Меня пригласили выступить с докладом "Практические проблемы больных с мукополисахаридозами и их семей" на семинаре для врачей, медицинских сестёр и социальных работников паллиативной службы. Думаю, что вместе мы лучше сформулируем наши потребности. Напишите, пожалуйста, Ваши мечты и проблемы.