Форум МБОО \"Хантер-синдром\"

Первые сообщения в СМИ о Насте появились в начале декабря, когда местные "волонтёры" решили сделать концерт For Life GIG и собрать для Насти сумму денег. Собрали, потом долго не передавали, перекидывали друг на друга эту обязанность, в итоге деньги мы всё-таки выцыганили.

История Насти Федуловой с фонда Предание. С этого всё начиналось.
Меня зовут Виталий Федулов, я из Челябинска. У меня есть дочь Настя. 23 января ей исполняется 15 лет. Последние полгода она находится без движения из-за того, что в шейном отделе позвоночника пережат спинной мозг.

Эта история началась, когда девочке было 7 лет: ей поставили диагноз мукополисахаридоз VI типа. При этой болезни поражается соединительная ткань, со временем ухудшается подвижность суставов. Интеллект при этой форме МПС остаётся в норме, скажу больше: моя дочь считается лучшей в классе по английскому языку, да и по всем остальным предметам получает одни пятёрки. Она талантлива и разносторонне развита, и с малых лет удивляет нас своим взрослым и даже философским взглядом на многие вещи.

Она могла бы многого добиться в жизни, если бы не травма, полученная в 2010 году. Обычное падение и небольшое сотрясение мозга. Вот здесь и сыграло свою роль её основное заболевание: удар спровоцировал изменения в шейном отделе, которые очень быстро, в течение нескольких месяцев, практически полностью обездвижили Настю. Сейчас моя дочка может шевелить только пальцами правой руки.

Мы сами и с помощью добрых людей смогли проделать немалый путь: связались с московскими специалистами, съездили в Москву на консультацию хирурга, который постановил: Насте можно вернуть движение. Для этого необходим имплантат, который поможет убрать изменения и дать возможность спинному мозгу выполнять свои функции. Операцию пообещали сделать бесплатно. Она была бы совсем бесплатной, если бы не всё тот же мукополисахаридоз. Из-за особенностей болезни Насте не подойдёт обычный имплантат, нужен специальный. Его стоимость государство нам не оплатит.

Так и получилось, что при всей благосклонности государства нам необходимы 300 тыс. рублей на покупку этого имплантата. Мы разместили объявления, связались с несколькими местными телеканалами, и благодаря этому насобирали уже почти две трети суммы. Но сейчас складывается ощущение, что все, кто мог помочь, помогли: собранная сумма перестала расти. А чем быстрее будет сделана операция, тем больше шансов вернуть Насте движение. Промедление может необратимо обездвижить Настю.
Поэтому мы решили обратиться в Ваш Фонд. Возможно, с Вашей помощью каким-то образом удастся быстрее собрать необходимую сумму. Пожалуйста, помогите нам.
(http://img-fotki.yandex.ru/get/53/12435149.41/0_845eb_794cf2ea_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/542187/)

В итоге деньги были собраны всем миром где-то к февралю. Далее следовало получить квоту от Минздрава на саму операцию. Это заняло ещё около месяца, привлекли местные СМИ.

За это время мы познакомились ближе со Снежаной Александровной, и она своим энтузиазмом заразила меня: лекарство есть, и его можно и нужно добиваться.

Квоту выделили и 5 марта назначили госпитализацию. Но возникла новая беда. Оказывается, в ЦИТО Приорова нет мест! Вот-вот вроде должны выписать, место вот-вот освободится... Не освобождалось никак. Месяц мы ждали место.

http://hvostochka.livejournal.com/147631.html
Кто меня читает, помнят, что я писала в начале года о просьбе помощи: собирали деньги для Насти на срочную операцию.
Я одновременно не могу злиться на врачей и не могу их понять. Изначально речь шла о том, что как только собирается нужная сумма, Настю первым рейсом ждут в Москве. Потом, когда сумма была собрана, выяснилось, что надо ждать квоту. Мы ведь и квоту дождались! И в конце февраля из министерства пришёл ответ: 5 марта госпитализация. Практически собирая чемоданы, позвонили в Москву: мол, мы летим к вам. А там ответ: подождите пару-тройку дней, место освободится, и можете лететь. Через пару-тройку дней место в ЦИТО Приорова не освободилось. Перенеслось на "после 8 марта". А после 8 марта ответили: ждите 2-3 недели.
Сейчас идёт третья неделя ожидания. Насте было сказано: ожидайте, очередь большая, вообще-то до сентября, но мы постараемся вас пропихнуть, как место освободится.
До сентября... Или врачи забыли, что операция экстренная, или очередь до сентября - это из тех, кто вне очереди, из экстренников. У нас страна большая, и я вполне могу представить, как в каждом городе наверняка найдётся такая вот Настя, которая ждёт срочной госпитализации в ЦИТО Приорова. От этого и возникает это двойственное ощущение... Вроде бы и злиться не на что, но и понять и принять это тоже сложно...

А ведь операция - это не панацея... Помимо операции надо добиться от государства, чтобы Настя получала дорогостоящий препарат Наглазим. Ферменто-заместительная терапия пожизненна. Надо уговорить государство пожизненно выделить место в бюджете не больше и не меньше как на 20 миллионов рублей (если не случится чуда в виде качественного российского аналога).
Как-то короче такие вот новости. Точнее, их отсутствие.

Всем здоровья! И было бы просто невообразимо здорово, если бы хотя бы в каждом городе-миллионнике появилось такое вот ЦИТО Приорова (и другие чисто московские институты), чтобы не было таких ситуаций с очередями за здоровьем до сентября и больше...

между делом готовились к отлёту. История с получением инвалидной коляски тоже увлекательна, правда, она в мой ЖЖ не вошла)))

В общем, по ИПР обездвиженному ребёнку полагалась коляска комнатная, коляска прогулочная, приспособы для туалета-ванны, противопролежневый матрас и подушка... Обратились за этим в сентябре. Всё это в министерстве соц.отношений обещали выделить где-нибудь в мае 2012. Потом выяснилось, что не в мае, а к октябрю. Коляску комнатную купили почти сразу, тк носить на руках везде ребёнка было неудобно ни маме, ни самой Насте. К поездке нужна была коляска складная. Порыскав в интернете в поисках коляски типа трость, Настин папа набрёл на магазин от завода-производителя, или что-то в этом роде. Короче, те, кто как раз поставляет инвалидные коляски и прочее для министерства соц.отношений. Там нам рассказали, что денег министерство не выделяет, поэтому коляски стоят на складе и ждут своей очереди. Сначала мы хотели взять коляску напрокат. Но когда начало сдвигаться путешествие в Москву, решили покупать.
Купили (в это время я познакомилась с Настей лично), потом отнесли чеки и документы на эту коляску и на другие приспособы в министерство соц.отношений, и в течение примерно месяца-полутора возместили полную стоимость. Министерство возмещает полную стоимость отечественных приспособ и частично, если приспособы импортные. Всё очень просто, быстро и хорошо. Ещё одно доказательство, что от нашего государства надо ждать поменьше, трясти почаще и самим крутиться-вертеться побыстрее.

наконец 8 апреля 2012 мы отправили Настю и её маму в Москву!

Настя с папой
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6306/12435149.3f/0_832fa_137d8caa_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/537338/)
«в аэропорту (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/537338/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)

Настя с мамой
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6106/5615569.ed/0_9841f_1c5f0c8b_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/623647/)
«В москву (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/623647/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)

Настя со мной
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6005/5615569.ed/0_98420_8c6f29eb_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/623648/)
«В москву (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/623648/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)

http://hvostochka.livejournal.com/148545.html
Вот. Наконец-то долгожданная запись. Настю отправили в Москву на операцию. Проводили, на самолёт вслед посмотрели. С Богом, с Богом...
В идеале запись эту надо было писать не сейчас. А тогда, когда Настя будет оформлена в ЦИТО Приорова как пациент. Вот тогда можно было бы писать радостные посты. Но такая ситуэйшн происходит, что некоторые наивные дети не думая, насколько серьёзный вопрос, делают пакость. Теперь все думают, что мы не сообщаем. Бабло типа собрали и молчим не информируем. Мы не молчим. Мы, во-первых, не хотим опять оказаться в ситуации, в которую попали в конце января, когда сумму собрали, а ребёнка не отправили. Поди всем объясни, что не отправили, потому что объективные причины есть, о которых не знали, когда начали просьбы о сборе. Во-вторых, мы не хотим сглазить. Сейчас пока что Настя ещё не в больнице. Вроде завтра (9 апреля) место освободится, и её туда запихнут. Это мы уже слышали один раз, месяц назад: "мы выпишем мальчика, и приезжайте". То ли не выписали, то ли другие приехали, не знаю. Второй раз ой как не хочется этого слышать.
Но так как мы тут попали в двойственную ситуацию, то вот сообщаю. Отправили. Осталось совсем немного.

Хотя, если совсем глубоко копать, то всё только начинается...

Большое спасибо каждому человеку, который нам помог. Нам до последнего момента не хотелось обращаться за помощью. Мы знали, что найдётся пара-тройка людей, которые засрут всё. Я наивно верила, что это ваще ни разу не про наш форум, там таких нет. Там такие есть. В результате теперь я даже не знаю, кто ещё дружит с нами, а кто нет. Но если бы мы не обратились за помощью, копили бы деньги до сих пор. Никаких других способов быстро собрать нужную сумму, кроме как объявить сбор, у нас не было (кредиты и занять у друзей. Как оказалось позже, друзья, которые могли бы занять, есть. Только они не предложили, а мы просто не могли представить, что такие ЕСТЬ среди наших друзей). Мы бы сохранили прекрасные отношения с форумчанами, нас бы по-прежнему любили, поздравляли с днём рожденья и ждали на встречах. И те, кто сильно прям теперь бесится от одного факта, что мой муж дышит с ними одним воздухом, продолжали бы по-прежнему с ним общаться и улыбаться ему. Теперь всё по-другому. Но в принципе, если выкинуть эту эмо-шелуху, у нас теперь есть несколько самых дорогих близких надёжных друзей, несколько жутких врагов (из которых я личным врагом считаю только одну, но я её уже давно так считаю, раньше моей свадьбы ещё, она давно косячит, только не верит всё равно никто. С остальными я с радостью выровняла бы отношения, попытавшись объяснить, что не совсем всё так, как им кажется), много сторонящихся, и главное - одну достигнутую цель. Всё это очень тоскливо, особенно для меня: я прям категорически не переношу, когда я с кем-то в ссоре.

"Остальные только взглянули на него и ничего не ответили. Точно на нем вдруг проступили признаки какой-то скрытой болезни. Он был в этом неповинен, но на нем словно лежало клеймо, и остальные потихоньку от него отодвинулись. Они были рады, что сами не больны этой болезнью, но все же не вполне уверены -- и поэтому отодвинулись. Ведь несчастье заразительно" (Э.М.Ремарк)

13 апреля они легли в больницу. Жили в общей палате, спали на одной кровати, поэтому мама за проживание в больнице не платила. А так там платно, сколько - не знаю точно, больше 1000 за сутки. И неважно, что ребёнок физически не может без сопровождающего.

http://hvostochka.livejournal.com/148840.html
наконец-то цель достигнута. Настя с маман в больнице. Вчера вечером они попали в свою палату, получилось, что на выходные. С понедельника приступят к лечению.
Настя очень волнуется и переживает, оно и понятно :) В конце октября выписали направление на операцию, в середине апреля она оказалась в больнице. В принципе, достаточно экстренно, хотя лично мне кажется, что уже год прошёл)

ВСЕМ ещё раз ОГРОМНОЕ СПАСИБО.

Все, кто там ухаживающие живут, попутно работают "патронажными медсёстрами-медбратьями", следили за всеми болящими в палате, где жили, ну и подобное. Кормили их там хорошо. В целом, они остались довольны качеством жизни в больнице.

А в это время над Челябинской областью сгустились тучи. Туч этих звали Снежана Александровна Митина и Юлия Александровна Федулова)))))))) Я буквально полностью вручила свой мозг Снежане, и та методично, подробно, по 5-6 раз объясняла мне одно и то же, до тех пор, пока я не вникала.
Сначала мне казалось это всё нереальным. Мы - я и Настин папа - вышли на связь со Снежаной по скайпу, и она в полчаса уместила весь процесс с юридическими тонкостями. Мы вышли из скайпа, ошарашено переглянулись и молча легли спать. На следующий день я ходила и думала, как быть. Но так как я пообещала, что займусь этим, у меня не было выбора. Несколько попыток - и мы нашли общий язык! Как я говорю теперь, как хорошо, когда в мозгу щёлкает тумблер ON, мозг включается, и всё становится понятным!!! Тут стоит отметить, что я журналист, и с юриспруденцией не связана вообще, даже близко.
Я к чему это. К тому, что у всех есть шанс, главное - это захотеть.

Решили, что лекарства будем добиваться для всех трёх девочек с МПС в Челябинской области. Если всё равно нести документы по инстанциям, а все документы двух сестрёнок из области есть в электронном виде, то почему бы и нет.

http://hvostochka.livejournal.com/150254.html
документы на трёх человек в четырёх экземплярах. Подумалось мне, что хорошо, что их только трое... ну, с понятной точки зрения рассматривая...
а тут ещё не все доки. к каждой кучке добавилось ещё по 5 листиков)))))
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6208/12435149.3d/0_817e8_718e99e2_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/530408/)
«подсчёт и распределение боевой артиллерии (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/530408/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)

24 апреля 2012 года
http://hvostochka.livejournal.com/152699.html
Отнесли два заявления в прокуратуру Челябинской области. Будем добиваться лекарства Наглазим для трёх девочек с мукополисахаридозом VI типа в Челябинской области.
Одно - от папы одной из трёх девочек, Второе - от организации Союз Пациентов и Пациентских организаций по редким заболеваниям в лице регионального представителя в виде меня.
Начало положено.

http://hvostochka.livejournal.com/155907.html
эт я после прокуратуры 24 апреля, с копией заявления от СПИПОРЗ и нашим местным Левшой с блохой, но без лупы)))
Фото не очень удачное, но других нет)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6305/5615569.f8/0_9a59c_4787c89b_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/632220/)
«Кировка "Левша" (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/632220/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)

5 мая 2012
http://hvostochka.livejournal.com/154139.html
Сегодня рабочий день за понедельник.
Минздрав Челябинской области сегодня не работает.
Приёмная Губернатора Челябинской области сегодня не работает.
Прокуратура Челябинской области сегодня не работает.
Омбудсмены Челябинской области сегодня не работают.

На них не распространяется понедельник? Или они в понедельник будут работать по расписанию? Щас же...

Вроде бы это всё кажется нормальным (чего я удивляюсь?). Но если вдуматься, это совсем не нормально. В плане будних дней госструктуры по идее должны работать как все. Это частники могут свои выходные устраивать. От госструктур это обидно видеть...

http://hvostochka.livejournal.com/155755.html
Запись называется "Дождь и немного бытовухи". Её можно пропустить, это о том, с каким упорством я шла 10 мая с заявлением от СПИПОРЗ в Минздрав, главный краеугольный камень всех наших преткновений.

Вот это был дождь!
Он был краток, минут 7 наверно, правда?
Я вышла из машины и, увидев, что небо как-то нахмурилось, накинула ветровку. И потопала по Цвиллинга вверх от Кубы (даже чуть дальше) до Приёмной Губернатора в Администрации Области. Вот тут он меня и настиг.
Огромные капли непривычно барабанили по темечку. Я очень давно не была под таким дождём! Я просто не помню, как это - гулять под дождём. У меня ведь есть мой фирменный зонт с репродукцией Ван Гога "Терраса кафе ночью", я без него под дождём не хожу: ведь мне хочется щегольнуть таким чудо-зонтом...
А тут его с собой не было. Минуты не прошло, как я стала мокрая совершенно вся! Я прошла вдоль закрытого забора Администрации, развернулась в обратную сторону и уже не видела ничего, потому что с волос по лицу текла вода. Единственной проблемой были документы в руках, которые никак нельзя было мочить. Когда я умудрилась спрятать их в сумку, жить стало совсем хорошо.
В довесок к дождю меня окатило из водостока)))) Это, конечно, фирменный Хвосточкин тупизм: идти по дороге, видеть, что из водостока как из крана, и идти под струю. Потом уже дошло, что можно было сделать шаг в сторону, и это хотя бы выглядело не так глупо.
Я остановилась под крышей, где был сухой асфальт. Вокруг никого не было. Так хотелось петь! Ну и я пела... Грянул майский гром, и веселье бурною пьянящею волной окатило... Тут же и гром подоспел.
А потом дождь резко кончился. Оставил после себя невероятно чистый прозрачный и тёплый воздух. Не духоту, а именно теплоту. А по коже осталось ощущение, будто дождь был солёный, морской. Запах моря в центре Челябинска... Что может быть более опьяняющим?

Я сначала думала, прилично это будет или нет, но думала недолго, дошла до Министерства Здравоохранения, гордо вошла внутрь и отдала документы по МПС. Ну а что, я же не в сточные воды попала, а в обычный человеческий дождь, что в этом такого? Мокрый насквозь человек - это ещё не повод не доделывать дело. В министерстве меня даже спросили: "Там дождик что ли идёт?"
Нет, конечно, не дождик, это на меня ведро воды вылили из окна)))

Когда вышла, ощущение такое и было, что никакого дождя не было: люди вокруг, разумеется, были абсолютно сухими, одна я мокрая как полевая мышь. У всех женщин укладочка, макияжик, чистенькая одежда... Они как так умудряются? Нет, я понимаю, они, конечно, под водостоками не ходят... Но вот в тот момент, когда меня настиг дождь, мне даже спрятаться было некуда, я ничего не могла поделать с водой на мне. Как они умудрились сухими остаться?

Как идиот ходила по Кировке и вдыхала такой совершенно забытый чистый-чистый воздух центра города...
О, спасибо тебе, тёплый дождь!!!!!!!!!!!!!

В это же время начались наши общения с прессой. Тут проявилась несомненная польза высшего образования)) Так как училась на журналиста в хорошем вузе, то есть много связей. Помогла одногруппница, и мы попали на LifeNews. Правда, журналисты изначально повернули всё "картинкой наружу", и рассказали только о тех, кто снят на видео - о сестрёнках Лене и Юле Первухиных с тем же диагнозом.
В тот же вечер мне звонили с первого и с пятого каналов. Долгие и частые перезвоны с прессой, общения, выяснения, даже съёмки.
Итогом стало:
- новость на LifeNews http://lifenews.ru/news/91315
- новость на канале Россия в программе Вести. Южный Урал http://chelyabinsk.rfn.ru/region/rnews.html?id=595847&rid=25281&iid=251321
- сюжет на городском сайте http://chelyabinsk.ru/text/newsline/518970.html
- новость на 5 канале http://5-tv.ru/news/54625/ Тут про Настю вообще ни слова не сказали
- статья в Комсомольской Правде Челябинск http://kp.ru/daily/25884/2846545/  С этой статьёй вышел прикол (грустный, конечно...). Всё хорошо, текст мы просмотрели, нам понравилось, журналистка внимательно отнеслась к замечаниям, всё исправила, прям прелесть..... Выходит номер, указаны реквизиты: "Для помощи Первухиным ля-ля-ля-реквизиты все. Для помощи Насте Федуловой деньгиможно перечислить на карту." И всё, номер карты забыли указать)))))) Мы особо не жаждали, чтобы реквизиты указывали, смысл-то какой, нам 20 лямов на каждую не собрать всё равно. Это журналисты настояли. И сами в итоге допустили оплошность. В следующем номере дописали))))
- длинный сюжет на канале Россия в программе Вести. События Недели http://www.cheltv.ru/region/rnews.html?id=597127&rid=439&iid=251641
- апогеем стала передача Прямой эфир с Михаилом Зеленским на России с участием наших деток http://pryamoj-efir.ru/pryamoj-efir-30-05-12-lyudi-s-tyazhyolymi-geneticheskimi-zabolevaniyami/#comment-21996

Со СМИ много было трудностей. Мой совет: когда общаетесь с ними, перепроверяйте ВСЮ инфу, ВСЁ, что можно. Следите за ними! Это для нас мукополисахаридоз - понятное простое и ёмкое слово. Для них это трудновыговариваемое название непонятно чего. Мы во время сбора денег долго не могли объяснить журналистке местной газетки, что 6 тип и 4 стадия - это две совершенно разные темы. Что тип - это тип, а стадия бывает у рака, и писать 4 вместо 6 - непростительно, тк лекарство нам надо от 6 типа, а 4 тип не лечится (мало ли кто упрямый заглянет в инет, почитает и нас объявят самозванцами: деньги собираем, а лечения нет). Тут ещё много от профессионализма журналистов зависит, но у них на лицах не написано, сколько классов школы или автотранспортного техникума у них за плечами(((( Проверяйте всё!
так например, на канале Рен-ТВ сюжет не вышел совсем. Почему? Потому что в ходе беседы с корректором СЛУЧАЙНО выяснилось, что в закадровом тексте они говорят: "мама одной из девочек, Юлия Федулова, решила всё взять в свои руки и вступила в общественную организацию". Сначала они хотели назвать меня мачехой, я сказала, что это неверно, и они не нашли ничего лучше, как при живой маме называть мамой меня, хотя мне 24, а Насте 15!!! Короче, жесть. Переделать не успели. Хотя, говорят, что сюжет на Рен-тв всё же вышел. Мы не видели, не знаем и знать не хотим))) Я пока совсем вообще никому не мама.

Когда все пакеты документов были разнесены по инстанциям - в прокуратуру, в минздрав, губернатору и уполномоченному по правам ребёнка - пришли новости из Москвы.

http://hvostochka.livejournal.com/162789.html
22 мая 2012
Сегодня Насте сделали операцию! Всё прошло хорошо.
Сейчас находится в реанимации на аппарате ИВЛ, если всё будет так же хорошо, из наркоза будут выводить завтра.

Операцию сначала делать не хотели. Говорили даже что-то в духе "зачем вам это надо, родите ещё". Вроде как сердце слабое, дыхание слабое, три варианта: "выйдет из наркоза", "не выйдет из наркоза", "выйдет, но будет жить в реанимации до конца". Снежана Александровна и Екатерина Юрьевна Захарова помогли убедить врачей, что операция нужна по жизненным показаниям, что здесь возможен только один вариант, и это - "выйдет из наркоза", а других вариантов быть не может. Убедили.

хоровод событий.
На следующий день после операции Настю вывели из наркоза. Ребёнок, который к моменту операции уже даже пальчиками не шевелил на правой руке, начал срывать с себя маску и вертеть руками как мельница!!!

http://hvostochka.livejournal.com/163898.html
22 мая Насте сделали операцию. Тянулось всё, конечно, долго, направление на экстренную госпитализацию выписали вообще в октябре 2011. Деньги собирали в темпе "нам надо было ещё вчера". Собрали быстро, подключился Благотворительный Фонд "Предание", за что отдельная благодарность. Дальше было ожидание квоты на операцию, ожидание места в больнице, ожидание операции. Ужасные какие-то долгие недели. Потом было очень страшно: операция на позвоночнике и так нелёгкая, а тут ребёнок 15 лет, да ещё и МПСочка. Ну в общем, в итоге всё случилось. Если бы мы собирали деньги не так спешно, то я не знаю, насколько бы это ещё затянулось...

Вчера пришла новость, от которой, не выдержав радости, разрыдалась сначала я, потом моя мама: Настя вышла из наркоза, начала двигаться, держится молодцом. Пытается снять маску с лица, шевелит пальчиками, сжимает кулачки, шевелит даже пальчиками на ногах! А вы говорите, отечественная медицина. Медики говорили, что движение будет возвращаться очень постепенно, в течение полугода, а оно вот как получилось. Так что бывает всякое, в том числе и вот такое. Все удивлены, даже сами врачи.

Теперь - реабилитация. Я почему-то со своими скудными познаниями в медицине думала, что при полном отсутствии движения столь долгое время мышцы будут долго вспоминать, как им надо работать. Ну, наверно все эти механизмы сложнее, чем кажутся)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6307/5615569.f9/0_9b3b4_6975a30e_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/635828/)
«После операции (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/635828/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)

в палате через несколько дней после операции (после перевода из реанимации. В реанимации Насте не понравилось, поэтому она быстренько поправила своё здоровье, чтобы вернуться в палату к маме):
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6111/5615569.f9/0_9b3b8_a5ae02e5_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/635832/)
«После операции (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/635832/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)

2 июня 2012 года. Поправляем очки, чешем нос. Держим чашку руками.
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6307/5615569.f9/0_9b75d_3ad9d9c_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/636765/)
«Настюха (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/636765/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)
Словом, всё, что было недоступно уже больше полугода, вновь даётся. Пусть пока не так легко, но уже достаточно для того, чтобы не звать маму по таким пустякам.

а 24 мая мы познакомились лично с Первухиными. Они прилетели из Москвы со съёмок передачи с Зеленским, а нас как раз в этот момент вызвали в прокуратуру. Там надо было дописать к существующему заявлению ещё одно, о том, что согласны предоставлять для рассмотрения персональные данные, или как-то так. Вызвонили Первухиных, когда те как раз были на челябинском вокзале. Это называется счастливый лучик удачи. А если бы они были уже дома? Это только в лучшем случае на следующий день Татьяна Геннадьевна приехала бы в прокуратуру, там бы выяснилось, что нужно присутствие совершеннолетней Лены, на следующей неделе приехали бы вместе с Леной... Ужас. А тут всё вот так славненько сошлось.
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6110/5615569.f9/0_9b158_320f1c06_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/635224/)
«Прокуратура (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/635224/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)

две Юли
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6307/5615569.f9/0_9b15e_40264657_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/635230/)
«Прокуратура (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/635230/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)

На следующий день после этого я довезла пару недостающих бумажек, и прокурор обещала перевести дело в суд. У нас, кстати, замечательная прокурор была. Которая искренне с теплотой пожелала удачи нам.
Насчёт недостающих бумажек. проверяйте всё-всё, все даты, чтобы всё было свежее, паспорта действительные, справки об инвалидности действительные. ОЧЕНЬ ВАЖНО для ускорения процесса! Это и так процесс длительный, а если его ещё и тормозить такими мелочами...

16 июня 2012
а вот и Настя вернулась домой! Теперь осталось дело за малым - получать наглазим, чтобы снова не пришлось ехать на такую операцию...
Спасибо всем, кто участвовал в сборе денег на имплант, спасибо всем, кто помогал Насте, спасибо врачам-волшебникам из ЦИТО Приорова и ещё из другой больницы приглашали доктора насколько я знаю, спасибо Снежане Александровне Митиной - за то, что сама никогда не падает духом и с нами этой силой щедро делится :)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/7/12435149.41/0_84493_4e6b9ec9_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/541843/)
«Настя прилетела из Москвы (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/541843/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/0/12435149.41/0_84492_6b563dde_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/541842/)
«Настя прилетела из Москвы (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/541842/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/54/5615569.fb/0_9d296_24c96e29_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/643734/)
«Приезд (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/643734/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)

сегодня ходили в Макдональдс местный, слушали увлекательные рассказы о буднях ЦИТО Приорова :)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/2814/5615569.fb/0_9d2a1_93bfa724_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/643745/)
«Настюха (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/643745/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/2814/5615569.fb/0_9d29f_74707706_-1-XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/643743/)
«Настюха (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/643743/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6213/5615569.fb/0_9d29e_3f319f72_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/643742/)
«Настюха (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/643742/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)

она ещё и фигушки показывает, когда говорят, что ей идёт эта причёска, и можно так и оставить)))))))

Вот такая наша история пока что.
Теперь ждём суда. Думаю, может, позвонить куда-нибудь и что-нибудь у кого-нибудь спросить? А то по нашим письмам и пакетам документов ответ был только от прокуратуры. В минздраве они даже регистрировать и номер входящего давать не хотели! Я туда даже звонить не хочу, стыдоба, их позиция и так ясна: а у нас денег нет. Такая богатая область, а денег нет. Губернатор наш тоже не самый.... Предыдущий губернатор скорее всего бы обратил на нас внимание. А нынешнему всё пофигу... Хотя, мог бы и ославить себя этим, тем более, что так стремится во всём подражать Москве... Расстроила уполномоченная по правам ребёнка своим молчанием. Но она вроде как сейчас тоже ничего сделать не может. Мы просили внести девчонок в реестр больных, проследить за тем, что девчонки в него внесены и обеспечить лечением в досудебном порядке. Сейчас уже в досудебном не решат. С 2013 года обещают подумать над лечением наших деток. Но нам-то надо сейчас...... Тем более, что полгода уже прошло, на оставшиеся полгода (даже меньше) нужно в два раза меньше средств...

Ещё такой мой лично совет всем, кто будет идти этим путём. Во-первых, никогда не сдаваться. Если приходит мысль о том, что вдруг откажут, надо сразу вспоминать Снежану Александровну и тот факт, что когда она этим занялась, лекарство даже не было зарегистрировано на территории РФ. Но она добилась. У нас всех задача уже чуть проще, нам не надо добиваться регистрации ничего.
Во-вторых, НИКОГДА НЕ КОРМИТЕ ТРОЛЛЕЙ!!!Огромное, ужасающе огромное количество людей, готовых облить вас и ваших детей грязью. Наговорить гадостей, высказать своё офигенное мнение, самоутвердиться за счёт спора с вами. Никогда не ведитесь на их выпады. Совсем. Возьмите за правило вообще не реагировать, а высший пилотаж - не читать то, что там напишут. Это интернет-тролли. Чем больше вы отвечаете, тем больше они пишут. Вы никогда не переубедите их, это процесс бесконечный, ужасающий для вас и радостный для троллей. Зачем вам их переубеждать? Оно совершенно не надо.
В-третьих, говорите СПАСИБО! Каждому, кто помог, поучаствовал, повлиял. Возможно, кому-то может показаться, что это и ежу понятно. Но некоторым ежам не понятно...

Пусть у вас все будет хорошо!!!
(http://s17.rimg.info/2599a9ce4d751c4a3701739c18f04656.gif) (http://smayliki.ru/smilie-1039748487.html)

Цитата: Семья Арсения от 18 июня 2012, 00:03:58
Пусть у вас все будет хорошо!!!
(http://s17.rimg.info/2599a9ce4d751c4a3701739c18f04656.gif) (http://smayliki.ru/smilie-1039748487.html)

спасибо!!! :)

Юля. У меня нет слов! Ты Настин ангел-хранитель и создатель руководства к действию для всех семей МПС! Да еще и с картинками! Спасибище!!!

Юля, то, что вы сделали-это замечательно!!! Дай Вам Бог в жизни счастья и здоровья за Ваше доброе сердце! За Вашу силу и Ваше стремление помочь!  Спасибо за отличный фото репортаж!

Юля - Вы просто молодец! Дай Вам Бог здоровья и терпения!
Рады за Настю, врачи - супер!
Держитесь девчонки!!!!!

Юля, вы умница - так держать!!!

спасибо :) Здоровья вашим замечательным деткам, я очень давно читаю форум, и мне кажется, заочно уже давно-давно со всеми знакома))))

вот теперь осталось только нашим девочкам получать лекарство... и чем бы поскорее, тем бы лучше. Ну тут каждый знает, что за срочность....

Тут забыла сказать, на папино заявление в прокуратуру (было отдельно от СПИПОРЗ и от папы Насти) пришёл ответ: мол, вы сначала сходите в минздрав и попросите ещё раз, а то регистр есть, а списка препаратов для лечения нет = наглазим в список не входит = по суду добиться не получится, попробуйте так скходить. Вот я до сих пор соображаю, "шо конкретно они имели ввиду", и не скажет ли нам нечто подобное суд?

Юля, в суд, даст Бог, прилечу. И сама с ним разговаривать стану. если не передумаете меня привлекать ;-)

Цитата: Снежана от 19 июня 2012, 08:21:15
Юля, в суд, даст Бог, прилечу. И сама с ним разговаривать стану. если не передумаете меня привлекать ;-)

мы будем очень Вас ждать!!! какое там передумать, Вы что такое говорите)))))))))

 Юля ! Огромное спасибо за такой подробный рассказ о нашей Настеньке! А, фотографии у Вас получились просто суперские, очень трогательные ! Читала ваш рассказ, смотрела фотографии и восхищалась Вами , Юля, Вашим мужем и  конечно же Настенькой ! Вы-Большие Молодцы ! Что не сдаетесь ! Не падаете духом и делаете все возможное, чтобы как можно быстрее начать лечение наглазимом!Очень рада за  Настеньку, за успешно проведенную операцию! Юля! Я думаю у Вас все получится,так как рядом с Вами -наша Снежана ! И Все Мы-со своими советами и поддержками !

Цитата: Асия от 19 июня 2012, 19:01:09
Юля ! Огромное спасибо за такой подробный рассказ о нашей Настеньке! А, фотографии у Вас получились просто суперские, очень трогательные ! Читала ваш рассказ, смотрела фотографии и восхищалась Вами , Юля, Вашим мужем и  конечно же Настенькой ! Вы-Большие Молодцы ! Что не сдаетесь ! Не падаете духом и делаете все возможное, чтобы как можно быстрее начать лечение наглазимом!Очень рада за  Настеньку, за успешно проведенную операцию! Юля! Я думаю у Вас все получится,так как рядом с Вами -наша Снежана ! И Все Мы-со своими советами и поддержками !

я очень рада, что наконец-то появилась здесь. надеюсь, и я кому-нибудь тут смогу помочь. Фотоотчёт наш совместно-общий: мой, моего мужа и Настиной мамы. Надеюсь, скоро и сама Настя сможет фотографировать, очень любит это дело :)

Настя начинает ходить!
(http://img-fotki.yandex.ru/get/5801/5615569.fd/0_9e03f_4fca8521_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/647231/)

Счастье есть!
Спасибо

Доброго времени суток
Хочу сказать огромное СПАСИБО Снежане Александровне, за помощь
за то что указывала куда пойти, кого спросить, что написать, куда написать
Без Вас мы бы тыкались как слепые котята, хотя по сути то, это так и было. Знаем что надо, но незнаем как
А тут всё по полочкам, что, куда, кому, только успевай делать
Конечно огромное СПАСИБО Хвосточке, за то что буквально зубами вцепилась в решение данной ситуации
На таких вот людях и мир держится!!!
Всем кто сомневается, скажу так, глаза боятся, а руки делают(девиз Хвосточки)
и всё получится
Спасибо Вам!!!

 только не останавливайтесь!
глаза боятся, а руки делают. Хвосточка - ЧЕЛОВЕЧИЩЕ! Берегите её

Цитата: Снежана от 11 июля 2012, 20:17:49
только не останавливайтесь!
глаза боятся, а руки делают. Хвосточка - ЧЕЛОВЕЧИЩЕ! Берегите её

Не, мы не отчаиваемся
Настюха просто рвёт и мечет, пытается всё по быстрее разработать и востановится
Хвосточка проводит мастеркласс
(http://img-fotki.yandex.ru/get/5209/5615569.fe/0_9e396_e84a0347_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/648086/)
ну и сама пытается
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6114/5615569.fe/0_9e393_579c23fe_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/648083/)

ну а тут просто нету слов. к сожалению незнаю как видео вставить, поэтому только ссылка
http://youtu.be/qw8LdJjIW-c
Ну а Хвосточку конечно бережём и охраняем

Просто потрясающе!!!!!!!!!!!!!
Живите счастливо девчонки!!!!!!!!!!!!!

(http://s19.rimg.info/88a32077843240eff48a917470dbf569.gif) (http://smayliki.ru/smilie-1215241959.html)

Свежие новости
На 27.07.2012 назначен суд.
дело наконец то сдвинулось с места
правда почему то дело прокурор передала в советский районный суд, а рассматривать будут в центральном, непонятно

Исключительно ЗАМЕЧАТЕЛЬНО!

Юля держится молодцом, а у меня начинается тихая паника  :o :o

да уж, только у меня капец сколько вопросов, и так как абсолютно не хочется слышать на них ответ "не знаю", то не задаю, веду внутренние диалоги...

а может тут все вопросы обсудим??? Всем полезненько будет!

                                                            ........ МОЛОДЦЫ ДЕВЧéНКИ !!!!!!!!!!!

                                                (http://s018.radikal.ru/i505/1208/a7/cba06197f4b4.gif) (http://www.radikal.ru)


                                                                      правильной дорогой идёте !!!!

через 4 часа состоится второе заседание суда

        Дядя Фёдор , Хвосточка  ! как ваши дела в суде ???  ??? ??? ???

Доброго времени суток.
а дела наши никак, перенесли заседание на 31 августа, из за того что от одного из ответчиков нет никакого ответа, повестка уведомление он не получал
так что перенесли, на конец месяца
но всё равно подтянули Тв канал Россия, они сделали сюжет, тоесть день таки не зря все равно прошел

.... а разве повестку-уведомление не получают  под роспись ???!!!

... будем все за вас 31-го молиться ....

Цитата: TAISA от 08 августа 2012, 22:43:41
.... а разве повестку-уведомление не получают  под роспись ???!!!

... будем все за вас 31-го молиться ....

так то да, под роспись, но она как бы не дошда все еще до адресата

http://www.dostup1.ru/detail/detail_43328.html
про нас статья вышла на местом Челябинском ресурсе, пока самая адекватная из всех СМИ-материалов.

ЧЕЛЯБИНСК, АН "Доступ".

Настя Федулова (Челябинск), а также Юля и Лена Первухины (поселок Мирный, Уйский район, Челябинская область) страдают редким наследственным заболеванием - мукополисахаридозом шестого типа. Лечение возможно только препаратом «Наглазим», годовой курс которого стоит 20 млн. рублей. Региональный Минздрав в покупке даже месячной дозы средства отказал, сославшись на то, что оно не включено в государственный перечень лекарств. Борясь с бездействием ведомства, семьи больных подали на него в суд. Подробности истории - в материале Агентства новостей «Доступ».

РАВНОДУШНЫЙ ОТКАЗ

Семьи Федуловых и Первухиных объединило горе: в 2004 году у Насти Федуловой, а в 2009 и 2010 у Юли и Лены Первухиных врачи диагностировали редкое наследственное (генетическое) заболевание - мукополисахаридоз шестого типа. Нарушен обмен веществ: организм девочек не вырабатывает фермент, который борется с кислотами. Поможет только заместительная терапия: на протяжении всей жизни еженедельно Настя, Юля и Лена должны принимать разработанное в Америке лекарство - «Наглазим», годовой курс которого стоит 20 млн. рублей. Где взять такие суммы - семьи не знают, но без спасительного препарата больным грозит деформация костей, изменения работы внутренних органов, слепота, глухота. В итоге - всего несколько лет жизни в полном параличе. По всему миру таких детей всего около двух тысяч - государство не обеднеет, считают родители, если хоть кому-то по запросу оно выделит деньги на покупку средства. Однако, в региональном Минздраве считают иначе.

«Обращались мы к депутату Юрию Карликанову в ЗСО с нашей просьбой. Он писал в областное министерство здравоохранения по вопросу оказания матпомощи в размере 1 млн. 200 тыс. долларов на приобретение препарата "Наглазим". В Минздраве нам ответили: препарат не включен в перечень лекарств, утвержденных приказом Минздравсоцразвития РФ от 18 сентября 2006 года № 665 с изменениями и дополнениями. Таким образом, не представляется возможным обеспечение данным препаратом по программе в амбулаторных условиях», - рассказала мама сестер Татьяна Первухина.

Она добавила, что министерство, как бы оправдываясь, приписало: дети ежегодно проходят стационарное лечение в кардиологическом отделении областной детской клинической больницы, в течение года получают лечение, назначенное кардиологами - капотен, кардиотропы, препараты кальция, магния, Б6.

«Последний отказ нам пришел как раз перед Лениным днем рождения - 7 декабря 2011 года. С каждым годом девочкам становится все хуже. Они жалуются: руки, ноги болят, головные боли постоянные, зрение ухудшается. Что нам остается делать: надеемся и верим, что нам помогут. Может быть, мы достучимся до чиновников...» - поделилась женщина.

ЗА БЕЗДЕЙСТВИЕ - К ОТВЕТУ

«Стучать» решили через узаконенную справедливость - во главе с Союзом пациентов с редкими заболеваниями семьи Федуловых и Первухиных подали индивидуальные и коллективный иски на министерство здравоохранения Челябинской области. Третьим лицом выступает федеральное Минздравсоцразвития.

В Союзе пациентов с редкими заболеваниями от ситуации в шоке. Главный вопрос у правозащитников: почему областной Минздрав ничего не хочет делать, чтобы как-то помочь больным детям получить лекарство.

«Не было у нас еще таких прецедентов, чтобы настолько безграмотные письма приходили пациентам. Пока не было у нас в стране закона, защищавшего права инвалидов, то существовало 790-е постановление правительства, его никто не отменял. В этом постановлении как раз мукополисахаридоз шестого типа указан как заболевание, которое обязаны лечить региональные власти за счет своих средств. Если в регионе нет средств, то он может обратиться в федерацию за субвенцией. Тогда целевой строчкой в бюджете будет указано "На лечение пациентов с МПС", и деньги будут выделены федерацией», - рассказала президент Союза пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями, президент организации «Хантер синдром» Снежана Митина.

Правозащитница уточнила: в том случае, если несколько регионов будут просить дополнительные средства, то, соответственно, может быть принято постановление правительства - чтобы данные болезни лечились за счет средств федерации. «Целевые средства будут поступать в регион, и их нельзя будет потратить ни на что другое. Деньги такие у государства есть, и те регионы, которые готовы сами платить, - платят: либо добровольно, либо в судебном порядке», - отметила Снежана Митина.

Женщина уже обсуждала механизм помощи семьям с орфанными заболеваниями с бывшим министром здравоохранения и соцразвития РФ Татьяной Голиковой - ни один из регионов до весны 2012 года за помощью в министерство не обращался.

Челябинскому Минздраву, по информации Союза пациентов, следовало всего лишь составить регистр людей с редкими болезнями, которым не нашлось денег в областном бюджете, и передать этот список в столичное ведомство. «Таких людей, как Леночка, Настенька и Юля, - немного. И если придумано лекарство - это великое счастье, потому что много болезней, которые не лечатся. А носителем сбойного гена может быть любой человек, в каждом из нас таится 40 сбойных генов, если у мамы с папой они совпали - рождается больной ребенок. Болезнь еще пощадила этих девочек, они пока в той стадии, когда их еще можно лечить, можно спасти, они могут быть обычными людьми, рожать детей. Они как минимум могут быть счастливыми, не страдать от боли. Мне удивительно, когда Минздрав Челябинской области пишет, что он не будет лечить девочек по той простой причине, что нет возможности обеспечить лечением. Закон "Об инвалидах" вступил в действие с января 2012 года», - рассказала Снежана Митина.

ШАНС ЕСТЬ ВСЕГДА

Больные дети приехали в суд вместе с родителями. Для этого 15-летней Насте Федуловой и ее маме пришлось преодолеть сложный спуск по лестнице (Настю носит на руках мама, из-за этого они редко гуляют), транспортировку до зала заседаний. Кроме того, чтобы вообще присутствовать в суде, 22 мая 2012 года Насте Федуловой пришлось выдержать сложнейшую операцию по замене шейного позвонка на имплант в Москве - ее родители по крупицам собирали деньги на покупку: выделенный по квоте имплант не подошел бы из-за изменений в организме Насти, вызванных болезнью. Отзывчивость незнакомых челябинцев, оперативно собравших 300 тыс. рублей, помощь родственников, оплативших проживание мамы и дочки в Москве, семья никогда не забудет.

Специалисты института травматологии «ЦИТО имени Н.Н. Приорова» опасались, выдержит ли пациентка наркоз: выяснилось, что из-за мукополисахаридоза она дышит не в полную силу, работает лишь верхний дыхательный отдел. Врачи сделали невозможное: к девушке, которую региональный Минздрав своим бездействием «приговорил» к полному параличу и тихому, болезненному угасанию, вернулась речь, она может двигать руками, почти как ее здоровый сверстник.

«Когда мы ехали туда, нам говорили, что операция - с большой вероятностью - просто предотвратит дальнейшее ухудшение. Был небольшой шанс, что частичное движение она нам вернет. Но операция прошла более чем успешно, в ЦИТО мы такую получили помощь! Какие-то действия Насте, конечно, еще недоступны, но по крайней мере, держать ложку и есть самостоятельно, читать книжку она теперь может. Кушать она начала тоже не сразу, сначала только руками - не могла держать вилку. Она начала вставать на ноги, носит корсет специальный - ходить можно только в нем. Купили ходунки - пытается сделать несколько шагов в день, потому что мышцы атрофировались», - рассказала Нина Федулова.

Что будет после суда, семьи пока не предполагают. Даже выиграв дело, три девочки с редчайшей болезнью могут так и не получить долгожданное лекарство. Ведь, как весной 2012 года заявляла журналистам заместитель министра здравоохранения Елена Кабанова, «если средства на 2012 год в Челябинской области в бюджет наших министерств не были заложены, то на сегодня нам их взять неоткуда. Даже от препарата, который будет куплен за 25 млн. рублей, ребенок здоровым не станет». Но Федуловы и Первухины надеются на лучшее и считают: лучше сделать все, что можно, чем совсем ничего не сделать и кусать локти.

Родители очень хотят посмотреть в глаза чиновникам и услышать объяснение, почему они отказали их детям в обеспечении жизненно необходимыми лекарствами.

МЫ ВЫИГРАЛИ СУД С МИНЗДРАВОМ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

http://youtu.be/xPVIDKpF000

Огромное СПАСИБО ВСЕМ кто помогал, кто физически, кто морально, кто документально
Моей любимой супруге Юлечке, Снежане Александровне
ВСЕМ ВАМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

                                 Сегодня S U P E R день !!!! Только хорошие новости !!!! МЫ все за вас рады !!!!!!!! И счaстливы за вас !!!! 





                                              (http://s58.radikal.ru/i159/1208/c1/bde921dce3f1.gif) (http://www.radikal.ru)

 От всей души поздравляю нашу Настеньку и ее замечательных родителей с такой Победой !!!!!!
                        Очень рада за Всех Вас !!!  :D :D :D   МОЛОДЦЫ !!!!!!

(http://s6.rimg.info/c3cd422c35f6189597f960dd47c7f06b.gif) (http://smayliki.ru/smilie-566638311.html)
(http://s16.rimg.info/240a4e4a590fbb9ef1c4d36f25ebd902.gif) (http://smayliki.ru/smilie-962982567.html)

От всей души поздравляем Настю и умничек родителей с этим радостным событием!!! Так держать!

Ну за победу в этом нелёгком деле, нужно благодарить всё таки Юлечку-Хвосточку и Снежану Александровну
Спасибо Вам девчата ещё раз!!!!
Без Вас, не уверен бы что это получилось

несмотря на то, что Снежаны не было с нами на суде, я надеюсь когда-нибудь всё-таки зазнакомиться лично :) Женщина, достойная восхищения в лучшем смысле этого слова. Когда буду мамой, буду хотя бы стараться равняться :)

Хвосточка, я очень рвалась... Честно-честно! Но Вы ж и без моего физического присутствия блестяще справились! СПАСИБО!

http://hvostochka.livejournal.com/205155.html
Итак, расскажу-ка я о наших судебных тяжбах.
Вкратце предыстория. С февраля 2012 года мы начали борьбу за право достойно жить наравне со всеми трёх девочек - Насти, Лены и Юли. У них мукополисахаридоз 6 типа, синдром Марото-Лами. Настя - дочь моего мужа, Лена и Юля - девочки с синдромом Марото-Лами, о которых я узнала после знакомства со Снежаной Александровной Митиной, председателем Союза Пациентов и Пациентских Организаций. К концу марта все необходимые бумаги были собраны. Как говорится, артиллерия подготовлена, кони надрессированы, баки боевых самолётов заправлены "под крышечку". В апреле мы всерьёз начали нашу борьбу. Я даже приняла на себя должность регионального представителя МОБОИ СПИПОРЗ в Челябинской области, чтобы в случае чего не быть "человеком с улицы". Данная должность вселила в меня столько уверенности, что я, далеко не юрист и не очень-то общественник, сразу включила мозг и поняла, что нужно делать и как поступать.
Под чутким руководством Снежаны Митиной я разнесла письма с документами девочек в три инстанции: в Минздрав Челябинской Области, Уполномоченному по правам ребёнка в Челябинской области и губернатору челябинской области. Выждав немного и не получив ответа (мы просили решить проблему в досудебном порядке, так как закон на нашей стороне), я отправилась в Прокуратуру области. Там мы вместе с мужем отдали два заявления: одно от организации, другое непосредственно от Витали. В итоге там какая-то путаница случилась, и заявление Витали получило ответ из разряда "идите нафик", а по заявлению от СПИПОРЗ вызвали Виталю (не меня, не Снежану, а именно его одного). Пришлось с ним бежать и всё лично рассказывать прокурору, чо ж мы хотим. Там познакомились и с Первухиными.

Итак, суды.
Первое судебное заседание было назначено на 27 июля 2012 года. Федуловы шли в 9.00, Первухины в 10.00. На первом заседании стороны высказали свои аргументы. Любопытно, что и истцы, и ответчики помимо прочего уповали на ПП №890. То есть, по мнению истцов (а точнее - нашего прокурора, который выступал на суде защитником) это постановление защищает их права, а по мнению ответчиков это же постановление даёт возможность не лечить детей. Закон что столб. Перепрыгнуть никак, зато обойти - с любой стороны.
На первом заседании развернулись бои. Я понимаю, что представители Минздрава вовсе не врачи, а работники права, тк на суд приходить юридически безграмотным не имеет смысла. Но когда Минздрав сказал, что, цитирую "им нужно лекарство, это какое-то питание", я вывернулась наизнанку. Они даже не удосужились узнать, что Наглазим - это раствор для инфузий, вводится капельно еженедельно. Питание - это для больных фенилкетонурией, которых, к слову, тоже не очень-то хотят кормить, ну да к делу это не относится.
В России, как в африканской саванне, прав тот, кто громче крякает и быстрее бежит. Я крякала с места, муж мой как истец читал длинную трогательную речь в свою защиту и предоставлял документы-отписки для приобщения к делу (письмо из минздрава на имя СПИПОРЗ). Но так как у нас на первое заседание никак не проявила себя третья сторона - Минздрав РФ - то решение конфликта было перенесено на 8 августа 2012. Следующим был суд по Первухиным, там уже было поспокойнее и побыстрее. Дела было решено объединить в одно, тк предмет конфликта один и тот же, и мы не возражали.
Второе заседание было 8 августа 2012 года. Мы готовились основательно, так как ожидали решения. Созвали прессу, на суд привезли даже малютку Юлечку Первухину. Но уже перед самым заседанием в коридоре прошёл шумок, что решения сегодня не будет.
Заседание началось с того, что ответчики вспомнили, что нужно разрешение обоих родителей на съёмку для ТВ. На первом заседании тоже была пресса, но об этом никто не вспомнил. Ответчики уже были готовы праздновать свою победу: мол, они смогли выгнать прессу из зала! Но не тут-то было. Первухины приехали в Челябинск полным составом, просто папа Первухин сидел в машине. Его привели в суд , и он дал разрешение на съёмку. Истцы ходатайствовали меня как своего представителя (у меня была заготовлена речь, которую я очень хотела зачитать). А прокурор и ответчик ходатайствовали о переносе дела, так как третья сторона - минздрав рф - вновь не подал признаков жизни. И дело перенесли на 31 августа.
Я собрала все необходимые бумаги, вытрясла душу из прокурора, чтобы она мне копию искового сделала, и отправила Снежане, которая там в Москве активно трясла инстанции, включая и Минздрав.
29 августа. Ответ от Минздрава не пришёл. Мы в панике, меня мелко трясёт, и я пишу то, что тут можно немного раньше прочитать - о нечестности судебных процессов, когда можно годами тянуть дела методом неполучения повесток. 30 августа - мы случайно узнаём, что ответ от Монздрава РФ есть! Минздрав просит рассмотреть дело в его отсутствие и говорит, что вопрос с Наглазимом обязан решать местный минздрав.
31 августа. Заключительное судебное заседание. На нём были прокурор, Федуловы, Первухины Татьяна (мама) и Лена, я, представитель уполномоченного по правам человека и ответчики. Прокурор настаивала на Конституции РФ (не забыли этот документ...), на законе 323 и на общечеловеческой морали, когда детям неважно, что у того, кто должен им дать лекарство,нет денег. Ответчики говорили, что у нас неправильно составлен иск: мол, мы требуем лекарство Наглазим, а вдруг появится какое-то другое лекарство через два-три года. При чём тут это "вдруг", вообще непонятно. Если и появится, то будет оно стоить дешевле (иначе смысл разработок?), и самому минздраву будет выгоднее перейти на него. Это во-первых. А во-вторых, в иске сказано: немедленно начать лечение в полном объёме (и уже конкретно - препаратом Наглазим). Это главное! Мы требуем обеспечить ЛЕЧЕНИЕ. А не дать нам Наглазим или тем более денег на него.
Минздрав ещё говорил о том, что они не знают, не нанесут ли они вред этим лекарством. На что прокурор сказала, что это уже не их головная боль, а я выступила со своей речью, в которой цитировала врача, который говорит, что люди с МПС должны получать фермент, и оценку влияния фермента на организм нужно проводить не ранее, чем через год, а вредного влияния Наглазим ещё никому не приносил. Кроме того, я зачитала примеры положительных судебных решений из других регионов и призвала Челябинску Область не быть равнодушной к своим гражданам.
После прений сторон суд удалился на принятие решения, и через 10 минут огласил приговор.
http://youtu.be/xPVIDKpF000
Радость, смска Снежане, интервью, разговор со Снежаной, и вуаля - первая часть этой битвы завершена. Далее наступает черёд второй части. О ней я буду рассказывать в следующих темах :)
Вторая часть должна (просто обязана!) будет закончиться фотографией девочек во время первой инфузии.
А далее будет третья. Долгая и счастливая. Успехи, радости и нормальная жизнь обычных необычных людей.

По совету Снежаны мы решили выдохнуть и отпраздновать нашу победу. Не стали мы запускать в небо фиолетовые шары, тк сильно поздно выехали из дома, уже все магазины были закрыты. Но нашли таки хотя бы просто фиолетовые шарики :)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6408/5615569.10a/0_a23bc_65d44d8d_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/664508/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6504/5615569.10a/0_a23c1_18486014_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/664513/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6506/5615569.10a/0_a23bf_9103c2b3_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/664511/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6506/5615569.10a/0_a23c7_945c6dde_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/664519/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6607/5615569.109/0_a23ac_4a2f333b_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/664492/)

и конечно СПАСИБО ВСЕМ, кто молился за нас, кто следит за нашей судьбой!!! Намного проще пробивать стены сообща, когда знаешь, что за спиной целый отряд бойцов :)

                                                         Я очень рада за вашу победу в суде !



                                                       Поэтому это , Хвосточка , тебе !




                                                          (http://krasota-gif.com/s/flowers/08.gif) (http://krasota-gif.com/flowers.htm)


                                 Ты замечательно справилась с этой задачей ! Ты молодец !  И все кто учавствовал в победе тоже молодцы !

                                  Но в олимпийской  команде большое значение имеет тренер и его опыт !

                                    поэтому , Снежана , это тебе  ! 


                                                           (http://www.gifzona.ru/i/spas/171.gif) (http://www.gifzona.ru/spas.htm)           



Скореее бы  девочек начали лечить !!!!

Цитата: TAISA от 05 августа 2012, 17:02:58


                                                            ........ МОЛОДЦЫ ДЕВЧéНКИ !!!!!!!!!!!

                                                (http://s018.radikal.ru/i505/1208/a7/cba06197f4b4.gif) (http://www.radikal.ru)


                                                                      правильной дорогой идёте !!!!

Хвосточка, Cнежана !!! Огромное спасибо за ПОБЕДУ!!! Рада за Вас!!! Хвосточка! Спасибо за подробный рассказ о Вашей борьбе с чиновничьим произволом! Спасибо за чудесные фиолетовые шарики! Вы Все большие Молодцы!!!

Хвосточка, спасибо... за рассказ за борьбу, за доброе и теплое отношение!!!
(http://miranimashek.com/_ph/280/2/243130559.gif) (http://miranimashek.com/)

у нас прошёл месяц со дня суда, в понедельник поедем забирать готовое решение суда. Пока это все новости :) как дальше будет вырисовываться картина, не знаю...

как я и ожидала, минздрав начал затягивать дело. Подали жалобу в последние дни перед вступлением в силу решения суда. Ну где-то до 2012 года наверно время они выиграли...

Бог им судья. Мы должны отстоять НАШЕ решение суда.

Вот на таком этапе сейчас

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6519/5615569.10c/0_a4ccb_4c1204a_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/675019/)

сама полностью спустилась с лестницы!!!

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6420/5615569.10c/0_a4ccc_a6b6eb0b_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/675020/)

Назначили пересмотр дела на 15 ноября

Настя МОЛОДЕЦ!!!

 утащила фотографии и отправила врачам, которые оперировали Настю. Они все светились от счастья, что Настя такая умничка и старашка! СПАСИБО!

Цитата: Снежана от 27 октября 2012, 21:04:06
утащила фотографии и отправила врачам, которые оперировали Настю. Они все светились от счастья, что Настя такая умничка и старашка! СПАСИБО!

ух ты, спасибо большое!!! Они так-то ждали Настю на повторное МРТ в начале сентября, но так и не получилось поехать до сих пор:(

сегодня пришла повестка в суд наконец-то

http://hvostochka.livejournal.com/225093.html
К очередному бою с Минздравом Челябинской Области мы начали готовиться с начала недели, когда мне позвонила Снежана Александровна Митина и попросила в срочном порядке узнать расписания авиарейсов, которыми можно успеть на наш суд. Это было не-очень-ожиданно, так как разговоров о том, что нас приедет поддержать наш главный идеолог и помощник, не было.
Во вторник с утра я заскочила к Уполномоченному по правам ребёнка с письмом-приглашением на суд. В тот же день связалась с уполномоченным по правам человека, Алексеем Севостьяновым, в... одноклассниках)) В бою все средства хороши.
В среду вечером мы поехали встречать Снежану. За 15 минут до моего выхода с работы мужу позвонили из Минздрава, и он записал разговор. Ответчица сказала, что Минздрав отозвал иск, что дети будут получать лекарство уже в декабре, и очень просила без прессы, а лучше и вообще модно не приезжать на суд.
Встретили Снежану. Стояли-стояли перед дверями, в которые заходили прилетевшие из Москвы, а потом выяснилось, что Снежана уже зашла, и уже пошла за сумкой. Как только она оказалась рядом, сразу стало как-то спокойно и хорошо.
Приехали в гостиницу. Там я наконец-то взяла в руки тех самых легендарных фиолетовых мишек, символов МПС в России.

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6416/12435149.4c/0_8f957_d64fc94b_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/588119/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6415/5615569.111/0_a612d_524cdfe7_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/680237/)

Снежана привезла много всего такого, что я назвала няшками: литература, календари, буклеты. Почему няшки - потому что всё это я видела на форуме www.mps-russia.org, и вот оно наконец-то материализовалось.
Мы решили, что вне сомнений мы завтра поедем на суд, прессу "отзывать" не будем (на момент звонка ответчицы пресса уже начищала камеры и продувала микрофоны). Пообщавшись со Снежаной (но, конечно, не наобщавшись), мы отправились домой. По пути я чувствовала себя так, будто что-то эфемерное и интерактивное вдруг материализовалось, сказка сделалась былью, и что-то нереальное стало реальным. Снежана оказалась не неким лирическим героем всей этой повести, а самой настоящей.

На следующее утро Виталя поехал за Настей и её мамой, а я - за Снежаной. В здании суда мы встретились. Приехали и Первухины - Татьяна и Лена. Там же появился заместитель начальника департамента министерства здравоохранения РФ. Он тоже прилетел из Москвы, совершенно возмущённый положением дел. В судебном процессе он - это как раз наша та самая третья сторона. Кроме того, нас приехал поддержать представитель от детского омбудсмена, пресса и другие.
Сам суд длился недолго. Пересчитавшись на первый-второй, мы услышали ходатайство ответчика о том, что Минздрав отозал свой иск и берёт на себя обязательства лечить трёх девочек с МПС 6. Суд удалился на принятие решения, но тут же вернулся и объявил приговор - оставить в силе решение суда Центрального Района.
После этого мы пофотографировались
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6517/5615569.112/0_a616a_3b6a7ff3_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/680298/)

и вышли к прессе.
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6516/5615569.112/0_a6172_7039c84f_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/680306/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6414/12435149.4c/0_8f95d_e01455b7_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/588125/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6415/5615569.112/0_a617b_6dff256a_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/680315/)

после этого общения я, Виталя, Снежана и Роман (который так же приехал из Москвы) поехали кушать и выгуливаться по Кировке. Я даже сначала хотела провести экскурсию с экскурсионной программой в виде рассказа о каждой скульптуре на нашей Кировке (который готовила к приезду подруги из Германии в прошлом году), но замёрзла раньше, чем мы дошли до первой скульптуры. Да и начинать тогда надо было с начала, а не с середины улицы))) А жаль, очень хотелось выступить с речью))

Непременно - покупка сувениров
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6517/5615569.113/0_a619e_a53e42e8_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/680350/)

Выгул Медведя
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6417/12435149.4c/0_8f964_c2465f20_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/588132/)

рекурсия к этому (сразу после подачи заявления в прокуратуру):
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6305/5615569.f8/0_9a59c_4787c89b_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/632220/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6415/5615569.113/0_a61a5_e19040a_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/680357/)

общение Медведя с мальчиком, птичка которого приносит счастье
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6418/5615569.113/0_a61a8_dbd09dbf_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/680360/)

увлекательные покатушки на верблюде
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6617/5615569.113/0_a61af_740fb9a0_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/680367/)

после прогулки Роман покинул нас по своим делам, а мы поехали в телецентр. Там стали гостями программы
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6616/5615569.113/0_a61b7_e9b295e1_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/680375/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6614/5615569.113/0_a61b8_62d06aee_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/680376/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6417/5615569.113/0_a61c4_8af3bd0b_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/680388/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6516/5615569.114/0_a61c9_4b99ebdf_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/680393/)

правда, передачу нам посмотреть не удалось((((
сюжет о нас: http://www.vesti.ru/only_video.html?vid=462669&asf=1&path2=http%3A%2F%2Fchelyabinsk.rfn.ru%2Fv%2F675843.asf

а потом поехали в гостиницу.

Прекрасный день, волшебный. В первую очередь - благодаря общению со Снежаной. Такие люди - это уникальные экспонаты, так или иначе вершащие историю. Надеюсь, что скоро изменится к лучшему и жизни Лены, Юли и Насти.

ссылки на этот день в прессе

http://uralpress.ru/news/2012/11/15/v-chelyabinske-deti-s-mukopolisaharidozom-cherez-sud-pytayutsya-zastavit-gosudarstvo

http://www.dostup1.ru/medicine/medicine_46381.html

http://www.nr2.ru/chel/412518.html

http://chelyabinsk.ru/text/newsline/588381.html

http://www.kp.ru/online/news/1296321/

http://www.1obl.ru/news/o-lyudyakh/minzdrav-otkazalsa-suditsa-iz-za-detej-s-redkimi-zabolevanijami-121915112012/

Прелестный заголовок: "Челябинскому минздраву стало стыдно: девочки, страдающие мукополисахаридозом, получат нужное лекарство" http://uralpress.ru/news/2012/11/15/chelyabinskomu-minzdravu-stalo-stydno-devochki-stradayushchie-mukopolisaharidozom

а тут чудесное начало статьи: "После того, как повязали министра Виталия Тесленко Министерство здравоохранения Челябинской области «оздоравливается» прямо на глазах" http://chelindustry.ru/left_prom2.php?tt=3&rr=12&ids=1373

http://aktualno.ru/view/chelyabinsk/society/10219

и видеосюжет: http://chelyabinsk.rfn.ru/rnews.html?id=704161&cid=7

Я не знаю, какое такое спасибо сказать Снежане, чтобы реально отблагодарить за всю ту помощь, которую она нам оказывала и продолжает оказывать.
Снежана! В любом случае Вы можете всегда на меня рассчитывать, если где-то что-то нужно будет написать, куда-то в пределах Челябинска отнести какой-то документ или что-то ещё. Постараюсь не опошлить звание регионального представителя СПИПОРЗ в Челябинской Области :)

Я ВАС ЛЮБЛЮ!!!!!)))))))))))

Уважаемая Хвосточка! Спасибо за такой полезный и красочный фото репортаж. Мы все так рады за вашу маленькую, но такую сильную команду МПС !!!

.... под каждой фотографией хочется поставить : НРАВИТСЯ !!! НРАВИТСЯ !!! НРАВИТСЯ !!!  СЧАСТЛИВЫ ЗА ВАС !!! ;D ;D ;D

Я к сожалению не умею так говорить как Юля
Но хочется сказать ещё раз
СПАСИБО БОЛЬШОЕ Снежане Александровне, за помощь, направление и тыканье носом, где что и как сделать
Без Вас у нас бы врядли это так получилось
И Юле конечно тоже огромное Спасибо! которая делала через немогу(постоянный напряг со временем)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6617/5615569.112/0_a617e_87a82d8f_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/680318/)
«15.11.2012 (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/680318/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)

СПАСИБО ВАМ!!!!

http://pryamoj-efir.ru/v-chelyabinske-chinovniki-sudyatsya-s-detmi-invalidami/
Минздрав Челябинской области ищет 52 миллиона рублей, эти деньги должны пойти на лечение трех девочек с редкой генетической болезнью. Ранее медицинское ведомство в течение нескольких месяцев пыталось отказать в помощи смертельно больным детям.

Настя Федулова ходит потихоньку по дому с мамой, она больна редчайшим генетическим заболеванием мукополисахаридозом, ее тело не вырабатывает ферменты, которые выводят вредные вещества из организма. Рост остановился, внутренние органы поражены. В свои 14 лет она разучилась ходить, успела пережить почти полный паралич и заявление чиновников о том, что на ее жизнь у них денег нет и не будет.

Жизнь Насти Федуловой сейчас стоит 1,5 миллиона рублей в месяц это цена лекарства, которое необходимо принимать каждую неделю, не будет его, не будет Насти и еще двух челябинских подростков больных мукополисахаридозом. За право не покупать это лекарство Челябинский Минздрав боролся с августа. Самое поразительное, что летом челябинский суд решил, что Минздрав обязан покупать лекарства для больных мукополисахаридозом. Правда это никого не смутило -- чиновники обжаловали право на жизнь Насти и ее друзей по несчастью в суде высшей инстанции.

Несколько месяцев подряд девочек вместо больниц носители по заседаниям и кабинетам. Все решилось в самый последний момент -- за два часа до последнего заседания челябинский Минздрав внезапно решил найти деньги -- в суд пришло письмо чиновники отзывают свои жалобы, судиться с инвалидами больше н6е будут. Что стало причиной внезапного пробуждения совести сказать сложно. Можно лишь предположить, что две недели назад в одной из бань под Челябинском был задержан местный глава Минздрава по подозрению в коррупции, при министре была сумма в 28 миллионов рублей.

Лекарства больные мукопаолисахаридозом не получили, Минздрав пока пообещал их закупить и выдать. Первая доза должна прийти в Челябинск в декабре.

Поздравляю земляков с такой тяжелой ПОБЕДОЙ!!! Молодцы!!! Желаю скорейшего начала лечения , Оптимизма, все еще впереди!!!

Хвосточка,Снежана,Настенька и ее родители! От всей души поздравляю Всех Вас с такой замечательной ПОБЕДОЙ !!!Хвосточка! Спасибо за такой подробный рассказ о Вашей борьбе за право наших 3-х МПС-очек за право как на здоровье,так и на жизнь! А фоторепортаж о победном дне- у Вас получился просто суперский и очень полезный для Всех нас! Дорогая наша Снежана! Спасибо,что Вы есть у нас ! И чтобы не случилось у кого-либо из нас, Вы в любую трудную минуту нашей жизни-Всегда с нами!!!
Желаю нашим трем девочкам скорейшего начала лечения спасительным лекарством !!!Всем-Всем-здоровья и всех благ на земле !!!

большое спасибо всем за радость :) Только здесь по-настоящему могут понять, ЗАЧЕМ это всё, ПОЧЕМУ мы этим занимаемся, НАСКОЛЬКО это необходимо и к ЧЕМУ это приведёт.

меня замучили идиотским вопросом: "А как ты вот так вот?... Ну... Чужому ребёнку помогаешь, да ещё и с бывшей женой мужа общаешься". Бред. Я думала, все люди знают, что чужих детей не бывает, а оказывается, вокруг в основном вот такие вот... странные...

http://www.youtube.com/watch?v=Zjs0nHWMB18

ещё один сюжет о нас

Сюжет интересный! Правда удивительно, что мама Насти радуется аресту бывшего мистра здоровья. Но все равно, сюжет хороши!

мама Насти с Настей упрямо не желают здесь ничего писать по им одним известным причинам, поэтому буду писать я как мне видится и где что я левой пяткой услышала))) Насколько я знаю, речь про министра была не на камеру, она не знала, что её снимают, а они уже там по-журналистски выпендрились и составили ровненький такой сюжет :)

Мне понравилось, что Настю спрашивали не о том, какие у неё любимые игрушки, а так, что видно, что ребёнок уже почти не ребёнок.

Юля, гораздо грустнее то, что решение суда никак не получается получить на руки! Что по этому поводу думают в суде? В Прокуратуре? В кабинете кполномоченного?

в суде сидят всепонимающие люди. Виталя там напомнил им, что вообще-то случай не рядовой, речь не о среднестатистической ссоре истца с ответчиком, что тут на кону жизни троих людей, двое из которых дети. Но там всё понимают и "постараются всё сделать как можно быстрее". Словом, главное - это вовремя и убедительно пообещать. Сегодня стало известно, что решение суда точно будет в понедельник...

Цитата: Хвосточка от 30 ноября 2012, 20:58:28
в суде сидят всепонимающие люди. Виталя там напомнил им, что вообще-то случай не рядовой, речь не о среднестатистической ссоре истца с ответчиком, что тут на кону жизни троих людей, двое из которых дети. Но там всё понимают и "постараются всё сделать как можно быстрее". Словом, главное - это вовремя и убедительно пообещать. Сегодня стало известно, что решение суда точно будет в понедельник...

что добивает больше всего, что все всё понимают и стараются сделать как можно быстрее
отправлено только 19 ноября!!! с курьером районного суда и курьер его нёс, аж целых 8 дней!!, пешком наверно через екатеринбург
и еще готово только будет в понедельник
и это при условии, что решение уже типа в ступило в силу
Эту страну нельзя переделать...

Юлечка Первухина
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6517/5615569.121/0_a7223_9bdf423d_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/684579/)

Елена Первухина
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6518/5615569.122/0_a727a_317ad9bf_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/684666/)

мы
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6516/5615569.122/0_a7278_5d4da9fc_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/684664/)

Настасья Федулова
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6515/5615569.124/0_a72b4_459f1159_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/684724/)

Такие красивые девушки в Челябинске! Необыкновенно хороши!

спасибо :) мы очень старались :)

 Cогласна с Татьяной! Какие миловидные и необыкновенной красоты девушки живут в Челябинске!!! Фотографии получились просто суперские!!! Спасибо,Хвосточка!!!

мне уже надоело, что вокруг нас стена из безразличия. Бессовестный минздрав! Сегодня общалась с лечащим врачом Насти, она пожимает плечами: туда-сюда вопросы-запросы отправила, никаких ответов.
http://democrator.ru/problem/9603 .буду везде бухтеть теперь.

Не бухтеть ;) а заставить чиновников исполнить решение суда. А мы поддержим и поможем, чем сможем!!! Господи, дай девчонкам здоровья, сил и терпения!!!

сегодня звонили с демократора, уточняли, пообещали помочь чем смогут.

Последние новости с полей

Минздрав попросил отсрочку с лекарствами для тяжело больных челябинцев
УФССП, Минздрав, тяжелобольные

Министерство здравоохранения Челябинской области попросило у судебных приставов отсрочку исполнительного производства, касающегося обеспечения лекарствами четырех тяжело больных южноуральцев. В заявлении поясняется, что ведомство направило заявку в резервный фонд региональной казны на выделение 51,9 миллиона рублей для покупки жизненно необходимых препаратов, сообщает сегодня, 4 февраля, пресс-служба УФССП по области.

«Рассмотрение данной заявки находится в завершающей стадии, - уточнили в пресс-службе управления федеральной службы судебных приставов по Челябинской области. - Как только деньги будут выделены и поступят на счет Минздрава, будет объявлено размещение заказа на аукцион на поставку лекарственных средств».

В настоящее время заявление об отсрочке исполнения еще не рассмотрено судом. Никаких штрафных санкций к должнику не применялось из-за отсутствия оснований.

Добавим, исполнительные производства по четырем тяжелобольным южноуральцам возбуждены в межрайонном отделе судебных приставов по особо важным исполнительным производствам УФССП по Челябинской области в конце декабря прошлого года. 31 января в отдел поступил еще один документ с аналогичным требованием в пользу больного жителя Челябинска.

Как сообщал сайт Chelyabinsk.ru, в августе прошлого года был признан незаконным отказ минздрава обеспечить «Наглазимом» трех девочек, страдающих редким, опасным и прогрессирующим заболеванием - мукополисахаридозом. В ноябре министерство отозвало из облсуда жалобу на это решение, поскольку договорилось с региональным правительством о выделении денег на приобретение препаратов. Месяц спустя суд удовлетворил заявление прокурора области Александра Войтовича об обеспечении инвалида II группы, страдающего онкологическим заболеванием, дорогостоящим «Нилотинибом». В январе прокуратура Калининского района направила в суд иск к правительству и минздраву региона с требованием обеспечить челябинку-инвалида II группы жизненно необходимым дорогостоящим препаратом «Герцептином».

вот такие вот пироги
такое ощущение, что делается всё, для того чтобы лекарство просто не понадобилось уже...

Родители приуныли и подрасслабились, а бой в самом разгаре. Звоните

Цитата: Снежана от 05 февраля 2013, 20:22:26
Родители приуныли и подрасслабились, а бой в самом разгаре. Звоните

Приуныли да, вот подрасслабились нет
просто немного в тупик уперлись

Цитата: Снежана от 05 февраля 2013, 20:22:26
Родители приуныли и подрасслабились, а бой в самом разгаре. Звоните

кому надо, тот не приуныл ни разу :)
Мой дедушка преподавал в Челябинском Танковом Училище тактику и стратегию боя. К чему я это - да к тому, что пока непонятна тактика и стратегия противника))

Интересно, если аукцион признают несостоявшимся по причине того, что заявлен лишь один поставщик лекарства - как быть в этом случае? Минздрав нашей дремучей области едва ли сталкивался с такими исходами аукционов...

Препарат орфанный, т.е. редкий, Дистрибьютер один, поставщикам в большом количестве неоткуда взяться )))

а это где-то прям чёрным по белому прописано чётко, и примется как данность, или они сначала скажут, что аукцион признан недействительным, потом им скажут, что это особая группа препаратов, и они заново начнут "аукционировать"?)

Хвосточка, как у вас дела? Новости про метеорит здорово нас напугали. Надеюсь у вас и наших МПСочек все обошлось...

да и у МПСочек, и у всех остальных всё хорошо) Конечно, то, что происходило потом с пострадавшими от выбитых стёкол, было печально, но в целом всё обошлось.

была в поликлинике, видела женщину со взрослой дочерью, у женщины были повреждения на лице, плюс сотрясение и перелом ребра, так они по их словам с 10.00 искали нормальную медпомощь. Сначала поехали в ближайший травмпункт, их оттуда завернули, сказали, ехать в свою больницу ложиться (а это другой район). Они приехали в больницу, там им сказали: идите в травмпункт, чо, мол, вам по больницам-то сидеть (травмпункт в этом же здании). Просидели в травмпункте дофига времени, все повреждения зафиксировали, а больничный женщине не дали. Говорят: идите к своему участковому врачу, пусть он выпишет. Они пришли к врачу (врач в 7 остановках от больницы, в филиале), а там говорят: ваша врач с 9 до 12 принимала. Они просят: вы нам дайте хоть какого-то врача, нам больничный надо выписать! В регистратуре отвечают: ну вот тут врач будет принимать через полчаса, зайдите к ней без очереди. Потом сжалились, решили им найти врача другого, пришли к выводу, что это надо к заведующей, и в итоге женщины ещё час прождали заведующую. А мы тут капельницы ФЗТ дорогостоящим препаратом требуем... Бардак во всём абсолютно.

А ещё послушаешь народ, так убеждаешься лишний раз, какие мы дремучие люди :) Чего стоит история о том, как сотрудница поликлиники сидит с мужем в этой поликлинике и боится из дома идти, тк якобы обещают ещё метеориты. Ужас. Элементарных знаний по астрономии и физике нет даже :)

А вообще, конечно, страшно. Я спала, когда грохотнуло, так я думала, на наш дом обвалился строительный кран, который строит дом за окном. У меня фобия))) Мне постоянно кажется, что он вот-вот упадёт. Спросонья долго не могла сообразить, почему грохот был раньше, чем упал кран))))

Ну и связь крайне опечалила. Так случись что - и мы друг друга просто не найдём, как в пещерном веке. Линии видите ли перегружены были, все же начали друг другу звонить...

У меня только собака рада была: все ж начали так весело (по его мнению) бегать по квартире, все проснулись, такое оживление, ему сразу играть понадобилось)))

с такими чиновниками, как наш губернатор, надо бороться с преподвыподвертом

http://www.yapfiles.ru/static/play.swf?st=vMDA1NTc0NzQt7fc4&allowscriptaccess=always&allowfullscreen=true

думаю, если бы я написала в правительство области из такой же филологической ямы, то меня бы поняли намного быстрее и точнее))))

Ой, Хвосточка, терпения Вам и сил!!!

Настюха на экскурсии на автозаводе УралАз в г. Миассе

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6444/5615569.138/0_aa8a4_afc23e9e_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/698532/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/5637/5615569.138/0_aa8ab_61f10f05_-1-L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/698539/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/5642/5615569.139/0_aa8c0_e08e4a05_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/698560/)

Со своим классом и кл. руководителем

(http://img-fotki.yandex.ru/get/4120/5615569.139/0_aa8bd_a63edf69_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/698557/)

 Какие молодцы!
Здорово!
Спасибо!

 Хвосточка ! Спасибо за такие чудесные фотографии ! По ним видно ,что экскурсия нашей Насте очень понравилась ! Настя получила от этой экскурсии на автозавод очень много впечатлений и познавательной информации ! Здорово !!!

Цитата: Асия от 26 февраля 2013, 19:03:02
Хвосточка ! Спасибо за такие чудесные фотографии ! По ним видно ,что экскурсия нашей Насте очень понравилась ! Настя получила от этой экскурсии на автозавод очень много впечатлений и познавательной информации ! Здорово !!!

не за что, только я к этой поездке не причастна, это Дядя Фёдор по совместительству Настин папа и Настя с мамой там сами ездили :)

Снежана Александровна, свет Вы наш!!!
Когда сегодня позвонили с информацией, что лекарство прибыло, наконец то мы его дожались, я незнал как реагировать, вроде и радости "полные штаны" и как то неверится, что все таки это произошло, что лекарство и Настя наконец то встретятся в одном точке, пути их все таки пересекутся
поимал как у нас выражается молодёжь, так называемого "тупняка"
состояние и ощущение было примерно такое же, когда я узнал что Настя родилась

Мы очень рады, что лекарство поступило к нам в больницу
ОЧЕНЬ ОЧЕНЬ, чесно чесно!!!
Спасибо Всем тем, кто приложил к этому нелёгкому бою свои силы, а особенно нервы
Вам Снежана Алексадровна, Жене своей любимой Хвосточке
Вы самые самые самые лучшие, любимые и родные люди для меня
СПАСИБО ВАМ!!!

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6616/5615569.113/0_a61b7_e9b295e1_L.jpeg.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/680375/)