Форум МБОО \"Хантер-синдром\"

Мне только что звонила Мамочка из Москвы - мпс-2...

Ей из детской поликлиники сообщили вдруг о необходимости госпитализировать ребенка для обследования!(первый раз за всю жизнь!), велели срочно обследовать мальчика (сказать в какой клинике предпочтительнее, спрашивали - грозились талон из горздрава домой принести), т.к. лечить скоро начнут...

Она у меня интересовалась - может не всех будут лечить, может их с лета или как попозже, или каким то детям больше надо, а то им прямо не досуг, да и всю жизнь капать - они обойдутся наверное, а то с работы-то раз в неделю не наотпрашиваешься, да и обследование - с работы не отпустят, а больничный не положен - большой мальчик...

А чувствует себя ничего (сидит, без помощи ДВУХ взрослых не ходит, по ночам не спит - скулит и плачет, не говорит уже несколько лет, а когда мама уходит на работу - его одного закрывают лежачим на диване.  Через несколько часов приходит бабушка - обедом кормить. У мамы суточная работа - стаким ребенком иначе никак.  Они привыкли уж к такой жизни, а с лечением... как мама с хантеренком справляться станет? Вот одного ж тогда поди и оставить нельзя будет)

ЛЮДИ!!!

Я моральный урод? Я НЕ понимаю!!!! у меня душа ка клочья рвется! В других регионах мамы плачут, пишут письма, молятся, а пока не получается, а тут просто в руки приплыло, а не надо.
Господи! дай сил понять и принять ! Вразуми их, Господи!

Снежанночка!
Ты-больше,чем нормальная!Не принимай судьбу другого так близко к сердцу!У каждого свой выбор!Та мама просто очень устала,сломалась.

Снежана!
Ты абсолютно нормальная! А может я тоже ненорамальная? да я каждую ночь молюсь за своего ребенка, да и за всех болящих детей, мечтаю , чтобы поскорее начали лечить мальчишек. Но у каждого своя судьба и решения принимает человек САМ!!! никому свою голову не поставишь.
Обидно за тех кто бьется, борется, пытается вырвать ребенка из "лап" болезни, но не получается пока.
Но теперь нужно молиться, чтобы Господь направил эту мамашку на правильный путь,
Да прозрит ее душа и мысли!

Понять действительно сложно... От слова «скулит» мороз по коже... ему плохо. Одному Богу известно, как ему тяжело, больно. И сказать ничего не может! Ужасно, что за него принимают такое решение и не кто-то посторонний, а его мама! Дорогие мамы и папы, не бросайте своих детей в беде! Кто же им поможет, как не вы!

Милые мамы и папы детки для нас самое главное. И если есть возможность лечения, то нельзя ею принебрегать. У нас с Аннушкой уже второй год идёт, как я веду переписку с государством (Латвия), а в этом году судились за право Аннушки на лечения. С работы тоже ушла, Господь помог наити другую работу не в ущерб Аннушке. А эту маму не осуждаю, она наверняка любит своего малыша, может просто очень усталая и душевно одинокая и у неё нет душевных сил и надёжного плеча рядом, может она сдалась. Пусть Бог даст всем нам силы верить, надеяться и любить.

Спасибо Снежана за добрые слова. :) Да, суд выигран и я очень надеюсь что лечение последует. А малыши у нас у всех чудесные! :)

Снежана, а может маме, которая вам звонила, посоветовать по согласованию с неврологом принимать "Мелаксен", чтобы ребенок хоть ночью не плакал (ведь он наверное и днем один также плачет и страдает) Это снотворное без угнетения ЦНС, в основе - гормон сна мелатонин, его недостаочно вырабатывается у наших детей с МПС. Увлекаться не стоит, иначе свой гормон совсем исчезнет,я думаю.

И стандартный набор - свежий воздух, активность и горячая расслаойющая ванна перед сном. Мне легко говорить - у моего Миши 3 тип, суставы не так сильно страдают. Для подвижности суставов ему очень хорошо помогают физиопроцедуры (по 10 дней 2-3 раза в год) делают на дневном стационаре в отделении неврологии - магнит и забыла как точно называется - обертывание ног горячим коричневым вязким составом. На массаж мы очень плохо реагируем - какая-то вольная борьба с массажистом, а не массаж.
Еще бассейн с сауной хорошо помогает расслаойть нервную систему и суставы, мы в прошлом году почти 2 месяца 2 раза в неделю ходили, пока нас не "попросили" - наш скрываемый энкопрез  всплыл - в прямом смысле  ;D. Сейчас ищем другое место.

Если и это не помогает - молиться и причащать ребенка почаще.

Я это написала для всех, кто пока не получает настоящего лечения, кто его ждет-недождется, может это поможет кому-то, кто ищет помощи :-[
Забыла сказать, что мелаксен действует 4-6 часов, так что утро начинается рано (у нас это 4-5 утра) + гиперактивность, как у всех мпсэсочек 3 типа - и соседи стучат по потолку и батареям, а днем грозят выселить ;D

Светик! Спасибо большое за советы!
Мелаксен - известное средство для засыпания при МПС.
Ножки Мишеньке обертывали ОЗОКЕРИТом - это супер средство, но  консультация кордиолога перед процедурами обязательна (так же как и перед сауной)!

Про бассейн - существуют специальные памперсы для бассейна - они воду не пропускают внутрь, а последствия нкопреза на свободу. Думаю их стоит поискать.

Спасибо за опыт! Для многих мам - это принесет колоссальную пользу.

Светик, Вы держитесь! Мы уже давали объяснения и СЭС, и милиции, и работникам ДЕЗа, и всем-всем-всем, кого наш нижний сосед закидал слёзными письмами о том, что ребенка истязаем и спать ему не даем, беспорядок нарушаем, хулиганничаем и пр.пр.пр..., а так же не приклеиваем на подошву ортопедической обуви войлок, дабы "соседу по голове не топать"
Жалко его(соседа). Правда домашние или гости, остающиеся на ночевку как-то спят ;) и ничего, правда, может одни привычные, а другие воспитанные и нас любят, но с головой обмотанной простынью (как сосед) не ходят и не жалуются.
У Павлуши, когда ему было года 3-4 был ритуальчик. Мальчик с гиканьем и улюлюканьем спал по 15 минут в перерывах между военно-патриотическими индейскими играми, а потом радостный и полный сил вставал в 4 - 4.30...Мы с ним готовили супчик, уроки дефектологические и в 7.30-8.00  мальчик засыпал как подкошенный...Мы его одевали, обували, грузили в садик для обычных детей и неслись сломя голову на работу. В метро я спала стоя, на эскалаторе просыпалась, а потом старалась спать с открытыми глазами на офицеских совещаниях...Вечером на ежедневный вопрос соседа: "что было сегодня утром ??? :o :-\" я честно отвечала, что не пойму о чём это он...а когда он громко начинал кричать, что так рано нельзя вставать, если мальчик в 12-1 спать ложится, я честно говорила, что  у мальчика по биологическим часам, видно, утренняя дойка и проспать её просто преступление. Сосед впадал в анабиоз на несколько секунд и до того момента, пока он успевал впасть в бешенство я умудрялась захлопнуть дверь. Правда каждый вечер он приходил снова... Я очень рада, что наш папа приходил с работы на много позже и всего несколько раз застал нас за ритуальной ежевечерней беседой ;D После папиных объяснялок сосед, как правило затихал на недельку, но начинали приходить официальные лица. Вопросы они задавали теже:"До коле?!" и "Как можно?!" Ну вот, как-то так мы и жили ;D в то время.

Да, весело, однако... У нас вроде не такая клиника у соседей.

Еще хотела у всех спросить: вашим детям психиатр "Рисполепт" не выписывал? если у кого-то есть опыт приема этого лекарства - поделитесь!

Мы не принимали, но прежде чем вводить новый препарат, я всегда иду к тому доктору, которому доверяю и можно ли принимать спрашиваю только у него одного. Он советуется со всеми, кто ведет Павлика и обсуждает целесообразность именно этого препарата. У нас сердчишко слабое, сосудистая система слабая, я этот препарат не стала бы давать своему ребенку, но психиатр, надеюсь прочел, что кроме него Вашего ребенка наблюдают и кардиолог, и гастроэнтеролог, и почти все специалисты. Надеюсь доктор помнит основную заповедь: НЕ НАВРЕДИ".

Про препарат нашла в интернете:

Особые указания

С осторожностью следует применять препарат у пациентов с заболеваниями сердечно-сосудистой системы (в т.ч. при сердечной недостаточности, инфаркте миокарда, нарушениях проводимости сердечной мышцы), а также при обезвоживании, гиповолемии или цереброваскулярных нарушениях. У этой категории пациентов дозу следует увеличивать постепенно.
...
Данные о безопасности применения у детей в возрасте до 15 лет отсутствуют.
Влияние на способность к вождению автотранспорта и управлению механизмами
В период лечения, до выяснения индивидуальной чувствительности к препарату, пациентам следует избегать вождения автотранспорта и другой деятельности, требующей высокой концентрации внимания и скорости психомоторных реакций.

Передозировка

Симптомы: сонливость, проявления седативного действия, тахикардия, артериальная гипотензия, экстрапирамидные симптомы; в редких случаях - увеличение интервала QT.
В случае острой передозировки при комбинированной терапии следует проанализировать возможность действия нескольких препаратов.
Лечение: следует обеспечить свободную проходимость дыхательных путей для поддержания адекватного снабжения кислородом и вентиляции. Показано промывание желудка (после интубации, если больной без сознания) и назначение активированного угля вместе со слабительным. Следует немедленно начать мониторирование ЭКГ для выявления возможных нарушений сердечного ритма.
Специфический антидот неизвестен. Необходимо проводить симптоматическую терапию, направленную на поддержание жизненно важных функций организма. При артериальной гипотензии и сосудистом коллапсе следует вводить в/в инфузионные растворы и/или применять симпатомиметические препараты. В случае развития острых экстрапирамидных симптомов следует назначить антихолинергические препараты. Постоянное медицинское наблюдение и мониторирование следует продолжать до исчезновения симптомов интоксикации.


СветИК, Вам решать, я не могу советовать про Вашего Мишеньку. Надеюсь, что доктор учел все плюсы и минусы его состояния. Если сомневаетесь, проконсультируйтесь еще у пары специалистов. Я в минуты диких сомнений  консультируемся у троих специалистов, для создания "кворума"

спасибо, Снежан, нам его уже год назад выписали для "корректировки поведения" в школе, но мы не пили, т.к. в коршколе нам отказали. Скоро опять комиссия педагогическая - может на след. год возьмут, но я сомневаюсь - ничего за год не изменилось. Главная проблема - не сидит спокойно, не реагирует  на "инструкции".

СветИк, а Вы не пьете Сойфем?
Дуристика сплошная. Как же хочется, чтобы нас не пинали и деток не обижали!

Извини, не заметила вовремя ответ: Соифем пьем почти год - с января 2008, ГАГи снижаются, но мало, хотя видимый результат - вроде поспокойней стал и  снова пытается играть игрушками (т.е не брать и бросать, а хоть как-то осматривать, манипулировать по минимуму) :)

Уменьшение ГАГов - это очень хорошо! А то, что ребенок вернулся к манипуляциям с предметами, а не раскидывание их, это вообще чудесно! ;D