Если никто не против, поделюсь своими впечатлениями о ФЗТ №1.
Открыла папку со всей перепиской с госорганами по поводу Наглазима. С первого обращения нашей семьи за помощью прошло 3 года. Как вы думаете это много? Может быть для решения такого сложного вопроса это не долго, но могу сказать, что именно за эти три года я из почти здорового, самостоятельного человека превратилась в человека на костылях, с болью в сердце и другими неприятными проблемами. :( Что было бы, если бы я получила препарат еще в 2005 году? Возможно в этой задержке тоже есть свой смысл. Пытаясь найти что-нибудь положительное, я поняла, что несколько лет назад противники волшебного лекарства, на моем примере не смогли бы разглядеть, насколько оно волшебное. Когда все и так более-менее в порядке, тогда что лечить? А теперь, когда организм серьезно пострадал от болезни, будет легче и приятнее наблюдать за всеми улучшениями, вызванными приемом Наглазима. :)
21 октября 2008 года меня и еще одну девочку госпитализировали в реанимацию роддома одной из минских больниц. Почему в роддом, это долгая история, на первое время так для всех удобнее.
Началось обследование. Шестиминутный тест на ходьбу и трехминутный на подъем по лестнице смогла осилить только наполовину, т.е. минуты три ходила и около двух минут поднималась по лестнице, больше не смогла.
Сделали УЗИ сердца и внутренних органов, проверили функцию легких, проверили зрение (глазное дно, давление и пр.), сделали рентген тазобедренных суставов. Невропатолога и замер контрактур суставов оставили на следующий раз. Все было очень хорошо организовано, ни перед одним кабинетом не приходилось ждать, к 16.00 мы уже были свободны.
Рассмешил момент, когда одна врач после осмотра спросила на каком я месяце беременности. ;D Я не знала, насколько осведомлены, кто мы и с какой целью находимся в роддоме, поэтому не нашла сразу что ответить и решила пошутить, сказав, что у меня бессрочная беременность. Вовремя подключилась моя врач и сказала, что мы «те самые, на счет которых договаривались...». Все сразу стало на свои места. Что-то похожее повторилось в палате, когда разносили еду и спросили, что у меня, кесарево или что-то другое. К таким вопросам я была не готова, и не знала, как объяснить медработнику, что делают две абсолютно не беременные девушки в роддоме. Но что ни говори, было так приятно слышать подобные вопросы! :)
Еще развеселил молодой врач, который делал вечером плановый обход. Своим вопросом «на что жалуетесь» просто поставил в тупик. Проще сказать, на что не жалуюсь. Я попыталась мысленно выделить, что-то основное, но это тоже оказалось сложно. Кости ломит, хвост отваливается - это обычная ситуация уже последние лет пятнадцать, голова болит и кружится - тоже норма, температура 37 и 1 - да это нормальная моя температура. Вроде все не очень хорошо, а пожаловаться не на что, терпеть уже вошло в привычку. У моей боевой подруги ситуация не лучше, вся жизнь сплошная проблема, но всё в рамках диагноза. В результате смеялись втроем, вместе с врачом. ;D Записал он что-нибудь в журнал или нет, мы не интересо-вались.
Вечером, уходя, наши курирующие врачи пожелали нам спокойной ночи, сказали, что мы должны отдохнуть, хорошо выспаться. А когда на ночь нас подключили к аппаратам, на груди куча присосок, на руке манжетка для измерения давления, которая надувается каждый час, а на пальце прищепка с проводком, мы поняли, что ни то что выспаться, даже просто заснуть не получится. От этого стало так смешно, мы хохотали в голос, придумывая, чем бы это занять себя до подъема в пять утра. Вдруг врачи решили все снять и оставить только прищепку для контроля пульса и кислорода. Вы не представляете, как мы радовались! Какой это был правильный психологический ход! Если бы сразу повесили только прищепку, мы бы думали, как заснуть с этим проводом, а когда нас освободили от всей техники, прищепка показалась нам такой мелочью! Спали все равно плохо, несколько раз срабатывала тревога, прибегала медсестра, хорошая терпеливая девочка, колдовала над аппаратами и уходила. Так как я и дома плохо сплю, то утром состояние было такое же, как всегда - хроническое недосыпание и прекрасное настроение! Настал Великий День!
Утром сдала анализы. Начали готовиться к капельнице, сделали укол димедрола, поставили в вену катетер и в 11.50 началась первая инфузия. Хотелось хоть что-нибудь почувствовать, но, честно говоря, ничего не почувствовала. Никаких новых ощущений, ни хороших, ни плохих. О том что, что-то происходит напоминал только мешочек с лекарством, в котором с каждым часом становилось его все меньше и меньше. Борьба со сном сменялась невероятной радостью, я долго рассматривала прозрачную трубочку, пытаясь разглядеть капли препарата, естественно, ничего не видела, т.к. скорость поступления лекарства очень мала, но я точно знала, что прозрачная жидкость перекочевывает из мешочка ко мне в вену, ох, как же это хо-рошо!!! ;D В голове постоянно проговаривались глупые детские заклинания типа: «Работай, работай Наглазимчик, очищай меня от всякой гадости!» Введение препарата закончилось ровно в 16.00, потом поставили еще на час физраствор и всё! Два часа лежали отдыхали. Всё время, с самого начала инфузии за нами наблюдали наши врачи, записывали показания с мониторов. Всё было в норме, за исключением, может, периодически увеличивающегося пульса, но это было от волнения и избытка положительных эмоций.
Через час я уже была дома. Теперь у нас появился новый семейный праздник, так называемый второй День рождения!
После двух дней в больнице осталось очень хорошее впечатление. Врачи, медсестры, нянечки, все без исключения, очень добрые и заботливые! Нас окружили таким вниманием, что было даже неудобно, что с нами так носятся! Спасибо им огромное! Теперь считаю дни до следующей инфузии, ощущение, как в детстве, когда ждешь какой-нибудь праздник. А неприятное, тревожно-нервное чувство, которое меня преследует перед каждым походом к врачу, улетучилось, надеюсь совсем от него избавиться.
Усё, конец ;D
Ой, простите!
Это конечно же ДНЕВНИК ЛИЛИАНЫ!!!
ФЗТ №2
30 октября 2008 г.
Вторую инфузию делали через 8 дней. Это разрешается, нужно делать через 7 дней, плюс 1-2 дня допускается.
Приехали в больницу в 9.30. Меня и вторую девочку госпитализировали в реанимацию. В этот раз нас положили в одноместные палаты в одном блоке. Условия шикарные, как и в прошлый раз. Вообще, все в отделении сделано на самом высоком уровне, красота, чистота, хорошее оборудование, люди замечательные. Можно не рассказывать, сами посмотрите. На первой фотографии двухместная палата, на второй - одноместная, это я фотографировала из своей палаты.
(//)
Зашел поздороваться заведующий отделением, приветливый такой, говорит: «Мы вас ждали». :) Всегда приятно, когда тебя где-то ждут, а то, что ждут в реанимации, ... не знаю... прикольно, необычно как-то, это тот самый удивительный и редкий случай, когда в реанимацию идешь, как на праздник. Скажу по секрету, возможно, не так уж нам там и рады, потому что свалились, как снег на голову, лишняя нагрузка, отнимаем их время, которое тяжелым роженицам в какой-то момент нужнее, но нам, слава Богу, об этом не говорят, даже вида не показывают. Это морально помогает, потому что хоть и храбришься всю жизнь, говоришь, что все прекрасно и жизнь удалась, но бывает, так накатит, кажется, держишься на пределе, Если бы нас сейчас начали пинать из угла в угол, то... ой-ё-ёй! было бы плооохо! Поэтому, реанимация, хоть вы это не прочитаете, все равно хочу сказать всем вам спа-си-бо! Потерпите нас три месяца, потом мы от вас уйдем. ;D
Перед капельницей сделали контрольное измерение: температура, давление, пульс. Все в норме. Сделали укол димедрола. Катетер поставили с первого раза. В 10.55 началась инфузия. Все прошло хорошо, никаких новых ощущений. Опять хотелось спать. Сначала лежала и просто думала обо всём, потом привезли обед. Да, нас даже кормят, не смотря на то, что мы приходим на пол дня! Кормят, скажу я вам, очень вкусно! Не больница, а сказка! После обеда, чтобы не уснуть достала плеер, слушала музыку.
Несколько раз начинал пикать инфузор, сообщал, что капание закончено, его включали снова. Когда инфузор запикал в очередной раз, пришел строгий, ;D но добрый реаниматолог, который нас курирует, объяснил на пальцах, почему пикает инфузор, настроил его и ушел. Вот что значит умный мужчина. Пришел, увидел, победил! ;D
Два наших врача периодически измеряли температуру и записывали показатели с аппаратуры (пульс, давление, еще что-то). В этот раз у меня была нормальная температура и пульс сильно не скакал, это значит, что на первой инфузии я все-таки волновалась, хотя мне казалось, что я спокойна.
Лекарство закончили капать в 14.35, поставили физраствор еще на час. Когда всё закончилось, сняли катетер, заклеили лейкопластырем и я попросилась, извините за подробности, пройтись порядка 50-ти метров направо. Вышла из палаты, смотрю, какое-то безобразие происходит, на полу вокруг меня большие капли крови и еще откуда-то капает. Смотрю на свою руку, а там кровь водопадом льется, никогда такого не видела. Ладошку подставляю, не хватает ладошки, короче, пока дошла до умывальника, нахавозила я им там, добавила лишних хлопот. Сама виновата, нет чтобы посидеть минут пять с согнутой рукой, поскакала, как газель, руку, конечно, вниз опустила, вот кровь и пошла. Думаю, что ни делается, всё к лучшему, в древности же делали кровопускание в целях оздоровления, вот и мне пойдет на пользу.
Еще забыла написать, мне замерили контрактуры суставов. До этого последние замеры мы делали с папой самостоятельно очень давно, лет 10 назад. Вижу, что контрактуры очень увеличились, особенно в коленных, тазобедренных и плечевых суставах. Еще сделала для себя небольшое открытие, никогда не задумывалась, почему мне удобнее в обуви на каблуках, точнее, в обуви на платформе, а когда стою босиком, меня тянет назад, либо хочется встать на носочки, оказывается, в голеностопном суставе больше 90 градусов. Вот это да! А мы дома смеялись, думали, что это, наверное, центр тяжести к земле тянет. ;D
После капельницы полежала часок и поехала домой.
[вложение удалено администратором]
Что-то не получилось у меня разместить две фотографии в нужном месте ;D
[вложение удалено администратором]
Спасибо, Лилианочка!
Очень хорошо на душе от прочтения дневника!
;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
Спасибо!
Лилиана, спасибо!
Вы большая умница!
Очень приятно читать, очень здорово, что к вам такое отношение и у вас хорошие условия. Наверное это нормально, только мы не привыкли.
Удачи вам. И еще раз большое спасибо, мы очень рады за вас.
Спасибо за добрые слова!
Я тоже не привыкла, поэтому удивляюсь всему происходящему и радуюсь. Надеюсь, что со временем ничего не изменится.
ФЗТ № 3
6 ноября 2008 года, четверг
Госпитализация в 10.00. Подготовка, укол димедрола, контрольные замеры, все в норме. Катетер поставили хорошо, почти безболезненно, за что медсестре большое спасибо! Установка катетера - это единственный неприятный моментик во всей процедуре. Казалось бы, ничего страшного, никогда не боялась сдавать кровь из вены, а при установке катетера постоянно напрягаюсь. К нам зовут одну и ту же медсестру, и ей удается это сделать максимально хорошо. В любом деле есть свои профессионалы! ;D
Начало инфузии в 10.50. В этот раз борьба со сном была менее успешной, начала засыпать уже через 20 минут после начала капельницы. Спать во время процедуры не желательно, можно только дремать. Как это объяснить своему организму, который каждую ночь спит в среднем всего по 3-6 часов? Я и в вертикальном положении почти всегда нахожусь в сонном состоянии, а если меня привести в горизонтальное положение, тогда глаза сразу начинают закрываться, тем более, когда знаю, что спать нельзя, как по закону подлости. Ломаю голову, что придумать. Чтение книг не поможет, а даже наоборот. Пыталась слушать музыку, так на меня даже самая забойная и шумная музыка действует, как колыбельная. В этот раз закачала себе несколько аудиокнижек. Рассказ Бунина, начинала слушать раз пять ;D, к середине рассказа отключалась, перематывала на начало, пока не поняла, что это безнадежная затея. Мне всё это напомнило увлекательные автобусные экскурсии по Москве, когда мы с мамой ежегодно ездили на консультацию в ЦИТО, упорно брали экскурсию и я каждый раз так же упорно спала всю экскурсию ;D, с перерывами на вылазки к достопримечательностям. Немного спасает ситуацию перерыв на обед. Кушать приходится левой рукой, потому что на правой стоит катетер. Левой рукой я могу только приветливо помахать кому-нибудь, а держать ложку, тем более с супом, для меня это практически цирковой номер, руки постоянно немеют, да и сила не та. Таким образом, трапеза занимает довольно много времени.
Капельница с Наглазимом закончилась в 15.20, потом поставили капельницу для промывания системы еще на час. Отдых в течение часа и домой.
На прошлой неделе наша замечательная врач записала меня на МРТ шейного отдела и на консультацию в Республиканский центр «Кардиология». Как приятно, что наступил такой момент, когда не нужно бегать за врачами, как раньше, упрашивать, чтобы дали направление, объяснять, зачем мне это так часто нужно. Сейчас никаких забот! Только приехать в нужное время и в нужное место. Я боялась, что за несколько лет произошли ухудшения. Не буду расписывать подробно, что и как там было, скажу только, что разговор и по МРТ и по сердцу меня очень порадовал. Жить можно! А теперь еще и Наглазим есть! Ура! ;D ;D ;D
Какая прелесть! Очень рады за тебя, Лилианочка!
Каждая следущая инфузия - маленькая победа!
Мы начинаем и выигрываем!
Скорее бы все мпсочки начали лечение!
Спасибо за дневник!
Лилиана, вы молодец!
Читаю дневник и удивляюсь сколько у вас мужества.
Желаю вам дальнейших успехов и побед!
Храни вас господь.
Очень рады за Вас!Спасибо,что описываете все свои чувства!Мой сынок не разговаривает и а том,что он чувствует,можно только догадываться!Благодаря Вам-это намного легче!От Ваших успехов зависит Вера других людей!А Вы-такая мужественная и жизнерадостная!У Вас всё получится!Всё в руках Божьих!
Спасибо!!!!!!!!
А мужества у меня не больше, чем у всех постояльцев этого сайта. В таких семьях и мамы и папы и их детишки должны быть мужественными, иначе не справиться с этой тяжелой проблемой. Всем людям даются кратковременные испытания, но у нас даже такой привилегии нет - у нас вся жизнь испытание. Что же поделаешь, раз так вышло, надо терпеть, значит так было нужно.
Каждый раз, когда начинаю писать про ФЗТ, очень хочется написать что-нибудь существенное, важное, что-нибудь типа: «вчера в час по полудню случилось чудо - кинула костыли и пробежала стометровку!». ;D Так хочется быстрее вернуться в нормальную жизнь, ведь у меня была когда-то нормальная жизнь, давно, но была! Пока рано говорить о положительных изменениях, то, что разрушалось больше тридцати лет невозможно восстановить даже за год. Хотя, возможно, кое о чём я бы уже написала... но нет, еще два раза прокапаюсь для верности, понаблюдаю и поделюсь. А пока остается писать только о чувствах, я буду рада, если это кому-то поможет.
Обязательно наступит День, когда мы все будем делиться своими успехами! Бог нам помогал и будет помогать дальше! Главное, никогда в этом не сомневаться!
Лилианочка! Спасибо тебе, солнышко ты наше!
А стометровку богать подожди! До олимпиады в Сочи ты еще 200 раз прокапаться успеешь!
Спасибо Лилиана за дневник!
очень интересно.
Бог тебе в помощь!!!!!!!!!!!
Присоединяюсь, к выше сказанному и ещё разочек поздравляю!!! Я отчётливо понимаю сколько сил, нервов, времени потраченно, для того, чтобы отстоять, выстоять и достигнуть заветной цели--НАГЛАЗИМ! Не торопи события, всё ещё обязательно будет хорошо! Самый эффективный способ не уснуть, это разговорно-отвлекающий манёвр.Чем симпотишней собеседник, тем лучше! :D от Полины
Спасибо, девочки!
От симпатишного собеседника я бы тоже не отказалась ;D
Ой, Снежана, как ты умеешь поднять настроение! Я и олимпиада - заманчивая перспектива ;D
Рыбка, ты моя!
Олимпиада дело наживное, главное - здоровье! И регулярные инфузии ;D
Будем здоровы!
ФЗТ №4
14 ноября 2008 года, пятница
В этот раз приехали в больницу пораньше, к 9.00, но капельницу начали как обычно, в 10.50. Первое измерение температуры - 37,0. Утром у меня обычно температура держится чуть меньше 37,0, поднимается часам к 12-ти. Врач спросила, не простудилась ли я. Нет, не простудилась. Укололи димедрол и анальгин для снижения температуры, т.к. с ней вводить препарат нельзя.
Катетер поставили еще лучше, чем раньше. Я думала, куда уж лучше. Хотела рассмотреть, как это делается, не успела. Быстро и ни малейших неприятных ощущений. Похвалила медсестру, она сказала: «Просто я очень тороплюсь... там тяжелая операция...» Вот это да! Молодцы!
Девочка, с которой капаемся сказала, что у нее стали вены мягче. Все с радостью предположили, что может быть это уже фермент начал действовать. ;D Дай Бог, чтобы это было так!
Бороться со сном уже не пыталась, подумала, как будет, так будет. По-моему, пару раз засыпала на несколько минут. До обеда время тянулось очень медленно. После обеда решила больше не ложиться. Не смотря на то, что сидеть на кровати не очень удобно, начинает болеть спина и шея, так оказалось всё равно лучше, смогла нормально почитать книгу, три часа пролетели незаметно.
Температура снизилась до 36,8. Курирующая врач задавала разные вопросы, заполняла специальный опросник, созданный врачами в Европе или Америке, точно не знаю, для людей, принимающих Наглазим. Вопросы, например, такие: когда поставили диагноз, когда появились первые признаки заболевания и в чем они проявлялись, когда появились первые боли, есть ли апноэ сна, какие были и есть проблемы с суставами, сердцем, печенью, селезенкой, зрением, слухом и прочее. Врач посмотрела детские фотографии, описала фенотип, определила, в каком году появились первые внешние признаки заболевания. Никто и никогда раньше не проявлял к моему здоровью столько интереса, не задавал так много вопросов. Оторвалась я по полной программе, рассказала обо всех своих проблемах.
Капельницу закончили в 16.20, посидели минут пятнадцать и поехали домой.
Хочу рассказать про небольшое достижение. У нас было три дня выходных и я с друзьями ездила на все выходные в деревню. Можно подумать, что ничего особенного, но я с мая месяца уже никуда не выезжаю, почти не выхожу из дома, только раз в неделю на работу, а развлечения уже в прошлом. На костылях выходить в люди я немножко стесняюсь, да и всё равно они значительно положение не облегчают, далеко на них не уйдешь, очень больно, вот и сижу дома. Решаюсь иногда только выехать куда-нибудь с родителями. А тут друзья уговорили, я подумала, что новую жизнь нужно начинать более активно и поехала. В деревне полный экстрим, на улице -4 градуса, в доме то же самое, только к вечеру протопили. Удобства где-то в дальнем углу двора, ледяная вода в колодце за забором. Дом начала 20-ых годов прошлого века. Избушка с одной комнатой, нигде не спрячешься. А мне ведь даже, извините за подробности, одеться-раздеться трудно, тем более, если вокруг много глаз. Мои девчонки выделили мне норку за печкой - единственное закрытое и теплое место. Не скрою, было тяжеловато, но, как же было хорошо!! Свежий воздух, шашлыки, природа! Как я истоскова-лась по всему этому за время сидения в четырех стенах! Вспомнились наши турпоходы, турслеты. Дай Бог, возможно, все это когда-нибудь вернется. Первые шаги уже сделаны, впереди еще длинная дорога, но, главное, я вижу, что это реально.
Лилианочка, рыбка моя! Спасибо тебе, родная! Вот увидишь - все только начинается! Будут и походы и турслеты и все Б У Д Е Т!!! Обязательно! теперь все будет! Х О Р О Ш О !!!
Лилиана , это чудесно, что хоть кому -то удалось получить лечение Наглазимом. В России же его пока нет и неизвестно, будет-ли! И от этого невыносимо больно. У Степашки интеллект выше среднего, по математике его посылают на Олимпиады, с удовольствием ходит на факультативы по литературе, читает огромное количество книг, обладает широким кругозором, психологи пророчат ему будущее чуть ли не президента. С его способностями он смог бы принести большую пользу стране! Но какое будущее его ждет без Наглазима?....
Наташа, надо радоваться тому, что препарат УЖЕ ЕСТЬ. Я думаю не нужно объяснять, как было тяжело моим родителям, да и мне потом, когда узнали, что лечения нет вообще. И какое это было счастье через несколько лет узнать, что ученые начали работать над изобретением Наглазима. Только начали! А мы уже радовались. Это было 10 лет назад!!! Мы даже представить не могли, что все затянется так надолго. Все эти годы я следила за новостями, испытания на мышах, кошках, потом на людях, я столько раз «туда» писала, хотела, чтобы меня взяли на клинические испытания. Ждала.. Я мечтала получить препарат хотя бы лет в 25, что уже говорить о 20-ти или 15-ти! Чудеса бывают, но время вернуть невозможно! Да, я получила, но мне уже за 30. В описании заболевания 30 лет обозначены, как предел. Понятное дело, что я в это и в другие страшилки не верю, но всё же... У вас впереди такой запас времени!!! Теперь многое зависит от вас. Надо писать, звонить, ходить, ПОСТОЯННО! Вы обязательно получите препарат и не через 10 лет, а в ближайшее время! Станет Степан большим человеком и кааак поможет всем! ;D
К словам Лилианы просто нечего добавить. Наташа! бросайте все дела и к бою. Все зависит от Вас!
Все, что знаем я и Лилиана - подскажем и предупредим. Мы с Вами!
Вперед!
Уныние - тяжкий грех. И не продуктивно.
Мы вместе!
Присоединяемся, время тянуть никак нельзя, это себе же в ущерб. Кому как не нам это знать. Не перестаем радоваться позитиву на Лилианыной страничке, поэтому не хочется портить эту атмосферу рассказами об Украине. Скажу одно, несмотря ни на что, мы НЕ СДАЕМСЯ и продолжаем бороться за Наглазим - за жизнь - за будущее! Девчата, у меня к вам пару вопросов, у нас даже на них определенного ответа не добьешься. Кто должен оплачивает регистрацию препарата? Кто именно обращается по поводу регистрации Биомарин в Минздрав, или наоборот? ???
А на счет востребованности обществом, так это бесспорно, большинство МПС больных могли бы занимать довольно высокие посты. Например, взять меня, если бы не рамки МПС меня либо бы уже посадили, либо моя жизнь была бы прервана гораздо раньше, чем от все того же МПС. Кто читал мои стихи о политики, тот поймет к чему я виду. Мои родные беспокоятся, как бы не сослали нас за мою деятельность... ;)
Бороться и искать, найти и не сдаваться! Татьяна.
Танечка, а кинь ссылочку на свои стихи, многие к сожалению, их не читали!
Таня, ждем ссылку ;D
Я тебе в личку написала
Cпасибо, мои дорогие, за поддержку! Это была минутная слабость. Конечно мы не сдадимся!
Танечка, каюсь упустила ответы:
1. Заявление о желании зарегистрировать препарат в стране в Минздрав подает фирма производитель или дистрибьютор.
2. Все расходы по регистрации несёт сторона, подающая документы на регистрацию.
3. Общественная организация пациентов, или отдельные пациенты могут иницировать или ускорить процесс регистрации.
Девчата, большое спасибо, вам всем за ответы! Они для нас являются не только ценной информацией, но и весомой поддержкой. :D
Очень приятно за проявленный вами интерес к моему творчеству.
Вот ссылка ::) (http://twixes-polina.ru/publ/)
В ближайшее время обновим странички, тем более есть чем! ::)
Танюша, у меня открылся текст только из сплошных квадратиков((
Танюша здравствуйте!
Ваше творчество прочитать не удолось, как и у Снежаны одни квадратики.
Приймем меры, на выходных.
Павлуше скорейшего выздоровления!
Конец года, работы больше, чем обычно. Всегда удивлялась, как Снежане удается всё успевать, дела личные, общественные, и дневник написать. Я вот только собралась.
ФЗТ №5
24 ноября 2008 года, понедельник
Пятая инфузия. Юбилейная! Был перерыв 10 дней, нас плавно переносили со среды на понедельник, это самый удобный день для реанимации. А для меня наоборот, это день, в который я обязательно должна быть на работе, начало недели, распределение работы и т.д. Пришлось расставлять приоритеты, конечно, сейчас нет ни одного события, которое было бы для меня важнее, чем ФЗТ. Даже была готова уволиться, хотя раньше меня эта мысль расстраивала. Оказалось, что на работе без меня никак ;D, поэтому мы нашли общее, удобное для всех решение, и теперь понедельник объявлен днем ФЗТ.
Пятая капельница и уже можно подводить некоторые итоги. В прошлый раз врачи нас предупредили, что в следующий наш приезд в больницу, будет проводиться контрольный тест на ходьбу и подъем по лестнице, также возьмут анализ на ГАГи. Очень важный для нас день. Наконец-то мы проверим на себе, так ли эффективен препарат. Много об этом читала, верила, но всё равно волновалась, а вдруг на меня не подействует. Конечно, я уже начинала чувствовать что-то хорошее, но не спешила это озвучивать, потому что кто-нибудь мог подумать, что это эмоции, самовнушение, а улучшений на самом деле нет. Так вот есть улучшения!!! ;D ;D ;D Даже не знаю, с чего начать. Начну с самого главного! Всего за 4 инфузии ГАГи уменьшились в ТРИ раза!!! У меня в три, а у другой девочки в четыре! Вот это результат! ;D Все остальное вытекает из предыдущего. Во время теста прошла на 36 метров больше и за более короткий промежуток времени. Очень старалась хорошо пройти, потеряла сил больше, чем нужно, поэтому лестница далась мне с трудом, но тем не менее, там я тоже прошла 4 пролета лестницы, а не 3, как два месяца назад.
Теперь о том, что произошло уже после первой инфузии.
Во-первых, я стала лучше спать. Это было невозможно уже много лет. Проблема в том, что долго лежать в одном положении больно, перевернуться во сне тоже не получается, поэтому просыпаюсь каждые 20-30 минут. Так мучительно проходит вся ночь. Раньше за ночь суставы, спина отдыхали, я восстанавливалась, а теперь просыпаюсь, каждый раз смотрю на часы, жду, когда наступит утро. Иногда добавляется обычная бессонница на нервной почве, особенно часто это было в последний год, когда мы жили в режиме ожидания - то будет у нас препарат, то не будет, то выделят деньги, то опять не выделят. Постоянное недосыпание изматывает. Сейчас я с уве-ренностью могу сказать, что после инфузий сон улучшился. Интервалы беспрерывного сна увеличились примерно до 1 часа. Даже было пару раз, когда я спала не просыпаясь почти 2 часа, это рекорд! Плюс ко всему, я немножко успокоилась, наглазим есть, во всяком случае, на ближайшие три месяца.
Во-вторых, я стала меньше пить обезболивающих. Я не скажу, что боль уменьшилась, она как была, так и осталась и днем и ночью, и в движении и в покое. Просто мне кажется, что я стала легче ее переносить. Это то, что зарубежные врачи называют more energy, больше энергии. У меня действительно ощущение, что силы и энергии стало больше. Хотя, сильно восторгаться не буду, надо смотреть, что будет дальше, вдруг это временный подъем.
В-третьих, во время инфузии у меня обычно снижается температура. Я веду табличку, в которой каждый день записываю свою температуру (утром, днем, вечером) и количество принятых обезболивающих. Последние 11 дней температура не превышала 36,9. Чудесно!
Вот такие вот результаты. Теперь никто не сможет сказать, что Наглазим не эффективен. Конечно, это субъективные вещи - улучшение/ухудшение сна или уменьшение/увеличение боли, но есть объективные лабораторные данные - ГАГи, и они говорят сами за себя!
Пятая инфузия началась в 11.40, закончилась в 16.40. Всё прошло хорошо, как обычно. ;D
Поздравляем с очередной победой!
Приятные новости и отличный результат, каждый из нас за тебя очень рад!
Так же спасибо за содействие и напутствие! Лилиана, хотела спросить, как ты совмещаешь обезбаливающие с ФЗТ, не опасно ли это?
А насчет работы - это да, к концу года надо подтягивать хвосты.
Исправили на выходных неполадки с сайтом и вот исправленная ссылка со стихами (http://twixes-polina.ru/publ/), надеемся, теперь глюков не будет :)
УРА!
ЛЕКАРСТВО РАБОТАЕТ!
ЗЕМЛЯ ВЕРТИТСЯ!
ЖИЗНЬ НАЛАЖИВАЕТСЯ!
Работает! Да еще как работает!!! Я тут вчера немножко неправильно написала ;D У меня ГАГи действительно уменьшились в 3 раза, а у второй девочки не в 4, а в !!! 10 !!! раз!!! Вы представляете! Это мы сегодня были на очередной инфузии, нам уточнили данные. Счастью не было предела! Еще чуть-чуть и показатели приблизятся к норме!
Таня, обезболивающие принимать в день ФЗТ можно, и, по мнению врачей, даже нужно. Например, на третью инфузию я захотела совершить героический поступок, попыталась выйти из дома вообще без обезболивающих, хотела проверить, смогу ли, думала как-нибудь доползу до машины, перетерплю, поберегу желудок. Но наш доктор сказала, что я не должна себя мучить, инфузия должна проходить максимально комфортно, поэтому сделали укол обезболивающего. За годы приема, с чем я только их не совмещала, и с разными лекарствами и со спиртными напитками. Ничего, очень даже хорошо переносится ;D и совсем не опасно ;D.
ФЗТ №6
1 декабря 2008 года, понедельник
Нового написать ничего не могу. Мы достигли ровно середины нашего лечения. Осталось еще 6 гарантированных капельниц. А дальше... уф, надеюсь, что дальше тоже что-то будет.
Начали в 11 10. Все показатели в норме, температура держится 36,6. Одна из наших врачей подробно расспросила о новых ощущениях, записала изменения, произошедшие за время лечения. Закончили около 17.00.
На сегодня новостей больше нет.
Просто чудо! Т.е. препарат не только останавливает прогрессирование заболевание, но и восстанавливает организм? Это так? Что говорят врачи по этому поводу?
Врачи говорят:" бороться и искать, найти и не сдаваться!"
Ну, я не знаю, что говорят врачи, но показатели говорят сами за себя... Просто офигеть можно!!! Простите эмоции. Мы же продолжаем упорно работать в нужном направлении, с вашей помощью, спасибо.
Привет! У меня сдох компьютер, отдавала его в ремонт. Пять дней без интернета, ужасно непривычно. Починили, привезли и я сразу сюда ;D
Считается, что препарат восстанавливает организм, но медленно. Я не смогу сказать правильным медицинским языком, попробую воспроизвести своими словами то, что нам сказала одна из наших врачей. Сначала очищается кровь, моча. Нормальная кровь двигаясь по всем органам, в первую очередь воздействует на мягкие ткани, печень, селезенку, наверное на сердце тоже (клапана), возможно улучшение зрения. Потом улучшается состояние суставов, но это ооочень не скоро, года через два. Я надеюсь, что это произойдет раньше ;D. Говорят, что на проблемы по невралгии препарат не влияет. Ничего, посмотрим, у кого-то не влияет, а у нас обязательно повлияет, верю в это.
На сайте Биомарин есть флэш-ролик, который схематически показывает механизм ферменто-заместительной терапии. Периодически смотрю его для поднятия настроения.
Вот ссылка http://www.biomarinpharm.com/products-naglazyme.shtml
Там слева нажать на VIEW ANIMATION, появится окошко с картинками больной и здоровой клеток, для продолжение ролика нажимтать на Play
Всем удачи!
Танюшка, спасибо за ссылочку! Действительно впечатляет!
Да за всегда, пожалуйста. Не зазря ж мне в Сибири лес валить. :D Я сейчас на украинскую политику перешла, то вообще завал! Жаль, что не все укр. мову понимают.
ФЗТ №7
8 декабря, понедельник
В субботу почувствовала, что начала заболевать. Приезжали гости, подцепила какой-то вирус. В обычной жизни я бы на это не обратила внимания, заболела, переболела и ладно. Но в понедельник инфузия, болеть нельзя. Ситуация для меня новая, знаю, что лечись - не лечись, все равно буду болеть дней 5-7, и третий день, обычно, пик болезни. Что делать? Так боялась, что отменят инфузию, что ночь перед капельницей почти не спала. А утром чудо! Чувствую, кризис прошел, температуры нет, горло получше и насморк почти пропал. Даже не верилось, что вчера болела по полной программе. В больнице предупредила наших врачей. Они у нас очень хорошие, ответственные, измеряли мне температуру каждые 10 минут. Все в норме. Инфузию начали раньше, чем в другие дни, в 10.30. Все пять часов пролежала, сказалась усталость последних дней, несколько раз засыпала на пару минут. Закончили капельницу в 15.50.
Вышла из больницы, села в машину и-и-и как расчихалась! Пока доехали до дома, я уже сидела вся в слезах, соплях, чуть сдерживаясь от кашля. Теперь снова не могла поверить, что пару часов назад все было нормально, что опять начинаю заболевать. Вечером лежала полудохлая, но счастливая! ;D Инфузию сделали, теперь можно спокойно болеть до следующей недели. Вот что значит сила желания, сила самовнушения! Раз нельзя болеть, значит нельзя. Я всегда верила в скрытые возможности человека, и этот случай для меня очередное доказательство. Дорогие мои, мечтайте, желайте, хотите и все получится!!!
Всем здоровья и хорошего настроения! ;D
;D ;D ;D
;DУмничка! ;D
;D ;D ;D
ФЗТ №8
15 декабря, понедельник
Инфузия началась в 11.00. Т.к. всегда все проходит хорошо, врачи разрешили нам дремать во время инфузии. Теперь я спокойно отдыхаю два часа, а потом можно заняться чем-нибудь полезным, почитать, например. В этот раз я взяла журнал с кроссвордами. Совсем забыла, что обычно катетер устанавливается мне на локтевом сгибе правой руки, руку сгибать нельзя, значит писать правой рукой я не смогу. Сколько пользы от наших инфузий! ;D Теперь у меня появилась возможность научиться писать левой рукой, кушать ей я уже научилась. Процесс разгадывания кроссворда превратился в урок каллиграфии в первом классе. Надо сказать, довольно нервное занятие. Пока пыталась написать одно слово, мысли убегали на пять слов вперед, постоянно хотелось взять ручку в привычную правую руку. Получилась хорошая тренировка выдержки, потому что пару раз замечала, что начинаю психовать. Спокойствие, только спокойствие, как говорит Карлсон. Несколько инфузий и я смогу писать левой, почти так же, как правой. Правда, не знаю, зачем мне это нужно, но вдруг пригодится.
Я читала в одной книге по китайской философии такую теорию, что если человек хочет, чтобы сбылось его заветное желание, он должен сформулировать его в двух-трех словах и постараться исписать этими словами большой лист бумаги, обязательно рукой, которой не умеет писать. Мудрые тибетские монахи считают, что желание должно сбыться. Объясняют это и с мистической и с научной точки зрения. С мистической я уже не помню, а с научной объясняют так. При написании человек прилагает очень много усилий, несколько заветных слов прочно врезаются в головной мозг, мозг, в свою очередь, дает импульс, нацеливая на выполнение желаемого. Человек многое может сделать силой мысли, кому, как ни тибетским монахам это знать, с их силой духа и фантастическими способностями. Признаюсь, я провела такой эксперимент два года назад, я думаю, не нужно говорить, какое было желание. Оно сбылось! ;D Попробуйте, вдруг у вас тоже получится.
В пятницу была на консультации у хирурга по поводу операции по эндопротезированию тазобедренных суставов. Наши врачи настаивали на операции еще в конце 90-ых годов, а врачи в Германии советовали терпеть, пока это возможно. Как вы понимаете, терпеть уже стало невыносимо и довольно давно. Со мной на прием пошла одна из наших курирующих врачей. Просить кого-то о чем-то я очень не люблю, она сама предложила и я с радостью согласилась. Многолетний опыт посещения разных врачей показывает, что обычно врачи не принимают во внимание мой диагноз. Т.к. сейчас ситуация касается не просто принятия решения, какое выбрать лекарство, а касается очень серьезной операции, поэтому сопровождение и поддержка врача, знающего МПС, была необходима. Моя врач вкратце рассказала, что такое МПС, сказала, что у нас началось уникальное лечение, после чего консультирующий хирург улыбнулся и сказал: «Пришла ко мне молодая врач, зачем-то прочитала мне лекцию. Мне абсолютно не интересно, что вы там лечите, чем и как, операцию делать надо и мы за неё возьмемся». Это почти дословно. Потом, когда в этом же кабинете регистрировали мои данные, врач за компьютером переписала из брошюрки слово мукополисахаридоз, моя доктор отметила, что надо еще написать «тип 6», на что хирург и вторая врач переглянулись, улыбнулись и сказали «какая разница... ну, если так хотите, можем написать..». Ох, что-то стало мне грустно. Я не критикую наших врачей, ни в коем случае! Наоборот, я знаю, что у нас очень хорошие хирурги, специалисты высокого класса, у них громадный опыт таких операций, если бы у меня не было МПС, я бы ни капельки не сомневалась в успехе. Но после этого визита, мне стало опять, мягко говоря, не-спокойно. Я еще летом приняла решение и уже не сомневалась и не боялась, а теперь снова терзают сомнения, делать операцию или еще подождать. С другой стороны, а чего ждать, врядли через год к моей проблеме отнесутся по-другому. Тянуть уже некуда, операция и так обещает быть очень тяжелой из-за серьезных разрушений. Что делать, подскажите? Рискнуть?
У меня уже есть один веселый опыт, когда я понадеялась, что ко мне прислушаются, но меня так и не услышали. Года два назад делали несложную операцию. Когда на неё записывалась, просила заведующего отделением обратить внимание на мое заболевание, сказала, что нужно быть осторожнее с наркозом. Ответ был такой: «Хорошо-хорошо, подробно расскажите в день госпитализации». Когда легла в больницу, несколько раз озвучивала по слогам свой диагноз, говорила, что меня беспокоит наркоз. Хирург сказал, что это учтет, операция будет короткая, минут 30, поэтому делать будут под местным обезболиванием. Когда я уже лежала на операционном столе, хирург, по-видимому, чтобы развлечь всех присутствующих сказал: «У девушки МУКОВИСЦИДОЗ, она выдумала, что ей нельзя наркоз, ха-ха-ха!» Мне стало дурно! Говорю: «Какой муковисцидоз! У меня муко-поли-са-ха-ри-доз!!!» А в ответ тишина-аа! Я не видела лиц врачей, потому что перед глазами уже установили ширму, но, судя по тому, что не услышала ни звука, поняла, что озадачила всех своим выступлением. И что я должна была делать? Бежать оттуда? Истерика была не уместна, конечно, я осталась, подумала, что Бог меня не оставит.
Операция, вместо обещанных 30 минут, затянулась на час, местной анестезии катастрофически не хватало. Вообще, процедура не для слабонервных. Становилось ужасно страшно, когда врачи переходили на шепот: «..ой, посмотри, что у нее здесь творится!.. нет, глубже резать нельзя, она все чувствует...» Периодически спрашивали, жива ли я ;D ;D. Я чтобы хоть как-то отвлечься, пыталась шутить, простите за черный юмор: «О, жареной человечинкой запахло» :D, когда над столом поднимался дымок и начинало пахнуть конкретно паленым мясом. Это, оказывается, так током останавливают кровотечение, прижигают сосудики. Ну, вы представляете, в каком восторге я была от всего происходящего. ;D Хирург закрепил успех, промолвив: «... поехало...». Оказалось, плохо закрепили нитки на шве и он просто разошелся. Доштопывали почти в живую, в результате получился шрам, толщиной в полпальца, на конце с некрасивым узором. Хотелось спросить, ну и где ваш обещанный косметический шов? Подруга, увидев сказала, что шов, как после вскрытия ;D, и это точно отражает картину. Короче, после такого опыта я не уверена, что хочу и смогу пережить подобное еще раз. Возможно, что мне тогда не повезло, в другой раз будет лучше.
Извините, написала много лишнего, неинтересного и совсем не в тему, просто вылезают внутренние страхи. Операция - вопрос насущный, приходится много об этом думать. А кому мне еще пожаловаться, кроме вас. :)
Спасибо за внимание.
Лилианочка! Ты умка! слава Богу , что ситуация закончилась.
Все хорошо, будет еще лучше!
Лилианочка, ничего лишнего ты не написала. Я думаю, ты обязательно примешь правильное решение.
А по поводу китайской философии-попробую. ;)
Ох, как же все до боли одинаково похоже с этими медиками и их поверхностным отношением. Вначале они все знают и просят не вмешиваться в их процесс, а потом разводят руками «Ну, кто бы мог подумать, что организм с муковисцидозом, точнее мукополисахаридозом такой восприимчивый и так болезненно реагирует на всякие мелочи, например, на обычный наркоз». Когда я три года назад посещала киевскую клинику им.Шалимова с жалобами на частые боли в области сердца, на приеме у очень востребованного кардиохирурга как у нас так и за рубежом, мне было сказано: «Забудьте все, что было до нас, мы о вас позаботимся!» После УЗИ тот же профессор мне оптимистически сказал, что у меня вышли из строя два клапана, мол заменим их, да и все. В тот момент я почувствовала себя авто на ВАЗе. Тоже пыталась им втокмачить свое положение, но они все улыбались, что мол, и не таким делали подобные операции, ерунда какая... Я не рискнула тогда. Мы решили, пока не прижмет, будем тянуть. Кстати, стоит заметить, что как потом выяснилось, мои боли были вызваны межреберной невралгией. О чем додумался не кто-нибудь, а мой муж. После обследования его версия была подтверждена мед. заключением.
Так что Лилиана, трудно тут советовать. Но единственное, что могу сказать, попробуй проконсультироваться на счет поясничного наркоза - эпидурал называется. И подобные вопросы хирург не решает, ему по барабану. Это дело непосредственно должен контролировать анестезиолог, который подбирает и отвечает за наркоз. А главное, он обязательно должен присутствовать возле тебя во время операции. У меня есть одна «веселая» история из моей жизни про анестезиолога, как-нибудь поведаю. Думаю, если эпидурал применяют при кесаревом сечении, так почему бы в твоем случае не рассмотреть этот вариант. За подробными нюансами, надеюсь, ты знаешь к кому обратиться. Удачи!
А в Тибет бы я не против рвануть,и где мои семнадцать лет... ;)
Решение по операции почти приняла, осталось только определиться с местом и сроками. Главное, чтобы продолжали покупать Наглазим, иначе всё теряет смысл, и операция тоже.
Про эпидуралку много читала, интересовалась, есть нюансы. В любом случае, принимать решение будет анестезиолог, мое мнение и пожелания врядли кто-то будет слушать, это я уже поняла. Ты, Таня, настолько точно передала мои мысли. Опытные врачи всегда очень удивляются и даже бывает возмущаются тем, что пациент пытается им что-то объяснть, типа "пришла тут и меня учит". Такое ощущение, что они даже не ожидают, что в их традиционной практике, может появиться случай, выпадающий из общего ряда заболеваний. Каждый раз на приеме у разных врачей я спрашиваю, видели ли они людей с МПС? Ответ всегда был НЕТ. Значит, опыта в лечении и тем более в оперировании абсолютно нет.
Интересно, а в России или Украине кто-нибудь из МПС делал подобные операции, эндопротезирование, шунтирование и т.д.? Если есть такие, откликнитесь, пожалуйста, можно в личку. Спасибо.
ФЗТ № 9
22 декабря, понедельник
Перед инфузией было второе контрольное обследование, анализ на ГАГи, кровь на биохимию, шестиминутный тест на ходьбу и трехминутный на подъем по лестнице. Результаты снова очень хорошие. В этот раз я смогла ходить почти 6 минут, для сравнения, перед началом самой первой инфузии, я выдохлась уже через 3 минуты ходьбы. Вообще, в этот раз ходить было особенно легко, на втором круге расходилась, и мне казалось, что смогу много пройти. Лестница далась тяжелее, но все равно результат был лучше, чем в прошлый раз.
ГАГи еще немного уменьшились! ;D ;D По отношению к показателю, который был до ФЗТ, уменьшились в 4 с половиной раза!
Сегодня капались в другом отделении, потому что реанимация роддома закрылась на мойку. В новом месте нас приняли тоже очень хорошо. Все доброжелательные, внимательные. Условия, конечно, не сравнить, но это не важно, кровать удобная, в принципе, мне всё равно, где капаться, хоть на улице, главное, чтобы было место, где присесть. Еще отметила одну вещь, в отделении хорошие медсестры, старались сделать, все как полагается, но здесь я поняла, насколько высокопрофессиональные люди работают в реанимации, как у них все отлажено, четко и быстро. Было весело, когда в этот раз кровь на биохимию медсестры брали втроем, просто задача была усложнена тем, что брать надо было через катетер, чтобы не дырявить руку второй раз, вот и получилось, одна держит шприц, волнуется, вторая держит второй шприц, третья заглушку. Справились. :D
Катетер устанавливать пришла наша замечательная медсестра Ольга из реанимации. Прямо родное лицо, честное слово. Как всегда всё сделала безупречно.
Врачи из отделения удивленно спросили у наших двух врачей: «вы что, весь день будете с ними сидеть?» Да, наши доктора, Ася Александровна и Анна Ивановна, не оставляют нас ни на минуту, всё отслеживают, измеряют температуру, давление и пр. С такими замечательными врачами, ничего не страшно, наше здоровье в надежных руках.
Всю инфузию лежала, балдела, дремала. Впервые за много лет я начинаю отсыпаться. Утром стало появляться забытое чувство легкости, радости, после того, как удается поспать больше, чем обычно. Как важен хороший сон, чувствуешь себя совсем по-другому.
У нас четыре дня выходных, в честь католического рождества. Решила провести эксперимент, поеду завтра с родителями в торговый центр. Последняя короткая вылазка в город, в магазин была в июле. Никакого удовольствия, ноги и спина не выдерживают нагрузки, пришлось, в основном, сидеть в машине. Посмотрим, что будет завтра. :)
Лилиана, ну рассказывай, как прошла поездка в торговый центр? ???
Вот и праздники прошли. Хорошо отгуляли. Мы любим веселиться, особенно поесть. Набрала лишних пару килограммов, ужас, надо срочно худеть!
Юлечка, предновогодняя поездка по магазинам удалась. Правда, я слегка переоценила свои силы, из запланированных четырех магазинов посетили только два, но это уже победа. Начинаю привыкать к костылю, уже не так смущают взгляды окружающих, оказывается, ко всему можно привыкнуть. Даже увидела небольшой плюс от его использования. Ходить по большим магазинам я пока всё равно не могу, поэтому присаживалась на любое пригодное для сидения место, а мама размахивала мне из разных концов магазина Дедами Морозами, свечками, коровами и бычками всех мастей, таким образом, совместно выбирали подарки. Периодически ко мне подходили недовольные работники магазина со словами «здесь сидеть нельзя». А гдеее у вас можно сидеть, спрашивала я. На что получала стандартный ответ: «В магазин приходят за покупками, а не сидеть». Потом быстрый взгляд продавца на стоящий рядом костыль и сразу все вопросы снимались. Раньше, когда я старалась ходить без поддержки, хоть и ковыляла, как раненый пингвин, все равно меня сгоняли с насиженного места, приходилось искать новое. Сейчас могу сидеть с гордо поднятой головой, размахивая перед носами окружающих своей «волшебной палочкой».
Еще одно важное для меня событие. Сходила на новогодний вечер на работе. Дело в том, что за 11 лет работы я не пропускала ни одного праздника, ходила на все корпоративы, а в этом году, вернее, в том году почувствовала, что новогодний вечер - это слишком серьезное для меня испытание. Еще осенью решила, что никуда не пойду, переживала, конечно, настраивала себя, внушала, что когда-нибудь всё наладится. Но друзья уговорили, можно сказать, силой завезли на праздник, чему я теперь очень рада! Был замечательный вечер, очень весело. Как это чудесно, не чувствовать себя оторванной от общества. Мне даже кажется, почти никто не заметил, что я с трудом переползаю от двери к столу и обратно, а это для меня очень важно, не хочу, чтобы люди узнали, что у меня такие проблемы.
Теперь про ФЗТ. Честно говоря, думала заканчивать с писаниной, тем более, что, возможно, скоро писать будет не о чем. Над нами снова сгущаются тучи, дальнейшая покупка Наглазима под вопросом. Не верится, что Счастье может закончиться, но факты говорят сами за себя. Пару слов о двух прошедших инфузиях.
ФЗТ №10, 11
29 декабря 2008 года, 5 января 2009 года
10-ая инфузия проходила в преддверии праздника, но настроение было совсем не праздничное. Нехорошие новости просто убили. Сначала мы все молчали, разговаривать не было ни сил, ни желания. Потом у меня и у второй девочки с ее мамой началась какая-то нервная истерика, гоготали от любой мелочи. Нервное напряжение снялось, но проблема всё равно осталась и с этим надо что-то делать. Опять!.. Господи, неужели мы всю жизнь будем трястись, что чудо закончится и нам не будут покупать препарат. Невыносимо хочется покоя и уве-ренности в будущем!
К нам впервые заглянул директор Центра, в котором мы капаемся, спрашивал, как мы себя чувствуем. Мы рассказали обо всех положительных изменениях.
11-ая инфузия была в привычном для нас месте, реанимации. Ничего особенного, о чем можно было бы рассказать, не произошло, все было, как обычно хорошо.
про праздник:
Лилианочка! Очень рада, что ты попала на праздник! Праздники очень важны и нужны! ;D Хорошие у тебя друзья - правильные ;D
про магазин:
согласна полностью про волшебную палочку, т.к. если мой геройский герой поет песни народов мира от восторга, что он в магазине (находясь на ногах или в телеге для продуктов) замечания о недостойном поведении и неумении воспитывать детей мы с ним огребаем со скорость звука, не говоря уже о косых взглядах оптом, если же сокровище восседает в коляске - просто никаких проблем - даже улыбаются милые граждане нашим народным трелям ;D вот такая вот петрушка. То, что твоя мама - умка необыкновенная, факт известный. Вместе подарки и украшательства для праздника выбирать всега приятне :)
про инфузию:
хорошо, что Вам обеим на инфузии комфортно. Это очень чудесно.
про плохое:
что можно сделать, чтобы плохое не приключилось? ??? Давай сделаем - только скажи что. Удочерять тебя поздновато >:(, в России ожидается наглазим к марту, может тебя замуж отдать фиктивно, чтобы лечение было эффективно?
Лилианочка! я очень тебя люблю и переживаю из-за незакупа продолжения лечения, не обижайся на меня, я не по злобе, а от души, често-честно :-*
;D ;D ;D Снежаночка, ты что, я не обижаюсь! :-* Ни в коем случае! Наоборот, мне нравится твое предложение. ;D А если бы еще не фиктивно, а во всех отношениях эффективно, то вообще было бы замечательно ;D ;D
Ситуация не обнадеживающая, но нас голыми руками не возьмешь и сдаваться мы не собираемся, тем более сейчас, когда я на себе узнала, что это за волшебное лекарство - Наглазим! Я не могу Это потерять!!! Потерять то, что уже имеешь и ценишь намного тяжелее, чем не получить то, что желаешь. Бороться будем не на жизнь, а на смерть, потому что без этого лекарства нам не жить. Уже ловили на коридоре первого замминистра здравоохранения прямо перед новым годом ;D. Дурацкая ситуация, взрослые серьезные люди караулят на коридоре другого такого же человека. Попытка поговорить - все это унизительно. Самое интересное, что я сочувствую и той стороне тоже, они в довольно сложной ситуации, наш вопрос не из легких, я понимаю, что его не так просто решить. Терпеть не могу о чем-то просить, но жизнь заставила, приходится быть навязчивыми, настойчивыми. Официальный прием замминистра отменили, послезавтра пойдем на прием к министру. Здесь бы подошел смайлик с индейцем в боевой раскраске, издающего боевой клич, это хорошо отражает мой теперешний настрой. ;D Прорвемся!
Лилиана здравствуйте! Просить конечно всегда противно. Но Вы отстаиваете свое законное право на нормальную жизнь и просить не надо - надо требовать. И нечего их жалеть - это их работа - думать как решить Ваш вопрос (они просто не хотят его решать - так проще и удобнее). Успехов Вам, будьте решительны (пусть мама пойдет с Вами или Друзья для поддержки).
Ты умка, Лилианочка! Все будет отлично! ;D
Часть полезных аргументов:
туберкулез в тюрьмах лечим, наркоманов, алкоголиков, суицидальников, половые инфекции в конце концов - всех лечим!!! Родина лечит всех, значит и МПс - О Б Я З А Н Ы!!! ;D
Вот, вот и я о том же, наркоманов лечат, а они опять за своё и их сново лечат. МПС-ЛЕЧИТЬ ОБЯЗАНЫ.
Понесем нашу уверенность в массы! ;D
Прошу меня простить за следующую мысль, рожденную при чтении о лечении наркоманов и иже м ними : если наркоман страдает мукополисахаридозом - его от чего лечить будут??? ;D ;D ;D ;D ;D
от наркомании без проблем ;D, а от мпс с огромным скрипом ;D ;D ;D
Надежда, спасибо за пожелание. Наверх мы обычно так и ходим, я с мамой и вторая девушка с мамой, а папы в это время ждут возле здания, готовые в любой момент прийти на помощь ;D. Друзья предлагают, в случае необходимости постоять под окнами Минздрава или Совмина с песнями на тему «спасите, купите Наглазим!». Но это мы оставим на самый крайний случай, надеюсь, что это вообще никогда не понадобится.
Снежана, спасибо за совет, мы с такими аргументами, как с флагом ходим с самого начала. Плюс к этому хорошо иметь статистику, суммы, выделенные на ту или иную группу больных в год. Ходим, вооружившись законодательными актами, Конституцией, там написано много полезного и важного. За все время чего мы только ни делали, и требовали и просили, пытались разжалобить, помню, даже однажды всплакнули, так себя жалко стало :). В первые полгода я так нервничала в кабинетах высоких чиновников, сидела красного цвета, с дрожащим голосом, постоянно хотелось плакать. А сейчас мне абсолютно всё равно, с кем я разговариваю, с министром или нет, на том свете будем все равны. Какая разница, что обо мне подумает кто-то, если, например, жизнь будет под угрозой. Сейчас требовать совсем не хочется, потому что наше государство нам всё-таки помогло, закупили первую партию лекарства. Наверху работают разные люди и есть очень хорошие, я искренне им благодарна за помощь, они проделали большую работу. Проблема, возникшая сейчас, надеюсь, будет решена положительно. От нашего сегодняшнего похода к министру осталось хорошее впечатление. Как говорится, встреча прошла в теплой и дружественной атмосфере ;D. Не могу сказать, что появилась стопроцентная уверенность, что лекарство будут закупать и дальше, но полегчало однозначно. Наш уважаемый министр Василий Иванович напоследок так мило нам улыбнулся, что на сердце сразу потеплело. Люди, улыбайтесь друг другу, это так приятно ;D.
Ань, МПС, страдающие наркоманией - любопытная мысль :). Только мне кажется, что МПС никогда не станет наркоманом или алкоголиком. Когда знаешь цену жизни, не будешь тратить ее на всякие непотребные вещи.
ФЗТ №12.
12 января 2009 года, понедельник.
Наши два врача заболели, они встретили нас утром, передали дела реаниматологу и ушли, чтобы не разносить вирусы. Реаниматолог постоянно был занят на операциях, периодически заглядывал к нам. Медсестры переключали скорость инфузора, а мы сами измеряли каждый час температуру и записывали показания с аппаратуры (давление, пульс, кислород). Возможно, в дальнейшем мы будем капаться в более простых условиях, без большого количества врачей вокруг нас, это была маленькая репетиция, которая прошла успешно. И с врачами хорошо и одним замечательно, чувствуешь себя свободнее. Втроем разгадывали кроссворды, мы со второй девочкой думали, а ее мама записывала. Что-то мы там неправильно намудрили, вслух было прочитано слово, случайно сложившееся из букв, получилось ужасно неприличное слово, которое воспитанные девушки и знать-то не должны, не то что вслух произносить ;D ;D. Потом медсестры нас спрашивали, что у нас произошло, что мы смеялись на все отделение. Вот так весело и задорно прошла последняя инфузия, завершающая апробацию препарата Наглазим в нашей стране.
Пусть это будет последняя инфузия из первой партии!
Мы верим и молимся за ВАС!!!
УМНИЧКИ!!!
Дорогая Лилиана!
Мы верим,что у вас все будет хорошо! :-*
А по поводу операции-всегда слушайте свое сердце!
Лилиана, держитесь!
Мы верим, надеемся и молимся за вас, за то, чтобы лечение продолжалось!
Все должно быть хорошо и обязательно будет!
Будет, будет!!!
я узнавала! ;)
Спасибо всем большое за поддержку! :-*
Препарат на следующие три месяца уже в нашей клинике ;D.
Снежана, а ты что и где узнавала? Нас на сегодняшний день волнует вопрос будут ли покупать после 6ти месяцев, т.е. после марта. Вчера вроде получили более-менее утвердительный ответ, но пока документы не будут подписаны, сомнения останутся
каждому по вере! :)
Мы очень-очень за Вас рады!!! ;D
Узнавала в "астрале" - вышла, глянула - лечитесь, а на улице весна ;)
Снежана, где дверь в твой астрал? Хочу тоже всё увидеть. Всё, иду к тебе на личный прием ;D
;D В С Ё ;D Б У Д Е Т ;D Х О Р О Ш О ;D
Ну, какие могут быть сомнения, если столько людей молятся и верят...
Не знаю,что еще добавить к вышесказанному, но почему-то уверенна, что итог будет позитивным - вам на здоровье и нам на радость!
А предложение Снежаны, в любом случае, не помешает рассмотреть. Но только, на твоих условиях. Вот такой подход мне нравится! ;)
Кстати, украинский сайт - больных МПС теперь и на русском языке. Больше ничем порадовать пока не могу.
Вера есть всегда, а уверенность чуть реже. Но предчувствие, что всё будет хорошо, меня никогда не оставляло :) Просто нас немножко попугали, а сейчас вроде налаживается.
Таня, напомни, пжлста, адрес вашего украинского сайта
Адрес украинского сайта МПС:
http://mpssociety-ukraine.narod.ru/index_rus.html (http://mpssociety-ukraine.narod.ru/index_rus.html)
Лилиана здравствуйте! Как Ваши дела с капаньями, почему молчите, неужели все так плохо?
Всем привет!
Не хочется плакаться, но ДА, плохо
Минздрав прекратил наше лечение. Всё.
НЕТ СЛОВ! ЭТО ПРЕСТУПЛЕНИЕ!!!
Очень правильно подобранное слово! Это именно так.
Действительно нет слов, я лично даже незнаю, что в этом случае можно написать...
Злость, ненависть переполняют меня, когда начинаю думать о том, что наша жизнь,зависит от хладнокровных чиновников. Жутко от мыслей, которые приходят в мою голову и поэтому стараюсь не думать об этом, от греха подальше.
:(
Происходящее в Беларуси просто не укладывается в голове!
Как мы все радовались за наших соседей! И вдруг такой удар....... Невероятно, чтобы у людей, только-только получивших надежду - эту самую надежду тут же отобрали. Отобрали грубо, жестоко, болезненно....
В очередной раз выскажу общую мысль: только когда в семье "чинуши" появляется горе, сравнимое с МПС - он начинает из "чинуши" превращаться в человека. Бог им всем судья.
А нам остается как и прежде - биться во все двери и верить в чудо.
И у нас не укладывается... Первый шок прошел, но когда начинаю вспоминать тот страшный день, прокручивать все слова, сказанные нам в МЗ и в Центре, где мы капались, у меня мороз по коже.. Этого не может быть! Уже прошло 15 дней, после того, как лично министр здравоохранения огласил свое решение, а мы прийти в себя не можем.. Сначала месяцы ожиданий и волнений - препарата уже нет и ответа из МЗ тоже нет. А теперь ответ есть, помню его от первого до последнего слова, со всеми интонациями, паузами.. «Препарат не является препаратом для лечения... нет подтверждения, что является препаратом для лечения вашего заболевании. Не доказана эффективность пре-па-ра-та.» Что это за бред?! А ведь это слова министра. Еще больше убили другие его слова о том, что это не он решает (хотя все говорят, что решал именно он), что это решение Комиссии, врачей.. Он назвал тех самых врачей, которые были с нами с самого начала нашего лечения, которым мы верили, доверяли, которых уважали. Они часто говорили нам, что то, что Наглазим эффективен, нет сомнений ни у кого, они радовались за наши очевидные улучшения, радовались вместе с нами и вдруг они подписывают бумаги, которые нужны были Минздраву: «препарат неэффективен». Выть хочется от боли и разочарования, как вы могли ЭТО сделать!!?? Как вы жить с этим дальше будете?!!
У нас в Минздраве в Свердловской области тоже уже все уши прожужжали, что эффективность Элапразы не доказана, и были смертельные случаи.
и я такая дура ничего не понимаю, как опасно начинать лечение, непонятно какая будет реакция в организме и последствия... Так и хочется окатить их всех кипятком из кипящей колоды... Бог им судья!
Пусть эти умные «врачи» предъявят хоть один реальный факт, когда пациент пострадал от Элапразы, Наглазима и др. подобных лекарств! Люди погибают от неприменения этих спасительных препаратов. И если наши гениальные врачи это не понимают, то хотя бы не лезли решать чужие судьбы, не позорились бы, не показывали всему миру свою некомпетентность.
Лилиана, как ваши дела? Есть ли какие-нибудь новости? Как прошел суд? Что решили?
Извините, что долго не отвечала, живу на даче, а там интернета нет. Я как мишка готовлюсь к зимней спячке, стараюсь по возможности все свободные дни быть на природе, набираюсь положительных эмоций, запоминаю яркие картинки, дышу свежим воздухом. Осенью и зимой выходить на улицу, чувствую, вряд ли получится, в связи с вновь начавшимися ухудшениями. После прекращения инфузий все возвращается обратно, даже появились некоторые новые неприятные ощущения. Опять достала из ящика второй костыль, одного уже недостаточно. На улицу выхожу пока еще с одним, а дома скачу на двух. Эх, а несколько месяцев назад я вообще без костылей ходить пыталась и ведь получалось же. Как во сне все..
Про суд расскажу позже, сейчас пока не могу, потому что это не последний суд. Вкратце можно прочитать в статье http://www.ej.by/publication/2009_07_08_3073.html
Лилиана, не знаю, что сказать. На всем этом форуме ваши посты самые оптимистичные и как- то от них веет жизнью.Я смеялась пока читала ваш дневник. Мне невыносимо жаль, что ситуация так складывается в Беларуссии. Вы все равно молодец, у вас обязательно случится чудо. Всененпременнейшим образом!
На даче да, чудесно, мы тоже с мелкой там торчим постоянно, только приезжаем в больницу раз в неделю. Эта болезнь совершенно ужасна, но она научила меня ценить то, что нас окружает. Наверно вы цените жизнь и чувствуете ее больше, чем кто-либо. Не сдавайтесь, пожалуйста.
Аня, спасибо вам большое за поддержку. Я тоже верю в чудо. Но чудеса творят волшебники, а у нас их, как выяснилось, нет, есть обычные люди со своими земными желаниями и возможностями. Скомандовали этим людям экономить деньги, они сказали «есть!» и побежали экономить. А то, что экономия идет конкретно за счет реальных людей, это волнует только их близких. Судьбы нескольких людей в масштабах целой страны ничего не стоят, на пару человек больше, на пару меньше, какие мелочи, зато миллионы долларов сохранят для более нужных дел, ну там дорогу заасфальтировать, например, или еще что-нибудь. Недавно посмотрела, километр дороги = 1 год лечения. Что важнее? Конечно, дорога. Но это не повод вешать нос. На дворе мое любимое время года - лето, солнышко, птички - всё замечательно! На все остальное аааа тьфу с высокой колокольни, тьфу еще раз ;D ;D. Если все равно ничего невозможно изменить, то это надо постараться принять и тревожные мысли гнать подальше. ;)
Лилианочка, я уверена, вы найдёте выход и ты будишь лечиться! А пока продолжай держаться молодцом и НЕ дай Бог тебе ухудшений!
И знай, я стараюсь брать с тебя пример ;D