Форум МБОО \"Хантер-синдром\"

=> Рассказы о семьях => Тема начата: Миша Шмыгун МПС 1 от 03 сентября 2011, 14:45:17

Название: Шмыгун Миша МПС-1 Как я провёл это лето? 2011 год
Отправлено: Миша Шмыгун МПС 1 от 03 сентября 2011, 14:45:17
Привет всем! Меня зовут Миша, мне 16 лет. Я живу в Краснодарском крае, у меня заболевание "МПС-1". У меня есть заключение врачей
НИИ педиатрии РАМН, что я нуждаюсь в пожизненном лечении препаратом "Альдуразим". Но наши Краснодарские чиновники говорят, что у них нет на меня средств, они маме сказали (ВЫ ЧТО НЕ ГРАМОТНАЯ У НАС ЖЕ ИДЁТ СТРОИТЕЛЬСТВО ОЛИМПИАДЫ). Но мы не сдаёмся :), спасибо Снежане она нам очень помогает в борьбе за моё здоровье. Я тоже хочу быть здоровым!!!!
В феврале этого года в ЦИТО мне сделали первую операцию на позвоночник, мне поставили металлоконструкцию. Первое время после операции всё было просто СУПЕР я даже вырос  на 8 сантиметров. В конце мая мы поехали в ЦИТО на консультацию к доктору, сделали ренген и оказалось, что у меня соскочили крепежи на пояснице из-за того, что у меня развивается остеопороз (мягкие кости).
Доктор сказал, что мне надо делать пере монтаж металлоконструкции.
В июле я поехал на повторную операцию, операция прошла нормально металлоконструкцию укрепили двумя болтами в крылья тазобедренного сустава, но через две недели прям перед выпиской мой мукополисахаридоз дал о себе знать, у меня вылетел один болт из тазобедренного крыла. Пришлось делать третью операцию, она прошла удачно! Сейчас я дома хожу в корсете, в конце октября опять поеду в Москву в ЦИТО на консультацию, что там меня ждёт не знаю?

Я хочу лечиться, быть здоровым:-) У меня есть мечта прокатиться на своём скутере, который очень долго ждёт меня в гараже!
Название: Re: Шмыгун Миша МПС-1 Как я провёл это лето?
Отправлено: Семья Арсения от 03 сентября 2011, 22:04:37
 ;)Миша! Ты самое главное не отчаивайся,не сдавайся.Все будет хорошо, главное верить в это."если сильно захотеть-можно в космос полететь..."(слова из песни). :D :D :D Заветные мечты сбываются! :)
Название: Re: Шмыгун Миша МПС-1 Как я провёл это лето?
Отправлено: Анна от 03 сентября 2011, 22:57:39
Мишаня!
Ты уже практически "терминатор" ;) , а таким железным ребятам любое дело по плечу!!! Я уверена более чем на 1000%, что лечение твое не за горами, уж Снежана точно поможет вам с мамой эти горы свернуть!!! Благодаря Снежане моя Иришка (МПС 6, ей 17 лет) уже получила три инфузии, в понедельник четвертая!
Может прокатишь потом на скутере? ;)
Название: Re: Шмыгун Миша МПС-1 Как я провёл это лето?
Отправлено: Снежана от 08 сентября 2011, 22:06:41
ТЕРМИНАТОР!  ЗДОРОВЬЯ И СИЛ ТЕБЕ!
Название: Re: Шмыгун Миша МПС-1 Как я провёл это лето?
Отправлено: Татьяна, мама Юли от 06 октября 2011, 21:31:18
Нас с Юляшей возьмете покататься на скутере? ;)
Название: Re: Шмыгун Миша МПС-1 Как я провёл это лето?
Отправлено: Миша Шмыгун МПС 1 от 10 декабря 2012, 15:01:14
Привет все и вот прошло уже два года и я снова тут, мне уже исполнилось 18 лет, мне сняли все эти железяки (наконец то  :) ), я начал капаться капаюсь уже 3 месяца!
Название: Re: Шмыгун Миша МПС-1 Как я провёл это лето?
Отправлено: Лунеза от 09 января 2013, 11:17:20
Миша, пиши еще, не пропадай))  скоро моя дочка подрастет и тоже будет читать про героического тебя!
Ей обязательно нужны такие примеры! :)
Название: Re: Шмыгун Миша МПС-1 Как я провёл это лето?
Отправлено: Снежана от 09 января 2013, 12:14:01
Цитата: Миша Шмыгун МПС 1 от 10 декабря 2012, 15:01:14
Привет все и вот прошло уже два года и я снова тут, мне уже исполнилось 18 лет, мне сняли все эти железяки (наконец то  :) ), я начал капаться капаюсь уже 3 месяца!

Миша! Мы тобой очень гордимся! Ты настоящий герой!