Форум МБОО \"Хантер-синдром\"

=> Публикации в СМИ => Тема начата: Снежана от 18 сентября 2008, 23:39:36

Название: Тендер на жизнь
Отправлено: Снежана от 18 сентября 2008, 23:39:36
Статья в газете "Солидарность"

http://www.solidarnost.org/article.php?issue=250&section=101&article=5299
Название: Re: Тендер на жизнь
Отправлено: Натали от 19 сентября 2008, 14:46:13
Да, конечно, все детки ждут лекарства, и мой сын в том числе. Но, есть одно "но" (хорошее или плохое в том плане, что наших детей еще и не начинали лечить, не знаю), Павлику начато лечение, результаты потрясающие, а прерывать нельзя, и пока что это единственный ребенок в России, который получает "Элапраз". И то, что за каждой "бумажкой" стоит жизнь ребенка моего, Снежаненого, любого другого понимаем только мы, родители больных детей. А очень жаль, что нашу боль нельзя передать чиновникам.
Название: Re: Тендер на жизнь
Отправлено: Снежана от 19 сентября 2008, 22:01:20
Спасибо, Наташа!
Я очень хочу, чтобы наших деточек начали лечить. И верю, что так и будет!