Форум МБОО \"Хантер-синдром\"

Мальчик Женя живет в Швейцарии. его мама вышла замуж и уехала туда из Беларуси.Женя был маленьким и у него еще не было диагноза. После диагностики его начали лечить как и всех детей Швейцарии, потом проверили документы и оказалось, что он не гражданин Швейцарии, тогда его сняли с лечения. Швейцарское МПС-общество возмутилось нарушением прав ребенка. Женю продолжили капать. Теперь Таисе и её сыночку  не нужно ездить в больницу каждую неделю. Инфузии проводятся  дома!
Ниже рассказ мамы Жени
Здравствуйте Снежана ! kak i obewala vysylaaü vam foto s infuzii doma ... mne   na forume razmestit' ne poluchilos' ... (((((((( 


"Здравствуйте !!! а у нас тоже , вот новость хорошая !!! мой сын уже три недели как получает лечение ДОМА !!! Мы можем теперь больше насладиться общению с семьёй  !!!  Вовремя инфузии теперь мы можем пойти на прогулку или поиграть в  мяч ... или покушть вместе всей семьёй за одним столом ... т.к. пумпа находится теперь в маленьком  рюкзачке , который носит Женька за спиной ... а самое главное , нам не нужно теперь прерывать занятия в школе и тратить наше время на дорогу ...  Мы желаем и Вам перейти скорее на домашнее лечение , т.к. капаться дома  -- это здорово !!! ......


Вот и время быстро пробежало ... вот и ночь уже на дворе ...."

(http://s018.radikal.ru/i515/1202/0b/97d063bcced3.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://s48.radikal.ru/i119/1202/c9/c431981cf453.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://i081.radikal.ru/1202/1b/60bc9fd8165a.jpg) (http://www.radikal.ru)

Здорово! Мы пока только мечтаем о таком... А ведь как замечательно вести привычный образ жизни не прерываясь на инфузии! Так удобно и комфортно в рюкзачке держать инфузомат! Я очень рада за Женю и за его маму! И Как Женя здорово улыбается! просто замечательно!

...."И Как Женя здорово улыбается! просто замечательно! " ......

..... Это он сказку про Колобка слушает  ;D ;D ... Почему-то веселит его больше всех медведь .... ::) ::) ::)

Вика! Огромное спасибо за открытие такой замечательной рубрики!Смотрела на сияющего нашего Женечку и радовалась как за него ,так и за его мамочку.Ведь это же счастье-лечиться в домашней обстановке,где нет больничных стен,коек, белых халатов! Вот здорово! Как пишет мамочка Женечки-не надо ни на что прерываться-ни на прогулки,ни на занятия,ни на то, чтобы покушать, то есть получение инфузии можно совмещать со всеми процедурами-не в ущерб каждой из них.Это конечно для всех нас,родителей,имеющих таких детей -пока в мечтах.Но время не стоит на месте! И я думаю не за горами то время,когда и для наших всех деток -лечение дома станет обыденным явлением. Пусть будут живы и здоровы наши детки!!!  

Как это здорово!!! Спасибо за фото и рассказ!!! Конечно дома намного проще и спокойнее!!! Но для нас это пока только мечты и будущее!!!
Сейчас так хочется, чтобы лечили всех для кого уже придумано лекарство, пусть в больнице, пусть без прогулок и прочих приятных мелочей, только бы лечили!!!Но познавать европейский опыт и равняться на него, конечно, нужно...Еще раз спасибо...

СПАСИБО!

.... Самое ценное , что мы можем подарить нашим детям , - это время ... Мы не можем полностью насладится нашими детьми , когда проводим время в госпитале или в ожидании в приёмной врача ... Почему бы не получать лечение дома ??? ... Ещё 4-5 лет назад и представить невозможно было , каких больших результатов достигнет ваше общество !!! Я верю , что  и у Вас это возможно ...  В  Скандинавии и Америке  мамочки сами капают своих детишек !!! Проходят полугодовые курсы обучения и... Вперёд !!!! Только в этом варианте должен порт у ребёнка стоять  .... Удачи Вам !!! и нам тоже ! ;D ;D ;D

 Спасибо за добрые слова! Нам сейчас очень-очень важно добиться равного доступа к лечению.
Следующим шагом будет инфузия дома)))

 ;DЭТО ТОЧНО!!!!!!!!!!!!!