Форум МБОО \"Хантер-синдром\"

=> НАШИ ПОБЕДЫ => Тема начата: Снежана от 23 декабря 2010, 17:10:38

Название: УРА!!! УРА!!! УРА!!! Первая инфузия Ильи Гертмана!
Отправлено: Снежана от 23 декабря 2010, 17:10:38
УРА!!!
ИЛЮШКА ГЕРТМАН ПОЛУЧИЛ ПЕРВУЮ ИНФУЗИЮ
Название: Re: УРА!!! УРА!!! УРА!!!
Отправлено: Светлана (Катя МПС-3а) от 23 декабря 2010, 18:05:38
Как замечательно, пусть выздоравливает и растёт счастливым ребенком
Название: Re: УРА!!! УРА!!! УРА!!!
Отправлено: Асия от 23 декабря 2010, 19:58:15
Очень рада за Илюшку и его родителей! Пусть все у Вас будет хорошо!!!
Название: Re: УРА!!! УРА!!! УРА!!!
Отправлено: Лилиана от 23 декабря 2010, 20:13:08
Вот это подарок к Новому году! Поздравляю!!!
                       (http://s18.rimg.info/6dd9fac47bdc017dc4868319a2e1dcb3.gif)
Название: Re: УРА!!! УРА!!! УРА!!!
Отправлено: Снежана от 23 декабря 2010, 20:27:11
Вот Вы удивитесь, но у меня 3 дня была температура 39 с хвостиком, а когда у Илюшки инфузия закончилась у меня прошла тепрература!!! Вот бы еще у Павлухи прошла. ЕЩЕ РАЗ КТО_ТО ПРИНЕСЁТ ИНФЕКЦИЮ... придётся ставить уколы от бешенства, т.к. я его искусаю
Название: Re: УРА!!! УРА!!! УРА!!!
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 23 декабря 2010, 20:40:19
Поздравляем Илюшку и всю Илюшкину семью!!!
(http://s.rimg.info/00c9cb5a26273fdd71b7dab50ed2bfd7.gif) (http://smiles.33b.ru/smile.7411.html)
Снежана! Выздоравливайте скорее! (http://s17.rimg.info/b4351e9453f1c7e28c256dc2412b7deb.gif) (http://smiles.33b.ru/smile.131275.html)(http://s15.rimg.info/8c5e69ca0918892d0be5c34b628737c1.gif) (http://smiles.33b.ru/smile.120142.html)
Название: Re: УРА!!! УРА!!! УРА!!!
Отправлено: Натали от 23 декабря 2010, 21:14:08
Поздравляем Илюшку и всю семью со вторым днем рождения!!! Замечательный Новогодний подарок!
(http://s18.rimg.info/e25479f8aa15d59ed0831f621f4e2cbf.gif) (http://smiles.33b.ru/smile.151155.html)(http://s18.rimg.info/e25479f8aa15d59ed0831f621f4e2cbf.gif) (http://smiles.33b.ru/smile.151155.html)(http://s18.rimg.info/e25479f8aa15d59ed0831f621f4e2cbf.gif) (http://smiles.33b.ru/smile.151155.html)
Название: Re: УРА!!! УРА!!! УРА!!!
Отправлено: Олеся Ефремова (Алексей МПС-3B ) от 24 декабря 2010, 07:26:13
Чудеса всё таки случаются под новый год. Поздравляем!!!!!!!!!!!!!!!!!
Название: Re: УРА!!! УРА!!! УРА!!!
Отправлено: Семья Арсения от 25 декабря 2010, 00:28:43
 ;D ;D ;D :D :D :D :D                    УРА!!!!!!!!!!!!!! Поздравляем Илюху с началом лечения и маму Таню с победой!!!!!!!!!! :D :D :D
Название: Re: УРА!!! УРА!!! УРА!!!
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 25 февраля 2011, 10:02:21
Про Антона Бабушкина:
http://www.nabludatel.ru/index.php?modul=news&id=57140
http://pharmapractice.ru/37504
http://rutube.ru/tracks/4137914.html?v=d139e95aaf8215c0360e2a267e015676&&bmstart=1000
Название: Re: УРА!!! УРА!!! УРА!!!
Отправлено: Бабушкины мпс-2 от 25 февраля 2011, 12:28:05
Хочу сказать большое спасибо всем за подержку, очень надеемся что к маю появится лекарство и в Москву мы поедем с ним-дай бог!!!!!!!
Название: Re: УРА!!! УРА!!! УРА!!!
Отправлено: Натали от 25 февраля 2011, 16:34:26
От всей души вам желаем поскорее получить препарат...и начать долгожданное лечение
Каждый раз читая подобные статьи понимаю насколько нам всем нужна ФЕДЕРАЛЬНАЯ программа!!!
Название: Re: УРА!!! УРА!!! УРА!!!
Отправлено: Асия от 25 февраля 2011, 16:53:29
 Поздравляю от всей души мамочку Лену и конечно нашего Антошку с такой победой! Пусть побыстрее начнется долгожданное лечение! И все у Вас будет хорошо!
Название: Re: УРА!!! УРА!!! УРА!!!
Отправлено: Татьяна Г. от 26 февраля 2011, 20:11:30
Поздравляю с победой! А теперь терпения и сил дождаться. Надеюсь, раз в суд подавала прокуратура она и будет следить за исполнением решения суда, поэтому лечение наступит быстрее чем у нас. Очень желаю Антоше быстрейшего получения элапразы. Знаю по себе как это тяжело ждать. Крепитесь! Держитесь! Все ПОЛУЧИТСЯ!!!
Название: Re: УРА!!! УРА!!! УРА!!!
Отправлено: Татьяна Г. от 26 февраля 2011, 20:22:29
Леночка маленький совет: теребите их, звоните чаще, узнавайте когда выделены деньги, когда объявлен аукцион. Вы должны знать ВСЕ, даже больше чем прокуратура и минздрав вместе взятые, ВСЕ телефоны в минздраве, а особенно фарм отдела. Всю информацию перепроверяйте ( обманывают почти всегда, на своем горьком опыте убедилась). НЕ ВЕРТЕ своему минздраву, раз они дошли до суда - будут затягивать и врать.
Название: Re: УРА!!! УРА!!! УРА!!!
Отправлено: Бабушкины мпс-2 от 26 февраля 2011, 22:51:25
Мы суд то выиграли, а депортамент подал кассационную жалобу что у них денег нет и решаться еще все будет 1 марта((((лишь бы в нашу пользу- хотят привлечь правительство нашей области,а они пишут что пересмотреть бюджет типо не имеют право что том все уже распределено не пришлось бы нам еще год ждать(((
Название: Re: УРА!!! УРА!!! УРА!!!
Отправлено: Татьяна Г. от 27 февраля 2011, 16:49:33
У нас было так же. Второй суд мы выиграли и через пол года минздрав подал в Верховный суд РФ. А насчет бюджета  - его перекраивают не один раз в год, все время что-то меняется, пусть пересматривают. Деньги найти всегда можно, было бы желание. Нам в правительстве сначала (еще до регистрации препарата в стране) говорили конечно обеспечим  - не построим какую-нибудь дорогу, но деньги найдем, а потом совсем другое, тоже что у вас. Никакой фантазии у чиновников нет.
Название: Re: УРА!!! УРА!!! УРА!!!
Отправлено: Бабушкины мпс-2 от 28 февраля 2011, 12:41:10
Спасибо Татьяна, если никто не подскажет и не знаешь ведь-что делать, куда бежать. Нам вчера журналистка позванила и сказала новость что нам денег выделили на два месяца лечения, мы очень рады и ждем тепрь наше чудо лекарство!!!!!! ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
Название: Re: УРА!!! УРА!!! УРА!!!
Отправлено: Семья Арсения от 28 февраля 2011, 22:44:39
 :D Поздравляем! Все будет хорошо!!! ;) :) :D
Название: Re: УРА!!! УРА!!! УРА!!!
Отправлено: Lyubov от 03 марта 2011, 20:34:11
я тоже прошла через все  суды во владимире и выйграла,но даже после окончания судов деньги на Альдуразим не сразу выделили,зато на данный момент лекарства закупили,и мою Катю,ей 4 годика сейчас, начали вчера капать наконец. Так что это стоило все вытерпеть,чтоб ребенок лечился!!!