Уважаемые друзья!
Каждый год в мире диагностируют 250 новых редких заболеваний, количество которых в настоящее время составляет уже более 7 тысяч. Более 350 миллионов людей в мире страдают редкими заболеваниями. Более
450 препаратов для лечения редких заболеваний в настоящее время существует или разрабатывается.
Множество редких болезней, многообразие форм, вариабельная клиническая картина в рамках одной патологии, особенности лечения требуют от врачей, администраторов системы здравоохранения, чиновников
владения большим объемом информации об особенностях редких заболеваний. При работе с пациентам с редким заболеванием необходим гибкий, часто оперативный подход к решению проблемы. Увы, но
«РЕДКИЕ» пациенты требуют дополнительных усилий со стороны всех людей, вовлеченных в процесс оказания медицинской, психологической и социальной помощи.
Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» принимает активное участие в реализации социальных и
благотворительных программ. В этом году, по приглашению Департамента культуры города Москвы и Агентства общественных проектов, 6 сентября 2014 года мы впервые принимаем участие в благотворительном
забеге в рамках проекта "Добрая Москва".
Миссия нашей организации: Объединение и координация усилий пациентов с редкими заболеваниями, врачей, исследователей, государственных деятелей, общественных организаций и общества в целом для
улучшения диагностики, обеспечения доступности лечения и сохранения жизни пациентов с редкими заболеваниями.
Наши цели: Способствовать поиску методов диагностики и лечения редких заболеваний; Содействовать реализации конституционных прав пациентов с редкими заболеваниями в РФ; Оказать помощь пациентам с
редкими заболеваниями.
Мы очень надеемся, что вместе с Вами сможем достичь большего. Доказать с помощью Вашей поддержки и активного участия в наших мероприятиях, что "Редкий" может быть равным! Добро не бывает "Редким",
если его делать всем миром...
Дополнительная информация о мероприятии и наших проектах Вы можете найти на нашем официальном сайте: www.spiporz.ru | www.спипорз.рф
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6835/222450541.7/0_db6c4_6228e542_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/898756/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6845/222450541.7/0_db6c5_b3f49c3a_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/898757/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6835/222450541.7/0_db6c6_1de2efbb_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/898758/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6736/222450541.7/0_db6c7_531a4788_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/898759/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6740/222450541.7/0_db6c8_bd5eb834_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/898760/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6811/222450541.7/0_db6c9_7bc5bae1_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/898761/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6825/222450541.7/0_db6ca_2235e026_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/898762/)