Спешу поделиться радостью!
Сегодня, несколько часов назад, подписали договор на 10-ти недельное лечение Павлика в Майнце. 2 недели стационар + 8 недель еженедельный амбуланс, с инфузиями. Документы отправлены в Германию DHL, в начале января оплата по договору и вызов в клинику. Сама до конца еще не поняла, что все уже решено. Спасибо, Господи!
;D ;D ;D ;D ;D рада за Павлушу и за вас Снежана конечно ,дай бог что бы все успешно прошло ,будем держать кулачки.
Спасибо, Леночка! Даст Бог, после нашего возвращения, подойдет срок регистрации препарата в стране! Начнём капать всех!
Снежанна, от всей души поздравляем с этим событием ! Это событие ! Отличный подарок к концу уходящего 2007 года. Всех Вам благ. Мы все преодолеем ! Удачи Вам .
от Алексея , Елены и Вали !
Спасибо, Алексей!
Встретимся в Новом году !
С форума предлагаю не исчезать!
За Валюшку и Павлушу переживают все мпс-мамочки-папочки!
ПО-ЗДРА-ВЛЯ-ЮЮЮЮ!!!!!
Желаю вам быстрее отправится в Германию!
Дай Бог, чтобы все прошло очень хорошо!!!
Спасибо, Лилианочка! Будем стараться!
Здравствуйте Снежана !! Пишет вам Галина из Сакраменто,США. Очень рады за ПАвлика и за Вас !!! Божьих благословений Вам на Вашем пути.
Снежана, не могли бы вы дать мне адрес двух больных мальчиков из детского дома (вы писали об этом в последней статье). Очень хочется им помочь.Постараюсь через русскую общину что-то сделать.Очень трудно сейчас достучатюся до людских сердец , но добрых людей (я уверена) все таки больше.
Спаси Господи!
Галина, спасибо ВАм! У меня есть предварительная договоренность с губернатором Тульской области о необходимости лечения Ромы и Вити. Только время играет против мальчишек. У нас решение о направлении Павлушки на лечение принято аж в октябрке, подписано нашей стороной 27 декабря, но до вылета не меньше месяца. Слава Богу, что по возвращении из Германии можно будет (при наличии средств) капаться в России. А там, даст Бог и пробьём включение в ДЛО этого лекарства - чтобы все могли получать его бесплатно.
Мальчишки в детском доме:
Кузин Витя и Мешакин Рома.
Адрес:
301440, Тульская область, Одоевский р-н, село Николо-Жупань,
ул. Молодежная, д. 79
директор Новиков Александр Николаевич ( Воробьёва Л.С. - врач)
Спасибо Вам, Галина!
Галина!
Возможно во избежание нецелевого использования средств для лечения Ромы и Вити надо выбрать один из предлогаемых вариантов:
1. заключить договор пожертвования с МБОО "Хантер-синдром", в котором предусмотрен обязательный отчет перед жертвователем за каждую копеечку и предусмотрено использование аккумулированных средств на конкретного ребенка (если выбираете этот вариант - сообщите, подготовлю договор и вышлю его удобным Вам способом).
2. можно на расчетном счете МБОО "Хантер-синдром" аккумулировать средства отдельно для каждого ребенка. Для гарантии целевого использования средств в назначении платежа указывается: "Для лечения Мишакина Ромы (Кузина Вити)" - в этом случае возможно аккумулирование средств поступающих небольшими суммами.
3. можно заключить договор с НИИ Педиатрии и детской хирургии и перечислить средства на счет клиники по договору для лечения конкретного пациента.
При направлении денег в детский дом , к сожалению, нельзя гарантировать целевого использования средств конкретно на лечение. Сообщите какие документы, какая моя помощь Вам необходима. Сделаю все в кратчайшие сроки.
Огромное спасибо за участие в судьбе наших малышей!
P.S. МБОО "Хантер-синдром" - это Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация "Хантер-синдром" на форуме которой мы сейчас находимся.
Здравствуйте Снежана !! Подскажите мне как делать все эти регистрации и я постараюсь все это сделать быстро.
Целуйте Нашего Павлика :) Спаси и сохрани Вас Бог
Снежана! Если можете ,дайте мне совет как мне все это начать.Я незнаю какие документы мне могут понадобится.У вас есть опыт.Помогите мне закрутить эту "машину".
Галина
Галина, все реквизиты скину Вам в почту, необходимо жертвователям объяснить, что средства будут использованы только на ЛЕЧЕНИЕ конкретного ребенка.
Зарплату, а соответственно и налоги мы не выплачиваем. Работаем добровольно для спасения наших детей.
Не мне Вам рассказывать как и на сколько эти детки похожи. Один (любой ОДИН) не имеет коммерческого интереса для фирмы производителя, поэтому нам надо искать и находить, а потом всех спасать, лечить, учить, любить.
Спаси, Господи!
Спасибо Вам, Галина!
Здравствуйте Снежана ! Как ваши дела ? Надеюсь что вы уже получаете лечение в Германии.Были ли какие поступления из Америки или может быть какие предложения? Заметка о Павлике была в русской газете и еще я разослала письма в церкви нашего города.
Галина
Большое спасибо!
Кроме Вас нам никто не звонил. С поездкой опять что-то непонятное. Опять что-то не так с договором, не пойму что происходит. Просили позвонить еще через 2 недели. Вчера вышла свежая статья, на сайте в разделе СМИ о нас есть ссылка. Сегодня к нам приедет СNN (англоязычная версия) будут снимать сюжет про Павлика, мы им расскажем о ситуации, в которую попали дети с Синдромом Хантера в России. Спасибо Вам большое.
Здравствуйте Снежана ! Как Ваши дела ? Как Павлик себя чувствует?
Я очень растроена ,что никто не откликнулся на вашу беду.. Неужели люди настолько очерствели душой ...
В газете, где печаталась заметка о Павлике , редакторы даже свой фонд организовали... по крайней мере в конце заметки был указан благотворительный счет Христианской Ассоциации Благовест. Я звонила им и сказала , что есть у Вас свой фонд и все реквизиты я давала, но ... Сейчас позвоню им и спрошу , как идут сборы ...Интересно , что они мне ответят ?
Галина
Спасибо Вам, Галина!
Сейчас и статей "левых" море и желающих примазаться хоть отбавляй. В некоторых статьях я уже читала, что сын у меня на Павлик, а Саша, в некоторых, что папа от нас ушел, где-то не мпс-2 у нас, а МВ (тоже генетика, но не наш диагноз).
Бог им судья.
А что Вам скажут, поделитесь. Интересно.
Дорогие мои!
Принимаются вопросы для переадресации врачам немецкой клиники МПС.
Не пойму почему у нас тихо.
Здравствуйте, Снежана! Удачи Вам поездки! У меня вопросы для немецких медиков по Наглазиму ( mps6) : "Зарегистрирован ли этот препарат в Европе? На скольких пациентах он опробован? Какие результаты ( положительные и отриц.)?
С уважением, Наталия.
Наташа, в Европе препарат зарегистрирован.
Количество пациентов в Германии я узнать могу, а статистику применения в мире надо узнавать у производителей. Есть острая необъодимость? Если да, то напишу им письмо.
Наташа, Вы меня простите, но мне не очень понятна связь между количеством пациентов в мире и необходимостью регистрации.
Необходимость регистрации и включение препарата в ДЛО сомнений не вызывает.
У меня есть информация о незначительном количестве пациентов МПС-6. Боюсь, что такое количество пациентов не заинтересует производителей. Необходимо искать, таких пациентов, думаю на порядок или раз в 15 больше.
Наташа, не по моему мнению! По мнению производителей.
Каким образом Вы планируете "оценивать шансы России"?
Из опыта могу сказать точно - если заниматься, шансы 100 %, если горевать - 0.
Могу Вам предложить оформить доверенность от МБОО"Хантер-синдром" для ведения переговоров и переписки по 6 типу от имени организации. Такой же вариант может предложить Екатерина Юрьевна Захарова от имени её организации, я уверена!
Если у Вас есть духовная потребность в этой сложной, но необходимой деятельности - буду рада помочь и подсказать. Все, что знаю - расскажу.
Здравствуйте Снежана ! Как Ваши дела? Как Павлик ? Извините что долго не писала , была причина.Моя старшая дочь вышла замуж.И теперь у меня голова болит о ее наследственности.Насколько я знаю , моя дочь теперь является носителем больного гена.Что нам делать ? Очень не хочу что бы у моей дочери случилась такая же трагедия ка у меня...Хотя..на все Воля Божья. И все таки...если можете что посоветовать,буду очень благодарна !
По поводу статьи о Павлике , когда я позвонила мне сказали , что информации о денежных поступлениях у них нет и попросили оставить мои координаты , что бы перезвонить. До сих пор перезванивают... Бог с ними .
Мои друзья сказали,что былао сказано по ТВ -Павлика отправили в Германию.Это правда или очередная ложь?
Храни вас Господь.Каждый вечер я молюсь о Вас.
Галина
Дорогая Галина!
Поздравляю Вас с таким замечательным событием - свадьбой дочери!
Для обретения спокойствия по вопросу носительства, необходимо сдать Вашей девочке анализы на носительство (кровь из вены). Шанс, что она не носитель есть и составляет он вероятность 50 %. Если и она носитель сбойного гена, риск родить больного ребенка - 25% в первые 8-10 недель беременности при определении мужского пола плода, возможно сделать диагностику околоплодной жидкости и 100% быть уверенным, что ребеночек здоров.
Даст Бог, все так и будет!.
простите, что не сразу заметила Ваше письмо - только на него наткнулась. Извините
Галина, совсем забыла написать, что все видеосюжеты и печатные материалы о хантерятах в России можно прочесть или посмотреть на этом сайте, в разделе СМИ о нас. Там есть ссылки на все сюжеты и публикации. К сожалению, большая часть с Павлушиным участием, остальные герои не любят сниматься ;)