Форум МБОО \"Хантер-синдром\"

=> Публикации в СМИ => Тема начата: Снежана от 10 сентября 2010, 17:15:43

Название: Фармвестник о нас ИЛИ инструкция к действию
Отправлено: Снежана от 10 сентября 2010, 17:15:43
http://www.pharmvestnik.ru/text/21222.html

Прокуратура г.Владимира по обращению жительницы города провела проверку соблюдения требований законодательства о социальной защите инвалидов.
          В ходе проверки установлено, что заявительница является матерью ребенка-инвалида 2007 г. рождения, у которого обнаружено редкое генетическое заболевание, протекающее с поражением нервной системы, изменениями скелета и внутренних органов. Данное заболевание требует пожизненного проведения фермент-заместительной терапии препаратом Альдуразим, который является единственно возможным вариантом поддержания жизнедеятельности ребенка.
         По данным прокуратуры. Владимирской обл., в год необходимо около 8 млн руб. для приобретения данного препарата.
        Несмотря на обращения заявительницы за получением рецепта на бесплатное обеспечение данным препаратом, ей было отказано в связи с его отсутствием в перечне ЛС, отпускаемых по рецептам врача при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи.
         Вместе с тем, в соответствии с требованиями законодательства, лекарственное обеспечение инвалидов, в том числе детей-инвалидов, производится в рамках оказания государственной социальной помощи. При этом дети-инвалиды в возрасте до 18 лет обеспечиваются всеми необходимыми лекарственными средствами бесплатно.
         Тем не менее, несмотря на поручение Минздравсоцразвития РФ о необходимости обеспечения ребенка заявительницы требуемым препаратом, Департамент здравоохранения администрации области каких-либо мер не принял.
           В связи с выявленными нарушениями прокурор обратился в суд с исковым заявлением о признании отказа Департамента здравоохранения администрации области в бесплатном предоставлении лекарственного средства незаконным.
             Кроме того, прокурор просил обязать Департамент обеспечить лечение ребенка-инвалида препаратом «Альдуразим» в необходимом объеме.
               Судом исковые требования прокурора удовлетворены.
Название: Re: Фармвестник о нас ИЛИ инструкция к действию
Отправлено: Семья Арсения от 11 сентября 2010, 17:13:45
УРА!Значит скоро ребенок получит лечение!
Название: Re: Фармвестник о нас ИЛИ инструкция к действию
Отправлено: Надежда (Артём МПС 1) от 16 сентября 2010, 09:46:55
Действительно замечательно!!! Будем верить в то, что ребенок действительно скоро получит помощь. Спасибо тем, кто о нас пишет и тем, кто подерживает в судах и т.д.
Название: Re: Фармвестник о нас ИЛИ инструкция к действию
Отправлено: Ивачёва Валентина от 19 сентября 2010, 14:32:37
Дай бог, чтобы у чиновников Владимирской области все же дрогнуло то, что находится  в области сердца.Самое главное- не сдаваться!
Название: Re: Фармвестник о нас ИЛИ инструкция к действию
Отправлено: cvorobyev от 21 сентября 2010, 16:49:14
Еще одна победа! Самое главное, чтобы ребенок как можно быстрее получил лекарство.