Форум МБОО \"Хантер-синдром\"

                                                                                 
  Уважаемые коллеги!
Приглашаем Вас принять участие в работе
IV Международной конференции
по вопросам усовершенствования диагностики,
лечения и реабилитации пациентов с редкими и генетическими заболеваниями.
«Врачи мира - пациентам»

4-7сентября 2011 года.
г. Санкт-Петербург, отель «Холидей ИНН Московские ворота», Московский проспект, 97 а.
Конференция пройдет по инициативе Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» и Правительства Санкт-Петербурга, при участии Министерства здравоохранения и социального развития, Всероссийского союза общественных объединений пациентов, Международной неправительственной организации  «EURORDIS», Всероссийской общественной благотворительной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
В работе конференции примут участие представители Государственной Думы, Минздравсоцразвития РФ, Росздравнадзора; руководители ведущих медицинских НИИ и клиник РФ; практические специалисты - генетики, гематологи, неврологи, педиатры и другие врачи; руководители некоммерческих организаций и пациенты с редкими заболеваниями; представители комиссий по здравоохранению и социальной поддержке при Европарламенте; отечественные и иностранные фармацевтические компании; СМИ.
Конференция  станет площадкой для объединения усилий некоммерческих организаций, общественных объединений пациентов, медицинского сообщества и органов законодательной и исполнительной власти с целью поиска путей обеспечения равного доступа к лечению и улучшения качества жизни пациентов.
Старт конференции даст акция «Вместе ради детей».
В рамках работы конференции пройдут «школы» для врачей и пациентов, с  участием известных международных и отечественных экспертов в области редких болезней на которых будет представлено новое направление работы по повышению квалификации врачей общей практики в отношении лечения и реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями.
Будут затронуты проблемы лечения и реабилитации пациентов с нервно-мышечными, нейрометаболическими, лизосомными, эндокринными, хромосомными заболеваниями, гемофилией, заболеваниями липидного обмена, муковисцидозом, нарушениями обмена веществ, несовершенным остеогенезом и  другими.
Тема школы для врачей всех специальностей детского и взрослого профиля: «Современные подходы к диагностике и лечению наследственных заболеваний»
Направления работы школы:
1.    НБО у новорожденных, неонатальные катастрофы, диагностика и лечение.
2.    Нейрометаболические заболевания от младенчества до взрослого возраста, клиническая картина и лечение
3.    Митохондриальные и нервно-мышечные заболевания  в возрастном аспекте. Сложности диагностики и лечения. Будущее в терапии.
4.    Лизосомные заболевания. Успехи диагностики и лечения.
5.    Кардиологические аспекты наследственных болезней обмена.
6.    Наследственные болезни обмена в нефрологии.  Особенности диагностики и современные подходы к лечению.
7.    Молекулярные и метаболические основы  наследственных болезней в  эндокринологии
8.    Вопросы наследственной патологии в неонкологической гематологии.
9.    Диагностика и лечение наследственных болезней ЖКТ
10.    Развитие лабораторной диагностики наследственных болезней в России
11.    Наследственные заболевания костного метаболизма и соединительной ткани
12.    Муковисцидоз 
13.    Клиническое питание  как основной метод  лечения наследственных болезней обмена. Возрастные аспекты
14.    Хромосомные заболевания. Современные  методы диагностики и лечения.
15.    Нейродегенеративные  заболевания
16.    Наследственные заболевания липидного обмена. Структура возрастной патологии, лечение

Целевая аудитория:  педиатры, неонатологи, реаниматологи,  кардиологи,  терапевты,  генетики, врачи: функциональной, лабораторной и лучевой диагностики, нефрологи, гематологи, офтальмологи, эндокринологи, невропатологи, психиатры, гастроэнтерологи, гепатологи, пульмонологи, диетологи, морфологи, ортопеды, ревматологи.   

Тема школы для родителей и пациентов «Медицинские и социально-правовые аспекты в реабилитации пациентов с редкими и генетическими заболеваниями».
Направления работы школ для пациентов:
1.   Диагностика и лечение наследственных болезней;
2.   Первичная помощь родителям, узнавшим о рождении ребенка с наследственными заболеваниями;
3.   Оказание доврачебной помощи в острых ситуациях;
4.   Комплексная медико-социальная поддержка семей, имеющих детей с редкими заболеваниями;
5.   Практические вопросы клинического  и лечебного питания при  лечении  наследственных болезней обмена.
6.   Практика проведения выездных школ для семей с детьми с редкими заболеваниями
7.   Наследственные заболевания костного метаболизма и соединительной ткани;
8.   Клинический разбор пациентов

В рамках работы конференции будут организованы  круглые столы по вопросам законодательства, медико-социальной реабилитации, организации работы обществ пациентов (защита прав пациентов, фандрайзинг, добровольчество и т.д.) европейский и российский опыт.
Пройдет семинар по творческой реабилитации людей с нарушениями развития  «Царскосельский вернисаж» с организацией выставки художественных работ.

Параллельно с работой конференции, вниманию участников будут представлены:
   выставка фотографий, посвященная жизни детей с редкими заболеваниями «Редкие больные - равные возможности»,
   выставка фармацевтических компаний - производителей лекарственных препаратов для лечения пациентов с редкими заболеваниями и производителей медицинской техники для лабораторного и диагностического обслуживания.

Окончание приема заявок от организаций пациентов на получение гранта для оплаты участия в конференции: 15 июля.
Объявление о результатах конкурса среди организаций пациентов на получение гранта для оплаты участия в конференции: 25 июля.
Условия предоставления грантов для участия в конференции
   Санкт-Петербургская   ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» оказывает представителям общественных организаций России, СНГ и зарубежных стран финансовую помощь в виде грантов для участия в IV Конференции «Врачи мира - пациентам» по редким заболеваниям.
       Грант может быть использован на транспортные расходы (перелет может быть осуществлен только экономическим классом), проживание в период конференции и расходы на визу (для иностранных участников).
   Расходы на страховку, транспортные расходы на месте, питание вне конференции и другие расходы не входят в сумму, покрываемую грантом.
Соискатели должны соответствовать следующим критериям:
1.    Гранты могут быть предоставлены только соискателям от общественных организаций, фондов и т.п., работающих в сфере защиты интересов пациентов с редкими заболеваниями и их семей (т.е. оказывающих им социальную, медицинскую, информационную, юридическую или прямую финансовую поддержку) в случае, если соискатели по тем или иным причинам не имеют финансовой возможности полностью или частично оплатить поездку, проживание и участие в конференции.
2.    На одну организацию может быть выделено не более десяти грантов.
3.    В связи с тем, что количество грандов ограничено, среди соискателей будет проводится конкурс, итоги которого будут объявлены не позднее 25 июля, списки победителей будут опубликованы на сайте.
4.    Рассмотрение и утверждение поданных заявок будет проводиться Организационным комитетом конференции.
5.    К рассмотрению будут приняты только те заявки, которые будут отправлены в электронном виде в срок до 15 июля вместе со следующими документами:
А.   Письмо о намерениях (мотивационное письмо) В письме,   в произвольной форме,  необходимо объяснить, какое значение для Вас имеет данное мероприятие и как Вы представляете себе свою дальнейшую общественную деятельность и деятельность Вашей организации, как ее результаты смогут в дальнейшем отразится на ситуации с диагностикой, лечением, социальной поддержкой пациентов с редкими заболеваниями в Вашем регионе/стране. Мотивационное письмо не должно быть больше 2-х страниц формата А-4, 13-й шрифт.
B.   Заявку на участие в конкурсе по прилагаемой форме.

Приоритет при выделении грантов будет отдан в соответствии со следующими критериями:
•    Четкое понимание заявителем тех результатов, которые он/его организация могут достичь, приняв участие в Конференции.
•    Организациям, активно участвующим в организации конференции.
•    Организациям по объективным причинам (отсутствие заинтересованных фирм и др.) испытывающим трудности с поиском дополнительных источников финансирования для участия в Конференции.
•    Представителям удаленных регионов (например, Дальнего Востока).

Кто хочет поехать??? Торопитесь!!!!!! Вы должны успеть ответить до 10!!!!!!! июля

Я!!!!!!!!!!

Красавицы мои! Созванивайтесь с организаторами.

кто организаторы?

Танечка, прочитай первый пост в теме:
Санкт-Петербургская   ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» оказывает представителям общественных организаций России, СНГ и зарубежных стран финансовую помощь в виде грантов для участия в IV Конференции «Врачи мира - пациентам» по редким заболеваниям.

Последний шанс попасть на конференцию в Питере:

ПРОШУ СРОЧНО ПРОЧЕСТЬ, и при желании СЕГОДНЯ сообщить о намерении посетить конференцию письмом. Так же необходимо отправить заявку организаторам.



Друзья, срочно пишите  мне, кто хочет поехать, я скину вам заявку.  У меня не получается здесь ее выложить

Вика, я правильно понимаю, что сейчас уже поздно пытаться туда попасть?( или же за свой счет еще есть возможность?

Ой, даже не знаю.....вот их сайт: http://www.genconf.ru/ (http://www.genconf.ru/) Попробуйте, связаться с ними....

ПОПАСТЬ НА КОНФЕРЕНЦИЮ САМОСТОЯТЕЛЬНО  ;D ;D ;D МОЖНО И НУЖНО!!! 
(ЕСЛИ НЕ ТРЕБУЕТСЯ КОМПЕНСАЦИЯ ПРОЕЗДА И ПРОЖИВАНИЯ   тем более) 
Питерские мпс-семьи готовы приютить тех, кто самостоятельно добирается и не успел подать заявку на грант для компенсации проживания и проезда. МПС-мама всегда поможет другой МПС-маме. Это у нас генетическое ;D ;D ;D ;D ;D ;D

Вчерашняя пресс-конференция в Питере:

http://www.rtr.spb.ru/vesti/vesti_2011/news_detail.asp?id=5052 (http://www.rtr.spb.ru/vesti/vesti_2011/news_detail.asp?id=5052)

Спасибо за информацию! у нас как обычно: не было счастья... Будем в Питере с вскр по понедельник. В понедельник Лиле нужна капельница в связи с обострением ЦМВ. Если нам повезет, то добежим до конференции, чтобы хоть краем уха или краем глаза услышать - увидеть. Не нашла адреса: где это будет проходить?!

фотоотчет с конференции:

(http://s44.radikal.ru/i104/1109/aa/7272a8d15371.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://s010.radikal.ru/i314/1109/29/1b43fd0d9ee4.jpg) (http://www.radikal.ru)

Здравствуйте дорогие форумчане! Хочу поделиться с Вами своими впечатлениями о своей поездке на конференцию "Врачи мира-пациентам".Я благодарю весь организационный комитет за проведение такой нужной для всех нас,очень содержательной по тематике конференции.Для меня было честью и счастьем побывать на конференции такого масштаба! Сюда,в Питер ,съехались со всех уголков России,со многих стран СНГ и других стран мира-врачи,профессора,генетики,пациенты,родители таких детей,руководители организаций по редким болезням. Это была общая,коммуникационная площадка,где решалась главная проблема нашего времени-редкие болезни,как помочь таким пациентам,как лечить,как поддержать. На этой конференции царил дух общения,обмена опытом,своими знаниями и деловыми предложениями.Слушая доклады представителей разных организаций из разных стран мира,я узнала много нового о редких болезнях,их оказыватся около 86 наименований и что многие страны мира и в том числе, Россия, объединились в общую сеть Европлана,чтобы вот так общими усилиями,решать проблемы,связанные с редкими болезнями.Участникам конференции было предложено посмотреть выставку народного творчества детей с редкими болезнями.Это было здорово! Очень трогательно было смотреть на рисунки, различные поделки ,сделанные детьми-"Редкими".Я всегда знала и еще раз убедилась,что наши "особенные"дети -очень творческие натуры.И ведь они такие же как и мы-любят играть,читать,петь,творить,танцевать,любить и конечно-они тоже хотят жить.Редкие болезни-равные возможности-это было главным лозунгом конференции.И мы все участники конференции были едины в одном-сделать все возможное чтобы такие дети все получали адекватное лечение,так как ожидание лечения на годы,месяцы,недели,дни и даже часы стоит им жизни !Огромное спасибо я хочу сказать Елене Аркадьевне за высочайший уровень организации по работе с нами -пациентами и их родителями,спасибо за вечернюю водную прогулку на катере по Неве.У нас у всех осталось столько прекрасных восхищений о городе на Неве. И теперь самое главное-Большущее СПАСИБО нашей дорогой Снежане за приглашение меня на эту конференцию и за Вашу замечательную идею-презентовать мою книгу о Ерлане в Питере!Для меня это было очень трогательно и значимо -подписывать свою книгу и раздавать знакомым и незнакомым совершенно людям.Там на конференции, рядом с Вами я почувствовала себя нужной,что я могу поделиться своими знаниями,опытом по воспитанию такого ребенка.Огомное спасибо всем нашим мамочкам за теплые отзывы о книге в мой адрес.Я была очень рада всех Вас видеть.Для меня было счастьем увидеть Танюшу-мамочку Вани и Мишутки,Лилианочку,Иришку,Ромунюшку,Аленушку,Танюшу-мамочку Юляши ,Танечку Бервинову и Любашу,мамочку Юрочки из Питера.Очень приятно было встретиться с Тамарой и ее дочкой Таней из Беларуси,c Терезой Матулька и ее дочкой Юстиной из Польши.Я им тоже подписала и подарила книгу.На конференции мы все держались вместе,где Снежана ,там и мы все. Наша Снежаночка была нашим солнышком -посветит своими лучиками и мы все тут как тут!Спасибо за возможность побывать на конференции,увидеть и побывать в одном из красивейших городов мира-Санкт-Петербурге! Спасибо за радость от общения с Вами! 

Конференцию «Врачи мира - пациентам» можно назвать одной из самых ярких уходящего 2011 года. Она объединила невероятное число пациентов и врачей всего мира. В рамках работы конференции были представлены доклады по разным лизосомным заболеваниям, рассмотрены вопросы их диагностики, лечения и реабилитации.
Одним из самых ярких событий был праздник для детей 4 сентября с музыкальными представлениями, творческими мастерскими и многочисленными консультациями врачей и психологов.
Конференцию можно охарактеризовать как одну из самых информативных, где были рассмотрены основные направления современных методик и терапии по редким заболеваниям. Ежедневно работали школы для врачей по диагностике, лечению и реабилитации орфанных заболеваний, параллельно с ними - школы для пациентов по медико-социальным аспектам и информационным ресурсам в помощь пациентам и их родственникам.
Важным событием для МПС-пациентов  была презентация книги «Преодоление», а также интенсивная работа секции по мукополисахаридозу, где были рассмотрены насущные проблемы пациентов в разных городах России.
Конференцию украсили выступления иностранных гостей из Польши, Германии, Болгарии, Нидерландов и многих других.
Подводя итоги конференции, хочется вспомнить ее лозунг «Вместе ради детей», который, как мне кажется, должен заставить задуматься и объединить родителей и врачей, занимающихся проблемами редких заболеваний.
Особое спасибо организаторам конференции за приглашение участвовать в этом ключевом событии 2011 года!

http://jennet-svetlana.livejournal.com/14083.html (http://jennet-svetlana.livejournal.com/14083.html)