28 февраля в 16.30 на ТВЦ в программе "Новое Времечко" сюжет о детях с МПС на примере Павлика. В студии будут родители деток с МПС-1, и МПС-2.
Смотрите, звоните в студию.
Нас должны слышать и видеть, иначе - нет человека - нет проблемы.
Снежана , спс все в порядке . Нам отзвонились. Мы подтвердили участие.
С Уважением Алексей.
Спасибо, Алексей!
очень рада
Надежде (маме Костика мпс-2) и близким Валюшки Алексею, Елене, Ларисе ОГРОМНОЕ спасибо за участие!
Даст Бог мы начнем лечить детей своевремено!
Нам бы день прожить, да ночь продержаться!
Здравствуйте всем!
Расскажите, пжлста, кто-нибудь, что было на передаче? Очень интересно!
Сюжет можно посмотреть и скачать на ATV.RU
Скачала сегодня сюжет. Посмотрела, и вот что меня удивило. В передаче прозвучала такая фраза: "В Беларуси данный вопрос решился за 24 часа! Препарат зарегистрировали и уже привозят!" Я так поняла, имеется в виду закупка препарата Наглазим для лечения МПС 6, т.к. по другим типам у нас обсуждение вообще не ведется. Откуда такая информация?! Я думаю, все понимают, что за 24 часа такие вопросы не решаются. Может там перепутали и хотели сказать 24 недели? И этого мало! Наша семья ходит в Минздрав уже почти 3 года. Никто из МПС-пациентов ничего не получает и пока еще никто ничего не регистрировал.
Буквально вчера, после пробежки по пяти кабинетам минздрава я вспомнила хомячка, бегущего внутри барабана. Стало ужасно грустно и смешно одновременно, как мы на него похожи в этой ситуации! Бегаем-бегаем, вокруг что-то меняется, а мы все равно на месте. Товарищи по несчастью поздравляют нас с победой, которой на самом деле нет, и в это же самое время у нас отнимают последнюю надежду... Вчера одна уважаемая сотрудница мнистерства своим хамством довела мою маму до слез. Бог говорит, что нужно любить ближнего своего. А как же ее можно любить? Стараюсь хотябы не ненавидеть. Но чем дальше, тем сложнее это получается. Тяжело понимать, что все наши старания абсолютно бесполезны, "другие" не поймут нашу проблему, пока не почувствуют нашу боль на себе. Но битва продолжается! И мы сделаем все возможное и невозможное, чтобы наконец-то с гордостью сказать: "Да, в Беларуси ЭТОТ вопрос решился!" пусть и не за 24 часа.
Лилиана,
фраза про 24 часа принадлежала ведущему Времечка. Думаю, имелось в виду либо какое-то заявление Лукашенко, либо какая-то его показательная акция. Думаю, эти слова не были связаны с наглазимом. Грустно. Я очень хорошо представляю Ваше недоумение. И очень хорошо представляю все те унижения, через которые приходится проходить в минздравах. Вы умница, не сдавайтесь! Я верю, что у Вса все получится.
Женя, муж Снежаны
Ой, не знаю.. может эта фраза касалась чего-то другого, но сказана она была ведущей в процессе обсуждения, почему Элапраз так долго не могут зарегистрировать в России. Но, в принципе, это не важно, я просто хотела поделиться своими впечатлениями. Это даже хорошо, что нашу страну похвалили в передаче, на российском телевидении. Вдруг программу смотрел кто-нибудь из тех, от кого зависит наша жизнь. Захочет соответствовать, и... поможет нам! :))) Эх, мечты, мечты!..
Вам, Женя, спасибо за поддержку. Прорвемся! Всё у нас получится! По-другому быть не может!
Дай Бог, через годик будем обсуждать здесь на форуме не проблемы, а делиться радостью, что у кого улучшилось после приема препарата :))
Добрый день всем .
Я эту фразу прочел в одном интернет издании от 5 февраля 2008 г., вот как она звучала там:" В Белоруссии решение по ввозу "сиротских" препаратов решился за 24 часа".
И на самом деле это касалось ввоза, а не регистрации .
Ведущая немного переиначила эту фразу , поэтому возникла такая путаница. Она хотела просто "остро" поставить вопрос перед Еленой Юрьевной в сфере ее компетенции.
Вот адрес статьи http://www.newsru.com/russia/05feb2008/medik.html
С Уважением Алексей.
Добрый день!
Не сообразил я сразу, откуда ноги растут. А растут они из первой статьи про Павлика в "Газете" №20 от 5 февраля 2008 года. Эта статья, кстати, на нашем сайте лежит: http://mps-russia.org/smi/pubs/080204.pdf (http://mps-russia.org/smi/pubs/080204.pdf). Третий снизу абзац:
Складывается впечатление, что для использования "сиротских" препаратов необходимо политическое решение. По данным «Газеты», у наших соседей в Белоруссии решение по ввозу препаратов по жизненным показаниям еще несколько лет назад решалось в 24 часа и только потом чиновники от здравоохранения решали все проблемы с документами.
Честно скажу, не знаю, что имела в виду корреспондент Ирина Власова. Может и какая-то показательная акция была, не исключаю.
Спасибо всем :)), теперь я поняла :)
У нас действительно был принят нормативный документ в 2001 году, в котором определены случаи, в которых можно ввозить в РБ и использовать незарегистрированные препараты. Один из случаев, это препараты для лечения ограниченного контингента больных!!! А мы такими и являемся!