Форум МБОО \"Хантер-синдром\"

О Турнусе Лилиана:
В этом году я впервые побывала на турнусе в Польше. Это была хорошая возможность познакомиться с польскими пациентами и пообщаться с российскими друзьями.  Обо всем, что там было не напишешь, поэтому расскажу о том, что запомнилось больше всего.
Сначала о медицинской части. В самом начале турнуса был организован личный прием доктора Анны Тильки-Шиманской. Это прекрасный врач, с громадным опытом наблюдения МПС-пациентов, и просто замечательный, добрейший человек. Было очень приятно и полезно поговорить, я получила ответы на вопросы, которые накопились за последние несколько лет. Еще познакомилась с молодым доктором Агнешкой, которая работает с пани Анной. Два дня приятного общения и обсуждения медицинских вопросов, без выделения «мы врачи, а вы ничего не знающие пациенты». Этого так не хватает дома.
Очень понравились занятия ЛФК, которые проводились каждый день индивидуально с каждым пациентом. Одна часть занятия - это самостоятельные упражнения на сгибание-разгибание ног и рук. Другая часть - разработка суставов. Все выполняется со стопроцентным участием инструктора. Вот это реально полезно!  Конечно,  есть некоторые сложности, т.к. такие упражнения выполнять самостоятельно невозможно, а не всегда рядом в нужное время оказывается человек, который может помочь. Но главное теперь я знаю парочку хороших упражнений, которые приносят хороший результат, по возможности буду делать дома.
Про конференцию подробно рассказали наши замечательные мамы и в дневнике и на форуме, поэтому останавливаться на этом не буду. Скажу только, что все понравилось. Для полного счастья не хватило печатных раздаточных материалов. У меня не было возможности посетить все интересующие меня доклады, поэтому тезисы докладов были бы очень кстати.
Основной задачей турнуса является обычное общение пациентов и их родителей. Этим мы все две недели активно и занимались. Было несколько торжественных вечеров. Веселились, танцевали до упаду. Что меня всегда удивляло на подобных вечерах в Польше, так это танцы. Не только национальные, но и обычные танцы на дискотеке. Поляки танцуют в паре и медленные и быстрые танцы, у них это довольно складно получается, и у молодого и у старшего поколения. Танцуют не кто во что горазд, а делают вполне определенные синхронные движения. Когда я присаживалась отдохнуть, то с удовольствием смотрела на пары, кружащие по залу. Оказалось, что танцам их учат на уроках физкультуры, таким образом, традиция и умение прививается еще с детства.
В один из вечеров был карнавал. Честно говоря, я впервые присутствовала на таком мероприятии. Все, и дети и взрослые были в костюмах - феи, птицы, клоуны, восточные красавицы, кого там только не было, даже красавец Зорро. Я оказалась одной из немногих, не подготовленных, то есть в костюме девушки 21 века. Зато теперь я знаю, что я куплю себе к Новому году - какой-нибудь обалденный карнавальный костюм .
В свободные от торжеств вечера мы просто собирались и, так сказать, «интегрировались». Разговаривали, делились опытом и снова танцевали .
У нас было две экскурсии. Первая поездка в древние пещеры, где, по рассказам экскурсовода, были найдены обломки костей животных, живших 40-50 тысяч лет назад: мамонта, длинношерстого носорога, пещерного медведя, а также кремневые и костяные орудия, которыми пользовались неандертальцы. Все пещеры и лабиринты покрыты сталактитами, сталагмитами и сталагнатами, очень красиво. На улице жара, а в пещере около 9 градусов.
Вторая поездка была в частную усадьбу, в которой семья занимается разведением диких птиц. Кроме этого они подбирают раненых и слабых птиц, выхаживают и потом отпускают на волю. Красивое, уютное местечко. Перед домом зеленая лужайка, чуть дальше свой сосновый лесок. Прямо перед домом живут две семьи аистов. Одни расположились в гнезде на столбе, а другие прямо на травке перед домом. Удивительно, если учесть, что аисты сами выбирают место проживания, то увидеть их вот так прямо перед домом и не на верху, а на траве, это необычно. А еще там же под туями и елочками бегали два олененка или косуленка, не знаю, не разбираюсь. В общем два Бэмби, такие же маленькие и хорошенькие, абсолютно не пугливые. Дети их гладили, по очереди кормили молоком из бутылочки. Потом мы все передвинулись в лесок, где нас ждал кофе и чай. Пока взрослые общались, дети катались на качелях, играли в песочнице.
Еще я с российской группой ездила два раза в Кельц. Я думала, что это маленький ничем неприметный город, на самом деле это интересный городок, там есть красивая пешеходная улица со старинными костелами. Особенно запомнилось возвращение домой, т.е. в отель из второй поездки. Ночь, дождь, незнакомые места, все это напомнило студенческие годы, польские стажировки, когда чужой город вызывает море эмоций, это и интерес, и тревога, и счастье одновременно. Пишу это и вспоминаю... Сразу захотелось передать привет Татьяне )).
Главное впечатление от всей поездки - это, конечно же, люди. Председатель польского общества Тереза Матулька, открытый и позитивный человек, ее дочка Юстина, замечательный человек Гжегож и многие другие. Незабываемое знакомство с Ромуней и ее детьми, очень красивая семья. Ну и мои любимые россияне, такой повзрослевший и серьезный Павлик, очень добрый Костик, веселый юморист Семен, Артемка, который постоянно удивлял меня своими взрослыми рассуждениями на разные темы, ну и, конечно, принцесса-Юляшка,  огонечек, которая сдружилась со всеми детьми на турнусе. У них замечательные мамы, папы и бабушки, а еще у них есть классный доктор Владимир. Дорогие мои, мне было очень интересно с вами!
Теперь у меня на кровати сидит мишка в фартучке с надписью MPS, сидит и напоминает мне о двух неделях в Польше.

(http://img546.imageshack.us/img546/4861/80094060.jpg) (http://imageshack.us/photo/my-images/546/80094060.jpg/)

Uploaded with ImageShack.us (http://imageshack.us)

В Кельце:


(http://s41.radikal.ru/i091/1108/fa/c79266acf7bf.jpg) (http://www.radikal.ru)