Здравствуйте дорогие форумчане!
Добралась до интернета. Одни больницы, а толку никакого. Приехали из Москвы 5 июня с Сашей, пришли в больницу в нашем родном Пугачёве, а там психиатр в учебном отпуске (как сказали, до 25 июня) и лор тоже в отпуске до этого же дня. В нашей больнице они по одному врачу, я дозвонилась в Саратов записались на МСЭ на 2 июля и к сурдологу на 3 июля на консультацию.
В нашем городе сурдолога вообще нет. Так как Саше выписали слуховые аппараты, нужно пройти снова комиссию, чтобы вписали в ИПР (хоть инвалидность до 18 лет дана была). Все мед. сестры (в том числе и мед. сестры этих врачей) были в курсе, на какое число мы записаны на комиссию.
Ехать 350 км от нас на автобусе, 5 часов. Нам не сказали что нужны анализы. Я неоднократно напоминала врачу: "Нам скоро ехать, вы нам сделали направление на освидетельствование?" Врач говорила, что мы еще успеем. В итоге за два дня я ей снова напомнила о себе, а она мне ответила: "Что так поздно говоришь, мне что дома по ночам писать?" Я сказала, что не знаю, но нам ехать нужно. Врач ответила: "Ну да как же тебе не выписать! Ты же жалобу напишешь, в том году несколько раз больницу из-за нас минздрав мягко скажем ругал!"
В итоге бумаги были готовы прям к концу рабочего дня, и уже заведующих я ловила на пороге к выходу по домам чтобы подписать и печати поставить. Пришла домой, собрала вещи, и утром мы поехали. Спасибо, что моя дорогая сестренка Юля мне помогла и поехала со мной.
Ехать в автобусе по Саратовским дорогам - УЖАС! Нам пришлось в Саратове задержаться на несколько дней, Саша очень устал. Дома все знакомо, а там были на квартире, где всё не знакомо. Добираться очень далеко от вокзала и от всех больниц.
Теперь о том, как мы прошли больницы в Саратове.
Приехали на МСЭ. Это был ужас! Народу мало было, но в итоге мы ушли от туда через 6 часов. Очень медленно работают! Попросила вписать в ИПР инвалидную коляску, по нескольким причинам. Во-первых, очень тяжело с таким ребенком ездить так далеко и без коляски. Во-вторых, у нас в городе нет автобусов. Ездят только газели-маршрутки, а Саша сам не может ножки поднимать и залезать в такой транспорт. Мне приходится его ставить. Спускаться тоже не может - боится высоты. Приходится его снимать на руках. Когда ездим за продуктами в этих ужасных маршрутках, то везём по 2-3 пакета с продуктами и химией; их приходится чуть ли не в зубах их держать - Сашульку же ОТПУСКАТЬ НЕЛЬЗЯ, он падает. Ещё один аргумент в пользу коляски - у меня болит спина, межпозвонковая грыжа, болят руки, ночами не сплю. Я даже предоставила документы. Но мне сказали: не нужно документов.
Через 2-3 часа ожидания в коридоре, я напомнила, что здесь есть еще Сашенька. Он голоден, устал и хочет отдыхать. Мне ответили, что они советуются.
Наконец, нас вызвали, сказали, что аппараты выпишут без названия, коляску не положено, потому что "он ведь ходит!". Я в шоке осталась! Такое впечатление, что там работают не люди, а какие-то роботы. Сказала, что не согласна с мнением по поводу коляски. Они заявили, что даже если бы было написано в выписке, они все равно не дали, ведь они тоже эксперты, а не просто люди с улицы, и видят, что он ходит. НО КАК ОН ХОДИТ, КАК ОНИ ЭТО ВИДЕЛИ, ВЕДЬ ОНИ С НИМ ДАЖЕ И 10 ШАГОВ НЕ СДЕЛАЛИ.... УЖАС!!!
В этот день мы добрались на квартиру в десятом часу вечера, отдохнули, а рано утром поехали к сурдологу на прием. Там нам сказали: "Народу много, и взрослые, и дети. Вас могут не принять, так как запись была на конец августа". Вообще-то нам сказали придти без записи, когда я звонила записаться. Всё-таки через час нас приняли. Уже на первый взгляд врачу показалось, что Саша отлично слышит.
Я попыталась объяснить, что он смотрит на губы и движения. Потом уже в процессе аудиограммы врач признала, что Саша практически глухой. Опять же, прописала нам аппараты, но фирму не указала. Мол, из тех трёх фирм, которые порекомендовали в Москве, выберете те, что будут. У нас в соц. защите сказали, что такие фирмы не выдают.
Я попыталась обьяснить, что мы ждем именно эти фирмы! В итоге в соц. защите я потеряла ещё три дня с документами, свой день рождения Сашенька провел в дороге домой - пять с половиной часов. Когда приехал, еще неделю отходил от поездки.
Сколько нервов в пустую потрачено! Теперь нас ещё ждет поездка в Саратов, чтобы изготовить ушные вкладыши! Сказали, что придется недельку в Саратове задержаться, когда аппараты будут выдавать. Их нужно будет настроить, проверить, и все такое....
Сейчас Сашенька не спит по ночам, но врачи ничего не могут сделать. Москвоские врачи ничего не посоветовали, а в Саратове говорят положить на месяц в психиатрическую больницу (одного, тк с родителями нельзя), чтобы препарат подобрать. Я ЕГО НИГДЕ НИКОГДА НИ НА ОДНУ МИНУТКУ НЕ ОСТАВЛЮ ОДНОГО. Врач говорит, что не может противоэпилиптические препараты назначить. Вот и мучаемся. Не спит, кричит, вскакивает на диване за ночь, бывает, несколько раз, падает с дивана в ногах, скачет так, что перепрыгивает через меня. Я даже не успеваю отреагировать!
У него ЭЭГ не показывает эпилептическую активность, я не знаю что такое, и что делать. Может, кто-то может что-то подсказать, что можно еще сделать в нашем случае???
ПРОСИМ ПОМОЩИ
КатЯ, пиши письмо с просьбой помочь в приобретении коляски, готовы справки о доходах, фотографию Саши. Будем стараться с коляской вам помочь
Спасибо Снежана на почту вам напишу.
Здравствуйте, форумчане!
Мы с Сашулькой хотим еще рассказать новости. Снова ездили в Саратов, приехали вчера, лежали в областной больнице. Сашеньке прооперировали паховую грыжу. Недели две назад к нам в город приезжал министр здравоохранения Данилов Алексей Николаевич. В больнице попросили Сашину карточку на проверку. Я спросила, может, мне стоит сходить к нему на прием, но мне сказали, что не нужно. Потом мне позвонили инкогнито и сказали, где будет он принимать - чтобы я всё-таки сходила на прием и рассказала про плановую операцию, которую нам не хотели делать из-за того, что нет специалистов, которые смогут сделать наркоз такому тяжело больному ребенку.
Я полетела, собрала все документы. Взяла и распечатку с НЦЗД РАМН из хирургии, где было напечатано, что там операция будет стоить порядка 60 тысяч рублей. Записали все, что я рассказала, и обещали помочь.
Я не ожидала что так быстро откликнутся! Буквально через неделю меня вызвали к зав. поликлиники и сказали срочно собираться: нас ждут в Саратове на операцию! Я, конечно, была в шоке, мы с Сашей за два дня собрались, а когда поехали на вокзал, я была в раздумии: всё-таки страшно.
Приехали на вокзал, а нам говорят, что автобус сломался, и следующий только через три с половиной часа. Мы вернулись домой. Я уже подумывала не ездить, что дороги нет, как специально.
Переждали и снова поехали. На этот раз успешно, в больницу мы приехали уже в восьмом часу вечера 1 августа (четверг). Сашенька очень устал. Пока разобрались, уже было поздно, и мы легли отдыхать. Утром, как обычно сдали анализы, повели нас на ЭКГ и УЗИ сердца. Врачи очень долго совещались, потом сказали купить бандаж шейный, измерили размер. Я побежала в ортопедический салон, принесла. Врач сразу одела, и уже через 15 минут пришли в палату с уколом, чтобы седатировать Сашульку, и уже забирать полу спящего.
Конечно же, анастезиолог разговаривала со мной и говорила, как это опасно: что он может остаться лежачим или просто не выжить. Я слушала и плакала все время, но с другой стороны говорили, что лучше сейчас, пока все подготовлено к операции, чем если она защемит и будут делать экстренно. Пока ждали когда укол подействует, я его обняла и плакала не могла остановиться.
Его забрали, все время я стояла в коридоре и молила бога, только чтобы Саша вернулся ко мне, и плакала. Через 10 минут вышел мужчина-врач. Я испугалась, что что-то не так, но он, видимо, с другой операции вышел. Потом, буквально еще через минут 15, вышла наша врач-хирург Шеина Ирина Владимировна и стала рассказывать, как все проходило: все хорошо, сейчас Саша немного выйдет из наркоза, и его привезут ко мне. Всех деток забирали больше чем на час, а Сашульку мне отдали уже через минут 50.
Уже в палате мы с ним вместе отходили, врач каждые 10 минут заходила. Молодцы, все сделали профессионально, быстро и хорошо. Сашулька от наркоза очень хорошо отошел, уже через день стал в туалет ходить, и врач не стала нас долго держать.
Уже вчера нас выписали, так как швы нам снимать не нужно. Саше сделали внутренний шов с рассасывающимися нитками. Шовчик маленький и уже сухой. Врачи молодцы! Огромное им спасибо за то, что они проделали такую работу, и все у них получилось без каких либо осложнений! Мы с сыночком написали врачам и операционной сестре благодарность глав врачу, они просто молодцы и настоящие специалисты.
Сейчас мы с сыночком дома, теперь нам нужно решить вопрос со сном. Сашулька очень плохо спит, скачет всю ночь и кричит, в областной больнице не делают ЭЭГ во сне, а из за этого нам ничего не выписывают. В мае, когда мы были в Москве, таких приступов не было во сне, а теперь не знаем что и делать. Все лекарства, которые можно было, уже перепробовали. Вот такие новости у нас с сыночком.
Катерина! Огромное спасибо за подробнейший рассказ о своем любимом сыночке и о Вашем пребывании в больницах. Читала Ваш рассказ и у меня сразу в памяти всплыли воспоминания по поводу операции по поводу паховой грыжи у Ерлана. В те 90-е годы ,во всем мире никто и не знал ,что это значит МПС и как его лечить. И вот приходилось ходить по врачам с единственной памяткой об этом заболевании,которую мне дали на Всероссийской московской конференции по лизосомным болезням накопления, на которую я была приглашена вместе с Ерланом от Института генетики Москвы. И когда у моего сына встал вопрос об операции паховой грыжи , то мне ничего не оставалось делать ,как звонить в Москву к профессору Краснопольской К.Д.,чтобы с ней проконсультироваться ,так как у себя в городе местные врачи разводили руками и ничего не могли сказать ,что же мне делать. Получив от профессора рекомендации о срочной операции паховой грыжи, она мне по телефону сказала, что единственным противопоказанием при операции является интубационный наркоз. Я должна была взять справку от внештатного генетика города о противопоказании этого наркоза и только после этого лечь с ним на операцию. Что я и сделала. Но только после я поняла ,что никому нет дела до твоего особенного ребенка. Врачи проигнорировали мою справку с противопоказанием данного наркоза и решили моего сына оперировать как всех -обычных детей. Но если врачи данной больницы были спокойны, то я не находила себе места. В назначенный день операции , я спросила у врача-хирурга о наркозе ,который будут вводить Ерлану. А он мне спокойно отвечает-такой же как и всем-интубационный. В тот момент у меня в голове были только одни мысли-не допустить этой операции, а иначе я потеряю своего сыночка. И как только Ерлана повезли на каталке в операционную , я побежала вперед и встала перед дверью в операционную и не пускала каталку с сыном. Cейчас вспоминаю, как тогда все врачи кричали на меня, чтобы я пропустила каталку в операционную и что я мешаю им работать. А я помню стояла на своем и требовала ,чтобы пришел заведующий анестизиологии и прочитал мою справку. И все же своим упорством я добилась своего ,после того как зав.анестизиологии прочитал мою справку , все врачи хирургического отделения получили хороший выговор от заведующего. А меня он благодарил за настойчивость и сказал ,что своими действиями предотвратила беду-могли бы потерять сына еще в 90-е годы. Катерина! Спустя многие годы после этого случая , я поняла одно,что если ты, как мать чувствуешь , что надо для твоего ребенка-добивайся этого. Если Вы чувствуйте и видите, что Сашеньке нужна коляска -добивайтесь этого. Да тем более сейчас ,в наше время , когда уже МПС начали лечить, когда у нас такая большая семья МПС, столько хороших,грамотных советчиков и когда у нас есть Снежана, наша супер-мама и грамотный юрист -всего можно добиться. Главное никогда не отчаивайтесь и добивайтесь для своего любимого сыночка всего того ,что считаете нужным, так как лучше Вас никто не знает всех проблем со здоровьем, которые Вы испытываете каждый день! Пусть будут ЖИВЫ И ЗДОРОВЫ Ваши детки !!!
Да я так и делаю, стараюсь для своего малыша он у меня единственный любимчик в этом мире. :)
Хорошо то, что хорошо кончается! Мы рады за Сашульку!
Катя, Слава Богу, я очень рада за Сашу. Спасибо за подробный рассказ.
Катюша, здоровья вашему сыночку, а вам терпения! Вы молодцы! Пишите чаще, очень интересно.
Катя, вы с Сашей большие молодцы! Рада, что операция прошла успешно!
Надеюсь, что со сном у Саши тоже все наладится...Здоровья вам обоим...
Привет всем у Саши совсем плохо со сном, так скачет и кричит всего трясет во время этого через меня перепрыгивает всю ночь, каждые 5- 10 минут ужас я уже не могу... :(
Катя, надо звонить Татьяне Владимировне и рассказывать о том, что Вы не спите, советоваться
я уже звонила и писала. Делали ЭЭГ в мае, все нормально было. Это началось с месяц назад, наши врачи все лекарства, какие могли, выписывали. Больше ничего посоветовать не могут.
На многие лекарства у нас сразу кровь плохая становится, а сейчас нужно ЭЭГ во сне сделать. У нас не делают, и в областной больнице не делают. Замкнутый круг какой-то, не знаю, что делать. Хоть в пору в Москву ехать на ЭЭГ во сне! Может, осенью и поедем, если найдем, где остановиться. Просто невозможно уже становится!
Были на операции, вызвали невролога, она сказала, что ничем помочь не может, что нужно обращаться к психиатрам, а в этой больнице нет психиатра. В ту больницу, куда хотят Сашу положить только одного, без меня, на месяц, я его не отдам ни на минуту одного. Там тоже нет ЭЭГ, и смысла я не вижу тогда. Сейчас хотим отдохнуть немного от больниц, уже очень устали, а потом снова в бой. Скорее всего, поедем в Москву на ЭЭГ.
Катерина! Вы правильно приняли решение! Отдохните с Сашенькой от всех больниц ! А потом уже , как Вы говорите покажите и обследуйте Сашеньку в Москве у квалифицированных специалистов ! И все у Вас будет нормально! Удачи Вам !!!
Да собираемся отдохнуть и встретиться с нашими любимыми друзьями на море, нам в том году так понравилось, может Сашулька успокоится и все наладится буду надеяться.
У нас Сережа(3тип) принимает милоксен, сон лучше, а так тоже скачет всю ночь, но это нужно только по назначению врача и дозировку тоже врач определяет, это не противосудорожное, другого действия, посоветуйтесь с Т,В.
Пробовали милаксен в мае не помогло :(
Здравствуйте дорогие форумчане, подскажите кто знает какую нибудь гостинницу возле метро Курская или Повелецкая??? срочно нужно, и чтобы не очень дорого, Сашульке провести ночной мониторинг послезавтра.
Катя,попробуй в интернете забить может так что то удастся найти более подходящее.
интернет плохой ничего не открывается