Форум МБОО \"Хантер-синдром\"

=> Рассказы о семьях => Тема начата: Фиолетовый Мишка от 16 апреля 2015, 10:32:59

Название: Пасха в этом году выдалась ранняя.
Отправлено: Фиолетовый Мишка от 16 апреля 2015, 10:32:59
Пишет Наташа Прохорова:
Пасха в этом году выдалась ранняя. Всю страстную неделю погода испытывала нас на прочность: то снег с дождем, то солнышко выйдет. Но все равно мы этот день ждали с нетерпением, так как в этот день, собираясь всей семьей за праздничным столом, ждешь чуда, даже если на душе не все так радостно. Вот и этот день не стал исключением. В субботу вечером я приехала из Москвы с семинара, признаться очень уставшая, обрадовала свою семью тем, что у Саши все не так плохо, ему еще можно помочь и реабилитировать его к обычной жизни. Да и Андрюша не остался без внимания, обоим детям предложили отдых в Крыму в сентябре. Для всей нашей семьи это стало чудом. К счастью в нашей стране не так мало хороших людей, которые готовы помочь в трудную минуту. Но вот настал светлый день Пасхи. Обычно в этот день мы собираемся у моей мамы, там же проживает мой отец, бабушка, моя родная сестра с мужем и маленькой дочкой. Заранее покрашены яйца, куличи на столе. Дети любят бывать у бабушки им там всегда рады. Любят играть со свой младшей сестренкой, ей всего 5 месяцев. Смех и радость всегда присутствуют в родном доме. Не смотря на то, что у моих обоих сыновей Андрюши и Саши выявили это страшное заболевание как мукополисахаридоз 2 типа я стараюсь не унывать и родные меня всегда поддерживают в этом. Без помощи родных мне было бы очень тяжело. Огорчает только то, что не всегда есть возможность погулять на детской площадке с другими детьми, люди не всегда адекватно реагируют на моих мальчишек, хотя они всегда доброжелательны, жизнерадостны, ни кому не причиняют плохого, много раз мне предлагали отказаться и сдать их в интернат, но я не могу поступить так со своими детьми. Но мы научились справляться и с этой проблемой, просто ходим по улицам, заходим на территорию детских садов пока там не детей, мои мальчики там катаются с горки, на качелях очень любят кататься. К сожалению приходится гулять в одиночестве, но мы не огорчаемся нам весело и вместе гулять. Семья у нас большая детей много, общение всегда проходит весело. Так и сегодня посидев с родными за праздничным столом, мы пошли гулять. На улице солнечный денек и на душе сразу становится не так тревожно, пока мы все вместе мы преодолеваем все препятствия и верим в то что у нас все получится и все будет хорошо. Беда разделенная пополам - уже полбеды, а нас вон как много. А дети все равно у нас самые замечательные, не такие как все, но это не беда. Главное мы верим, что им будет оказана помощь и все их боли уйдут, а все что от нас зависит мы сделаем. Ведь мы вместе!!!
(https://fbcdn-sphotos-b-a.akamaihd.net/hphotos-ak-xap1/v/t1.0-9/1908298_425828490914371_699887559738768156_n.jpg?oh=b035814765450cc0f80319e0e25b3a8e&oe=55D84017&__gda__=1436329962_0baa3a27205e8c29c8df14c66c398e73) (https://scontent-ams.xx.fbcdn.net/hphotos-xpf1/v/t1.0-9/11156220_425828447581042_222805482336378335_n.jpg?oh=5cc86cbee8486f39f4a926f61183fded&oe=55DD4700) (https://scontent-ams.xx.fbcdn.net/hphotos-xft1/v/t1.0-9/11150865_425828467581040_701428416232892361_n.jpg?oh=544c682e8d437f62e4cd387e95d47d43&oe=559FC533) (https://scontent-ams.xx.fbcdn.net/hphotos-xpf1/v/t1.0-9/11037886_425828437581043_5183599416105557025_n.jpg?oh=c160f3bc7bc424974326cc351171d6d4&oe=55E09AD4) (https://scontent-ams.xx.fbcdn.net/hphotos-xaf1/v/t1.0-9/10408683_425828454247708_6207009697200463489_n.jpg?oh=4c19e6a863f20975d4c1ddedb59400ef&oe=55E1DAE7) (https://scontent-ams.xx.fbcdn.net/hphotos-xfp1/v/l/t1.0-9/11053533_425828480914372_5700106274640348729_n.jpg?oh=6a202a5a3090677dbd73ac7d63d244d2&oe=5597F113) (https://scontent-ams.xx.fbcdn.net/hphotos-xpf1/v/t1.0-9/10423833_425828434247710_1746416491179169969_n.jpg?oh=7e2267051385543e0c04ed3490e78496&oe=559747E1) (https://fbcdn-sphotos-b-a.akamaihd.net/hphotos-ak-xpf1/v/t1.0-9/934812_425828440914376_8368822693649212869_n.jpg?oh=0d5392211b67db51327ac00cb3b09207&oe=55E32289&__gda__=1436207973_31d86750b52c2c40d2a26412d0aa2e6a) (https://fbcdn-sphotos-c-a.akamaihd.net/hphotos-ak-xta1/v/t1.0-9/10420332_425828460914374_8333135450930361450_n.jpg?oh=88c6509e5b54657f537fae8b2a1609b1&oe=55E1F733&__gda__=1436505274_956d83a3e326f443c41daa1f300daa20) (https://scontent-ams.xx.fbcdn.net/hphotos-xpa1/v/t1.0-9/11156239_425828474247706_5988486916339414256_n.jpg?oh=5decc45656ccbcb0f66a099dff63c9e2&oe=55A87C81)
Название: Re: Пасха в этом году выдалась ранняя.
Отправлено: Асия от 16 апреля 2015, 12:05:47
 Олеся ! Огромное спасибо Вам за размещение такого замечательного рассказа Наташи  о дне праздновании Пасхи в их доме. Читая рассказ Наташи о своих редких детках :Андрюше и Саше -МПС-2, в очередной раз убеждаешься, что не только наши детки -редкие ,но и мы, родители таких детей-редкие,особенные, сильные личности!!! Наташа ! Вы -сильная женщина !!! Только нам понятно ,что значит ,когда в семье есть такой ребенок,да еще не один!!! Я думаю ,что Вы на правильном пути!!! Главное для Сашеньки еще время не потеряно и Андрюше можно помочь!!!  Не отчаивайтесь и надейтесь, верьте только в лучшее и у Вас все получится !!! То что прохожие бросают косые взгляды на наших детей ,мы все это проходили,просто не думайте об этом и не обращайте внимания !!! Таков наш жестокий мир!!! Пока каждого это не коснется ,никогда не поймет!!! Побольше Вам оптимизма и желаю Вам начала лечения Ваших деток !!! Спасибо за фотки !!!
Название: Re: Пасха в этом году выдалась ранняя.
Отправлено: Татьяна Г. от 16 апреля 2015, 12:33:07
У Вас замечательные мальчики, главное что они чувствуют любовь и поддержку всей Вашей семьи.
Название: Re: Пасха в этом году выдалась ранняя.
Отправлено: Щукова Светлана (Олежка МПС 2) от 16 апреля 2015, 22:53:10
Очень хочу пообщаться с Наташей. Мой номер 89618894534. Если можно оставьте свой контакт?
Вот я и мой сынуля. http://mps-russia.org/forum/index.php?topic=2687.0