Дорогие мои, МПС-иностранцы!
Подскажите пожалуйста!
1. Как долго применяются Альдуразим, Элапраза и Наглазим в Вашей стране?
2. В каких станах как организован процесс инфузий? В каких станах капают, а в каких нет?
3. Где есть гос. программа, где за счет спонсоров, страховок или как-то иначе.
4. Какие-нибудь отдаленные результаты лечения в других станах....
5. Как рано ставится диагноз в других станах?
6. Мировая статистика по МПС 1,2,6.
А как быстро надо ответить ? 4 сентября у нас будет проходить конференция для родителей и детей . Там всё узнаю . А если коротко , то оплачивается и медицинской страховкой , и страхованием по инвалидности .
Может быть у кого-то есть ещё какие-нибудь вопросы ? Могу тоже спросить ...
А 4-ый вопрос не поняла ...
Спасибо, Таиса!
Информация нужна ко вторнику, но если 4 сентября Ваша конференция будет, мы бы очень хотели узнать все-все Ваши новости! Как часто происходят такие конференции, кто туда приезжает, что обсуждаете, что делаете, цели, задачи, методы, польза от конференции...
ПО СУТИ ТЕМЫ:
4 пункт - каков эффект от приема препаратов для 1, 2 и 6 типов при длительном лечении.
Здравствуйте ! Каждый год в начале осени проходит в Швейцарии конференция для больных лисосомальными заболеваниями организованная Lysosuisse . Цели собраний в поддержке и улучшении жизненного качества больных . На ежегодных встречах мы поднимаем жизненные вопросы и получаем информацию о новостях медицины и терапии . Программу и темы рефератов , которые мы хотим прослушать , обсуждаются заранее при встрече рабочего комитета "за круглым столом " 2-3 раза в течении года .
Мы хотим что бы как можно больше людей узнало о лисосомальных заболеваниях , поэтому на конференцию приглашаем всех желающих : соседей , родственников , друзей и т.д. Кто-то приезжает всей семьей , т.е. вместе с детками , некоторые родители приезжают одни , т.е. без детей ... Для деток в этот день организована детская программа - поход в музей или работы в студиях ... Работают с ними профессиональные педагоги , поэтому родители спокойно работают на конференции .
Я считаю , что польза от конференции огромная , т.к. мы получаем компетентные ответы на возникающие и интересующие нас вопросы . Также еще общение между собой дает положительный заряд энергии и оптимизма , и детки наши также общаются с удовольствием . Мой сын всегда радуется этой поездке !!! ( Он всем поездкам радуется , лишь-бы дома не сидеть ;D ;D ;D!) Также себя показать , людей посмотреть , похвастаться , как мы выросли , какие мы веселые и здоровые !!!
Спонсорами нашей конференции в этом году были :
BIOMARIN
GENCYME
SHIRE .
Таиса, а чем Вас в этом году порадовали? Поделитесь с нами, пожалуйста!
:) :)Здравствуйте ! :) :)
К сожалению ни каких хороших новостей я не получила . Первый докладчик рассказал о пути следования Орфанных препаратов до пациента в Швейцарии , а второй докладчик о том , что на базе университетской клиники в Цюрихе будет создан Центр для больных детей с лисосомальными заболеваниями .