Форум МБОО \"Хантер-синдром\"

Здравствуйте! Что происходит с регистрацией препарата для мпс 6 "Наглазим"?. Документы должны были быть поданы еще летом, но официальные ответы чиновников на наши обращения, что документы не поступали. Ответьте, пожалуйста, если кто располагает информацией. Что делать? Куда обращаться?

По моим данным документы не поданы.

Надеюсь в начале октября попасть в Польшу на конференцию по МПС. Расчитываю, что встечусь на конференции с представителями производителя Наглазима и разузнаю все планы.

Большое спасибо! Будем ждать новостей

Обидно.

Только что звонила в Росздравнадзор - НЕ подали.

Противно. Зачем врут?

я думаю Ваш источник просто не был в курсе, так как не он занимается вопросом регистрации. Действительно, документы привозились еще летом, но возникли какие-то трудности. Как я поняла, сейчас вторая попытка

Что на сегодняшний день происходит в России с Наглазимом, есть хоть какие-то сдвиги? Если можно, напишите, пожалуйста.

Обещают зарегистрировать через 2-3 месяца

Обещать, не значит, что жениться... Но все же это уже достижение! Будем НАДЕЯТЬСЯ!

Ребятки, сейчас Москва расквитается с началом обеспечения лечения МПС 1 и 2,  и я плотнее займусь МПС-6.

Дорогая,Лилиана!Почему нет никаих новостей о Вас?Даже если у Вас ситация в минусе,пишите нам всё равно.Вместе помолимся,глядишь что-нибудь поменяется к лучшему.

Здравствуйте! Спасибо большое, что интересуетесь, беспокоитесь :), очень приятно.
Не пишу, потому что настроение что-то не очень, состояние для меня непривычное.
Не могу привыкнуть к мысли, что всё закончилось, что в этой "стране для народа" Наглазим, как и остальные препараты для МПС никто никогда не получит. Государство сделало всё, чтобы пресечь любые попытки пациентов обращаться за помощью.
На сегодняшний день только одна радость - 4 месяца назад мне сделали операцию по замене тазобедренного сустава. Операция прошла хорошо. Все эти месяцы была активная реабилитация. Уже хожу с тростью. Боль стала несоизмеримо меньше. Я бы даже сказала, что ее практически нет! Это так странно.. но до безобразия приятно  ;D. Жить стало намного легче. Я 11 мая вышла  на работу после 4 месяцев больничного. Проблема добираться туда-обратно, на общественном транспорте пока не могу, но, думаю, что скоро и эта проблема решится.
Вот такие у меня новости.

А может быть Это уже начало перемен к лучшему?Многие религии учат смирению,а когда человек чего-то сильно хочет,а потом отпускает,мечты становятся реальность...

не знаю.. может быть.. Смирилась давно, но, по-видимому, для исполнения мечты этого недостаточно.
я снова начала мечтать о нереальном, когда стало ясно, что помощи ждать больше не от кого, снова стала думать о чуде. Так хочется обыкновенного чуда, чтобы просто не было ухудшений, пусть даже без улучшений, я согласна остаться в этом уже не очень комфортном состоянии. Но ухудшения есть, хоть замечтайся. А я вот возьму и поеду на турслет, на зло. костыли в руки, рюкзак в зубы и пусть мне будет плохо. Нужна встряска, а то так и мохом покрыться недолго ;D

Лилиана, очень рады, что операция прошла удачно.
Держитесь, мечтайте, мы мысленно с вами и молимся за вас.
Дай Бог вам терпения и пусть хотя бы не будет ухудшений. Удачи вам!!!

 Дорогая наша Лилиана! Я очень рада,что у Вас удачно прошла операция! Пусть хоть немножко, но Вам стало легче.
Вы, же я знаю,неутомимый борец по жизни! Пусть все мечты Ваши сбудутся! Дай, Бог,все образуется!
                 
                                     Пусть покинут Вас тревоги,
                                     И болезни,и невзгоды,
                                     Безнадега отойдет.
                                     А желанная надежда
                                     Вас по жизни поведет.     

Лилиана, никакого мха! Вперед и только вперед, назло, вопреки и ради себя!
Мы в тебя все верим. Очень-очень

Прочитала все ваши пожелания, соскребла с себя мох и сходила в несколько походов  ;D. Как-то неожиданно для себя поменяла одну походную компанию на другую, о чем совершенно не жалею, т.к. море новых впечатлений. Со старой компанией ушли заплывы на байдарках, зато появились просто безумные поездки на машинах по пересеченной местности! Поля, кочки, кусты, громадные лужи с грязью. Несешься, тебя кидает по всему салону машины, от восторга вырывается только «иийоххоооо!». Перед каждой ямой не знаешь, проскочим или увязнем по стекла. Потом грязь по колено, лопаты или, на крайний случай, тракторист из ближайшей деревни с тросом.

(http://img411.imageshack.us/img411/9815/img1998yt.jpg)

В первом за два года походе от свежего воздуха и от важности самого события вообще крышу снесло. Пошла ночью со всеми на турслетовскую дискотеку. Дорога метров 700, при других обстоятельствах ни за что бы не пошла, а тут как представила, что останусь сидеть у костра и слушать завывания из соседних лагерей на тему «милая моя, солнышку лесное», решила идти со всеми. Тем более, дискотека на турслете, это нечто особенное - в дремучем лесу гремит музыка, прожектора вертятся, как в военное время и скачет толпа в спортивных костюмах и в чем-то похожем на телогрейки. Состояние у большинства такое, что лучше всего танцующим удается нижний брейк. Несколько раз пытались увести мой костыль, который я оставляла где-нибудь у дерева на видном месте. Понимаю, что не со злого умысла, просто всем, кто на него натыкался, было любопытно, шо цэ. Попросила товарища припрятать его где-нибудь в кустах. В результате, под утро, возвращаясь в наш лагерь, я просто про него забыла  ;D. Уж как я там доползла до палатки я не очень помню, а вот зато утром было ощущение, что меня всю ночь били. Настроение было уже не такое радостное, как ночью, но все равно хорошо. Костыль долго искали, к середине дня нашли.
Во время второго похода на Неман, насмотрелись на людей, проплывающих на разных плавсредствах, одна компания плыла на самом настоящем спасательном плоту с Боинга, я таких ни разу не видела, яркий такой, оранжевый. В результате, всем очень захотелось сплавиться на плотах. Несколько дней на воде, по-моему, очень заманчиво. Осталось только плот найти или сделать.
А завтра рано утром еду с друзьями на Славянский базар в Витебск.
:)

Лилиана, вы большая умница, так радостно за вас! Желаю хорошего лета, побольше радости, поменьше боли! Мы очень верим, что у вас всё будет хорошо! Удачи вам!

Какая вы молодец , Лилиана !!! Вы так "вкусно" написали , что мне первый раз за 3 года захотелось побывать на Родине .... ВСЕГО ВАМ ТОЛьКО ХОРОШЕГО

Умница!!! Спасибо!!!

Здравствуйте. Я хотел бы узнать как с ходьбой у людей с МПС-6 к двадцати годам? У меня МПС-6 и мне уже 18 лет хожу только по дому и то с помощью родителей,хотя ещё год назад сам ходил гулять на улицу.Может какие то упражнения надо делать или ещё что то. Поделитесь пожалуйста опытом.
(если можно ответьте на e-mail
terefan@bk.ru)

Терентий, без фермента организму очень тяжело. Болезнь развивается активно, но по возрасту определить когда какой орган даст сбой практически невозможно. Организмы очень индивидуальны. Кто-то в 6 лет испытывает трудности при ходьбе, другие  ходят до старости, но имеют проблемы с сердцем или иными органами. Без лечения многие органы и системы не могут работать в полную силу.