В прошлый вторник мы были в Питере на консилиуме. Показывали Лилю всем врачам (невропатологу, кардиологу, пульманологу), и уже второй раз услышали от врачей фразу: "Альдуразим действительно работает! А мы не верили...". Лиля для своих полутора лет пока умеет все и даже больше. ТЬФУ-ТЬФУ-ТЬФУ. Она показывает всех животных, танцует под все возможные музыки и так далее. Боюсь что-то писать, просто поверьте, что ребенок с синдромом Гурлер, вовремя начавший получать Альдуразим-это нормальный ребенок. Про сердце и ортопедию я не пишу, об этом мы будем думать потом.
У нас еще одна радость. Питер подтвердил, что они готовы взять Лилю на ТКМ. Консилиум выглядел очень официально, мы с мужем сидели за кафедрой, а нам задавали вопросы на тему: сознаем ли мы, что такое ТКМ и так далее. Глядя на Лилю врачам особенно тяжело принимать такое решение, как я поняла: ребенок внешне и по развитию не кажется больным. А ТКМ-это приговор, как говорят врачи, когда нет иного выхода. Увы, у нас тоже нет иного выхода. Врачи с этим согласились. Если все пройдет правильно, то Лиля будет вторым ребенком с МПС-1 после Дениса, которой сделают трансплантацию в этой клинике. Ориентировочно в октябре.
Теперь о главном: самая большая проблема сейчас-это таможенный союз России, Белоруссии и Казахстана. Из-за этого союза пулковская таможня сейчас не пускает донорские органы. Точнее из-за того, что изменились какие-то правила. А нам везти донорский материал из США... и на все про все только 48 часов с момента получения до момента пересадки Лиле...
Нам пока сказали, ничего не предпринимать и вроде бы уже нашли выходы на Путина и так далее, понятнее будет через неделю... И тогда нас начнут ориентировать по срокам.
Вот такие у нас новости!
Удачи вам!
Все будет хорошо! :)
Господи, помоги!
Пусть все у Вас получится! И пусть Всевышний поможет нашей крошке-Лилечке преодолеть все препятствия на ее пути!
И я желаю Вам только позитивных эмоций и выздоровления Вашей дочурки.
Аня!У ЛИЛИ все будет хорошо!Храни Вас Бог!
Спасибо огромное за поддержку. Будем надеяться, что все получится. Теперь главное-с донором разобраться.. он в США и я так понимаю, что спланировать логистику перевозки -ой как непросто...
Аня, папа едет самостоятельно в нужный день с документами и привозит всё САМ. Ваш папа - умка, он справится легко. ;D ;D ;D
В смысле в США едет?)))
да
Аня как я раза за вас, что лекарство работает. Такое счастье, что появилась определенность с ТКМ. Впереди большое испытание, дай Бог, все будет хорошо! Сил вам, терпения, удачи!
Спасибо, Лилиана! Такое щемящее чувство неопределенной радости сейчас.
Снежана, увы.. папа у нас по - английски не говорит ни слова( вряд ли он при всем своем обаянии справится. В Питере мы познакомились с доктором, кто лично вез донорский материал во время извержения вулкана из Германии.. на полицейском катере, на машине, через Финляндию и так далее.. я ему верю...!)
Господи! Пусть этот чудесный доктор привезет в мирное время для НАШЕЙ девочки! Мы уже за него молимся! И даже вулкан спит! Всё для нашей малышеньки!
:) ;)Удачи!!!!!!!
Аня, как дела и Лили, какие новости? Мы очень переживаем и молимся и за Вас и за малышку...Удачи Вам и терпения
Добрый вечер! Сегодня и Лиля появилась на экранах: в программе "Сегодня" на НТВ и в программе "Главное" на 5-м канале показывали сюжеты про ТКМ и Лиля, как ребенок которому в самом ближайшем будущем предстоит ТКМ, попала на экраны.
У нас такое счастье: нас берут на операцию в январе в Санкт-Петербург. Боюсь об этом думать, подумаю обо всем потом. Сейчас-это счастье и возможность жить...Январские праздники мы уже должны провести в больнице... Помолитесь за Лилю, чтобы ей хватило сил...
ГОСПОДИ! ПОМОГИ!
Обязательно хватит сил! Наши детки сильные!
Мы будем молиться!!!!
силе и терпению наших деток можно позовидывать.
Мы Все будем молиться за нашу крошку-Лиличку!!! И она обязательно выдержит эту операцию. Ведь все наши детки- сильные духом,очень терпеливые люди. Дай ,Бог все будет хорошо!
Спасибо вам всем большое за поддержку.
Ниже ссылка на программу новостей, где был сюжет про Лилю:
http://www.ntv.ru/novosti/214782/
и в программе "Главное" (последний сюжет про нас)
http://www.5-tv.ru/video/506067/
Лиля в обоих сюжетах ХОРОША!!!! (хотя, ничего удивительного, она и в жизни ЧУДО ;D ;D)
У Лилечки все получится!!! :D
Всем большое спасибо!
Обязательно все будет хорошо.
Лиля просто прелестюшечка!!! Все будет хорошо, все получится!!! А мы будем молиться за вас.
Спасибо за добрый сюжет! Хочется верить и надеяться на лучшее! Пусть Бог хранит Лилю и её семью!
Да, нам тоже показалось, что сюжет добрый... С наступающим всех нас! Пусть год будет волшебным-волшебным.. по-настоящему..!
Очень хочется, чтобы у вас все получилось. Так и будет! Желаю вам чтобы операция и реабилитация прошли хорошо и вы побыстрее вернулись домой!
(http://img510.imageshack.us/img510/5584/88313124.gif)
Спасибо за поддержку! Мы уже в больнице. Сегодня начался этап кондиционирования, Лиле поставили одновременно две капельницы, одну на сутки, другую на двое суток. Судить о врачах пока не могу, но отношение удивительное: все дали мобильные телефоны, и даже сами перезванивают, если что. Как в НЦЗД .... Есть конечно свои вопросы: приехали мы второго, так и не поняли зачем так рано. Центральный катетер поставили четвертого, а кондиционирование начали сегодня... Зато нас с катетером отпустили домой, а не заставили лежать в больнице)))
Лилю мы вчера постригли под машинку.... Такой смешной теперь лысый деть....) ничего, косы еще отрастим обязательно!!!
всё будет хорошо,а волосы не зубы вырастут. ;D ;D ;D ;D ;D
Пусть у вас все получится!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!1
Цитата: Лунеза от 08 января 2011, 12:27:55
Спасибо за поддержку! Мы уже в больнице. Сегодня начался этап кондиционирования, Лиле поставили одновременно две капельницы, одну на сутки, другую на двое суток. Судить о врачах пока не могу, но отношение удивительное: все дали мобильные телефоны, и даже сами перезванивают, если что. Как в НЦЗД .... Есть конечно свои вопросы: приехали мы второго, так и не поняли зачем так рано. Центральный катетер поставили четвертого, а кондиционирование начали сегодня... Зато нас с катетером отпустили домой, а не заставили лежать в больнице)))
Лилю мы вчера постригли под машинку.... Такой смешной теперь лысый деть....) ничего, косы еще отрастим обязательно!!!
Некоторые известные красавицы стриглись под машинку, дабы от поклонников отбиться ;D ;D ;D ;D
Пусть всё будет хорошо! (Аня, в Питере огромное количество фей и просто добрых людей, они все рядом и готовы помочь...)
Да!!! Точно! А я думаю , на кого Лиля похожа... Солдат Джейн))))) натуральный.. И характер тоже этой героини....)))
Видишь, как здорово!
У меня сегодня была чудесная мамочка только что диагностированного полуторогодовалого мпс-2 мальчишечки (это первый её визит куда-либо с наличием диагноза на руках) она мне рассказала, что "видела по телевизору Лилечку, очень красивенькую и очень похожую на Вову" ;D ;D ;D ;D ;D Вот так-то вот)))
Да уж, шарм у наших девочек фантастический, хоть кого вспомни: Лилиану, Машу, Иришку...)) вот и Лиля мальчикам уже нравится... )))).
Уж что есть, того не отнять!!! Красота - страшная сила!
На время праздников выпала из информационного пространства, а тут вон что!!!
Удачи!
Уверена, что все пройдет отлично)))
Молюсь за Лилю.
Ждем вас в Москве! здоровыми и счастливыми!
Маша, спасибо!
Мы уже на грани дня "ноль". Трансплантат должен утром приехать в Питер, потом Лиле его трансфузируют... кажется, так называется.. и начнется главное: приживление. В соседней палате тоже девочка с МПС-1... За них тоже очень надо молиться. Ее зовут Маша.
На фото (если смогу загрузить) Лиля готовится к прыжку на кровати).
Господи , помоги и сохрани !!!
:-* :-* :-*
Тут можно прочитать про Машеньку.
http://www.rusfond.ru/panushkin.html?id=174
И молимся за Лилю и Машу.
такая Маруся красава!Необыкновенная фея! Все у них с Лилей будет хорошо!Держим кулачки за них!
Пусть все будет хорошо!
Так волнительно! Такое большое дело делаете! Господи, пусть у вас все будет хорошо! И у Лили и у Маши!
Мы уверены, что у Машеньки и Лилечки все будет хорошо и замечательно!
Господи, помоги!
Просто невозможно без улыбки рассматривать фотографии наших крошек-красавиц-Лилечки и Машеньки!!! Пусть им сопутствует удача! И Всевышний им обязательно поможет!!!
Почитали, посмотрели, Машенька просто- чудо!!!! Пусть все у нее будет замечательно!!!!!!!!
Дай бог!!!
Девочки, и Лиля, и Маша,такие хорошенькие! Все получится, все будет хорошо!
Напишите, пожалуйста, как ваши дела.
Да, Да. Напишите. Мы переживаем...
откуда интернет в больнице??? Просто молимся и верим
Да,мамочки, правильно говорит Снежана ,что нам надо помолиться за наших Лилечку и Машеньку и верить,что у них все
будет хорошо! А их мамочкам сейчас очень нелегко -нет времени ни до интернета,так и до писем. Дай Бог ,чтобы у них все получилось! И мы через некоторое время получили бы приятную весточку от них на нашем форуме.
Доброй ночи всем, спасибо за теплые слова и волнение.
Время тут есть... где-то после 12 ночи..)) когда ребенок наконец-то засыпает..
У нас все потихоньку, пока ничего не ясно. ждем результатов на химеризм на той неделе: будет понятно, приживаются донорские клетки, или же Лилины.
Завтра утром приедет папа!!! тут в больнице с этим замечательно: папа всегда ночуют с нами, как рано или как поздно бы он не приехал, всегда пускают....)))
Постараюсь держать в курсе. Ваши молитвы нам очень помогают...
А еще второго числа у Лили случился ДР в больнице))) нам разрешили принести воздушные шарики и подарки. Счастья-то было))) самое главное счастье было в другом. С ее ДР совпало увеличение лейкоцитов до 1... После ТКМ такой показатель говорит о том, что процесс приживления начался.. врачи нас так и поздравляли: с днем рождения и с лейкоцитами))))
Мы очень рады, что у вас все идет своим чередом! (тьфу, тьфу, тьфу)
А еще поздравляем с прошедшим днем рождения. Желаем, чтобы все-все было у вас замечательно!!!!! (http://s18.rimg.info/9df1b0489d622069b6e9b1bc5f3c6a56.gif) (http://smiles.33b.ru/smile.151683.html)
С днём рождения и с лейкоцитами!!!! ;D ;D ;D
От всей души поздравляю с прошедшим днем рождения нашу милашку Лилечку!!! И также поздравляю ее с повышением лейкоцитов!!!
Расти ,радуй маму здоровьем отменным,
А все остальное придет непременно.
Cлабеньким ручкам свершить нужно много,
А ножки ждет в жизни крутая дорога.
Не все будет просто-теряться не надо,
Ведь мама и папа всегда будут рядом.
Ты вырастешь щедрой на ласку,участье,
На радость родным, маме с папой на счастье.
:D :D :D :D :DЛилечку с ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!ПОЖЕЛАНИЕ МАЛЫШКЕ-
ЧТОБ ЖИЛОСЬ ЕЙ ИНТЕРЕСНО,
ЧТОБЫ БЫЛИ КУКЛЫ, КНИЖКИ,
ЛЕНТЫ, БАНТИКИ, НАРЯДЫ,
МНОГО НЕЖНОСТИ И ЛАСКИ!!!,
ЕСЛИ МАМА С ПАПОЙ РЯДОМ-
ЗНАЧИТ БУДЕТ ЖИЗНЬ КАК В СКАЗКЕ!
От лица спящей именинницы и лично от меня большое всем спасибо!!!!
)))))))
(http://xxlsite.narod.ru/i/dr/58.gif) (http://www.gifzona.com/happy_new_year.htm)
C Днем Рождения и с лейкоцитами!!!
Мы с Юлей за вас очень рады! Дай Бог все больничное поскорее завершится. Сил вам и терпения!
Ну и конечно С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ ;D!
И мы поздравляем- всего, всего, самого хорошего!!!!
[вложение удалено администратором]
Аня, привет! С опозданием поздравляю Лилю с днем рождения! У Богдана ДР тоже пришелся на +22 день, специфический был праздник, но грела мысль о том, что это начало новой жизни.
Желаю вам отличных результатов химеризма и скорейшего восстановления!
Спасибо!!!! Лиле все-все передам) все поздравления.
Будем ждать результатов...
Аня, рада за вас очень-очень! Лейкоциты - это сила!!!
С прошедшим Днем рождения!!! Здоровья Лилечке!!!
(http://img130.imageshack.us/img130/1047/66961993.gif)
Сегодня у Лилечки должен появиться сосед... наш товарищ - друг и брат... трансплантируется сегодня (как намечалось) ;D ;D ;D
Поздравляем!!!!!!!
Всем большое спасибо еще раз!!! Видела маму соседа сегодня в лифте. Пусть у них все будет хорошо. Очень хочется.
ПУСТЬ!!!
Прошел день +30. Анализ на химеризм сделали - донорские клетки приживаются... анализ на фермент пока рано делать.
У Лили РТПХ кожи, бедный деть весь чешется от пальчиков до ушек, пьет кучу лекарств. Но мы должны справиться!!!
Господи! Помоги!
Вы обязательно справитесь!!! Мы с вами. Молимся за вас....
Девочки, терпения вам, сил и бодрости духа! Господи помоги!
Лилечка должна все выдержать! Она сильная! Дай Бог все образуется!
Мне сказали, чтобы я самостоятельно промывала Лиле центральный катетер. Принимая во внимание, что я тут на очередном переливании крови чуть в обморок не ушла, то для меня это еще какое испытание. Лиля, похоже, все это понимает и контролирует мои действия: "Маша, шпиц! Печаки! Платыль!" , чтобы я вдруг чего не забыла...)))))))
;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
На то и щука! Чтоб карась не дремал!!!
Смеялась до слёз!!!!!
Анечка, какая ж Лиля умушка!!!!
Героини нашего времени!
;D
Нам разрешили пожить в квартире))). Благо, квартиру нашли в пяти минутах ходьбы от больницы, так что на анализы прросыпаемся в восемь и в девять уже на месте. Пока прогнозов никаких не делаем. Ждем 100 день. Сегодня +42. У Лили РТПХ кожи, но уже полегче стало. Сдали анализы, чтобы понять есть ли РТПХ кишечника.
Вот это ребенок!! Уже управляет процессом ))) надо еще для мамы нашатырь попросить :) хотя, я думаю, такая мама и без него справится!
То что появилась возможность уходить из больницы - это замечательно, пусть не родной дом, но все равно ощущения посвободнее. Держитесь! +100-тый день не за горами :)
Анюта! Только что прочитала и поняла, что вы у нас в Питере. Если что-то нужно - обращайтесь, не стесняйтесь, с радостью поможем, чем сможем. А еще лучше - приезжайте в гости!
Господи, помоги!
Какие вы молодцы!!!Держитесь, мы в вас верим- у вас все получится!!!!!!!
Анна, спасибо большое за приглашение)) будем очень рады, если получится с вами встретиться.
Что касается помощи, то это удивительно: город вроде бы не родной, а помощь здесь получаем из совершенно неожиданных мест: начиная от бесконечно внимательных и терпеливых врачей в клинике, заканчивая соседями. Очень и очень тепло здесь, несмотря на морозы. Здорово.
Сегодня приехала мама Олега и приедет его тетя, так что у меня тут большая команда на подхвате))).
Лиля сегодня молча утром проснулась, мы вместе спокойно оделись, она спокойно сдала анализы в больнице...)чудо! и даже спала ночью.
Плохо вот, ее дважды рвало на выходных... но будем надеяться, что это от обжорства, а не РТПХ...
А на улице-то оттепель! и такое солнце весеннее! просто чудо!!! Лиля даже сегодня первый раз попросилась подольше на улице побыть: "Мама, гуяяять! На гоку кататся, качели, кач-кач")))
Классно! ;D
Сегодня одна из бабушек, приехавших помогать нам с больницей-готовкой мне еще и массаж решила сделать). Лиля молча наблюдала-наблюдала. Очень внимательно. Потом залезла к коляску, легла на живот и потребовала: "Мама! Чай! Бабушка Оля, массаж Лиле!")) такая смешная она сейчас...)
:D :D :D
Ой! И мне чай и массаж! ;D ;D ;D ;D ;D Жалко, что я не Лиля!
Есть две новости: отличная и не очень.
Во- первых, мы получили ответ от Екатерины Юрьевны... Написано, что у Клепиковской Лили начал вырабатываться фермент))))) и это показал анализ крови, который мы сдали на 30 день после пересадки! Активность 79!
А еще пришел анализ, по результатам которого у Лили все- таки есть РТПХ кишечника. Норма какого- то показателя превышена... Хотя, клинически вроде бы ситуация стабильный более или менее.
Когда мне сказали про фермент.... Такое счастье было....)))))))
1
Слава Богу!
2
Гоподи, помоги!
А еще мы познакомились с семьей Иры Стуровой))) ее замечательными родителями, малышкой Златой и кузиной! Было очень- очень приятно!!!! Спасибо большое, что нашли время и заехали к нам!!!
Вот меня завидки берут!!!! Я тоже хочу в Питер!
Анюта! Вогнали меня в краску ::)
Нам было ооооочень радостно увидеть Чудо-Лилечку! Она действительно Чудо с большой буквы! Какой технически продвинутый человечек, а какие манеры ?! и все это в два года! Что же дальше будет!?! Мы до сих пор находимся под впечатлением :))
Снежуля - мы таки всегда рады твоим молниеносным визитам :))) хотя очень хочется "наподольше" .
Я вас очень люблю! И еще, мечтаю полюбоваться на фотографии с Вашей встречи ;D
Снежана.... я какой-то неопытный встречальщик...( не сообразила сфотографироваться...
Аня!!! Ну вы Лильку захвалили)))
Эти современные дети...
Ах вы, злобные редиски!!!! Мы ж тут все чахнем от того, что вы там умки такие встретились-потусили!!! А с нами радостью поделиться??? Жадины-говядины!!! На первый раз - прощаетесь, Но больше чтоб ни-ни!!!!
А еще Лиля очень любит хоровод))) только называет его " караввай" и все ее игрушки водят каравай... Так смешно))
Но это из хорошего... Из плохого хочу вспомнить мои отношения с некой московской больницей, чье название состоит из четырех букв и недавно активно обсуждалось в прессе. Результатом обсуждения стало, что мама, боровшаяся за достойные условия существования и ухода за ребенком в этом месте, уезжает на лечение в Германию. Я не знаю, кто здесь прав и кто виноват, не знаю, насколько это было правильное решение - вместо улучшения услловий в больнице отправить ребенка за границу... Не в этом дело. Дело в том, что маму врачи этой больницы называли истеричкой, плохой матерью. И в это я верю. Мне в этой больнице говорили, что у Лили нет шансов пережить химиотерапию перед ТКМ, мне говорили, что не надо ей делать ТКМ, мне говорили, что я подделала документы, чтобы получить положительный консилиум для ТКМ... Врачи без нашего ведома сообщили в фонд при больнице, что деньги на активавцию донора Лиле не нужны...и ТКМ ей делать не будут... Как и положено, меня называли истеричкой за то, что я плакала от этих слов. Никто не извинился передо мной за клевету (обвинение в подделке официальных докуметов). Я была счастлива, когда нас взяли в Питер. И я до сих пор счастлива этим. А вчера мне позвонила мама ребенка с таким же диагнозом как у Лили... И рассказала мне точно такую же историю про себя.... Про то, что она истеричка и ее ребенка не надо оперировать, потому что это бесполезно, и операции ребенок не перенесет.
Какие же... У меня рука не поднимается напечатать"люди" работают в этой больнице!!!!!!
Мамы, будьте бдительны... Не давайте врачам " главной больницы страны" сбить себя с толку!!!!
В прошлый раз, когда я написала про итоги моего разговора с врачами этой клиники, мне оттуда позвонили и на меня вылили еще больше грязи. Я боялась что- то сказать... Я подумала, что я правда в чем- то неправа... Ведь они спасают детей... Их показывают по телевидению как тех, кто активно борется за детей и их жизни... Они помогают благотворительным фондам...А я на них жалуюсь...
Сейчас я не буду называть имена и фамилии. Если они читают мой текст, то они все поймут, а я обязательно подниму этот вопрос, если у меня будет возможность попасть за круглый стол с властями.
кто владеет информацией, тот владеет миром
Нас отпустили в Москву...))) мы ДООМАААА!!!!
Вот это вы метеоры!!!!!!!! Класс!!! Поздравляем вас от всей души!!!!!!!!
Очень хочется с вами познакомиться, вы ж у нас теперь герои ;D ;D ;D Когда начнете наши мероприятия ходить??? ;D
Вика..)) ТТТТТТТТ!!!! главное, ни шагу назад!!!
На мероприятия наверно не скоро нам разрешат ходить. Ближайший год - минимум общения. Пока: капельницы-анализы и куча лекарств в огромном количестве...
обязательно познакомимся!
тьфу, тьфу, тьфу.........
мы будем ждать)))))))
Аня, с возвращением вас домой! Вы насовсем или еще планируете в Питер?
Радостно, что все проходит хорошо. После таких побед начинаешь легче относиться к словам врачей - "нельзя", " неэффективно", "нецелесообразно".Прикрывают свое нежелание разбиарться в более сложном вопросе такими вот словами. Но ФЕРМЕНТ РАБОТАЕТ! И это главный результат и подтверждение, что эффективно и целесообразно! Знаю по себе, приходится долго искать своего Настоящего Доктора, который выслушает, захочет и галавное не побоится помочь. А отказы помочь тех других остаются только на их совести.
Я очень рада за вас!!!!!
Я читаю и реве от радости и счастья! СПАСИБО!!!
КАК хорошо, что все хорошо! Какое счастье, что Вы у меня есть!
Аня! От всей души поздравляю Вас с возвращением Домой!!! Вы столько души вложили в написании слова ДОМ с большими заглавными буквами, что нам всем, кто испытал на себе длительное нахождение в больницах -очень понятно их значение! Ведь дома и стены помогают! Очень рада за нашу Лилечку! Пусть у нее все будет хорошо!!!
Cпасибо-спасибо-спасибо всем)))
Будем очень стараться никого не подвести, чтобы никто больше не ревел! (СНЕЖАНАААА!!!)
Дома хорошо... можно целыми днями убирать, стирать, готовить... таскать продукты...))) завтра вот на работу вызвали...тоже приятно.. не забывают... зовут поработать...)))))
Аня, очень рады за вас и Лилечку! А дома и правда здорово и настроение сразу другое...это чувствуется, вы обе и все ваши родные большие умнички!!! Удачи вам!!!
Я в каком фильме услышала такой ответ, когда одну мамочку спросили: "не хочет ли она на работу?"...она ответила: "Я о работе мечтаю как об отпуске"... ;D ;D ;D
С возвращением ДОМОООЙ !!!!!! :D :D :D
Спасибо))
;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
УРА!!!!
С возвращением!!!!
УРА! УРА! УРА!!!!!!
Это - просто счастье!!!!
ТТТ!
Анюта, я очень рада, что Вы ДОМА, что вся Ваша замечательная семья вместе!
НО: мы будем по вам скучать :( каждый день вспоминаем Лилечку- это просто чудо-чудное! диво-дивное! а еще у нас погода разгулялась, солнышко целый день светит, наверное тоже вспоминает Лилечку и улыбается. Я видими единственная эгоистка, которая немного и по-доброму жалеет, что вы уехали... :'( :'( :'(
))) Аня, спасибо!!! Не знаю, кто говорит, что в Питере нет солнца??? мне кажется, что со дня Лилиной ТКМ оно светило постоянно! Солнечных дней было точно больше, чем пасмурных!!! Надеюсь, так год у вас и пройдет! Солнечно)))
По Питеру очень скучаем. По нашим врачам тоже. В РДКБ даже гардеробщицы..."прирожденные"... ну... как это... их наверно клонируют для такой работы..))) входишь в больницу и понимаешь, что ты здесь проситель...Еххх...
сразу же сказали Лиле носить маску, замотали ее катетер бинтиками...(((( в общем-все не так и непривычно, хотя сами доктора хорошие, мне понравились))))
Большой привет всей вашей дружной семье!!! Обязательно в следующий раз познакомимся со всеми сестренками)))
Аня, ты не единственная эгоистка ))))), я тоже немножко жалею :) потому что надеялась встретиться с Аней и ее малышкой :)
Лилианочка, а тв в Питер едешь?
Сижу краснею)))
Мы же никуда не пропали, и очень рассчитываем повидаться в Москве!))))
Есть ли у Вас план? ЕСТЬ!!! Павлушачий день рождения! В этом году мы планируем провести не в ближайшие выходные после 7 апреля, а в рамках МПС-школы 16 или 17 апреля, куда всех и приглашаем)))
Как Вам такая идейка?
Снежана..(((
мы пока на домашнем-ограниченном по мероприятиям режиме.....
включайте скайп и будете с нами))))
Цитата: Снежана от 19 марта 2011, 23:12:12
Лилианочка, а тв в Питер едешь?
Да, да, да!!!!! Ура!!! Завтра, т.е. уже сегодня :)
и 16-17 апреля мне тоже очень нравитсся )))))
Лилиана, там здорово!!! Очень - очень здорово!!!)))
Снежана, встретимся в Скайпе!)))
Чуть- чуть о нас. Все потихонечку: ездим в Питер два раза в месяц на контрольные анализы, в Москве у нас с наблюдением не сложилось. У Лили прошло полгода после ТКМ и результаты у нас сейчас такие: группа крови уже донорская, фермент проверяли в мае, сейчас будем еще раз проверять. В прошлый раз был в норме)). Тромбоциты потихоньку поднимаются, гемоглобин тоже. Были три тяжелых месяца на гормонах, но сейчас вроде бы ситуация улучшается.
Основные вопросы сейчас: понять, нужны ли капельницы Альдуразима после ТКМ и таки сходить к ортопеду...) а вообще Лилька поет наизусть "спокойной ночи, малыши" и рассказывает, что она "вырастет большая" и научится водить машину))). У нее вообще много связано с тем, как она вырастетбольшая и что надо будет сделать тогда)...
Цитата: Лунеза от 18 июля 2011, 16:12:41
Чуть- чуть о нас. Все потихонечку: ездим в Питер два раза в месяц на контрольные анализы, в Москве у нас с наблюдением не сложилось. У Лили прошло полгода после ТКМ и результаты у нас сейчас такие: группа крови уже донорская, фермент проверяли в мае, сейчас будем еще раз проверять. В прошлый раз был в норме)). Тромбоциты потихоньку поднимаются, гемоглобин тоже. Были три тяжелых месяца на гормонах, но сейчас вроде бы ситуация улучшается.
Основные вопросы сейчас: понять, нужны ли капельницы Альдуразима после ТКМ и таки сходить к ортопеду...) а вообще Лилька поет наизусть "спокойной ночи, малыши" и рассказывает, что она "вырастет большая" и научится водить машину))). У нее вообще много связано с тем, как она вырастетбольшая и что надо будет сделать тогда)...
Ура! Спасибо, Господи!
Как хорошо, что есть выбор!
Точно-точно... вырастет БОЛЬШАЯ и тогда покажет всем, где раки зимуют ;D ;D ;D
Как я рада что у вас все хорошо, еще один ребенок и его родители стали счастливее Даст бог все будет хорошо. Обязательно будет.
Слава Богу! Пусть все у вас с Лилей нормализуется и дальше!
Очень рада за нашу милашку-Лилечку! Пусть все у нее будет хорошо! Дай Бог здоровья Лилечке и ее замечательным родителям!
А я, хоть Лиличку видела уже очень давно и всего один раз, но я по ней очень очень скучаю)
Такая она замечательная)
Спасибо-спасибо большое всем!
В этот раз показатели фермента низковаты, но мы искренне надеемся, что кровь и ферменты не прошли испытание московской и питерской жарой.
А в целом.. Лилька худеет и всеми-всеми командует)))
нашла около дома он-клиник, где сегодня фантастически, с первого раза, спокойно, у Лильки взяли 5 пробирок крови... за три минуты... это просто чу-де-са! Готова была расцеловать процедурных сестер. Очень давно так ловко кровь у Лили не брали. Они страшно переживали, что у такого маленького ребенка так много крови берут (вот оно, отличие платных клиник.... для них это- событие)... дали Лильке значок "умница".. весь день его не снимала)))
Пусть у Лилечки все будет хорошо и замечательно!!!!!!!!!!!!!! :)
;D