Наша Лиля
Уже прошло почти два года с момента Лилиной трансплантации (15 января 2011). В феврале 2011, в день, когда ей исполнилось 2 года у нее лейкоциты доросли до 1, так что мы отмечали все сразу. Лиля удивляла всю больницу своим знанием айпада, а для меня айпад был главным спасением: при круглосуточных капельницах трудно развлекать ребенка. Следующий год был очень тяжелым: Лиля была на гормонах и вместо нашего чудесного веселого активного ребенка: была обессиленная девочка, которая не могла пройти пешком нескольких шагов. У нее не было сил ходить по лестницам, не было сил играть с детьми. Вспоминаю - жуть....
Сейчас 23.05, 2 декабря 2012 года. Лиля носится по квартире, помогает папе делать домик из спичек (на семейный новый год бабушка сказала, что все должны быть с поделками). Лиля счастлива: рассказывает папе стихи про капусту (чтоб разрабатывать пальчики). Стишок простой, но задорный:
Мы капусту рубим - рубим
Мы капусту солим-солим
Мы капусту трем-трем
Мы капусту жмем-жмем
И соответственно надо эти движения показывать на пальцах, очень рекомендую.
Да и вообще масса детских потешек очень помогает в форме игры заниматься, а она запоминает их наизусть! Ладно Барто и потешки, она наизусть выучила Мойдодыра, Муху-Цокотуху, Тараканище... очень любит их декламировать по поводу и без) Однажды в самолете 2 часа полета соседям рассказывала без отдыха. И так смешно у нее получается: «Рыжий и усатый ТА-РА-КАН!»
Не засыпает, пока 4-5 стихотворений не расскажет., или песню не споет. Перед сном читаем сказки: сначала был в фаворе Теремок, потом Колобок, потом Гуси-Лебеди... В фаворе- это значит, что она могла их 3-4 раза слушать за вечер, и поправлять, если вдруг ей пытались изложить сокращенную версию... теперь вот любит «Три поросенка» Это не так тяжело, поскольку сказка длинная и все-таки мы ее одну долго читаем))). Начала сама сочинять стихи про нашу кошку Нюшу, например «Нюша-Нюша не зевай, лучше с нами поиграй». Каждый день играем с ней в школу, и она с удовольствием рассказывает про каждую картинку, которую я ей показываю.
Она очень социально-ориентированная девочка: находит общий язык со всеми и терпеть не может что-то делать сама и одна( , то есть абсолютно. Максимум может сама смотреть мультик или строить башню из разных формочек, и то, ей лучше, чтобы кто-нибудь сидел рядом. Одно великое достижение: кажется, в три с половиной года, мы смогли ее переселить в свою комнату, но не до конца... ночью она молча приходит к нам и ложится то ко мне, то к мужу: ставит просто перед фактом: я здесь сегодня сплю, а вы - как хотите...) А мы уж так ее комнату украшали, чтобы она там спала... )))
С октября она пошла в садик. Обычный районный садик. Изначально мы думали отдать ее в частный, чтобы было поменьше детей и побольше воспитателей, но как-то там сразу не получилось, а я в последнее время придерживаюсь мнения, что не надо пробивать лбом стену, надо подождать, отвлечься и ситуация может куда-то вырулить сама. В итоге я просто встала в очередь на обычный сад, и забыла про это. В конце августа мне позвонила заведующая одного из садиков, в которые я записала Лилю с вопросом: «когда вы придете?» Мы и пошли. Я волновалась, поэтому изначально Лиля пошла в группу краткосрочного пребывания на полдня. ООО... это нечто))) Сначала у нее появился один друг Максим, потом пришел еще один мальчик- Егор, и Лиля стала дружить с ними обоими. Воспитательница называла их бандой))). Утром Лиля не заходила в группу, пока Егор не приходил в сад, Егор целовал ее в щечку при встрече и открывал ей дверь, Максим ревновал... такая вот дружба втроем и полный восторг всех детей и родителей))).
Лиля летела в сад пулей: самое страшное наказание было «Завтра в сад не пойдешь!» ))) Мама Максима просила, чтобы я поговорила с Лилей и попросила ее играть и с Максимом тоже . Лиля стала в этой группе признанным лидером по словам воспитательницы и заведующей.
Потом заведующая, психолог и вообще взрослая часть сада сказали, что Лилю надо переводить в более взрослую группу ( все-таки в ГКП много совсем малышей), а Лилька с ее рассудительностью и социально активной позицией вполне подходит под более взрослый возраст.
Мы все страшно переживали: и Лиля, и воспитательница, и мамы Егора и Максима, но вот уже вторую неделю Лиля ходит в младшую группу. Даже уже спала там) Про друзей пока не рассказывает, в основном про вкусный суп говорит. Я же поняла, что больше таких экспериментов делать не буду: надо сразу вести туда, где ребенок потом останется, не надо этих лишних переходов, хотя сама я 1-2-3 класс училась в разных школах, характер только закалился. Лиля смущается, переживает, так в эту группу не бежит, но надеюсь, что это временно.
Еще Лиля ходит на хор в хоровую школу: просто так получилось, что эта школа у нас прямо напротив дома, а ее любовь к пению привела нас в группу «Вишенки», и 15 декабря будет концерт в ДК , так что там мы и поймем, как это: трехлетний хор в действии))))))))
Этим летом Лиля первый раз осталась на две недели в Пинеге (Архангельская область) без нас, зато с бабушкой, дедушкой, тремя тетями и 5 братишками и сестренками))) Ей понравилось. Надо будет повторить обязательно. Всех помнит по именам и в магазине регулярно просит купить ботинки для сестренки, братишек и подарки для теть.
Еще мы съездили в Турцию на море, к морю Лиля пока не очень прониклась, больше прыгала в детском бассейне, но оттуда ее трудно было вытащить, это факт)))
Что касается здоровья, то пока еще у нас остались лекарства: козаар (для сердца) и феноксиметилпенициллин (антибиотик после ТКМ). Но это такая ерунда после наших гор таблеток, которые Лилька принимала еще год назад...
Сейчас главное-помочь ей с ортопедическими вопросами, так что стараемся заняться этим. Правда пока так и не придумали, как подступиться. Я не хочу ее сейчас ни во что заковывать, массаж и ЛФК, хотя боюсь, что этого может быть недостаточно.
Напоследок немножко потока сознания про нашу малышку: веселая, смешная, открытая, добрая, вредная, ласковая, любит одеваться и магазины, поезда и самолеты, сестренок и братишек, бабушек и дедушек, заводила в компаниях, болтушка по телефону, упрямая и настойчивая, но в основном с родителями))).
Любимые игры: РЕБЯТКИИИ! Главное, чтобы были дети)) а с ними можно играть в жмурки, догонялки, шалаш; кукла Саша, Лутик (во всех видах), пластилин Play -Doh , школа, ношение Нюши на руках туда-обратно, купание в ванной и, само собой, мультики, особенно опять же про Лунтика. Я не сильно спорю, поскольку она всегда предпочитает игру с детьми мультикам, а если и смотрит, то потом поет песенки про бабочек, рассказывает, что мухоморы ядовитые и выдает прочую полезную информацию))
Когда мы были в Великом Устюге Лиля сама подошла к Деду Морозу, вовсе его не испугалась и с удовольствием посидела на троне рядышком, так что у нас теперь есть связи в снежном королевстве;).
Пока все идет неплохо, но не надо ничего загадывать. Всегда страшно писать что-то хорошее, но как же мне хотелось почитать про хорошее, когда я узнала Лилькин диагноз. Для тех мам, которые сталкиваются с трудной ситуацией очень важно знать, что все будет хорошо!
.
Очень рады за вас!!!! ;D ;D ;D
ой какая замечательная история!!!!!!!!!! СПАСИБО ЗА РАССКАЗ!!!
p.s.= а для непосвящённых можно краткую биографическую справку Лили? :)
и фотографий не хватает к этому живому тексту :)
С фотографиями я попробую разобраться, обещаю)
у нашей Лили МПС-1, синдром Гурлер. Диагноз нам поставили ооочень рано, потому что поражение было очень сильным, и мы попали в кардиологическое отделение НЦЗД как сейчас помню, в теплый майский день 2009 года, Лиле было три месяца. Она начала терять вес и фракция изгнания была 22 % при норме 60. Нам повезло, что это было НЦЗД, что там работают врачи, которые знают это заболевание, что Альдуразим зарегистрировали и уже выдавали в Москве и что Снежана пришла к нам в палату в гости вместе с Пашей))).
Альдуразим Лилька начала принимать с 4 месяцев, так что мы просто неприлично везучие товарищи оказались. Начали искать донора для трансплантации костного мозга, которая показана при МПС -1, но вот с донором нам сразу не повезло. Его искали год, нашли в США, а трансплантацию сделали, когда Лиле было 2 года. Вкратце вот такая у нас история). Где-то была на сайте наша тема, называется "ТКМ в Санкт-Петербурге"))
Лунеза! Огромное спасибо за такой подробный и интереснейший рассказ про нашу всеми любимую Лилечку!!! Боже! Как быстро идет время! Вроде бы недавно мы все здесь на форуме переживали за Лилечку ,ее анализы,ТКМ. А сейчас ,Лунеза, мы вместе с Вами радуемся за Лилечку,за то что все плохое уже позади и что все у Вас хорошо! Ой! Как повзрослела наша Лилечка ! Наша Лилечка-талантливая девочка-поет,сочиняет и читает наизусть стишки ! Здорово! Из Вашего рассказа,Лунеза, видно ,что благодаря Вашим усилиям, постоянным занятиям с Лилечкой и конечно усилиям ее самой-она стала всесторонне развитой девочкой !!! Вы Все большие молодцы! И правильно,Лунеза, Вы советуете нашим родителям таких деток, узнавшим впервые о сташном диагнозе своего ребенка ,никогда не отчаиваться-а верить,что все будет ХОРОШО !!!
Цитата: Лунеза от 14 декабря 2012, 19:45:11
С фотографиями я попробую разобраться, обещаю)
у нашей Лили МПС-1, синдром Гурлер. Диагноз нам поставили ооочень рано, потому что поражение было очень сильным, и мы попали в кардиологическое отделение НЦЗД как сейчас помню, в теплый майский день 2009 года, Лиле было три месяца. Она начала терять вес и фракция изгнания была 22 % при норме 60. Нам повезло, что это было НЦЗД, что там работают врачи, которые знают это заболевание, что Альдуразим зарегистрировали и уже выдавали в Москве и что Снежана пришла к нам в палату в гости вместе с Пашей))).
Альдуразим Лилька начала принимать с 4 месяцев, так что мы просто неприлично везучие товарищи оказались. Начали искать донора для трансплантации костного мозга, которая показана при МПС -1, но вот с донором нам сразу не повезло. Его искали год, нашли в США, а трансплантацию сделали, когда Лиле было 2 года. Вкратце вот такая у нас история). Где-то была на сайте наша тема, называется "ТКМ в Санкт-Петербурге"))
спасибо!
это, я так понимаю, тоже про Лилечку: http://podari-zhizn.ru/main/node/8243
живите счастливо, и рассказывайте об успехах, это ВДОХНОВЛЯЕТ!!! :)
Вы просто молодцы! Очень рады за Лилю! Здоровья, успехов и новых побед!!!
В дневнике текст есть, фото в понедельник ожидаем
Снежана, что-то у меня не поулчается пока ничего выложить, грешу на компьютер...)
Да, на сайте Подари жизнь было про Лилю. Такая там фотография.... не похожая на оригинал)))
.............. Лунеза , спасибо большое за рассказ !!! Очень рады за Лилю и за вашу семью ! Всего Вам только хорошего !!!!
это для Лили !
(http://s001.radikal.ru/i194/1212/39/60b8076c172b.gif) (http://www.radikal.ru)
P.S. Эх как , капусточки солёной попробовать хочется ... :) :) :)
)))) Спасибо большое, Таиса)))
Капуста кончилась очень быстро......))))
Лунеза!!! Спасибо за рассказ!!! Счастья вам и крепкого здоровья!!! Удачи во всем!!! Мы за вас очень рады!!!
(http://miranimashek.com/_ph/134/2/383891361.jpg) (http://miranimashek.com/)
Это для Лилечки!!!...и для вас, конечно!!!
Спасибо!!!
Как здорово!!! Я вот недавно Лилю вспоминала, думала как дела у нее, а тут вот рассказ такой классный. Спасибо!!!
Спасибо, Вика))).
Лиле исполнилось пять лет!
Она ходит в обычный сад, выступает на хоре, знает кучу стихов и ужасно общительная)
Вот так быстро летит время.. ужас
Господи!!! Спасибо!!! какое счастье!!! тьфу-тьфу ;) ;) ;)
Да! Действительно ,как быстро летит время !!! Уже нашей Лилечке -пять лет !!! Очень рады ее успехам !!! МОЛОДЧИНА !!! :) :) :)
Сегодня видела нашу Вишенку!))))
С днем рождения еще раз!!!
Здоровья и хорошего настроения!!!
Лиля про хор рассказывает взахлеб))) Так ей нравится!!!!!