6-7 ноября 2014 года в столице Урала, г. Екатеринбурге прошел Третий медицинский форум "Здоровая семья - здоровая Россия".
В рамках данного форума состоялся Круглый стол "Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями". Программа круглого стола была насыщена, как выступлениями врачей, так и выступлениями представителей общественных организаций, затронуты многие вопросы. В частности, прозвучали проблемы, которые на данный момент необходимо решить в Свердловской области: нет реабилитационного центра, где пациенты с МПС могли бы пройти полный курс реабилитации, во многих местах нет доступной среды, что усложняет жизнь как пациентам так и сопровождающим их, редких пациентов мало и ведет их с детства как правило врач, который знает что и как нужно именно конкретному пациенту, однако после 15 лет детей переводят во взрослую больницу, где просто не знают, что с ними делать, возникает вопрос о прикреплении пациента с МПС старше 15 лет к детской больнице, где они наблюдались до этого...
В рамках форума была проведена фотовыставка наших потрясающих детей и выставка портретов юной художницы Марии Стешиной. Около стенда СПИПОРЗ было много посетителей: в основном врачи и студенты медицинских ВУЗов, не только Екатеринбурга, но и близлежащих регионов.
(http://img-fotki.yandex.ru/get/16108/222450541.a/0_e44f6_5143e3e8_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/935158/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/15483/222450541.a/0_e44f7_6a50061_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/935159/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/16187/222450541.a/0_e44f8_b8589dfa_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/935160/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/16122/222450541.a/0_e44f9_cc3fe59a_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/935161/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/15583/222450541.a/0_e44fe_59e1671b_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/935166/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/15492/222450541.a/0_e44fc_5ea0da62_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/935164/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/15554/222450541.a/0_e44fd_206a8ba_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/935165/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/16107/222450541.a/0_e44fa_73a6d51e_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/935162/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/15585/222450541.a/0_e44fb_388cb2cd_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/935163/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/16098/222450541.a/0_e44ff_8d3473e5_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/935167/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/15538/222450541.a/0_e4500_944deedb_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/935168/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/15480/222450541.a/0_e4501_d2c1b1f7_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/935169/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/15545/222450541.a/0_e4502_764f60d0_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/935170/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/17848/222450541.a/0_e4503_bdddb7d4_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/935171/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/15521/222450541.b/0_e4508_861ccf17_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/935176/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/15504/222450541.b/0_e4507_8dcdec7c_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/935175/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/15495/222450541.b/0_e4506_36b05715_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/935174/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/15558/222450541.b/0_e4505_7f569880_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/935173/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/15503/222450541.b/0_e4504_6967ca03_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/935172/)
Это была официальная часть нужная и важная, но больше мне бы хотелось рассказать о празднике для редких детей, который был организован 5 ноября и прошел просто на УРА!!!
К сожалению, не все детки смогли попасть на праздник, но думаю те, кто побывал получили истинное удовольствие...каждый ребенок чувствовал, что все именно для него, детские лица излучали такую радость и такой позитив, что все взрослые тоже радовались как дети.
Праздник начался с интерактивной сказки, которую деткам представила сказочница Екатерина, потом было шоу мыльных пузырей, каждый ребенок попал в завораживающий мир больших и маленьких шариков, все побывали внутри мыльного пузыря, потом пришло время выступления собак, это и друзья и лекари...ребята пообщались с понравившимися им собачками...одновременно других деток развлекал клоун с надувными шариками...А кто-то притомился и отправился в зону перекуса, скушав потрясающе вкусный пирожок и пироженку с соком, вновь присоединялся к товарищам...был еще и аквагрим!!! Потом все пошли на улицу запускать в небо шары и загадывать желание!
Но самое главное - на празднике была великолепная атмосфера, дети и взрослые были раскрепощены и счастливы, было очень тепло, душевно, комфортно. Это был именно праздник!!! Думаю, что фото с праздника передают настроение!!!
Огромное спасибо хочу сказать Тане Гертман за его организацию, чтобы все было так надо иметь огромное желание и приложить массу усилий! Большущее спасибо организаторам и артистам!
(http://img-fotki.yandex.ru/get/15487/222450541.a/0_e44e1_4f8ca700_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/935137/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/15486/222450541.a/0_e44e2_d0390d39_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/935138/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/15578/222450541.a/0_e44e3_3926a474_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/935139/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/15561/222450541.a/0_e44e4_6b3c4718_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/935140/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/15525/222450541.a/0_e44e5_a0b091ae_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/935141/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/15480/222450541.a/0_e44ea_fd917f6f_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/935146/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/15513/222450541.a/0_e44ed_e148f760_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/935149/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/15486/222450541.a/0_e44eb_187efe34_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/935147/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/16102/222450541.a/0_e44ec_d177774c_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/935148/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/15523/222450541.a/0_e44e6_6952c6a6_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/935142/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/15514/222450541.a/0_e44e7_5fdae2ef_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/935143/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/15504/222450541.a/0_e44e8_ff5a7967_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/935144/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/15562/222450541.a/0_e44e9_59c9975a_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/935145/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/15585/222450541.a/0_e44f0_33775dac_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/935152/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/15489/222450541.a/0_e44f1_1c075ffc_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/935153/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/16100/222450541.a/0_e44f2_39445304_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/935154/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/15538/222450541.a/0_e44f3_44403c34_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/935155/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/17848/222450541.a/0_e44f4_2a541851_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/935156/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/15512/222450541.a/0_e44f5_ae6a180a_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/935157/)
http://spiporz.ru/posts/1200649
10 ноября 2014
Итоги Круглого стола: «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Свердловской области»
6 ноября 2014 года, по инициативе «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в г. Екатеринбург прошел круглый стол «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Свердловской области».
Ведущий эксперт по редким заболеваниям, проф. Новиков П.В., сообщил, что пациенты с редкими заболеваниями в России, в том числе дети, являются одной из незащищенных групп населения в нашей стране, которые сталкиваются с низкой осведомленностью о редких заболеваниях среди медицинского сообщества, поздней диагностикой и трудностями в доступности лекарственного обеспечения. Принятие в России федеральных законов и постановлений не гарантирует оказание медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями на уровне регионов. Лечение и реабилитация пациентов с редкими заболеваниями является сложным, комплексным мероприятием и требует системного подхода.»
По словам представителя Министерства здравоохранения Свердловской области Виноградова А.В. "В настоящее время Свердловская область является одним из примеров возможностей субъекта федерации по оказанию квалифицированной и своевременной медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями. Годовой региональный бюджет только на лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями превышает 200 млн рублей." В настоящее время в регионе создана эффективная система оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, включающая блок постановлений и административных решений, список ответственных за каждую группу редких заболеваний. В регионе идет конструктивный и постоянный диалог между властью, медицинским сообществом и организациями пациентов. Пациенты Свердловской области с редкими заболеваниями, в том числе с мукополисахаридозами, получают лечение в полном объеме и на регулярной основе. Высокий уровень гармонизации региональной программы государственных гарантий в части бюджетных обязательств по медикаментозному лечению редких заболеваний в регионе может быть примером для других регионов РФ и который может быть активно внедрен в практику региональных властей.
Система медицинского обеспечения для пациентов с несовершенным остеогенезом, требующим применения бифофосфонатов и применения комплекса хирургических и реабилитационных мероприятий пока не определена в регионе и требует своего решения. В своем выступлении лидер организации пациентов "Хрупкие дети" Мещерякова Е.А. отметила необходимость срочного обеспечения детей с несовершенным остеогенезом препаратами из группы бифосфонатов. Ведущий эксперт Гематологического научного центра Пустовойт Я.С. сообщил о проблемах лечения редкого заболевания - острой перемежающейся порфирии. К сожалению, регламентированая система закупки препаратов для лечения редких заболеваний, не позволяет оперативно доставить препарат к постели больного. Позднее начало лечения ведет к тяжелым неврологическим проявлениям, инвалидизации и летальным исходам. Гарантии со стороны администрации региона о возможностях оперативной закупки препарата и создение страхового запаса препарата могут быть решением вопроса спасения пациентов с острой перемежающейся порфирией.
Ввиду высокой средней стоимости годового курса лечения одного пациента с редкими заболеваниями по так называемой региональной программе "24 нозологий", даже по сравнению со средней стоимость курса лечения пациента с заболеваниями, входящими в федеральную программу "7 нозологий", стоит вопрос о целосообразности инициации федеральной программы по редким заболеваниям и переводу части заболеваний с высокой стоимостью на федеральный уровень. Гарантированное федеральное обеспечение пациентов, не зависящее от финансовой состоятельности субъекта федерации,экономия средств при оптовых закупках, и положительный клинический опыт реализации федеральной программы «7 нозологий» в течении более 6 лет свидетельствует о необходимости финансирования лекарственного обеспечения пациентов с высокозатратными редкими заболеваниями, особенно детей, из федерального бюджета.
PS: Редкие заболевания - жизнеугрожающие или хронические, инвалидизирующие состояния, характеризующиеся низкой встречаемостью и сложностями диагностики и лечения. Вследствие низкой распространенности, низкой информированности специалистов, мозаичности клинической картины заболеваний, необходимости наличия сложных диагностических тестов для постановки диагноза, диагностика и терапия редких заболеваний затруднена.