Если у ребенка температкра или недомогание, СРОЧНО ЗВОНИТЕ ЛЕЧАЩЕМУ ВРАЧУ!!!!!!!!!!!!!!!! Некоторые самостоятельные мамочки лечили дома - они ж опытные мамы-мпс...
Итог: за одни сутки в одной Морозовской больнице ДВА наших сокровища!!! Один с температурой, другой с судорогами...
МАМЫ!!!! ПРИ ПЕРВЫХ ПРИЗНАКАХ НЕДОМОГАНИЯ ЗВОНИТЕ ВАШЕМУ ДОКТОРУ!!! ПОЖАЛУЙСТА!!!!
Да я тоже присоединяюсь к призыву Снежаны,не занимайтесь самолечением, я вот полечилась сама и загремела в больницу с оттеком гортани. Меня там лечили очень осторожно.боялись чтолиболишнее давать.Могу посоветовать один аппарат,так как уверена в безопасности, называется небулайзер компересионный, у меня был бронхит,дышала физраствором и минеральной водой, очень хорошо помогает выводить макроту, конечно можно дышать над горячим паром, но не всегда это полезно. Я понимаю что детишки МПС очень нежны в плане лекарств, от одного сердечко сильно бьется,от другого печень сажается, а вот ингаляции точно не навредятс физраствором. Конечно применять его только с разрешения врача!но лично мне он помог вылечить бронхит вобще без лекарств!у небулайзера толькоодин минус он тарахтит как паровоз))))но можно это превратить в игру машинист)))Если что,обращайтесь подскажу что и как
P.S. долго нерешалась написать об этом аппарате,так как проверяла на себе,не думайте я не занимаюсь его распространением, просто мне в больницеочень хороший врач посоветывал его дома купить, а так я в больнице только им и лечилась.
БУДЬТЕ ВСЕ ЗДОРОВЫ!
Катенька, спасибо большое! Совет очень важный и нужный. Наши врачи сейчас, при постановке диагноза сразу настоятельно рекомендуют НЕБУЛАЙЗЕР иметь дома ВСЕМ МПСочкам!
Будьте здоровы! (шейте мишек :-))
Мне посчастливилось приобрести небулайзер OMRON U-22. Этот миниатюрный прибор (размером с электробритву) нам очень помогает справиться с такими проблемами. При любом кашле, для профилактики с минералкой - эффект замечательный! Паровой ингалятор Юля сразу возненавидела, обычные небулайзеры из-за шума тоже восторга не вызывали. Единственное, его стоимость - около 8500 рублей ( с сетевым адаптером). Работает от сети и на батарейках. Можно использовать лежа, можно в машине, в очереди, во время сна. Советую вам! Не болейте!
Всем привет! Решили приобрести небулайзер, но моделей так много, что ни как не можем определиться, да и еще нам нужен аппарат для отсасывания слизи ??? Помогите пожалуйста выбрать, что наиболее подходит для наших деток. Заранее благодарю
у меня омрон c 25,он компрессорный, тарахтит, но универсальный, подходит для ингаляций лекарствами и просто физраствора и менаральной воды и стоит 3500р. Купила то, что советовали врачи, ультразвуковые небулайзеры не жалуют доктора, так как они многие лекарства расщепляют до состояния плацебо, соответственно эффекта не будет. Лучше всего преобретать аппараты на ВДНХ в павильоне Здоровье и медтехника, хотя я покупала по интернету, еще в подарок электронный термометр получила.
извините за ошибку у меня модель OMRON C28
Катерина, спасибочки :-*
НА ЗДОРОВЬЕ!!!
Тема - прямо "в руку" :((( самолечением НЕ занимались: вызвали врача, через сутки уже вызывали скорую - никто ничего не нашел, кроме красного горла и температуры под 39.... инвалидность ребенка докторов не вдохновила перестраховаться (чем они занимаются обычно). Результат: через неделю на "скорой" с тяжелой пневмонией. Жалко детеныша до безобразия - сначала мучалась и страдала дома, плакала "пусть меня заберут в больницу", а теперь еще и свои 17 лет отметит на больничной койке :((((((((((((((
а насчет аппарата - замечательная мысль! надо прикупить.
Иринке скорейшего выздоровления!!!
Анна, вы знаете со мной была практически та же самая история, участковый врач мне назначает лекарство со взрослой дозой, я ее переспрашиваю может мне детскую дозу надо пить (учитывая что я вешу 27 кг), она удивленно восклицает тебе же 27 лет,пей взрослую....в результате мнедва раза вызывали скорую помощь, делали уколы против аллергии,хотели заьрать в инфекционнойотделнние,но у меня отвод от всех прививок, поэтому дали направление в пульманологию, я туда поступила с бронхитом с абструкцией, еле дышала и голоса вобще не было неделю. там врачи меняоень осторожно лечили, вотименно там я узнала про небулайзер, мне давали одну таблетку антибиотика в день и три раза небулайзером дышала,а еще научили очень хорошей дыхательной гимнастииой. и теперь я лечу кашель и сопли только небулайзером,делаю коктейль немного физаствора и минеральной воды. Ну это конечно если просто простуда.
Небулайзер - очень полезная штука! Наши врачи ВСЕМ МПСочкам советуют иметь его под рукой ;D
Снежулечка, спасибо, обязательно поправимся!
Катерина! Нам участковый врач тоже пыталась вместо двух таблеток антибиотика ( который я по своему видению тяжести болезни "назначила" Ирише) давать три таблетки. Мои уверения, что это много, учитывая вес и возраст на нее не подействовали. Но каждый из нас остался при своем мнении. Сегодня в Ириной медкарте прочитала, что у нас не МПС, а муковисцидоз (ну это не сильно меня удивило), а вот то, что ребенок заболел не 23 января, а 4 февраля (!!!) и сразу был отправлен в больницу - это просто поразило. Думаю доползти до этого я же чудного медицинского учреждения и "высказать все наболевшее". Сегодня в лифте встретила соседку - ребенку 8 месяцев, сегодня же выписались из больницы - та же история: 10 дней лечили горло, уехали на скорой с пневмонией. А ведь участковый врач - женщина под пятьдесят, я полагала, опытный специалист....
Какой УЖАС! Где лежит ребёнок?????????
Да тут без комментариев, про наших участковых врачей...Еще хотела добавить, когда мне первый раз вызывали скорую,приехал молодой фельдшер, перед тем как мне ставить уколы сказал что детям(ну я по весу попадаю в эту категорию) категорически нельзя давать всякие прыскалки типа Каметона,и содержащие ментоловые леденцы и таблетки от кашля,это способствует развитию аллергической раекции, горло и так воспалено а получается еще и обжигают, ну и конечно качество этих местных"лекарств" оставляет желать лучшего. Вот я себе таким лечением и натворила дел,тем буду умнее.
Внимание родители, и все, у кого есть диагоз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!
Бусинка! Почему фермент не хотите получать? Дети на лечении значительно лучше себя чувствуют. На много легче деткам с лечением!
А нас выписали на домашнее "долечивание" :) купили небулайзер - вся семья целый день стоит в очередь :)
Снежана и все девочки, которые вводят препарат Элапраза. Мы стоим перед делемой!!! У нас вот какая проблема. Я так понимаю, что препарат вводится через катетр, мой ребенок его просто начнет выковаривать или расцарапывать это место, т.к он родинки время от времяни пытается снять, расковырять. А еще он просто не даст столько времяни, что-то у себя на теле или рядом ( А инфузии я так понимаю вводятся от 3,5 часов до 8). Он капельницу просто моментально отшвырнет или отбросит. Объяснения не помогут. Так как оооочень плохо слышем, а слуховых аппаратов пока нет ( мы их пытаемся добиться). Отставание и в психическом развитии это тоже влияет. Чтоб сделать стрижку волос, мне приходиться его просто очень сильно держать и прижемать ( так что в парикмахерские мы не ходим я сама это делаю). И как нам быть с Элапразой ума не приложу!!! Ведь лекарство надо вводить в спокойной обстановке с хорошим настроем, после каких- то процедур. У нас все закончится не начавшись, так всегда бывает. А еще у нас началось что-то, что и понять не можем что и делать.Уже несколько ночей мы нормально не спим. Заснем, а через несколько минут вскакиваем и хнычем или куда-то идем и так все ночь и днем не спим. Вот так, как быть ???? Спасибо!!!
Бусинка, вы молодец, так переживаете за ребенка!
Только ВСЕ дети на капельницу реагируют негативно, особенно в начале. Некоторые потом сами руки тянут для катетеров, некоторые идут как на "обязаловку", у некоторых плач не стихает все эти 3,5 часа.
Но мы то взрослые люди понимаем, что только фермент может спасти ребенка!
У моей дочки эффект проявился после 1 капельницы.
БЕГОМ по инстанциям, списки найдете, добивайтесь лечения.
Чего не знаете, спрашивайте. Удачи!
Спасибо, Татьяна! Конечно ферментная терапия нужна. Но я читала, что препарат надо вводить без истерик, т.к эффект может быть разный из- за них. Показания многих органов меняется при стрессовой ситуации.
Татьяна, если интелект в норме или хотябы ЗПР, ЗРР, то как -то можно повлиять на ребенка, а когда все это, от лучшего переходит в худшее( интелект гибнет). Помогает ли препарат интелектуальному развитию? Мне врачи сказали, что он не проникает в костный и головной мозг. Даже одно дело плакать, а у меня он мой вес тела спихивает с себя, привязывать? он подавится и доорется до задыхания. А какие эффекты? Что стало лучше? Чем помогает препарат? Все, что я читала, это одно, хочется знать от тех людей, которые уже с этим живут и видят.
Моему сыну подчти 13 лет, и он ростом 1м 30см , а еслиб он сосвои интелектом был ростом 1м 70 см, как многие его друзья. Я боюсь, что тогдаб я с ним не справилась бы совсем.
Танюша извените , у вашего ребенка с интелектуальным развитием все хорошо? Сколько лет вашему ребенку? Спасибо за ответ!!!
Здравствуйте , Бусинка !
Вы ставите перед собой технические медицинские вопросы и ещё пытаетесь на них ответить !!! Ваша задача иметь - т.е добидься , достичь , принести преппарат , а уж как и при каких условиях он будет капаться - это уж задача ваших медиков ! Капают деток и с очень тяжёлой формой ЗПР !
Ведь что-то же любит ваш ребёнок делать ! мультфильмы смотреть , книжки читать , с машинами возиться ... песенки с мамой петь , стишки рассказывть ... КАК будет реагировать ребёнок на инфузии вы никогда и не узнаете , покуда не начнёте капаться !
Мой сын получает лечение 2 с половиной года - из них 2 года у него не было ни разу ! температуры !!! и 1.5 года как у него нет оттита ! ДО этого мы начинали лечить новый оттит , не успев вылечить старый !!! он единственный кто в прошлом году полностью посетил школу и не болел ! обыкновенные дети болели , а он нет ! мой ребёнок спит хорошо , ест и пьёт сам !!! Моя семья ведёт обыкновенный образ жизни ! я думаю , что многие согласятся со мной , что это УЖЕ достаточные аргуменнты что бы начать лечение ! а самое главное
МОЙ РЕБёНОК НЕ ИСПЫТЫВАЕТ БОЛЕЙ !!!
Препарат не помогает интелектуальному развитию , т.к. не пересекают гематоэнцефалический барьер . Но поскольку Элапразе лечит клетки тела , кожа становится тонкой и мягкой , как у здоровых людей . Щёки , язык , горло , речевой аппарат человека принимает первоночальный здоровый вид , то мой ребёнок стал больше говорить . Он начал использовать слова , которые никогда в своей жизни не использовал , но учил 2-3 года тому назад !!!
В данный момент в Америке проходят исследование "Безопасность и дозы Ранжирование Изучение Идурсульфаза (Интратекальное) администрирования через Интратекальное устройств доставки лекарств в педиатрической практике с синдромом Хантера, Которые имеют поражения центральной нервной системы и получают лечение Elaprase ® ".
Всего Вам хорошего !
Уважаемая Бусинка,Вы кого жалеете себя или сына ? Да ,придется поупираться,будет нелегко ,будет порой очень трудно,зато Ваш мальчик будет ЖИТЬ! Разве это не аргумент?Разве жизнь Вашего ребенка не стоит Ваших усилий?Два года назад я боялась,что каждый вздох моего сыночка может оказаться последним ,он еле открывал глазки,сейчас он жив и борется и это главное.
Спасибо всем большое за ответы!!!!
Я несколько лет назад писала нашим чиновникам о том, что нам нужен препарат - ответ был отказ.
Подскажите с чего начать куда, что и как писать? Спаибо!!!!
Здравствуйте Бусинка! Я долго не решалась Вам написать,прочитав Ваше письмо , потому что я просто была в ступоре.
Я Вас не могла понять ,так как Вы размышляете лечить своего сыночка Элапразой или нет. Да конечно надо лечить и чем быстрее тем лучше. Это говорит Вам мама Ерлана, которого забрала у нас вот эта коварная болезнь -Синдром Хантера.
Я считаю самой главной нашей бедой то, что -мы очень поздно узнали об этом лекарстве только в мае 2008 года и как только узнали сразу же включились в борьбу с чиновниками за право нашего сына на жизнь. И хотя в это время у Ерлана
здровье сильно ухудшилось-были скачки давления, большие отеки верхних и нижних конечностей, тахикардия сердца,ортальная и митральная недостаточность клапанов сердца, гипоксия, апноэ (остановка дыхания во сне) -мы ни на одну секунду не сомневались ,что только лечение Элапразой спасет ему жизнь.Но увы мы просто не успели. И если Вы читали мою историю о Ерлане в Павлушкином дневнике то знаете как мы боролись и как боролся сам Ерлан с этой коварной болезнью. Ему не хватило глотка воздуха, чтобы услышать радостную весть, что его будут лечить. Ведь именно в тот день когда Ерлан навсегда покинул этот мир, пришло известие о том ,что нам скоро вышлют Элапразу. Теперь Бусинка ,я надеюсь Вы поняли в каком я и вся моя семья были состоянии.Это был неописуемый шок. Уже с того дня прошел 1 год и4 месяца, но я до конца дней своих никогда не смирюсь с такой потерей своего любимого сыночка.Да нам всем мамочкам нелегко приходится с такими детьми. Мы все прошли через этот кошмарный ад непонимания ,незнания многими врачами нашего диагноза, безразличия чиновников к нашей проблеме и все же никогда не надо опускать руки и надо действовать и добиваться лечения.Удачи и большой веры Вам в успех я желаю,Бусинка.
Бусинка, где вы живете? Есть еще такие детки в вашем городе? Когда получили последний отказ и от кого?
Я могу написать о жизненной необходимости введения фермента, но вы просто почитайте Павлушкин дневник с самого начала! Ребенок, который от боли кричать уже не мог, сейчас контактирует с нами, с детьми, с окружающим миром, смеется над спектаклем. Павлушке скоро 11 лет. Много что можно написать, почитайте.
Моя дочь к счастью интеллектуально сохранна, живет нормальной жизнью, но еще год назад я думала, что ее потеряю. Начались серьезные проблемы со слухом, с внутренними органами, ей стало тяжело ходить на длительные расстояния. Простудные заболевания замучали, список бесконечен. Теперь все по-другому. Да, моя жизнь посвящена только ей, но она совсем другая девочка. Веселая, ласковая и почти здоровая.
Вы по-моему боитесь начала лечения. Очень много проблем будет, но глаза ребенка скажут обо всем. Вам консилиумом назначена ферментозаместительная терапия? Если да, то какие сомнения?!?
У желания 1000 возможностей, у нежелания 1000 причин. Бусинка, приезжайте 1-2 марта на конференцию в Москву. сами все увидите и услышите.
Просто к сведению: я живу в том-же городе, Санкт-Петербурге, пытаюсь добыть для своей Ирины Наглазим (у нас 6 тип), так вот дорогии мои, по сведениям администрации нашего города - за Элапразой не обращался НИ ОДИН из родителей деток МПС 2. Чего ждете???????
1 тип - несколько человек, капаются не первый год, Ира моя - одна на регион с 6 типом, лекарство зарегистрировано полтора года назад всего - нас пока динамят, но вас то - почти десяток, лекарство достаточно давно есть, может надо уже что-то делать , а не вздыхать???
простите, если вышло грубо.
Бусинка, я ответила вам в личку, отвечу и здесь: мы с вами встречались как раз для того, чтобы та самая (то есть эта самая) организация, которую вы почему-то считаете "Снежаниной" - получила путевку в жизнь, т.е. смогла быть зарегистрирована и начала свою деятельность. Организация называется МБОО "Хантер-Синдром" - МЕЖРЕГИОНАЛЬНАЯ !!! - по первой букве МБОО. вот и надо было от нашего с вами региона получить хотя бы три подписи. в регистрации "Снежаниной" организации участвовала не только Москва, но и несколько других регионов, включая С-Пб. Я просто взяла на себя ответственность за сбор документов в нашем регионе. Никакой другой организации у меня лично нет и не было.
Снежана, поправь меня если я в чем-то заблуждаюсь или не права.
Спасибо!!! благодаря вам я разобралась.
Девочки, к сожалению, Питерские врачи недоумевают ПОЧЕМУ из 12 человек с МПС-2 в городе ни один не обратился за лечением, хотя это - единственный метод избавить ребенка от ситраданий. В других городах мамы и в газеты, и к прокурорам, и в суды - везде обращаются, просят, воюют и добиваются, а в Питере Бермудский треугольник. Вас в городе много, но ни одна из мпс-2 мамочек не просила инструкций или помощи в вопросе получении лечения. Никто не хочет лечить своих мпс-2 мальчишек. Удивительно. Одна моя близкая подруга говорит, что насильно человека нельзя осчастливить. Агитировать в пользу лечения никто не имеет права. Но когда ребёнок страдает, мне кажется естественным ему полмочь. Люба, если нужна помощь в информации, в контактах врачей, проблем нет. Можно обратиться в ГАООРДИ. Там и юристы и социальные работники и просто хорошие люди. Подскажут куда идти, кого просить, на праздники пригласят, добрым словом согреют.
Люба, все мамочки, которые принимают решение добиваться лечения - лечение получают. Я много раз спрашивала нет ли у Вас таких планов. Вы всегда говорите, что Юрочка ухудшается, слух, ножки, спинка... вот справитесь с очередной напастью, а тогда может быть и подумаете про фермент. Только все Юрины болячки-то не сами по себе, все это - мукополисахаридоз. Он сжирает то слух, то ножку, то спинку, то головушку.
Здравствуйте Бусинка! Я просто опять не смогла сдержаться , чтобы не написать. Я тысячу и тысячу раз поддерживаю всех наших мамочек ,написавших Вам ответ на Ваше письмо.Ведь в основном жизнь наших детей зависит от нашего сильнейшего желания им помочь и как говорит Снежана , что кто хочет добиться лечения для своих детей ,тот и добивается. А то что Вы наперед себе делаете такую установку-что ничего у Вас не получится -это неверно. И что Вы постоянно говорите что у Вашего сына гибнет интеллект. По моему мнению ни один великий профессор не может точно определить уровень интеллекта у того или иного человека. Моему Ерлану , когда ему было 3 года один невропатолог сказал что он "дебил"и что он никогда не будет у меня говорить и посоветовал сдать его в дом инвалидов.Только в 4 года когда я узнала настоящий диагноз , я поняла почему он у меня вот такой.Врач-генетик мне тогда объяснил, что где
больше будет откладываться мукополисахаридов-тот орган и будет больше страдать. Только в 4 года я узнала что у него
тугоухость 3 степени на одно правое ухо ,а на левое -глухота. Ну правильно он жил в мире почти глухоты ,откуда тогда он будет говорить. После установления диагноза врачи дали мне напутствие-что дальнейшее развитие моего сына,будет ли он у меня говорить ,слышать,развиваться зависит только от меня. И знаете самым главным моим приоритетом в жизни-поставить на ноги Ерлана, сделать все возможное чтобы он заговорил, развить его мышление. И я добилась всего этого
из еле мычащего ребенка он превратился в умного ,очень смекалистого человека. Вы пишете что добиваетесь слухового аппарата, если у Вас есть на руках аудиограмма ,то Вам если у Вас есть общество глухих и слабослышащих должны дать бесплатно .Не мешало бы Вам брать занятия у сурдопедагога,дефектолога.И дома постоянно занимайтесь с сыном. И тогда все у Вас получится. И как говорит Снежана будет лечение и сами болячки все уйдут.
Цитата: Анна от 24 февраля 2011, 01:35:12
Бусинка, я ответила вам в личку, отвечу и здесь: мы с вами встречались как раз для того, чтобы та самая (то есть эта самая) организация, которую вы почему-то считаете "Снежаниной" - получила путевку в жизнь, т.е. смогла быть зарегистрирована и начала свою деятельность. Организация называется МБОО "Хантер-Синдром" - МЕЖРЕГИОНАЛЬНАЯ !!! - по первой букве МБОО. вот и надо было от нашего с вами региона получить хотя бы три подписи. в регистрации "Снежаниной" организации участвовала не только Москва, но и несколько других регионов, включая С-Пб. Я просто взяла на себя ответственность за сбор документов в нашем регионе. Никакой другой организации у меня лично нет и не было.
Снежана, поправь меня если я в чем-то заблуждаюсь или не права.
Аня, спасибо огромное за эту важную и нужную всем помощь! Иначе мы не стали бы межрегиональными и могли бы подсказывать, помогать, не знаю как точно сформулировать только ограниченным мпс пациентам, а сейчас со всей страны мамочки могут пользоваться решениями судов из других регионов (да и стран), могут общаться, советоваться, поддерживать друг-друга. мне кажется, что это очень нужно и важно. Спасибо!
Цитата: Бусинка от 23 февраля 2011, 23:09:47
А почему начала писать? Хотелось знать какие изменения происходят с помощью Элапраза у ваших деток? Дневник конечно очень интересный, но в нем мало информации, по поводу всего этапа улучшения или прогресса после инфузий.
У нас 2 консилиума, назначена ферментозаместительная терапия. Живу я в городе Санкт-Петербург и у нас со 2 типом есть еще детки. Но родители тоже в таком ступоре.
Уважаемая Бусинка! Я не доктор и даже не мама ребенка, которого капают, но могу вам рассказать мои наблюдения за Павликом. Со Снежаной и Павлушкой мы познакомились всего год назад, поэтому я не видела его в самом начале лечения. Так уж получилось что познакомились мы на спектакле "Дюймовка" и вот совсем недавно нам опять выдалась возможность посмотреть этот же спектакль вместе. За год, который прошел между этими спектаклями Павлушка разительно изменился. В день нашего знакомства Павлик все время сидел, язычок был постоянно высунут, ходил он с трудом и очень сильно согнувшись, я не слышала от него ни одного слова. На спектакле Павлентий смог сосредоточиться минут десять, потом он начал "склочничать".
После этого памятного дня мы встречались еще не один раз. И каждый раз Павлик удивлял меня при каждой нашей встрече, с каждым месяцев он все больше распрямлялся, взгляд становился более сосредоточенным, менялось выражение лица, язычок уже не постоянно висел а только изредка. На данный момент он говорит "Да", однажды когда он увидел, что мама выходит проводить гостей, он очень расстроился и сказал "А я?", он плачет, он смеется, он понимает шутки, он обижается, он просит кушать, просит пить, знает и показывает предметы, очень любит ходить в театр, физически он стал намного крепче, он практически выпрямился, он прекрасно спускается и поднимается на третий этаж, и это далеко не всё, что заметила Я. Думаю, что на самом деле Павлушка и говорит и делает гораздо гораздо больше.... На "Дюймовочке" в этом году Павлик сидел и внимательно смотрел спектакль, хихикал над смешными лягушками, переживал, когда Дюймовочка замерзла и радовался со всеми в месте,когда все закончилось хорошо. А в на следующий день он сам играл в спектакле медведя. Получилось у него замечательно!!!
И наверное самое главное! что у него ничего не болит, он перестал болеть так часто как раньше, и он СЧАСТЛИВ! Разве не этого любые родители хотят для своего ребенка???
По поводу того, что ваш мальчик не дается никому. У нашего сына 3-тип, он гиперактивен, он не дает сделать даже УЗИ и ЭКГ, у нас тоже есть проблемы со стрижкой, тоже приходится держать и прижимать, не говоря уж о том, когда делают больно. Но когда появится лекарство для нас у меня даже мысли не возникнет, что мы не сможем, мы сможем! Да, будет тяжело, но сможем!!!!!
Большое всем спасибо за ответы!!!!
Снежана -Какие врачи не доумевают в нашем городе, что к ним не обращались с МПС 2?
Да, Снежана мы хотим начать поддержку нашего организма и избавится от ухудшений. Просим помощи с чего опять начать, куда идти и т.д.
Асия спасибо за ответ- я мама которая все время занимается с ребенком ( сама я по образованию логопед- психолог) и поверте мне перепробовала кучу всего, разрабатывались индивидуальные программы обучения и все что связано с мозговыми структурами это естественно сугубо индивидуальное.Просто в нашей ситуации страдает в большей степени слух и мозг. И с этим всем я борюсь с 2 лет. И что мне только не говорили, писали и сколько педагогов у нас было, все это я тоже прошла. Сурдолог в нашей ситуации неуместен.
Установки я себе не даю, что получится или не получится. Это и без всех понятно, что надо бороться и добиваться как многие из вас. У меня вопрос был в другом. Да я много говорю про мозг и интелект, потому что это одно из главных структур с помощью чего челове может что то делать. А когда меня не дай богне станет, кому мое растение будет нужно? Что с ним будет? Страх за это все берет!!! А не за то что я смогу или не смогу !!!! Конечно я безумно хочу, чтоб мой сын жил дольше!!! У меня есть еще трех летняя дочка и представте себе, она на это все смотрит и как рушится ее психика.
Нужно решать вопросы по мере их поступления. Сейчас у Вас вопрос как добиться лечения. Решайте - пишите письма в минздрав области и в случае отписок или прямого отказа (что маловероятно), РФ, в правительство области и города, депутатам, в общественные приемные "Единой России", уполномоченному по правам ребенка в Вашем регионе, уполномоченному по правам человека, президенту, председателю правительства РФ и далее и тому подобное, получив ответы, в зависимости от того какие они или идете в суд по месту нахождения ответчика, или идете в больницу капать препарат и вот тут (это года через 2-3 как у нас) у вас возникнет вопрос: а как капать, причем не у Вас, а у медперсонала.
И уж поверьте! Лучше Татьяны это никто не знает. все письма, все инстанции шаг за шагом, все суды - ВСЁ смогла. Илюшка ЛЕЧИТСЯ!!!
Бусинка! Вы уж извините если что не так. Просто форум и создан для того чтобы мы могли высказывать свое мнение по тому или иному вопросу,делиться своим опытом , советом,где надо оказывать поддержку.Вы обратились к нам за советом и мы каждый из нас как считает нужным ответили. И это конечно Ваше личное дело - принять нашу информацию или нет.
Конечно для нас и так понятно , что кроме родной матери никто не знает истинного состояния своего ребенка.Мы все мамочки наших детей объединены одной бедой-МПС. А наши детки ,если на них посмотришь со стороны-как они похожи-как братья и сестры. И мы ,Бусинка,все хотим чтобы и Ваш сыночек получал соответствующее лечение, поэтому и советуем не падать духом и добиватья лечения. Извините Бусинка, но я не поняла как Вы написали-сурдолог здесь неуместен. Может у Вас произошла описка? Причем здесь сурдолог-врач ,ставящий диагноз по слуху или по другому ,дающий Вам аудиограмму слуха сына? Просто я Вам посоветовала поводить своего сына на занятия к сурдопедагогу (учителю детей с нарушением слуха) Когда страдает слух -важное же не только одеть слуховой аппарат ,но и занятия с сурдопедагогом.А если с ним не заниматься то не будет конечно никакого результата. Да что мне говорить ,Вы сами это все знаете. Бусинка! Главное не отчаивайтесь ! Удачи Вам во всем.
Бусинка, определитесь чего хотите и давайте работать по вашему плану вместе
У меня очень давно возник вопрос. Може здесь мнеответят грамотн и внятно. В моем детстве мне сделали самоотвод от всех прививок. А сейчас тоже у всех деток с МПС самоотвод от них или все же можно делать?Я просто панически боюсь заболеть ветрянкой или еще какой заразой.
Снежана, хотим добится препарата, приехать к вам сначало на конференцию ( завтра иду за билетм) и лечь на полное обследование к вам, туда куда ты мне рекомендовала. Возьму все бумаги которые у меня есть по Юрику. Мне куда - нибудь надо сообщать, что я еду на конференцию. Спасибо!!! И конечно мне нужна ваша помощь!!!
Люба, без Элапразы ничего не поможет. Ни мелаксен, ни что-то другое
это я понимаю, но что делать до получения препарата?
Бусинка! Будьте очень осторожны с лекарствами ,действующими на мозг. А если они относятся к нейростимуляторам,то нашим детям категорически противопоказано. Когда еще не знали диагноза Ерлана,невропатолог прописал пить энцефабол,церебрализин,циннаризин .И каков результат-у него начались судороги. А потом когда уже после установки диагноза выяснилось ,что эти лекарства нам были противопоказаны,так как относятся к группе нейростимуляторов.Врачи
мне сказали, что если бы я еще некоторое время бы продолжала давать эти лекарства,то потеряла бы сына.
Катерина! Я не врач , но как я понимаю ,так и попробую объяснить. Почему самоотвод от прививок? Да потому что при такой болезни иммунитет на нуле. И если мы будем в такой организм вводить бактерии этих разных болезней? То что получится. Если нет иммунитета ,значит организм не вырабатывает антитела, которые бы пожирали эти бактерии. Так,что Катерина , поэтому нет никакой гарантии, что при вводе прививки от заразной болезни в организм больного МПС,он тут же может заболеть этой же болезнью,от которой сделали прививку. Вот поэтому ,это конечно мое мнение,и самоотвод.
Я тоже в течение 25 лет жизни Ерлана просто тряслась ,чтобы он не заболел какой-нибудь заразной болезнью. Ну что поделаешь -вот такая эта страшная болезнь МПС-и то нельзя и это нельзя.
Спасибо большое Асия!!!
Все препараты (энцефабол и т.д) этой и других групп для мозга мы пили, пока они подходили. Потом у нас начались интоксикации ( выражалась это так как будто мы заболели ОРЗ или ОРВИ или гриппом. Сейчас мы пока ничего не пьем. Просто очень хочется, чтоб он хоть чуточку спокойно поспал и отдыхал. Еще раз спасибо!!!!
Обследовать ребенка и подобрать поддерживающую терапию, которая поможет мальчику дождаться лечения
Катерина, от ветрянки пока прививки нет :)) Мы Ире прививки делали по возрасту. Ветрянку она перенесла в 6 лет прекрасно ( мы на тот момент еще на знали про МПС)
Да,точно нет прививки. Но я имела в виду прививки от гриппа, полеоммелита, менингита, желтухи и прочих напастей. Как детишки с МПС переносят такие прививки?Я училась в разных учереждениях, и мне везде был самоотвод от прививок.
Про прививки могу сказать только одно. Старший ребенок получил все прививки по возрасту (до 5 лет мы не знали про МПС), и после каждой прививки тяжело болел, температура под 40...
на его примере младшему прививок не делали никаких, несмотря на угрозы врачей, и, как результат, младший Мишутка намного крепче Ванечки, лучше развивается, легче переносит болезни, да и вообще меньше болеет(хотя и ходит в садик).
Спасибо за ответ!
Катерина, мы делаем прививки по календарю. А также от гриппа. Все говорят разное, включая врачей, которые нами занимаются, но я решила так. Переносит Юлечка их нормально.
Спасибо за ответ Татьяна! А что разное говорят врачи?Мне всегдаговорили,лучше не стоит рисковать, хотя это может быть из-за того,что в моем детстве еще мало кто знал о таком заболевании. А вот сейчас уже, видимо поздно меня прививать.)
У меня еще один возник вопрос. Я когда лежаал в пульманологии, мне измеряли объем легких, так как раньше я его не делала, то ни я ни врачи тем более не знают какая же у меня норма. Может мне кто-нибудь скажет какая примерно норма у детей с мпс, или она зависит от веса человека?
Насколько я понимаю, объем легких зависит и от веса и от роста, во всяком случае у меня спрашивали и то и другое, когда измеряли объем. Врачи сами должны знать норму.
"....А что разное говорят врачи?"
Здесь врачи говорят , что прививать ребёнка нужно ! Если ребёнок и заболеет , то будет болеть в лёгкой форме ! Поэтому мы делаем каждую осень прививку от гриппа . Делали мы в прошлом году прививку от "свинного" гриппа также . И действительно в 1-ю зиму , когда Женя ещё не получал Элапразе , то болели 3 раза в лёгкой форме , а теперь уж и не болеем !
Мы тоже делали все прививки. Реакция манту всегда была плохая. Отправляли в тубдеспансер на перке. После прививок бывало заболевал.
Мы тоже "отмотали срок" в тубдиспансере :)) Манту до сих пор переносим тяжко - рука немеет дня на два :(
а что прививки можно таким детакам? нам ставят медотвод постоянно
мы ставили все плановые прививки всё нормально ни после одной не заболели.
Когда в 4 года Ерлану поставили в Москве в Институте генетики его настоящий диагноз-МПС-2,я первым делом задала вопрос генетикам ,можно ли делать прививки? Мне тогда сказали нет! И написали в справке ,предназначенной для лечащего врача по месту жительства ,что у Ерлана -медотвод от всех прививок постоянно и что для него в дальнейшем всвязи с прогрессированием заболевания понадобится только симптомотическое лечение тех органов ,которые будут у него страдать.Тогда я не спрашивала -почему нельзя.Я просто была ошарашена таким диагнозом сына и мне было ни до вопросов. И знаете мамочки в течение 25 лет жизни Ерлана мы не делали никакой прививки и ни разу не болели . Все эти годы я верила только генетикам,так как кроме них никто не знает так хорошо нашу болезнь МПС и наоборот с недоверием
относилась к врачам другого профиля. Поэтому когда врач-педиатр задавал мне вопрос по поводу прививок ,я показывала ему одну и ту же справку о медотводе.Я считаю генетикам виднее почему нашим детям противопоказаны прививки.
согласна полностью
На следущей неделе предстоит сыну делать очередную ежегодную прививку манту, которая в прошлом году у нас была плохая,Вот и задалась вопросом .А НУЖНЫ ЛИ НАМ ВООБЩЕ ВСЕ ЭТИ ПРИВИВКИ???????? Конечно переносит прививки Алексей нормально,но всё же зачем нужна вся эта гадость в организме ребенка если её и так там предостаточно? Мамочки МПС -детишек что вы думаете по этому поводу????
я от всех прививок отказалась для Кати,но манту делаем ежегодно,считается,что это не прививка. А почему результаты манту плохие?
А у вас есть хорошие анализы? Почему прививка (реакция манту) будет хорошей?
какие именно анализы? те что мы делаем каждую неделю перед инфузией-все хорошие
я б тоже хотела знать почему манту у нас плохая,только не один врач не может мне ответить на этот вопрос.у меня наши замечательные медики спрашивают а можно ли вашему ребенку ставить манту.....поэтому я и задалась вопросом а не отказатся ли нам от этих прививок вообще?!стоит ли травить организм ребенка если он и без того отравлен
Здравствуйте Олеся! Я выше уже высказалась по поводу прививок. И я полностью поддерживаю Снежану -откуда у Вас будет хороший результат манту,если у Вашего ребенка весь организм зашлакован мукополисахаридами . Это только Вам решать делать или не делать и не слушайте Вы врачей,тем более тех ,которые не знают хорошо это заболевание.
??? у нас тоже до определенного времени была увеличена "пуговка" реакции манту. Мы были на учете у фтизиатра, и делали Манту 2 раза в год. Сейчас вроде все нормально., делаем раз в год. И все-таки:МОЖНО ЛИ НАШИМ ДЕТЯМ ПРИВИВКИ СТАВИТЬ???? ??? ??? ??? :o
Цитата: Lyubov от 08 октября 2011, 15:27:25
какие именно анализы? те что мы делаем каждую неделю перед инфузией-все хорошие
ВЫ БОЛЬШИЕ УМНИЦЫ!!!
Мы делали Кирюше все прививки по плану. Врачи говорят ,что манту лучше делать.
обязательно! Только по индивидуальному плану и под строгим контролем
полностью согласна, что под строгим контролем, так как любое прививание может вызвать аллергию и повышение температуры тела, как это было у нашего старшего сына Ивана.
нас в маленьком городке после прививок не наблюдают за состоянием малыша.У нас сначала был медотвод от прививок до двух лет.потом Саше стали ставить все подряд.к счастью пока все прививки он перенес хорошо.Но т.к. наш педиатр не знаком с мпс 2 он у меня спрашивает можно ли Саше ставить вообще прививки.а я и незнаю что ответить((( посоветуйте мне пожалуйста
Настя, надо все брошюрки перечитать и на сайте все статьи, потом вопросов будет меньше, но все равно мама вместе с любимым доктором - лучшее средство от ошибок )))