Совсем недавно, а точнее с 6 по 8 июля в Польше состоялась очередная конференция по мукополисахаридозу и другим редким болезням. Мне, Снежане, Тане Зотовой, а так же двум замечательным докторам из НЦЗД посчастливилось там побывать. на протяжении трех дней проходили лекции и семинары для врачей и пациентов. Врачи из многих стран побывали на этой конференции. Было очень интересно послушать про опыт других стран в лечении и реабилитации пациентов с редкими болезнями.
Про лекарства для III и IV типом МПС конкретных сроков не говорили, но примерно они появятся в течении 3-4 лет.
Так же мы с удовольствием пообщались с нашими прошлогодними друзьями. А в последний день у нас осталось время перед самолетом погулять по Варшаве.
В общем замечательная получилась поездка. Хочется сказать огромное спасибо тем, благодаря кому поездка стала возможной!!!
(http://s11.radikal.ru/i183/1207/c5/30ba94a8ebef.jpg) (http://www.radikal.ru)
Наши польские друзья приняли как всегда радушно!
Мы очень благодарны Терезе Матульке, ее семье и друзьям.
В день открытия конференции мы встретили наших знакомых, друзей. Было приятно наблюдать за успехами польских МПСочек.
Их не так много, но они ЕСТЬ! Детки растут, взрослеют, учатся новому.
Мы познакомились с новыми членами организаций, занимающихся другими редкими болезнями. Также встретились с организаторами МПС общества из Боснии и Герцеговины. У них есть замечательный закон: официально работающая мама, имеющая ребенка-инвалида, получает полную зарплату, но работает 4 часа в день. За оставшиеся 4 часа доплачивает детский фонд. Вот бы нам так!!!
Наши доктора слушали выступления коллег, а мы общались с представителями пациентских организаций.
Обмен опытом, предложения к сотрудничеству, взаимопомощь и поддержка в трудных ситуациях - вот то, для чего это все проводится. Старались услышать все и всех!!!
Привезли массу информации, идеи и проекты. Следите за нашим сайтом ;)