В гостях у ...Илюшки...в Центре Паллиативной помощи 24.12.13
Встреча в Московском Центре паллиативной помощи детям (Москва, ул. Чертановская, 56А)
Сегодня я побывала в Центре паллиативной помощи детям, который является филиалом Научно-Практического Центра Медицинской помощи Детям с пороками развития челюстно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы («Солнцево»).
В Центр я приехала с подругой навестить и поздравить с наступающим Новым годом Илюшку Волкова и его маму Надю, а также их врачей и всех, кто помогает им в такой непростой жизненной ситуации.
У Илюши редкое генетическое заболевание (МПС 3), для которого, к сожалению, пока не существует патогенетической терапии. Илюша относится к паллиативным пациентам, и поэтому ему посчастливилось попасть в этот центр. Пишу посчастливилось не по ошибке, а потому что видела, как тяжело приходится ему и его маме в обычных больницах, пусть даже самого высокого - Федерального уровня. А здесь у Илюши - просторная светлая палата с красивой и правильной кроватью, свой санузел, необходимые приспособления, отличный уход. И мама Надя в этом Центре - похорошела и изменилась. Я видела ее несколько раз, и, наверно, впервые улыбающейся и спокойной. В такой домашней обстановке, а иначе и не скажешь про их с Илюшей комнату, Надежда чувствует себя комфортно. Есть отдельная комната, где можно готовить кушать, есть комната отдыха, а главное есть замечательные люди, которые делают все возможное, чтобы скрасить жизнь таким деткам и их родителям.
Желаем Илюше и его маме Надежде душевных и физических сил и всего наилучшего в Новом Году!
Наш волонтер Катя
Снежана пишет:
Кроме позитива, который увидела и отразила Катя, хочу рассказать еще немножко. К сожалению, нерадостного, но жизненного.
Сегодня, когда все регистры по редким пациентам регионами переданы в федеральный МинЗдрав, когда мамы МПСочек, которые имеют счастье/шанс/надежду... не могу выбрать слово, наверное, планы, что включает в себя закон, лекарство с регистрацией в стране, включение в регистр и консилиум с назначением препарата на лечение. По закону-то конечно право, а по жизни-то больше мечту на лечение. Так вот, в это время, когда посчитали всех детей и взрослых, которых диагностировали верно и диагноз которых является редким, когда просчитали нуждаемость в лекарстве и потребность на месяц и год для каждого пациента, ряд болезней пока не лечат, к сожалению. Илюшка болеет именно такой формой мукополисахаридоза, от которой лекарство только создается. Так вот, в это время, когда посчитали всех детей с редкими болезнями и Илюшку в изх числе, Илюшке пришла повестка в армию. Если вы думаете, что я что-то путаю или шучу, то ошибаетесь, к сожалению, не шучу. Надежде пришлось брать выписку для военкомата в паллиативном отделении НПЦ Солнцево. Логично конечно, что для военкомата нужна выписка о состоянии здоровья призывника, но мне почему-то кажется, что если у ребенка мукополисахаридоз, то ему даже повестку не должны приносить, хотя, я же не истина в последней инстанции - могу ошибаться... Готова обсудить эту тему. Скорее, чтобы самой понять как такое возможно, чем для того, чтобы обьяснить кому-то что-то. У меня в голове никак не может уложиться, что ребенка-инвалида, страдающего редким генетическим заболеванием в военкомате планируют призвать в армию. Я уж не говорю о том, что Илья в хосписе сейчас... Видимо, моя голова устроена странным образом и некоторые вещи, понятные другим мне совершенно непостижимы. Может быть я не одна такая непонятливая?
Мне кажется, что если человека нельзя вылечить, ему все равно можно помочь Помните, как в одной прекрасной сказке или не менее чудесной статье: если не можете вылечить, зажгите на потолке звезды...
Мы все очень ждем лекарство, которое будет замещать дефицит фермента у пациентов с мукополисахаридозом третьего типа. Мы очень хотим, чтобы оно появилось. Чтобы его создали. Мы считаем, что те пациенты, которые сегодня могут получать лечение - должны его получать без судов, а по закону и по справедливости! Но сейчас речь не об этом. Про то, что в Москве (даже в Москве или не только в Москве, к сожалению) нет детского хосписа известно всем, о том, что детский хоспис когда-то построят тоже известно, но Илюшке такой хоспис нужен был уже три года назад и все эти три года мы вместе с мамой Надеждой надеялись и писали, просили и уговаривали все доступные и не очень хосписы и паллиативные отделения взять Илюшку с мамой к себе. Маме было дико тяжело. 24 часа в сутки, много-много лет мама ухаживает за сыном. Одна, в коконе из боли, одиночества и страха. Последние 1,5-2 года праздниками стали звонки и визиты сотрудников Фонда развития паллиативной помощи детям, но напряжения и безысходности это уменьшить все равно не могло. Мама Надежда теряла силы и надежду день за днем, плакала каждый день, если не целыми днями... Нам казалось, что изменить ситуацию просто невозможно. К счастью, мы ошибались! Увидев вчера Илюшку в просторной светлой палате, которая по площади больше, чем квартира, в которой живет Илья в Орехове-Зуеве, маму, светящуюся и счастливую, мы даже от чая отказались - побросали сумки и не сговариваясь кинулись к елочке, потом стали украшать все вместе палату, а позже Надежда с гордостью провела экскурсию по своему(!!!) паллиативному отделению.. Комната отдыха для мамочек, где можно поболтать и почитать книжку, кухня с мультиварками и всеми нужными девайсами, сам воздух пропитан чем-то теплым и уютным. Врач, медсестра и охранник приветливы, ёлка на улице в новогодних шарах, из грузовика приветливые мужчины выгружают огромными коробками новогодние подарки, даже белка прыгает под окнами...
Понятно, что Москва не сразу строилась и паллиативное отделение в процессе становления, что появляются телевизоры и диваны, другие важные и нужные вещи. Главное, что есть персонал - люди, которые всегда поддержат и помогут, которые не случайно пришли в это отделение. А мы продолжаем верить, что у нас будет свой хоспис, такой как Бальтазар. Не зря же мы нашли его именно сейчас, а искали с 2006 годи и нашли именно тогда, когда думали, что его скорее всего нет в природе - он наша мечта/фантазия/выдумка...
Пусть придумают лекарство, для тех кому оно может помочь!
Пусть у нас будет свой хоспис для тех, кому без него жить просто не под силу.
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9895/222450541.2/0_b9d18_c0a80de4_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/761112/)
http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/761112/ (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/761112/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9494/222450541.2/0_b9d12_8224414b_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/761106/)
http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/761106/ (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/761106/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9754/222450541.2/0_b9d13_6bb3cbce_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/761107/)
http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/761107/ (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/761107/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9826/222450541.2/0_b9d14_c56fae8c_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/761108/)
http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/761108/ (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/761108/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9494/222450541.2/0_b9d15_cb8eb9cf_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/761109/)
http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/761109/ (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/761109/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9058/222450541.2/0_b9d16_b40145a0_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/761110/)
http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/761110/ (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/761110/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9836/222450541.2/0_b9d17_d615cb8c_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/761111/)
http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/761111/ (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/761111/)
Натали ! Спасибо за такую замечательную новость про Илюшу !!! Очень рада за мамочку Илюши-Надю, для которых, Вы ,мои российские друзья , сделали все возможное, чтобы облегчить им качество жизни , поместив их в просторную палату со всеми удобствами в Центр паллиативной помощи "Солнцево" !!! Огромнейшее спасибо нашей дорогой Снежане за ее чуткое ,доброе сердце ,за Илюшу , за маму Надю ,за Всех нас, спасибо ей за все то ,что она делала и делает для нас каждый день ,каждый час !!! Мы Все гордимся, что Вы у нас есть!!!
СПАСИБО !!! :-* :-* :-*
Вот такой полезный пульсоксиметр появился у Илюшки Волкова благодаря нашим донорам!
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9760/222450541.2/0_c0dc4_96117297_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/789956/)
«Илья Волков (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/789956/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9748/222450541.2/0_c0dc3_713fdf6e_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/789955/)
«Илия Волков (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/789955/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)