Форум МБОО \"Хантер-синдром\"

=> Рассказы о семьях => Тема начата: Натали от 05 января 2014, 10:15:02

Название: Илюша Гертман
Отправлено: Натали от 05 января 2014, 10:15:02
Пишет мама Таня:

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9058/222450541.2/0_bc21b_a33dabfa_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/770587/)
http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/770587/ (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/770587/)
Это мы с массажисткой Оксаной из поллиативной службы делаем массаж Илюхе. Поллиативная детская служба вот уже 1.5 года как существует в Екатеринбурге. Илюха почти год как находится у них под потронажем. Есть психолог, невролог и педиатр, опытные медсестры. Если нужно что то я звоню и они выезжают. Иногда сами звонят и спрашивают как дела. Вот предложили массаж. В планах открыть небольшой стационар с бассейном, где ребенок может находится с мамой или один под присмотром медперсонала.

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6704/222450541.2/0_bc21a_972e24a_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/770586/)
http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/770586/ (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/770586/)
это наш домашний лекарь - Тиша проводит лечебный сеанс Илюхе. Тишу нам подкинули на лестничную клетку совсем маленькой и слабой. Мы думали что это кот и назвали Тихоном, потом оказалось что это кошка, имя пришлось немного переделать - теперь это просто Тиша.
Название: Re: Илюша Гертман
Отправлено: Асия от 05 января 2014, 21:09:16
   Татьяна! Очень рада за Вас !!! За Илюшку !!! Спасибо огромное Всему коллективу паллиативной помощи в Екатеринбурге за помощь нашему Илюше !!! С Новым годом Вас !!!Пусть этот  год принесет в Вашу семью много радости,здоровья и счастья !!! :) :) :)
Название: Re: Илюша Гертман
Отправлено: Снежана от 06 января 2014, 22:18:44
Ух ты! И паллиативная служба и Тишко-терапия! Вот молодцы!!!
Название: Re: Илюша Гертман
Отправлено: Татьяна Г. от 08 января 2014, 10:08:34
Спасибо! Всех с Рождеством Христовым! Будьте счастливы и верьте в Чудеса!!!!
Название: Re: Илюша Гертман
Отправлено: Юля Расько от 28 января 2014, 09:11:24
Илюша,просто ангелочек!
Название: Re: Илюша Гертман
Отправлено: Натали от 16 марта 2014, 10:36:23
пишет мама Таня:

Вот такое устройство для купания ребенка приобрели для Илюши спонсоры, огромное спасибо им. Купать теперь я могу одна, а раньше Илюшу держала бабушка и мы все были в мыле: я, бабушка и Илюша, потому что ванна у нас очень маленькая и вдвоем там не развернуться. Теперь не страшно что ребенок может выскользнуть, упасть, очень удобно, вот правда размерчик уже маловат, как то головушку неудобно класть: валик вверху довольно жесткий. Все равно это гораздо лучше чем раньше.

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9801/222450541.3/0_c67f0_c50bd39b_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/813040/)
«Подготовка к купанию (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/813040/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9816/222450541.3/0_c67f1_53f3636c_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/813041/)
«Илюша готов к водным процедурам (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/813041/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9801/222450541.3/0_c67f2_a2c50c5b_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/813042/)
«Купание (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/813042/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9796/222450541.3/0_c67ed_247d2daf_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/813037/)
«Илюшка купается (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/813037/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)
Название: Re: Илюша Гертман
Отправлено: Асия от 16 марта 2014, 21:43:10
 Бесконечное СПАСИБО Всем-Всем спонсорам , которые помогают нашим МПС-семьям!!! Своей помощью Вы намного улучшаете качество жизни наших редких деток !!! Татьяна! Рада за Вас и Илюшу !!! Какое замечательное устройство для купания подарили Вам спонсоры !!! Здорово !!!
Название: Re: Илюша Гертман
Отправлено: Аня Нейумина от 15 апреля 2014, 17:11:51
Татьяна, мы искренне рады за Вас и Ильюху! Спасибо спонсорам!
Название: Re: Илюша Гертман
Отправлено: Натали от 07 августа 2014, 15:57:24
Для Илюши Гертман закуплен кислородный концентратор. Выражаю глубокую благодарность и признательность благотворительному фонду "Швабе-Милосердие" и лично Лилии Романовой за приобретение аппарата и фирму ООО" Кислородная империя " в лице Киселевой Маши за предоставление аппарата и его доставку. Огромное спасибо. Теперь Илюха дышит кислородом и "ест" кислородные коктейли, которые ему понравились.

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6827/222450541.7/0_da2f8_62fc89f8_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/893688/)

Название: Re: Илюша Гертман
Отправлено: Асия от 07 августа 2014, 16:13:10
 Огромное спасибо благотворительному фонду"Швабе-Милосердие "и фирме ООО"Кислородная империя " за такой замечательный подарок -кислородный концентратор, который они подарили Илюше !!! Такой прибор просто необходим для наших МПС-очек !!!
                                                                СПАСИБО !!!


                                   (http://i020.radikal.ru/1408/de/4319c65e3c78.gif) (http://www.radikal.ru)       


   

                                                         
Название: Re: Илюша Гертман
Отправлено: Натали от 20 февраля 2015, 15:11:50
18 февраля Илюшке исполнилось 16 лет!
С этим чудесным событием его пришли поздравить сотрудники паллиативной службы!
Помимо подарков и шаров они принесли благодарности маме Тане, сестре Ирише и МБОО "Хантер-синдром" за организацию и проведение для детей паллиативной службы праздников!

(https://img-fotki.yandex.ru/get/30/222450541.c/0_ef75e_f69bf8f9_L.jpg) (https://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/980830/)

(https://img-fotki.yandex.ru/get/3103/222450541.c/0_ef760_917bd806_L.jpg) (https://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/980832/)

Название: Re: Илюша Гертман
Отправлено: Асия от 20 февраля 2015, 17:33:41
                             От всей души поздравляю нашего  Илюшу с Днем рождения -с 16 -летием !!! ПОЗДРАВЛЯЮ !!!
             

                                                                Шестнадцать лет-прекрасный возраст !
                                                                Не взрослый человек ,но не дитя ...
                                                                Пока все для тебя на свете просто ,
                                                                И все воспринимается шутя .

                                                                Сегодня говорит наш поздравок :
                                                                Из детства в юность проведен мосток,
                                                                Тебя мы поздравляем с днем рожденья ,
                                                                Шестнадцать лет-то юности цветенье !

                                     (http://i066.radikal.ru/1502/c3/b279d5538028.jpg) (http://www.radikal.ru)     

               
                                                                 
Название: Re: Илюша Гертман
Отправлено: Натали от 01 мая 2015, 20:22:39
Наш Илюшка один из подопечных паллиотивной службы г. Екатеринбурга, в сюжете он и мама Таня...

https://yadi.sk/i/DoFCvghQgJ3ti
Название: Re: Илюша Гертман
Отправлено: Асия от 03 мая 2015, 18:58:40

     Очень рада за Илюшу и Татьяну!!! Спасибо всему медицинскому персоналу паллиативной помощи, за такую нужную и необходимую помощь,за  улучшение качества жизни тяжело-больных пациентов. Согласна с врачом паллиативной помощи ,которая говорит, что они стремятся к улучшению условий в их отделении, чтобы обстановка была ближе к домашней и чтобы мама сидела не на стуле , например ,а в кресле .То есть думать не только об улучшении условий для  больных ,но и для их родителей. CПАСИБО!!! За видео !!!
Название: Re: Илюша Гертман
Отправлено: Фиолетовый Мишка от 09 сентября 2015, 19:44:48
Пишет Татьяна Гертман:
Делюсь большой радостью: сегодня Илью официально прокапали элапразой на дому!!! Урраааа!!! Это произошло благодаря тому, что "инициатива снизу" была поддержана "сверху", а именно глав.врачом ОДКб 1, Беломестновым Сергеем Разумовичем, и выездная детская паллиативная служба г.Екатеринбурга ( заведующая Шукшина Лариса Анатольевна) согласились взять на себя эту ответственность. А педиатрическое отделение (заведующая Бахарева Людмила Ивановна), в лице процедурной мед.сестры Лидии Фёдоровны, провели инструктаж по введению препарата, и всяческую поддержку. Спасибо всем огромное!!! Капельница прошла очень спокойно. Сначала Илюшу осмотрела врач, Лариса Германовна, сделали замеры температуры, давления, дыхания, потом старшая медсестра паллиативной службы Лияна, поставила катетер, и всё, мы остались дома с медсестрой Мариной до конца капельницы. Честно говоря, я совсем не волновалась, ,была уверенна в нашей любимой паллиативной".Ещё нам привезли питание и одн.пеленки.
Ещё раз всем всем огромное спасибо!!!
(http://cs627830.vk.me/v627830893/17c44/Gn8kmDnPHRQ.jpg)
Название: Re: Илюша Гертман
Отправлено: Анастасия Дерендяева от 09 сентября 2015, 21:17:06
Очень рады за Илью и Татьяну.Вы молодцы! Общими усилиями добились для сыночка мечты каждого МПСочки.Ведь провести инфузию дома-это во всём положительно!!!
Название: Re: Илюша Гертман
Отправлено: Асия от 10 сентября 2015, 17:13:42
 Очень рада за Татьяну и Илюшу !!! Как здорово-делать инфузии дома !!! Думаю -об этом мечтают все наши мамочки !!! Спасибо паллиативной помощи Екатеринбурга, в частности медсестре Лиане за проведение ферменто-заместительной терапии для Илюши в домашних условиях !!! СПАСИБО !!!