Форум МБОО \"Хантер-синдром\"

=> Публикации в СМИ => Тема начата: Натали от 27 февраля 2014, 21:12:19

Название: Редкий журнал
Отправлено: Натали от 27 февраля 2014, 21:12:19
«РЕДКИЙ ЖУРНАЛ» - ПЕРВЫЙ РОССИЙСКИЙ ЖУРНАЛ О ЛЮДЯХ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИ

http://raremagazine.ru/

Журнал - «РЕДКИЙ ЖУРНАЛ», учрежден Межрегиональной Общественной Организацией инвалидов «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ» [ www.spiporz.ru | www.спипорз.рф ]

Лозунг третьего номера «Федеральное финансирование для редких детей» определен текущей ситуацией с лекарственным обеспечением детей с редкими  заболеваниями в России.

Президент Межрегиональной Общественной Организацией инвалидов «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ» Снежана Митина призывает к незамедлительному обеспечению равного доступа к лечению пациентов независимо от региона проживания.

На страницах журнала также собрана информация о российском законодательстве в области редких заболеваний, специализированных лабораториях и лечебных учреждениях, организациях пациентов. Врачи-эксперты, лидеры пациентских организаций делятся новостями о методах диагностики, проблемах получения лечения и медицинской реабилитации.

Журнал предназначен для пациентов, врачей и чиновников здравоохранения.
Название: Re: Редкий журнал
Отправлено: Аня Нейумина от 28 февраля 2014, 08:44:22
Так приятно видеть наших деток на страницах журнала! Такие милые красивые лица!!! :-*
Название: Re: Редкий журнал
Отправлено: Натали от 24 ноября 2014, 21:33:49
Я и не могла представить, что Тимурка на столько серьезно отнесется к нашей просьбе раздать журналы лечащим врачам. В его глазах было столько понимания,гордости и детского счастья. На некоторых фотографиях он узнал своих друзей, с которыми нам посчастливилось познакомиться в НЦЗД. Теперь " Редкий Журнал " будет украшать нашу семейную стену достижений.

Аида - мама Тимурки

(https://img-fotki.yandex.ru/get/15551/222450541.b/0_e5a5a_3b7b777a_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/940634/)

(https://img-fotki.yandex.ru/get/15563/222450541.b/0_e5a5b_41d53a8c_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/940635/)

(https://img-fotki.yandex.ru/get/16118/222450541.b/0_e5a5c_a5302844_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/940636/)

(https://img-fotki.yandex.ru/get/15548/222450541.b/0_e5a5d_84c61084_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/940637/)