Так сказать, вести с полей
немного подпортили настроение на охране, которая ни в какую ни хотела нас пропустить, им было без разницы, что ребенка надо нести, плюс сумки. Пришлось тащится пешком
Но настроение подняли врачи во главе с Главврачом, которая сказала : "ЩА ВСЁ БУДЕТ"
и всё разрулилось, выпсисали пропуск на последующие приезды, без срока давности
Главврач больницы Вагнер Нина Ивановна, с мишкой)))
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6445/5615569.14b/0_aba41_42803956_XL.jpg.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/703041/)
Контрольные замеры перед "полётом"
(http://img-fotki.yandex.ru/get/5630/5615569.14c/0_aba46_36856931_XL.jpg.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/703046/)
Ну и собстно сам процесс
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6437/5615569.14c/0_aba4e_28d0ad9d_XL.jpg.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/703054/)
конечно волновались и переживали все, все были на взводе маленько, как что пройдет, как пойдет???
но в целом, прошло все спокойно, без косяков, сделали экг, узи
потом в палату реанимации, там взяли анализ крови и понеслось, куча врачей, которые тоже волнуются
поставили зонд, инфузамат и процесс пошел
единственно что Настя устала так долго сидетьлежать, так как никуда не уйти, а так говорит что самочувствие нормально и единственно только катетор мешался, а так нормально
Самочувствие в общем нормальное, после инфузии отпустили домой
А здесь можно небольшое видео глянуть
http://youtu.be/qji9MdlbkyA
Врачи очень не хотели чтобы фотографировали, но думаю не сильно на меня обидятся)))
по последней информации
Настя говорит что вроде живот стал мягче и опал маленько
в данный момент уже час как спит, что уже удивительно, обычно раньше 2 ночи никогда не ложилась
УРА!!!
УРА!!!
УРА!!!
СПАСИБО!!!
Просто душа поет!
Вы - наши герои!
Ура! Ура! Ура!
Вы просто молодцы!!!
Насте здоровья и непрерывного лечения!!!
(http://s15.rimg.info/b978ef38754e0b2be1370a7d599748dd.gif) (http://smayliki.ru/smilie-896033223.html)
ОТ всей души поздравляю Настюшу с началом! Пусть все сбудется!!! Молодец, держится хорошо, даже на первой капельнице с толстенной книгой. ;) :D
А у нас тоже радость в отделение привезли инфузомат из Москвы!!! Ура!!! Спасибо!!! Спасибо!!!Спасибо!!! ;D :D
;D
Как здорово!!!!!!! Поздравляем с началом долгожданного лечения!!!!!!!!!
Всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!!
За помощь и поддержку
УРА!!!Поздравляем Настю с началом лечения!!!!!!!!!
Мы тоже хотим поздравить от всей души Настю и ее родителей с таким долгожданным жизненноважным событием))) Пусть все мечты сбываются, здоровья, удачи! Очень рады за вас!
Цитата: Оксана(Петя МПС2) от 04 апреля 2013, 21:17:04
Мы тоже хотим поздравить от всей души Настю и ее родителей с таким долгожданным жизненноважным событием))) Пусть все мечты сбываются, здоровья, удачи! Очень рады за вас!
Спасибо!
Мечты обязательно сбываются, если к ним идти и не сворачивать
Сегодня 2-я инфузия, как раз собираемся на нее
Удачи! Рассказывайте о Настиных победах! Мы очень ждем!
Привет Всем!!!
хочется поделится очередными победами и улучшениями
В середине июня делали повторный тест ходьбы(количество пройденых шагов за 12 минут)
прямо перед началом инфузии первой делали такой же, результат около 140 шагов, вдоль стенки опираясь на нее
сейчас результат примерно 250 шагов без опирания на стену, с маленькими перерывами и довольно твёрдым шагом так сказать, почти как на марше :)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6715/5615569.185/0_af8fd_4749b9ab_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/719101/)
«Тест ходьбы (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/719101/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)
все фиксировалось на видео
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9152/5615569.185/0_af8fe_a274916c_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/719102/)
«Тест ходьбы (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/719102/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)
отдышка появилась только на 7 минуте, в первый тест она появилась уже секунд через 40
думаю это очень значимое изменение
дыхание в принцыпе стало ровнее и мягче
уже относительно спокойно передвигается по квартире без помощи, иногда таская за собой стул(пластиковый)
Особенно порадовала в мой день рождения, так как про него никто не вспомнил даже и я не особо вспоминал
Друзья в составе семейной пары в сговоре с Настей увезли практически к себе в сад и там устроили праздник мне
И вот там Настя выдала:
хочу типа на велосипеде прокатится, ну мы улыбнулись, так как знаем что пока и ходить то тяжело все таки еще, а тут велосипед
но она настаивала
посадили и обалдели, не уверено, но с настойчивостью бульдозера поехала потихоньку
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6717/5615569.177/0_af15b_42af13ff_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/717147/)
«15.06.2013 (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/717147/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)
конечно подстраховывали, но ехала сама
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9324/5615569.177/0_af15d_a1614c3e_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/717149/)
«15.06.2013 (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/717149/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)
Сказать что обалдели все, это не сказать ничего
все были просто в шоке
проехала немного, НО САМА!!!
вобщем результат лечения явно налицо
и если после вот этого сейчас мне кто то скажет что невозможно что то, то он просто плохо хочет
возможно всё!!!
C п а с и б о !
Ужасно интересно!
Замечательные новости!
Очень радостные и волшебные!
Передайте,Настеньке наши с Ирой поздравления с очередными победами и успехами ,и большой привет! Умница :) так держать!
От души поздравляю Настеньку с ее первыми победами после лечения !!! Вот это да!!! Какие ошеломляющие результаты!!! УРА!!! Лекарство уже в действии!!! Здорово!!!
сдали анализы на "Гаги"
немного удивились))))
перед первой инфузией было 614
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9307/5615569.18b/0_b0062_a3635502_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/720994/)
«Гаги (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/720994/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)
спустя 3 месяца 178
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9316/5615569.18b/0_b0069_d95d1d66_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/721001/)
«Гаги (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/721001/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)
за 3 месяца, уменьшились в 3,5 раза
даже врачи удивились :)
сегодня делали еще лесничный тест, но уже глазы слипаются
результаты тоже порадовали, завтра отчитаюсь
Отлично! Здорово! так держать!
Как обещал, про лестничный тест
Перед лечением делали тоже, за 3 минуты надо пройти как можно больше ступеней
первый результат был 9 ступеней с дикой отдышкой, но с улыбкой
Сейчас за 3 минуты, Настя поднялась на 54 ступени(3 этажа по сути) и потом спустилась на 18 ступеней(1 этаж)
отдышка появилась уже почти к концу теста
И мы и Врач Юлия Стефановна немного в шоке :)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6716/5615569.18b/0_b0072_e21d69b9_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/721010/)
«Лестничный тест (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/721010/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9231/5615569.18b/0_b006e_95a94f33_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/721006/)
«Лестничный тест (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/721006/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6710/5615569.18b/0_b0068_28c32c51_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/721000/)
«Лестничный тест (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/721000/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)
еще из новостей:
В общей сложности с момента начала инфузий, поправилась на 3 кг примерно, подросла на 1,5см, более менее спокойно передвигается по квартире, округлились(сгладились) черты лица, стали как бы мягче
с этой недели перевели в областную больницу
нас и Лену с Юлей
теперь инфузии проходят у Юли с Настей коллективно, Лена в другом отделении, так как совершеннолетняя
Сначала как то напрягло немного, новые врачи, новое всё
но вроде все нормально прошло, врачи хорошие и внимательные, все вежливо и аккуратно
приезжали Анна и Роман, всему научили и рассказали персоналу
так что прошло вроде все спокойно и без форсмажоров
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9118/5615569.18a/0_b0055_6c7f17d5_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/720981/)
«Новая больничка (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/720981/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9230/5615569.18a/0_b0059_48300d37_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/720985/)
«Новая больничка (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/720985/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9153/5615569.18b/0_b005f_b2842ce4_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/720991/)
«Новая больничка (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/720991/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9163/5615569.18a/0_b004f_a2574dca_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/720975/)
«Новая больничка (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/720975/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)
запаса лекарств по информации полученной, должно хватить до конца года
вроде все написал)))
Спасибо!!!
Небольшой отчёт
На данный момент выяснили, что наши дети, в частности Настя, Лена и Юля Первухины "подросли" на 4 см
а именно, позвоночник начал выпрямляться :)
что очень радует
ну и так немного фото, небольшая фотосессия на прогулке(тестировал объектив, так что если чего, сильно не критикуйте)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9508/5615569.193/0_b0a9f_1223891_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/723615/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9114/5615569.193/0_b0a96_94a4b5e5_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/723606/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9496/5615569.193/0_b0a8d_5b67d2ea_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/723597/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9304/5615569.193/0_b0a9d_6391d2a8_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/723613/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9319/5615569.193/0_b0a88_ecb24ed8_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/723592/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9107/5615569.193/0_b0a86_1e09b238_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/723590/)
Спасибо за фотки, всё супер! Очень рады за девчонок!!! и за вас!
Очень рада за девчонок и их родителей! То ли еще будет!
Настенька просто герой!!! Умничка, так держать! Успехов, успехов и еще раз успехов!!! :-*
Привет Настёне от нашей семьи!
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9498/80594018.7/0_a4b25_57815a8f_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/umnaya83/view/674597/)
http://fotki.yandex.ru/users/umnaya83/view/674597/ (http://fotki.yandex.ru/users/umnaya83/view/674597/)
Цитата: Аня Нейумина от 31 июля 2013, 21:28:21
Привет Настёне от нашей семьи!
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9498/80594018.7/0_a4b25_57815a8f_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/umnaya83/view/674597/)
http://fotki.yandex.ru/users/umnaya83/view/674597/ (http://fotki.yandex.ru/users/umnaya83/view/674597/)
Какие только скромные! И от нас всех то же!
Всё как то руки не доходят написать :)
После 2-х летнего домашнего обучения Настюха вернулась в свою родную школу, вышла на учёбу
довольная как незнаю кто, отвыкла конечно вставать уже рано, но там свой родной класс и любимые учителя
"отстояла" 1 сентябрёвскую линейку и потом в свой родной класс чай пить, ну а с 3 уже начались уроки
пришла уставшая, но довольная
пока конечно весь учебный день проводит с мамой(для поддержки и помощи передвижения по школе)
вобщем вот такие вот хорошие новости
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9515/5615569.1a7/0_b316e_3dbcf983_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/733550/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9558/5615569.1a7/0_b3178_417e2dd5_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/733560/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9161/5615569.1a7/0_b3181_bca9c680_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/733569/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9090/5615569.1a8/0_b3187_fb09a38c_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/733575/)
со своим классом
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9351/5615569.1a9/0_b31db_524def3b_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/733659/)
"порадовали" часы в вестибюле школы
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9307/5615569.1aa/0_b31f1_fb0b8764_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/733681/)
ну а это просто фотка на улице
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9500/5615569.1a7/0_b314f_ba430910_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/733519/)
Какие хорошие фотографии! Какая Настасья довольная в школе!!!
Удачи в учебе, Настюш!!!
Какие хорошие новости! Очень рады за Настю! Здоровья, тебе Настюш!
Настя ! Поздравляю тебя с началом учебного года !!!Больших успехов тебе в учебе и в жизни!!! Здоровья и удачи тебе во всем !!!
С новым учебным годом!
Настюшка!
УРА!!!
С новым учебным годом, Настя! Хорошего настроения и добрых друзей!
Спасибо Всем за пожелания!!!
Случилось тут у нас великое дело в Челябинске.
Сегодня в областной больнице, состоялся круглый стол-семинар, конкретно по нашему мпс 6, приехали Анна Доморадская, Андрей(забыл спросить фамилию) с Biomarin, разные врачи, помимо тех кто занимается конкретно нами: Невролог Захарчук Юлия Стефановна, Генетик Буянова Галина Викторовна , Генетик Алфёрова Ирина Павловна, Леонид Александрович Плеханов, главный детский невролог Челябинска , приехали также врачи с области, в том числе с Уйского
Вел семинар проф. Маурицио Скарпа(Италия), через переводчика
Очень приятный мужчина, рассказывал всё очень детально, уделяя время даже маленьким деталям и отвечая на самые неожиданные вопросы
Рассказывал как у них в Италии и в Европе в принципе всё происходит, как добиваются лечения, бывает что тоже с "боями", везде же люди работают как он сказал)))
до судебных дел у них редко очень доходит, так как ихние минздравы очень сильно боятся судов, это очень большие и суровые санкции будут
Человек очень открытый, с чувством юмора :), сказал также, что первый раз приехал в Россию, занятная страна у нас)))
Рассказывал как можно выявлять мпс уже при первых "незначительных" еще проявлениях, на что нужно обращать внимание
довольно позновательно получилось
Потом были вопросы-ответы, ну и главное конечно, наши девченки пообщались с проф. М. Скарпа
Он очень внимательно их слушал и отвечал на их вопросы, задавал им свои
все остались довольны этим общением, самое главное, что он им сказал, это то что всё идёт хорошо и их успехи в лечении просто отличные и он очень доволен результатами лечения. После этого и у девчат настроение еще поднялось
Встреча была позитивной и позновательной, а самое главное, внушило нашим - что ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!!
ну и немного фоток
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9163/5615569.1d4/0_b581b_7fdc558d_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/743451/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9507/5615569.1d4/0_b5820_afa5da2e_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/743456/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9165/5615569.1d4/0_b5822_4661706d_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/743458/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9360/5615569.1d5/0_b582a_6716d910_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/743466/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9355/5615569.1d5/0_b582c_a0ff37b9_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/743468/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9090/5615569.1d5/0_b582f_6c260318_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/743471/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9354/5615569.1d5/0_b5832_58f7f77b_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/743474/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9161/5615569.1d5/0_b5835_107b1162_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/743477/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/5010/5615569.1d5/0_b5837_2dc0c5ee_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/743479/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6719/5615569.1d5/0_b5839_b30e989b_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/743481/)
Небольшое видео
http://youtu.be/Zog_uWSfSKA
Спасибо тем, кто организовал данную встречу!!!
Здорово, где-то немножко внутри я вам завидую по-хорошему...А для девчонок это такой стимул и вера! Очень рады и за родителей и за врачей, опыт колоссальный! Спасибо огромное организаторам этой встречи-конференции!
Привет Всем!
Свежие новости про Настюху.
Сделали очередной тест хотьбы.
Ну что можно сказать, порадовала результатами.
За 12 минут прошла ~ 250 метров(в прошлый раз ~ 150 м).
Отдохнуть остановилась только один раз, ненадолго
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9325/5615569.1de/0_b7c72_3ee8536e_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/752754/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9321/5615569.1de/0_b7c74_d5d050d_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/752756/)
с презентом из Италии, от нашей Юлии Стефановны
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9310/5615569.1de/0_b7c75_6861911a_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/752757/)
Собственно сама Юлия Стефановна
(http://img-fotki.yandex.ru/get/5006/5615569.1de/0_b7c76_69e1e7a1_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/752758/)
Заметно округлилось личико
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9068/5615569.1de/0_b7c77_5bef8e59_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/752759/)
Здорово!!!!!!!!!!!!! Ура!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Поздравляю!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Настюша ты умница!!!!!!!!!!!!!! Лена и Юля тоже надеюсь не отстают?
Настя, умничка!!! Здоровские фотографии! Желаем и дальше радовать нас всех своими успехами!
(http://4put.ru/pictures/max/163/502845.gif) (http://4put.ru/)
Цитата: Татьяна Г. от 23 ноября 2013, 16:30:41
Здорово!!!!!!!!!!!!! Ура!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Поздравляю!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Настюша ты умница!!!!!!!!!!!!!! Лена и Юля тоже надеюсь не отстают?
вроде нет, но точно сказать не могу, они у себя делают тест, отдельно от нас
Привет Всем!
чтобы не создавать еще одну тему, напишу здесь.
Настя закончила школу почти на отлично ;)
Провели последний звонок
(https://img-fotki.yandex.ru/get/32234/5615569.57e/0_db901_9fe79da8_L.jpg) (https://fotki.yandex.ru/next/users/sallem/album/158622/view/899329?page=8)
(https://img-fotki.yandex.ru/get/51827/5615569.57f/0_db91d_fbc170fa_L.jpg) (https://fotki.yandex.ru/next/users/sallem/album/158622/view/899357?page=10)
(https://img-fotki.yandex.ru/get/31237/5615569.580/0_db950_5933bb47_L.jpg) (https://fotki.yandex.ru/next/users/sallem/album/158622/view/899408?page=12)
(https://img-fotki.yandex.ru/get/102061/5615569.580/0_db970_c840bbe_L.jpg) (https://fotki.yandex.ru/next/users/sallem/album/158622/view/899440?page=14)
и потом на выпускном получила аттестат
Вручал директор школы
(https://img-fotki.yandex.ru/get/113961/5615569.59e/0_dc0c4_da7b5766_L.jpg) (https://fotki.yandex.ru/next/users/sallem/album/158830/view/901316?page=0)
(https://img-fotki.yandex.ru/get/105765/5615569.59a/0_dbfb6_e7a84664_L.jpg) (https://fotki.yandex.ru/next/users/sallem/album/158830/view/901046?page=5)
Сейчас старается отдохнуть
Воспитывать пытается всякую мелочь мохнатую)))
(https://img-fotki.yandex.ru/get/43388/5615569.5a1/0_dc24e_71471d9f_L.jpg) (https://fotki.yandex.ru/next/users/sallem/album/132498/view/901710?page=1)
Настенька ! От всей души поздравляю тебя с успешным окончанием школы!!!
ПОЗДРАВЛЯЮ !!!
(http://s018.radikal.ru/i524/1606/cc/8c3eae202e2f.jpg) (http://radikal.ru/big/51a49a032b1c470db7772fb070bd099e)
Передаёт
Большое Спасибо!