18 декабря 2011 г. Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» совместно с обществом больных целиакией «Эмилия» во второй раз провели Новогодний бал-маскарад для детей с редкими и генетическими заболеваниями, в том числе детей, зависимых от диеты.
В этом году в празднике приняли участие 250 детей с целиакией, фенилкетонурией, муковисцидозом, надпочечниковой недостаточностью и другими заболеваниями. Это веселый интерактивный праздник для детей, где каждому ребенку подарили тот подарок, который «ему можно».
Руководитель общества «Эмилия» Ирена Романовская так прокомментировала мероприятие «Цели у мероприятия две. Во-первых, мы создаем замечательный праздник для детей, которые изо дня в день должны отказывать себе в простых и привычных для большинства людей вещах, а также подарить малышам атмосферу в которой они не чувствовали бы себя отличными от окружающих. Во-вторых, мы хотим, чтобы город обратил внимание на проблемы особых детей.
Например, по европейским данным, каждый сотый человек болен целиакией, а это значит, что только в Петербурге 48 000 человек должны сидеть на безглютеновой диете. Большинство больных людей не диагностировано, что во многом объясняется неинформированностью общества о заболевании.
В детских садах, школах, вузах, за редким исключением, вы не обнаружите безглютеновых продуктов питания. В кафе, ресторанах города отсутствуют безглютновые меню, а найти диетическую продукцию на полках обычных магазинов крайне затруднительно. Приехав же в соседнюю Финляндию, вы можете смело зайти даже в фастфуд и попросить гамбургер без глютена. Вам сделают его также быстро и совершенно за те же деньги. Не говоря уже о магазинах и кафе с богатым ассортиментом диетических блюд».
В волшебной атмосфере величественного дворца дети совершали кругосветное путешествие вместе с Питером Пеном и Венди, знакомились с традициями новогодних и рождественских праздников в разных странах мира.
Малыши учились танцевать бразильскую самбу, знакомились с приемами кунг-фу и капоэйры, встречались с китайскими драконами и наблюдали удивительное магическое шоу.
В конце программы каждый ребенок получил вкусный новогодний подарок, который не придется отдавать родителям из-за того, что в нем содержатся чрезвычайно вредные для таких детей составляющие. Например, ребята с целиакией получили наборы сладостей, не содержащие глютен (вещество, содержащееся в злаках и вызывающее прогрессирование целиакии у людей с определенным генотипом). Для детей с диагнозом фенилкетонурия, которым из обычных продуктов разрешены только овощи и фрукты, были приготовлены также отдельные специальные подарки.
Организаторы бала также предусмотрели специальную программу для родителей с участием производителей специального питания.
В то время как дети принимали участие в играх и конкурсах, родители знакомились с ассортиментом современной диетической продукции, новыми рецептами приготовления безопасных для их детей блюд и услугами лабораторий по анализу пищевых продуктов.
Большое спасибо организациям, которые поддержали нас в проведении мероприятия: лабораториям "Стайлаб" и "Хема", компаниям ЗАО «Империя-Фарма», "ГЕК", "Dr. Shaer", "Баскин Роббинс", "Торт вашей мечты", "Здоровей", благотворительному фонду "Острова", а также школам "Триада" и "Абада-капоэйра" за их показательные выступления в рамках детской программы
В проведении праздника приняли участие: Людмила Кушнарева - актриса и специалист по проведению массовых мероприятий; Светлана Лопата - ведущая шоу мыльных пузырей актеров; актеры Алена Волкова, Анна и Денис Коваль и другие. Огромную помощь оказал театр "ШедЭврика" (ГАООРДИ).
Анна, мама 8-летней Алины: «Спасибо огромное за возможность прикоснуться к прекрасному в новогодней сказочной атмосфере! Очень понравился дворец в новогоднем убранстве, прекрасная новогодняя музыка, которая звучала и поддерживала праздничное настроение. Ребенка очень порадовали подарки, аквагрим, ну и, конечно, мыльные пузыри и мороженое».
Таня, мама 10-летнего Жени: «Спасибо огромное! Так замечательно давно уже не веселились. Сын только об мыльных пузырях и говорит, целая коробка впечатлений».
Света, мама 7-летней Дианы: «Огромное спасибо всем-всем организаторам. Ребёнку ОЧЕНЬ понравилось. Рассказывала, как встречают Новый Год в Китае и, где-то в Латинской Америке, может в Бразилии? Потому что про самбу помнит, а название страны нет. Очень порадовали подарки и мороженое, сам Дворец, теперь будем махать ему рукой (ездим мимо 3 раза в неделю).
Это наша первая ёлка в этом году, и начало очень порадовало!»
Елена, мама 12-летнего Максима: «Спасибо ОГРОМНОЕ! Ребенок доволен, сказал, что прикольно (в его устах это высшая похвала). Дома только и тарахтел про елку, его особенно впечатлили мыльные пузыри и безглютеновые подарки (наконец все можно было съесть, а не разбирать на это нельзя и это нельзя...). А аквагрим! До сих пор уговариваем смыть, так как он порывается пойти с ним завтра в школу... Да и я, наконец, с удовольствием пообщалась вживую с мамами особенных деток».
Елена, мама 12-летней Кати: «Катюха была в восторге! Я спросила, что больше всего запомнилось? Ответила так же как и многие: огромные пузыри с подсветкой, мороженое в маленьких, весёлых стаканчиках. Потом мы ещё по Невскому до вечера гуляли. Красотища! У Исаакиевского собора каруселька из гирлянд, у Адмиралтейства - фонтан из светящихся лампочек, на Дворцовой - настоящая огромная сияющая ёлка!»
Екатерина, мама 7-летней Нади: «Дети - в восторге от всего - от мыльных пузырей с дымом, мороженого, подарков. Моя девочка в своем роскошном платье ощущала себя настоящей принцессой в настоящем Дворце. Это очень хорошее начало Новогодних праздников - то ли будет дальше!»
А как Вы провели праздники?