Какие будут предложения?
Во-первых, нужно объединяться и заявлять о себе, каждому и всем, живущим в одном городе ;) Во-вторых, предлагаю взять фиолетовые шары и мишек(если таковые имеются) и подарить прохожим с краткой листовочкой что такое МПС и что лечить надо всех, или просто отпустить шары в небо, кто как сможет...
А какие у кого еще мысли есть?
Согласна! Умница!
А я бы еще телеграммы от каждой мамы отправила в минздрав и ФС ГД, текст готова обсудить. Коротенько так про выступление в Козельске и федеральную программу
15 мая в 12,00 в Филевском парке мы будем отмечать международный день МПС. Будем рисовать мишек, запускать в небо фиолетовые шарики и многое другое.
Кто хочет посетить данное мероприятие милости просим.
Записываться у меня))))
Уважаемые родители! Давайте пошлем нашему президенту, примерно такое послание:
Уважаемый Дмитрий Анатольевич! Вы в Козельске дали поручение Голиковой добавить мукополисахаридозы (МПС) в "7 нозологий", а в аконопроект МПС не включили, почему ваши подчиненные не выполняют ваши распоряжения, или это вы не держите своих слов. МПС не обеспечивают по региональной программе, даже через суды, так быть не должно. Наши дети страшно мучаются от боли и страха без лечения, когда лекарства в стране зарегистрированы и в Москве есть, а в регионах не доступны. Когда обещание в Козельске реализуется?
И что-нибудь еще от себя лично...))))
Точное место проведения нашего мероприятия - праздника, посвященному Международному дню МПС 15 мая:
На главной алле - у центрального входа (где сцена), напротив д. 22 по ул. Барклая. Ближайшее метро Багратионовская!!!
Начало в 12.00.
на всякий случай мой телефон: 8-926-604-77-95
Не забудьте одеться потеплее!!!
А мы сегодня очень здорово отметили день МПС! Собралось нас человек 30... Замечательные аниматоры и волонтеры показывали детишкам мастер-классы, часть деток с удовольствием расписывали разные деревянные фигурки. Вторая часть в это время с радостными криками играла в мячик. А мамы и папы надували фиолетовые шары, дарили их проходящим деткам, рисовали большущий плакат с призывом включить МПС в федеральную программу, фотографировались и фотографировали. А потом были конкурсы и игры с призами... Затем мы перекусили вкусными вкусняшками, выпустили шары в небо (как же все-таки красиво, когда много шариков запускают), сфотографировались с плакатом и поехали по домам. Вот такой праздник у нас получился! К нам даже журналисты приходили ;D ;D ;D, будем ждать статью от "Солидарности". Мы выражаем благодарность ПКиО "Фили" за понимание и помощь в организации праздника!!!
А что делали вы на день МПС???
А написали ли вы Медведеву послание с призывом выполнить обещание данное в Козельске???
Забыла написать в теме "Праздник", сегодня, когда оттирала Павлушу от с удовольствием поеденного шоколада, он посмотрел на меня, широко заулыбался и сказал: "Тата!!!" Папа Женя сказал, что меня узнали! Вот вам и праздник!
Всех поздравляем с праздником!!! Желаем всего самого наилучшего)))
А нам сегодня исполнилось 13 лет))) Вот только самочувствие плохое((( Но мы стараемся держаться!!!