Форум МБОО \"Хантер-синдром\"

Уважаемые  родители !

Есть идея   подать  заявку  в   крупную компанию в  Москве  , которая  занимается  закупкой  и поставкой   лекарств  в  Россию  с просьбой  организовать поставку и дальнейшую реализацию Soyfem (Польша) в  России.  Помимо  всего прочего  им  нужно знать   какова  заинтересованность в  нем в  среде  потребителей.  Для этого  давайте   попробуем  прикинуть , сколько  нам  всем  нужно  его  в год.  Оставляйте  свои цифры  из  расчета  1 таб. на  5  кг  веса.

Тогда  я смогу  показать эти цифры . И  посмотрим  сможем  ли  мы  заинтересовать  им  поставщиков?  Заранее  всем  спасибо  !  Если  есть возможность , можно   опросить  тех кто  не  может  лично   написать  в  форум  , но  их   цифры  нам  тоже  нужны.

С  Уважением  Алексей.         

Здравствуйте, Алексей!
Мне на год надо 66-72 упаковки (по 60 табл.). Это в зависимости от колебаний веса. Лучше ориентироваться на 66 упаковок.

Здравствуйте  Алексей! У нас в городе Екатеринбурге  3 мальчика с мпс - 2. Все мамы хотели бы применять соифем. Ориентировочно нужно по 40 упаковок в год (№60) каждому ребенку. Есть и другие типы, я думаю,что они тоже будут покупать т.к.цена приемлемая, даже с предполагаемыми накрутками. Это был бы выход для всех. Спасибо за Вашу активность и неравнодушие.

Здравствуйте Алексей!
Пишет Вам Дмитрий, как и обещал сообщаю Вам координаты завода в Подмосковье, только на сам завод обращаться наверно нет смыслы потому, что продажей занимается ЗАО "Европлант" поэтому звоните им.
Что касательно препарата то он полная копия польского, внешний вид коробки смотрите на http://www.europlant.ru/product.php?id=81 , там но верно есть и его вкладыш или описание, но я не смог открыть

ОАО "Красногорсклексредства".
Фактический и юридический адрес: 143444, Московская область, г.Красногорск, мкрн. Опалиха, ул. Мира, д. 25.
Сайт: www.krls.ru
E-mail: sales@krls.ru
Секретариат: +7(495)7059371, факс: +7(495)7059373
Отдел кадров: +7(495)5639200, E-mail: hr@krls.ru
Отдел закупок: +7(495)7059386
Отдел контроля качества: +7(495)5639235
ЗАО "Европлант" - эксклюзивный дистрибьютор продукции завода
Фактический и юридический адрес: 143444, Московская область, г.Красногорск, мкрн. Опалиха, ул. Мира, д. 25.
Сайт: www.europlant.ru
E-mail: herbalguide@europlant.ru
Секретариат: +7(495)7775428, факс: +7(495)7059373
Коммерческий отдел: +7(495)7059380
Отдел маркетинга и рекламы: +7(495)7059377
До свидания, пишите о результате.
Дмитрий Комсомольск на Днепре.
Соифе принимать необходимо из расчета - одна таблетка на пять киллограм веса в сутки (30 кг - 6 тал./ сутки, по 2 тал. три раза перед или во время еды) 

Всем привет!!!

Нам нужно на год 43 упаковки.Спасибо большое что организуете всё это! :D

Здравствуйте!
Алексей, спасибо!!!
Нам нужно примерно 50 упаковок на год.

Алексей!!! Еще раз огромное спасибо за участие в судьбе наших детей - от моего Миши особенное!!!

К участию в опросе - нам нужно от 7 таблеток в день, т.е. 86 упаковок по 30 т. в год. Конечно готовы покупать!
Света. Нижний Новгород

Здравствуйте, Алексей!

Пишут Вам Владимир и Наталья. У нас дочка Женя с МПС III (Санфилиппо).  Мы его уже даем полгода, пока особых изменений нет, но мы надеемся на лучшее. Сейчас даем Польский Соифем, он более концентрированный, поэтому дозировка меньше. Продается в любых аптеках Польши. Но это не удобно -  напрягать чужих людей. В связи с этим нам нужен тоже Соифем - 48 упаковок в год по 30 таблетов в пачке. Женя наша весит 21 кг. 

Надеемся, у нас все получится. :)

Спасибо огромное за помощь.

Алексей, Здравствуйте ! Очень большая потребность в 60- ти упаковках по 6 таблеток для двух девочек-близнецов из города Щёкино, Тульской области.

Давайте подитожим количество первой партии Сойфейма. В Питере ожидается оказия с нужным препаратом. Просили уточнить количество.

Здравствуйте! Моему сыну нужно примерно 50 упаковок  Соифема ( №60). Я не очень поняла насчет Питера...Там можно купить?

Добрый  день  всем ,

  По  результатам  опроса на  форуме у  меня  получилось есть необходимость в  следующем количестве  упаковок:   ВНИМАНИЕ ИНФОРМАЦИЯ  ОБНОВЛЯЕТСЯ! 

120-Татьяна Г
86 - Света и  Миша
48- Владимир и Наталья
60- Виноградова
50- Наталья 
86- Маша


Итого : 450 упк. 

С  Уважением  Алексей.

Алексей! Спасибо огромное!

У меня физически нет возможности заняться подсчетами.

Все цифры передам.

О новостях и продвижении дел буду сообщать)))

  Уважаемая   Любовь ,

Дело  в том  , что  все  это организовываю не  я. Поэтому   мне  не  за  что.   Я только  просто  посчитал кол-во необходимого объема. Кстати, для удобства я считал в упаковках  по  60 табл.  Поэтому  я  посчитал  вам  30 упаковок.   

Как  только  буду  иметь  новую информацию, сразу сообщу.

С  Уважением  Алексей . 

Алексей спосибо за ответ.
Я в данный момент нахожусь в недоумении т.к. Сойфен предназначен для лиц женского пола, а у меня сын, что делать пока не решила, может Сойфен нам не подходит.

Любочка!
Лекарств для лечения МПС-2 кроме Элапразе на сегодняшний день не существует.
В этой теме обсуждается действие БАДа, который в Польше применяли для пациентов с МПС-3 и имели хорошие показатели (результаты анализов). ГАГи уменьшались. Традиционно этот БАД применяется у женщин в климактерический период, однако в Польше имел место момент успешного применения у пациентов с МПС-3.
Подходит или не подходит препарат можно решить только проконсультировавшись с доктором, который наблюдает ребенка. При приеме необходимо контролировать ряд параметров (анализы сдавать и клиническую картину отслеживать). Если есть сомнения - лучше не давать. Каждому по Вере. Кто считает, что поможет, тому помогает, кто не считает, тому не помогает. Так же как и вода заряженная, так и любое лекарство или БАД.
Мне так кажется.

Здравствуйте Алексей!
Мы решили не принимать Сойфем.
Исключите нас из списка пожалуйста.
Извените за беспокойство.
С уважением.
Люба.

Люба ,  действительно прямое назначение Сойфема не имеет отношение  к  Мукополисахаридозу, об этом  я  писал  и никогда не скрывал. . Тк.  по результатам  наблюдений  проведенных польскими  врачами , они отметили что, он  снижает ГАГ у пациентов  с МПС-3.  Результат применения  позволил им отметить ,  что  именно от Сойфема  есть такой  эффект, т.к. никакого другого лечения  пациенты  с  МПС-3  не  получают.   Но  т.к.  это  только наблюдения (не клинические  испытания!),то вам  решать  применять или нет .  Но  при  применении для  МПС в  Польше , на  мне говорили   о  его принадлежности только  для  женщин или мужчин.     

С  Уважением  Алексей.

Алексей, большое спосибо, что уделили мне время.
С уважением. Люба

NEW! Стоимость Soyfem-Польша 

По  сообщению от Анны : 

Цена с доставкой - 20 долларов за пачку из 60 таблеток. Как мне объяснили - цена выросла из-за падения доллара в Польше.Окончательный ответ от нас ожидается 9 мая.

С Уважением  Алексей.

ВСЕМ-ВСЕМ-ВСЕМ!!!

Кто хочет приобрести Сойфем!?
От нас ждут ответ ДО 9 мая! Сегодня уже 8 -ое.
Где желающие?

Срочно пишите мне в личку.   gutianna@yandex.ru

Анна

Анна  добрый  день  ,

Татьяна  Г. мне  сообщила  , что  подтверждает желание  приобрести  120 уп. Сойфема . Её   контактный   адрес   я  отправил вам  на  мыло  . 

Заранее спасибо  за помощь.

С Уважением  Алексей .   

Анна  добрый день  , 

Хотели бы подтвердить о необходимости приобретения Соифема,  нам надо 48
упаковок.

Владимир и Наталья (дочь Женечка МПС-III)

С уважением Наталья и Владимир.

Я отправил им ваш  адрес для  связи  .

С  Уважением  Алексей.

   Здравствуйте дорогие Снежана и Павлушенька!Пошёл третий месяц ,как мы вместе с вами проходим сеансы лечения,но только души.Как много красивого и интересного вы каждый день видите.ЭТО ЗДОРОВО! И Паша такой важный.Снежана,прочитали про удобную обувь для мальчишек и сразу же подумали о том,как было бы здорово если бы и нам удалось приобрести такую обувь.Алёше рассказала,он говорит:"Здорово,вот бы и мне такие!"Вообщем помечтали.Мы держимся изо всех сил,торопим вовсю время.
    Огромный привет вам от всей нашей семьи.Дальнейших вам успехов.

Наташа, рада видеть Вас на форуме! Взрослые мпс-пациенты очень высоко ценят возможность пользоваться специальной обувью. При возникновании необходимости нам предложили обращаться за изготовлением обуви в наши ортопедические центры или сюда, правда я про взрослую обувь не очень много спрашивала - завтра уточню ;D
Осталось совсем чуть-чуть и начнут все наши деточки капаться, а уж с обувью то - вообщ