Дорогие родители!
Мы с семьей в январе летим в Польшу на встречу с доктором Шимански ! Если у Вас есть вопросы , которые вас интресуют , оставляйте их в этой ветке , мы обязательно их передадим .
С Уважением Алексей .
P.S. Не откладывайте это на долго , мы вылетаем сразу после НГ.
Алексей, Прошу спросить про опыт применения при МПС-6 и МПС-2.
Прогнозы для Вас;
Готовность принимать мпс-1 более тяжелых, опыт применения (время, результаты).
Спасибо!
Алексей!!!
Только сегодня прочитала про возможность применения этого лекарства для 3 типа.
1. Пожалуйста, спросите, смогут ли они взяться и на каких условиях (сколько денег собирать? и сколько по времени) за тип 3 А (мальчик 7,5 лет, сильная умственная отсталость, формируются контрактуры на коленных суставах (ходит), по неврологии - органическое поражение головного мозга, нарушение сна (спит 4-6 часов в сутки), гиперактивность, оставания в физическом развитии нет ).
2. Какие прогнозы при лечении этим препаратом, если болезнь уже в такой тяжелой форме (с учетом семилетнего - почти 8-летнего возраста)
3. Есть ли уже результаты от такого лечения для 3 А типа?
С уважением, Светлана Шоболова Нижний Новгород
Светочка, свяжитесь с Екатериной Юрьевной! Она подскажет ответы на все Ваши вопросы.
Цитата: Наталия от 27 декабря 2007, 14:07:59
Здравствуйте! Всех с Наступающим Новым годом! Пусть он принесет только хорошее нашим деткам , а следовательно и нам! Кто прошел консилиум, поделитесь пожалуйста, как этого добиться? В январе едем в Москву по вызову из Института педиатрии, но вызов скорее формальный ( из-за нашего давления и писем) ,но как нам дали понять, никто ничего проводить не собирается. Вы хотели, так ложитесь...и это все![/font]
Мы получили квоту на консилиум,а когда позвонили и сказали что квота получена нам сказали СЕЙЧАС ВСЕ ПРИОСТАНОВЛЕНО ЗВОНИТЕ ПОСЛЕ НОВОГО ГОДА.
теперь ждем когда пройдет новый год и все праздники --- будем звонить.
В январе едем в Москву по вызову из Института педиатрии, но вызов скорее формальный ( из-за нашего давления и писем) ,но как нам дали понять, никто ничего проводить не собирается. Вы хотели, так ложитесь...и это все
Наташенька, эту госпитализацию просто надо пережить, как дождь. Без неё дальнейшего пути не будет, это ступенечка и ее надо пройти
Алексей!
У меня дочь МПС 6, 13 лет. Сейчас происходит разрушение тазобедренных суставов (косартроз). Наши питерские врачи предлагают операцию. Для меня очень важно мнение пани Шимански - как заболевание может повлиять на операбельное вмешательство? Был ли опыт таких операций в Польше? Где лучше делать операцию?
Заранее Вам благодарна.
Анна
Цитата: СветИК от 26 декабря 2007, 20:16:07
Алексей!!!
Только сегодня прочитала про возможность применения этого лекарства для 3 типа.
1. Пожалуйста, спросите, смогут ли они взяться и на каких условиях (сколько денег собирать? и сколько по времени) за тип 3 А (мальчик 7,5 лет, сильная умственная отсталость, формируются контрактуры на коленных суставах (ходит), по неврологии - органическое поражение головного мозга, нарушение сна (спит 4-6 часов в сутки), гиперактивность, оставания в физическом развитии нет ).
2. Какие прогнозы при лечении этим препаратом, если болезнь уже в такой тяжелой форме (с учетом семилетнего - почти 8-летнего возраста)
3. Есть ли уже результаты от такого лечения для 3 А типа?
С уважением, Светлана Шоболова Нижний Новгород
Записал , спросим. По приезду отвечу . Спс Алексей.
Цитата: Анна от 28 декабря 2007, 12:26:55
Алексей!
У меня дочь МПС 6, 13 лет. Сейчас происходит разрушение тазобедренных суставов (косартроз). Наши питерские врачи предлагают операцию. Для меня очень важно мнение пани Шимански - как заболевание может повлиять на операбельное вмешательство? Был ли опыт таких операций в Польше? Где лучше делать операцию?
Заранее Вам благодарна.
Анна
Анна, записал . по приезду отпишусь . Алексей .
Алексей здравствуйте! Узнайте пожалуйста у проф.Шимански является ли препарат зарегистрированный на Украине аналогом генистеина. Есть ли возможность закупать в Польше? Вообще все о закупке, провозе и цене. У моего сына мпс2 ему скоро 9 лет. Какая конкретно наблюдалась положительная динамика(особенно по неврологии), что отрицательное. Мой сын весит 30 кг. Я посчитала ему нужно принимать по 6 таблеток в день. Многовато мне кажется.Заранее спасибо.
Здравствуйте всем!
Алексей, у меня тоже есть пару вопросов.
Как и Аню меня интересует, есть ли в Польше опыт в оперировании тазобедренных суставов (протезирование или корректировка). Если у них делались такие операции, то какой известен самый длительный срок после операции? Просто наши хирурги опасаются, что после операции у людей с МПС могут начаться резкие ухудшения уже через год-два, я имею ввиду прооперированый сустав.
Второй вопрос. Я посчитала, какое количество Генистеина нужно на мой вес, получилось, что на несколько месяцев около 30 упаковок. Т.к. я в Польше бывала очень часто (живу в Минске), представляю, что такое белорусско-польская граница. Могут быть проблемы с провозом препарата. Спросите, пжлста, пани Шимански, могла бы их клиника, в случае необходимости, дать бумагу-разрешение на провоз Генистеина через границу?
Спасибо
Лилиана, МПС6
Всем Добрый день! Всех с Наступившим Новым Годом и Рождеством!
Мы вернулись . Поездка прошла удачно. Во первых хочу поблагодарить пани Шимански , которая нас приняла и уделила нам столько внимания! Спасибо ей огромное!!!
Препарат в который входит Genistein называется Soyfem(http://img230.imageshack.us/img230/9941/img0067jy5.jpg)
Он зарегестрирован в Польше и применяется для 3-го типа , т.к. для него нет другого лекарства. Главное его предназначение в том , что Genistein препядствует отложению новых мукополисахаридозов и блокирует их избыточную выработку организмом. Эффект на основе наблюдений (2-3 года) показывает, что уже через 2-3 месяца ежедневного принения по формуле 1табл. на 5 кг веса :
1. стабилизируется нервная система ( снижает гиперактивность , улучшается сон и др.)
2. стабилизируется работа сердца.
3. улучшается эластичность суставов (ОБЯЗАТЕЛЬНО в сочетании с массажем , бассейном, гимнастикой и др. упражнениями на растяжку и наращивании мышечной массы).
Soyfem так же успешно используется вместе с ферментозаместительной терепиеей для 1-го и 2-го типов. И в принципе нет противопоказаний для применения для любых типов , т.к. я уже писал выше, он блокирует отложение новых мукополисахаридозов.
Цитата: Снежана от 25 декабря 2007, 21:41:25
Алексей, Прошу спросить про опыт применения при МПС-6 и МПС-2.
Прогнозы для Вас;
Готовность принимать мпс-1 более тяжелых, опыт применения (время, результаты).
Спасибо!
Добрый день Снежанна.
Как нам рассказала пани Шимански , они успешно применяют Soyfem (так называется препарат в Польше в состав которого входит Genistein) совместно с ферментозаменительной терапией. Если Альдуразин и Эраплаз лечат и выводят уже отложившиеся мукополисахаридозы , то Genistein блокирует отложение новых . И основной эффект от него стабилизация состояния. Улучшение можно ждать в эластичности суставов , но обязательно в сочетании с массажем , гимнастикой , бассейном и др. гимнастическими упражнениями.
С Уважением Алексей.
Цитата: СветИК от 26 декабря 2007, 20:16:07
Алексей!!!
Только сегодня прочитала про возможность применения этого лекарства для 3 типа.
1. Пожалуйста, спросите, смогут ли они взяться и на каких условиях (сколько денег собирать? и сколько по времени) за тип 3 А (мальчик 7,5 лет, сильная умственная отсталость, формируются контрактуры на коленных суставах (ходит), по неврологии - органическое поражение головного мозга, нарушение сна (спит 4-6 часов в сутки), гиперактивность, оставания в физическом развитии нет ).
2. Какие прогнозы при лечении этим препаратом, если болезнь уже в такой тяжелой форме (с учетом семилетнего - почти 8-летнего возраста)
3. Есть ли уже результаты от такого лечения для 3 А типа?
С уважением, Светлана Шоболова Нижний Новгород
Добрый день Светлана,
Мы задали вопросы доктору Шимански, она однозначно может рекомендовать начинать применять препарат Soyfem (так в Польше называется препарат в состав которого входит Genistein). Опыт применения 2-3 года, показывает что уже через 2-3 месяца ежедневного применения по формуле 1 табл. на 5 кг веса , можно расчитывать на улучшение сна, более спокойное состояние , стабилизацию работу сердца, улучшение в эластичности суставов (обязательно в купе с массажем , гимнастикой и др. упражнениями)
Но к сожалению не стоит ждать значительного улучшения, но все же можно добиться стабилизацию состояния. Но на ее взгляд - это тоже хорошее достижение. Поэтому она однозначно рекомендует начинать принимать Soyfem. Светлана , если у Вас есть возможность свяжитесь со мной . Адрес можно найти в личной информации . Спс . Жду Алексей .
Цитата: Анна от 28 декабря 2007, 12:26:55
Алексей!
У меня дочь МПС 6, 13 лет. Сейчас происходит разрушение тазобедренных суставов (косартроз). Наши питерские врачи предлагают операцию. Для меня очень важно мнение пани Шимански - как заболевание может повлиять на операбельное вмешательство? Был ли опыт таких операций в Польше? Где лучше делать операцию?
Заранее Вам благодарна.
Анна
Добрый день Анна ,
Мы спросили доктора Шимански по вопросу операции. У нее нет информации об опыте проведения подобного рода операций в Польше. Она разделяет ваши опасения по поводу операции при МПС т.к. по ее мнению во время послеоперационного периода из-за долгого нахождения в гипсе возможно окостенение суставов. Поэтому она рекомендует попробывать найти мед. учереждения которые уже имели опыт проведения подобных операций. Наверняка кто-то имеет уже такой опыт. И проводить эту операцию там ! Вот ее совет.
С Уважением Алексей.
P.S. В Польше ( в июле!) каждый год проходит съезд врачей и родителей детей с заболеванием МПС всех типов. Это помогает всем обмениваться новой и полезной информацией. Шимански при возможности очень советует побывать на этой встрече . Это будет полезно всем ! Мы расчитываем обязательно в этом году поехать. Ждем всех . Вместе нам будет легче. Удачи.
Здравствуйте, Алексей!
Огромное спасибо за содержательный ответ! Очень жаль, что в Польше нет такого опыта.... Но, как говорится - дорогу осилит идущий. Будем искать дальше!
Обязательно поедем в Польшу летом, формируйте списки ;)
СПАСИБО!!!
Анна
Цитата: Лилиана от 01 января 2008, 20:18:33
Здравствуйте всем!
Алексей, у меня тоже есть пару вопросов.
Как и Аню меня интересует, есть ли в Польше опыт в оперировании тазобедренных суставов (протезирование или корректировка). Если у них делались такие операции, то какой известен самый длительный срок после операции? Просто наши хирурги опасаются, что после операции у людей с МПС могут начаться резкие ухудшения уже через год-два, я имею ввиду прооперированый сустав.
Второй вопрос. Я посчитала, какое количество Генистеина нужно на мой вес, получилось, что на несколько месяцев около 30 упаковок. Т.к. я в Польше бывала очень часто (живу в Минске), представляю, что такое белорусско-польская граница. Могут быть проблемы с провозом препарата. Спросите, пжлста, пани Шимански, могла бы их клиника, в случае необходимости, дать бумагу-разрешение на провоз Генистеина через границу?
Спасибо
Лилиана, МПС6
Уважаемая Лилиана,
Как я уже отвечал Анне , Шимански не знает об опыте проведения проведения подобных операций в Польше. И вообще у меня создалось впечатление , что она не рекомендовала бы проводить операцию в Польше. Она сказала , что однозначно нужно искать те мед. учереждения в которые уже делали подобные операции. И только руководствуясь их опытом решаться на операцию. Если есть время или не получится узнать что-то до июля , то она рекомендует посетить ежегодную встречу врачей и родителей с МПС всех типов, которая проходит в Польше. Там наверняка можно будет найти и узнать кого-то кто уже перенес такую операцию. А она опасается , что при долгом нахождение в гипсе без движения может произойти так называемое окостенение суставов .Так она выразилась.
На счет провоза машиной или поездом не знаю , но тоже слышал про проблемы.Хотя только это в основном касалось ввоза с территории Белоруссии в Польшу , но не наоборот . Разве не так ? Мы летели самолетом , проблем не возникло . Все положили и сдали в багаж . Когда попросили Шимански написать , что-то для польских пограничников ( на всякий случай!) она написала по польски на бланке клиники текст, что моя дочь прошла обследование и ей назначен препарат Soyfem. Но добавила , что скорее всего, если нас задержат, то это не поможет. Ведь данный препарат предназначен для женщин, причем в возрасте. И доказать , что это для ребенка ничем не сможем. Т.ч. наверное расчитывать на бумагу-разрешение не придется.
Здравствуйте Лилиана и Алексей! Мы сегодня узнавали -можно выслать из Польши посылкой(так посоветовали в тур агенстве).Завтра будем уточнять .А нельзя ли связаться с фирмой производителем, чтобы они выслали?
Цитата: Татьяна Г. от 09 января 2008, 18:47:26
Здравствуйте Лилиана и Алексей! Мы сегодня узнавали -можно выслать из Польши посылкой(так посоветовали в тур агенстве).Завтра будем уточнять .А нельзя ли связаться с фирмой производителем, чтобы они выслали?
Добрый день Татьяна.
Боюсь , что фирма производитель сама не продает, а только производит. Мне кажется нужно искать дистрибьютера (распросторнителя) и закупать у него с доставкой. А лучше если это будет заказ от какой-то компании. Но вот возьмется ли кто-то за это, т.к. на сколько мне известно препарат не зарегистрирован в России, а значит официально его ввезти нельзя.
Я уже обратился к своим знакомым с просьбой узнать , как возможно в небольших партиях наладить доставку ... Жду от них ответа. А в тур агенстве гарантируют доставку? Чем аргументируют?
С Уважением Алексей.
Алексей, спасибо огромное за подробный ответ!
Операция - это один большой вопрос. Операция по корректировке, после которой накладывают гипс, мне уже не поможет. После операции по замене сустава гипс не накладывают, но есть большая опасность неприживаемости имплантата. Когда я в 2004 году была в клинике у Майкла Бека в Германии, мне там сказали какую-то странную цифру - из 10 операций, только 2 можно считать более-менее успешными. Ужасно! Хотя, может быть, за несколько лет что-то изменилось. Буду писать М.Беку, вот только сделаю новые снимки.
Вопрос с границей ясен. В общем, как повезет! У меня бывало, что я проходила границу (туда или обратно) за 1 час, а бывало, что стояли по 8-12 часов. Было так, что смотрели только багажник, а бывало и всю машину выворачивали.
У меня тут по ходу возникло два вопроса.
Я не очень поняла, в аннотации на препарат, которую вы разместили на форуме написано: Способ применения и дозы: Лекарство применяется 2 раза в сутки по 1 или 2 таблетки.
Другая информация - 1 таблетка на 5 кг веса. Что считать более правильным?
Еще один вопрос. Получается, что в Польше препарат называется именно Soyfem? А Genistein это что? На одном из польских сайтов я видела препарат Genistein с похожим описанием.
(http://img166.imageshack.us/img166/7668/genisteiniw8.png)
Что сказала проф. Шиманска? Можно ли покупать и тот и другой препарат или только Soyfem? Скоро знакомый поедет в Польшу, не знаю, какое ему название давать.
И еще. Вы быстро нашли препарат? Т.е. он есть в любой аптеке или его надо искать? Очень не хочется напрягать мало знакомого человека, чтобы он бегал из аптеки в аптеку в поисках лекарства :).
Заранее спасибо.
Вот что накопал по наличию Соифема в Москве: Думаю, нужно эти места обзвонить.
СОИФЕМ
№ АПТЕКА / ТЕЛЕФОН / ПРОЕЗД УПАК ФИРМА / СТРАНА ЦЕНА, РУБ
1 "Аптека на Пятницком" от 26.12
Тел: 751-76-76, 754-22-20
Проезд: м. "Тушинская" последний вагон из центра, авт. 2, 575, 741, 902с, ост. "ТЦ "Нептун"
30 Польша
Биофарм Польша 161.00
2 "Сиджам" от 21.12
Тел: 238-95-59, 238-05-05
Проезд: м. "Полянка" 30 Биофарм Польша 173.50
• Соифем\тб п/об бл\N10x3\ПОЛ (Биофарм Пол)
• Медпроф на Нагорной Нагорная 1237364| 5уп 137р 27.12
• Аптека на Пятницком Тушинская 7542220| 1уп 161р 28.12
• Сиджам на Полянке Полянка 2389559| 2уп 173р50к 28.12
ЗАО «Эркафарм» Тел.: (495) 785-46-65
Соифем таб. 400 мг. №30
Производитель Биофарм
Цена* 205 руб.
* Внимание! Цена товара, указанная на сайте, является максимальной.
Для уточнения точной стоимость, связывайтесь с оператором справочной службы или сотрудником аптеки
Наличие препарата в аптеках:
м. Китай-город, Аптека № 51
6 упак
м. Кунцево, Аптека № 4
6 упак
м. Марьино, Аптека № 8
1 упак
В ПИТЕРЕ:
Фирма КАТРЕН (Санкт-Петербург, (812)560-03-37,-07-34 Крупской,55) xls @
По поводу переправки Сойфема посылкой, не знаю, как в России, но с Беларусью такая история точно не выйдет. Препарат не зарегистрирован. Я обзвонила разные турфирмы, никто не берется переправлять без документов.
Мы иногда получаем посылки от родственников из России, так все посылки нам отдают в распечатанном виде, на границе все проверяют.
Цитата: Лилиана от 09 января 2008, 21:53:54
Алексей, спасибо огромное за подробный ответ!
Операция - это один большой вопрос. Операция по корректировке, после которой накладывают гипс, мне уже не поможет. После операции по замене сустава гипс не накладывают, но есть большая опасность неприживаемости имплантата. Когда я в 2004 году была в клинике у Майкла Бека в Германии, мне там сказали какую-то странную цифру - из 10 операций, только 2 можно считать более-менее успешными. Ужасно! Хотя, может быть, за несколько лет что-то изменилось. Буду писать М.Беку, вот только сделаю новые снимки.
Вопрос с границей ясен. В общем, как повезет! У меня бывало, что я проходила границу (туда или обратно) за 1 час, а бывало, что стояли по 8-12 часов. Было так, что смотрели только багажник, а бывало и всю машину выворачивали.
У меня тут по ходу возникло два вопроса.
Я не очень поняла, в аннотации на препарат, которую вы разместили на форуме написано: Способ применения и дозы: Лекарство применяется 2 раза в сутки по 1 или 2 таблетки.
Другая информация - 1 таблетка на 5 кг веса. Что считать более правильным?
Еще один вопрос. Получается, что в Польше препарат называется именно Soyfem? А Genistein это что? На одном из польских сайтов я видела препарат Genistein с похожим описанием.
Что сказала проф. Шиманска? Можно ли покупать и тот и другой препарат или только Soyfem? Скоро знакомый поедет в Польшу, не знаю, какое ему название давать.
И еще. Вы быстро нашли препарат? Т.е. он есть в любой аптеке или его надо искать? Очень не хочется напрягать мало знакомого человека, чтобы он бегал из аптеки в аптеку в поисках лекарства :).
Заранее спасибо.
Лилиана!
По поводу дозы: 2 раза в сутки по 1 или 2 таблетки - это при обичных показаниях препарата, а 1т.на 5 кг веса в сутки - это расчётная дозировка при МПС согласно опыту польских коллег. В инструкции к препарату это указано быть не может так как ОФИЦИАЛЬНО препарат не прошёл клинические испытания при МПС.
Препарат, который Вы указываете имеет другой состав, другое количество активного вещества + другой производитель, следовательно можно ожидать несколько другое действие. В любом случае применять его я не рекомендовал бы (по крайней мере без согласования с той же Шиманской)
Виталий, спасибо большое за ценную информацию!
Москва и Питер это уже намного реальнее, чем Польша.
Мне очень нравится идея поехать в июле на конференцию в Польшу! Я давно хотела. Если к лету ничего плохого не случится, то обязательно поеду. Может там все встретимся!
Цитата: Лилиана от 09 января 2008, 22:10:48
Виталий, спасибо большое за ценную информацию!
Москва и Питер это уже намного реальнее, чем Польша.
Мне очень нравится идея поехать в июле на конференцию в Польшу! Я давно хотела. Если к лету ничего плохого не случится, то обязательно поеду. Может там все встретимся!
Надеюсь. Кстати, в 2007 г. конференция была в мае, а на их МПС сайте пока никакой информации, когда следующая
Цитата: Лилиана от 09 января 2008, 21:53:54
У меня тут по ходу возникло два вопроса.
Я не очень поняла, в аннотации на препарат, которую вы разместили на форуме написано: Способ применения и дозы: Лекарство применяется 2 раза в сутки по 1 или 2 таблетки.
Другая информация - 1 таблетка на 5 кг веса. Что считать более правильным?
Еще один вопрос. Получается, что в Польше препарат называется именно Soyfem? А Genistein это что? На одном из польских сайтов я видела препарат Genistein с похожим описанием.
Что сказала проф. Шиманска? Можно ли покупать и тот и другой препарат или только Soyfem? Скоро знакомый поедет в Польшу, не знаю, какое ему название давать.
И еще. Вы быстро нашли препарат? Т.е. он есть в любой аптеке или его надо искать? Очень не хочется напрягать мало знакомого человека, чтобы он бегал из аптеки в аптеку в поисках лекарства :).
Заранее спасибо.
Добрый вечер Лилиана.
На счет Soyfem , это тот препарат , что нам рекомендовала доктор Шимански . Мы специально показывали ей упаковку, чтобы она подтвердила правильность нашего выбора при покупке. Поэтому я целиком и полностью согласен с Виталием. Кстати когда мы первый раз пошли в аптеку и спросили у них Genistein, то продавец никак не могла понять , что нам надо т.к. лекарства с таким названием у них нет. И кстати в случае , когда его не оказывалось ,нам нередко предлагали аналоги с другими названиями. Но еще раз повторю слова Виталия , результаты о которых идет речь были достигнуты именно при приеме Soyfem и никаких других.
На счет дозировки указанной в аннотации, то это просто перевод. И т.к. Soyfem в первую очередь предназначен для женщин, там и указана дозировка для них. Прошу прошения если ввел Вас этим в заблуждения. Переводом я хотел показать, что препарат не имеет особых побочных эффектов.
На счет наличия вопрос сложный. Дело в том , что как мы поняли препарат не является сильно спрашиваемым и имеет упаковку по 30/60 таблеток. Что при примение его по прямому назначению должно хватить на долго и закупаться в прок нет необходимости. Поэтому в одной аптеке обычно нам удавалось купить не больше 5-6 упаковок. Нередко одну или две. Чтобы собрать 30 упаковок пришлось поездить по Варшаве несколько часов . Благо была машина и мы просто ездили по улицам высматривая аптеки. Вообщем если пешком, то боюсь это не реально. Единственный выход может это попробывать заказать , чтобы вам привезли нужное кол-во на следующий день . Благо аптек в центре Варшавы достаточно много. Но опять же, Шимански нам советовала не брать по многу в одном месте, чтобы не вызывать подозрения или вопросы. И предупредите вашего знакомого , что это препарат для женщин , т.к. меня не раз переспрашивали для кого я это беру.
С Уважением Алексей.
Цитата: Виталий от 09 января 2008, 21:55:29
Вот что накопал по наличию Соифема в Москве: Думаю, нужно эти места обзвонить.
СОИФЕМ
№ АПТЕКА / ТЕЛЕФОН / ПРОЕЗД УПАК ФИРМА / СТРАНА ЦЕНА, РУБ
1 "Аптека на Пятницком" от 26.12
Тел: 751-76-76, 754-22-20
Проезд: м. "Тушинская" последний вагон из центра, авт. 2, 575, 741, 902с, ост. "ТЦ "Нептун"
30 Польша
Биофарм Польша 161.00
2 "Сиджам" от 21.12
Тел: 238-95-59, 238-05-05
Проезд: м. "Полянка" 30 Биофарм Польша 173.50
• Соифем\тб п/об бл\N10x3\ПОЛ (Биофарм Пол)
• Медпроф на Нагорной Нагорная 1237364| 5уп 137р 27.12
• Аптека на Пятницком Тушинская 7542220| 1уп 161р 28.12
• Сиджам на Полянке Полянка 2389559| 2уп 173р50к 28.12
ЗАО «Эркафарм» Тел.: (495) 785-46-65
Соифем таб. 400 мг. №30
Производитель Биофарм
Цена* 205 руб.
* Внимание! Цена товара, указанная на сайте, является максимальной.
Для уточнения точной стоимость, связывайтесь с оператором справочной службы или сотрудником аптеки
Наличие препарата в аптеках:
м. Китай-город, Аптека № 51
6 упак
м. Кунцево, Аптека № 4
6 упак
м. Марьино, Аптека № 8
1 упак
В ПИТЕРЕ:
Фирма КАТРЕН (Санкт-Петербург, (812)560-03-37,-07-34 Крупской,55) xls @
Добрый вечер, Виталий. Скажите, пожалуйста, для того, чтобы приобрести Соифем, необходимо ехать в Польшу. либо данный препарат, при возможности, можно приобрести в России. Елена
Здравствуйте! Москвичи кто звонил по аптекам? Это тот самый препарат или нет?
Добрый вечер!
Всем спасибо за ответы!
Все перечитав и обдумав, захотелось бегом бежать и покупать препарат! Вдруг на самом деле хоть немного поможет!
Куда вот только собираться в Варшаву или в Москву? Уважаемые москвичи, будем очень благодарны, если кто-нибудь узнает о наличии Сойфема в московских аптеках.
Цитата: Лилиана от 10 января 2008, 21:43:23
Добрый вечер!
Всем спасибо за ответы!
Все перечитав и обдумав, захотелось бегом бежать и покупать препарат! Вдруг на самом деле хоть немного поможет!
Куда вот только собираться в Варшаву или в Москву? Уважаемые москвичи, будем очень благодарны, если кто-нибудь узнает о наличии Сойфема в московских аптеках.
Добрый день Лиана.
Сообщение для всех . Вижу как минимум 2 веские причины , что пока нужно покупать Soyfem в Польше.
1)В польских таблетках в аннотации конкретно упоминается Genistein, который нам и нужен . В описании Соифема(рус) , я ничего о нем не нашел.
2) Польские таблетки расфасованные по 100мг , Соифем (рус) по 75 мг. Это как минимум значит, что расчет: 1таб на 5 кг веса не проходит. Нужно больше таблеток, а кто это сможет расчитать? Я бы на чистую математику в этом случае не расчитывал. Слишком велик риск .
Поэтому вопрос к врачам и людям имеющим отношение к фармацевтике. Как я понял Soyfem не является лекарством , а представляет из себя БАД (биоактивную добавку).
Возможно для поставки БАД в Россию , не нужна его регистрация ? Если так , то надо узнать , что нужно для БАД? И мне кажется , если найти контору , которая согласится производить закупку напрямую у BIOFARM и взять на себя реализацию то мы могли бы решить проблему с Польшей. Ведь Гербалайф в свое время ввозили и продавали . Я уже попросил узнать для меня все это , но если вы мне поможете , то возможно все можно ускорить.
Заранее спасибо всем.
Здравствуйте Все!
Меня зовут Татьяна (Симферополь, Украина), МПС 6. В связи с обсуждением в этой теме возникло несколько вопросов.
Что является действующим веществом у этого, российского препарата?
О регистрации какого препарата идет речь, если Soyfem уже зарегистрирован?
Есть ли возможность выложить на форуме инструкцию российского препарата? На сайте производителя (http://www.biofarm.pl/ru/ulotki.php?id=21525) упоминаются только таблетки, содержащие 100 мг экстракта семян сои, других расфасовок нет.
а вот здесь (http://www.katren.ru/clients/novelties.asp?paneID=1&subID=42005&page=1) написано, что оказывается в России тоже есть фирма с названием Биофарм ООО, которая действительно производит биоактивные пищевые добавки! По этому адресу (http://www.apteka-omsk.ru/?page=price&auid=3&action=&name=&p=40) есть информация о двух препаратах с одинаковым названием,только непонятно -они оба российские или один все-таки польский?
На Украине Soyfem польского производства зарегистрирован еще в 2006 году, но поиски препарата пока не увенчались успехом... В аптеках его нет, так как он не пользуется спросом. А если бы украинские больные знали, что есть надежда, хоть маленькая, но рядом...
Добрый вечер!
Алексей, аргументы очень убедительные. Теперь понятно, что надо искать выход на Польшу.
Спасибо за информацию
Цитата: Татьяна П. от 17 января 2008, 00:23:01
Здравствуйте Все!
Меня зовут Татьяна (Симферополь, Украина), МПС 6. В связи с обсуждением в этой теме возникло несколько вопросов.
Что является действующим веществом у этого, российского препарата?
О регистрации какого препарата идет речь, если Soyfem уже зарегистрирован?
Есть ли возможность выложить на форуме инструкцию российского препарата? На сайте производителя (http://www.biofarm.pl/ru/ulotki.php?id=21525) упоминаются только таблетки, содержащие 100 мг экстракта семян сои, других расфасовок нет.
а вот здесь (http://www.katren.ru/clients/novelties.asp?paneID=1&subID=42005&page=1) написано, что оказывается в России тоже есть фирма с названием Биофарм ООО, которая действительно производит биоактивные пищевые добавки! По этому адресу (http://www.apteka-omsk.ru/?page Попробую ответ=price&auid=3&action=&name=&p=40) есть информация о двух препаратах с одинаковым названием,только непонятно -они оба российские или один все-таки польский?
На Украине Soyfem польского производства зарегистрирован еще в 2006 году, но поиски препарата пока не увенчались успехом... В аптеках его нет, так как он не пользуется спросом. А если бы украинские больные знали, что есть надежда, хоть маленькая, но рядом...
Добрый день Татьяна.
Попробую ответить вам по порядку.
К сожалению , все никак не выберу время , чтобы купить и посмотреть своими глазами инструкцию к российском Соифему . Поэтому , как только я это сделаю , то смогу ответить на вопрос, что входит в его состав . И так же выложу его инструкцию .
Но как я писал ранее росс. Соифем , даже по предварительной информации не является аналогом польского Soyfem. А вот на украинский Soyfem было бы интересно посмотреть. Потому , что в интернете я нашел подтверждение , что польская BIOFARM официально поставляет ряд препаратов на Украинский рынок. И если верить вот этой странице : http://www.biofarm.ua/ru/ulotki.php?id=21525 , то он является прямым аналогом польского. Т.к и упаковка и перевод инструкции очень похожи. Вы можете сравнить сами , вся информация есть на этом форуме. Поэтому очень жаль, что его сложно найти. Так, что думаю у вас есть надежда , что он рядом ...
Что касается регистрации , то т.к. Soyfem это не лекарство а БАД , то возможно ему регистрация как лекарственному преперату не нужна. Я занимаюсь выяснением этого вопроса.
Если будет результать в поиске , держите нас в курсе . Думаю, что это всем будет полезно. Украина нам всем все же ближе , чем Польша. Удачи .
С Уважением Алексей .
Хочу сообщить Вам, что препарат «СОИФЕМ» я приобретал для своей дочери (МПС-3 С) еще в марте 2007 года в поселке Опалиха, Красногорского района, Московской обл, там его производили на фабрике лекарственных трав по лицензии польской фирмы Биофарм. Отличие от поляков - в упаковке 30 таблеток и они круглые (польские в виде ампул), цена 160 рублей. К сожалению не сохранилась упаковки (перевозить было неудобно) с телефонами и точным адресом, но если Вы москвич то я думаю это не проблема (Опалиха не польша) . Мы принимаем Соифем почти год, результата особого не наблюдаем, но судя по анализам гаг снижается.
До свидания, Дмитрий, Украина.
Добрый день Дмитрий,
Спс за сообщение. Соифем который вы описываете уже можно купить в Москве. Но
помимо кол-ва таблеток и их формы, есть отличие в форме выпуска .В "Соифем -русс" таблетка 75 мг, а в Soyfem-Польша 100 мг. Возможно вы просто принимаете меньше дозу , чем необходимо? Нам например нужно 4 (100мг) таблетки в день, а через 2-3 месяца рекомендовали увеличить до 5 таблеток. И еще хочу спросить , в русской инструкции есть что-то о Генистеине ?
Спс . Алексей .
Цитата: дмитрий от 22 января 2008, 00:22:48
Мы принимаем Соифем почти год, результата особого не наблюдаем, но судя по анализам гаг снижается.
Нничего себе "результата особого не наблюдаем"! :) ГАГ СНИЖАЕТСЯ! Об этом же можно только мечтать! При нашем заболевании, если нет ухудшений, это уже улучшения! Я очень рада, что у кого-то есть такой положительный опыт приема сойфема!
С уважением,
Лилиана
Не знаю в какую тему написать. В общем так, с разрешения нашего лечащего врача мы даем сыну (МПС3а) натуральный Генистейн (заказываем через знакомых в Германии). В конце мая лежали в больнице на плановом контроле и выяснилось, что у ребенка повышенный холестерин. Врачи конкретно не знают сами связано ли это с приемом Генистейна или при нашем диагнозе это нормальное явление. Они дали себе отсрочку по этому вопросу до ближайшей конференции, где и уточнят. А пока я переживаю, хотя в аннотации к препарату сказано, что он наоборот снижает уровень вредного холестерина....
а где вы живете, что ваши врачи пошли на такое лечение???
в эстонии. Когда нам поставили такой диагноз, то вообще ничего не могли сказать по поводу, что вообще происходит в этой сфере. Потом я предоставила всю информацию какую имела, и мне сказали (наша генетик), что натуральный препарат можно подавать, т.к. нет больше никаких вариантов. Давать мы его стали где-то за месяц до плановой госпитализации. При контроле наша лечащая невролог обратила внимание на повышенный холестерин. У нее с генетиком было совещание, которое ни к чему не привело. Вот теперь ждем генетика с ответом после конференции.