Жизнь с мукополисахаридозом в России. НЦЗД РАМН. 9 лет работы. Врачи и пациенты. Как здорово, что у нас есть Такие Врачи! Спасибо, что Вы с нами! Редкие, но сильные вместе!
(http://cs627830.vk.me/v627830893/198a0/MwdT3DCS7tM.jpg) (http://cs627830.vk.me/v627830893/198ad/ZegbBIwZOZM.jpg) (http://cs627830.vk.me/v627830893/19890/xychYGKwkZw.jpg) (http://cs627830.vk.me/v627830893/19891/sthYfAU6HLw.jpg)
Рекомендации кардиолога полезны всем. Учимся измерять давление и контролировать работу мпс-сердечек.
(https://scontent.xx.fbcdn.net/hphotos-xpf1/v/t1.0-9/12002868_888805351167869_4775214987886590605_n.jpg?oh=107b1ee43b997abed3e80206628b40d7&oe=569F3759) (https://scontent.xx.fbcdn.net/hphotos-xlp1/v/t1.0-9/12002868_888805361167868_7669659215609235340_n.jpg?oh=cec633e9746e4f62a47d351b0e0ca0f4&oe=5697EAC4) (https://scontent.xx.fbcdn.net/hphotos-xaf1/v/t1.0-9/12004047_888805381167866_4447759188329204554_n.jpg?oh=fbbda52c63bec001e162cdbc6a1a2317&oe=56A9106C)
ЛОР заболевания МПС пациентов. Два специалиста, два добрых и любящих взгляда на помощь.
(https://scontent.xx.fbcdn.net/hphotos-xla1/v/t1.0-9/10349952_888818777833193_8230135430439324661_n.jpg?oh=eac60925eccbd04d039aad4cdcdd817b&oe=5667222C)(https://scontent.xx.fbcdn.net/hphotos-xpt1/v/t1.0-9/12036910_888818801166524_7416049061454139064_n.jpg?oh=d62929414abceb04e258c080da5d4148&oe=566D4019)
Третий доклад специалистов этого центра. Третья презентация слушатели впитывают каждой клеточкой.
(https://scontent.xx.fbcdn.net/hphotos-xpf1/v/t1.0-9/12027763_888820517833019_3187198110875539502_n.jpg?oh=53d9ad42986a15930a0ef5034d880ce5&oe=5695C2C3) (https://scontent.xx.fbcdn.net/hphotos-xft1/v/t1.0-9/12011235_888820657833005_3409526812477701992_n.jpg?oh=2c8fb3356059fbde9cef6ba10c658cf1&oe=56AB1CA5)(https://scontent.xx.fbcdn.net/hphotos-xpt1/v/t1.0-9/11036416_888820864499651_5192366708872037052_n.jpg?oh=bfdf1a36d03b4e489d340357bbb5ff5a&oe=5669D657) (https://scontent.xx.fbcdn.net/hphotos-xtp1/v/t1.0-9/11999080_888820951166309_5369086207052383999_n.jpg?oh=c1c37783ab08341e1d6c11722caa9cf6&oe=56A2EF5A)
Теперь про ЛОР органы мы знаем всё!
Алиса, это пудинг! Пудинг, это Алиса!
Да-да-да! Мы теперь все поголовно хотим прививок, не боимся врачей, понимаем отличия в силиконовых и титановых девайсов для операции, разбираемся в различиях кондуктивной и сенсорной тугоухости... Удивительно! Познавательно! Интересно!
(https://scontent.xx.fbcdn.net/hphotos-xaf1/v/t1.0-9/10421464_888835677831503_1571291078036473710_n.jpg?oh=f792cac6ef57159cdfcce1292ef146fe&oe=5699B25F) (https://scontent.xx.fbcdn.net/hphotos-xfa1/v/t1.0-9/12042964_888835697831501_2089200954933003997_n.jpg?oh=4a04015d642f4c8e8e78d35ad533896b&oe=5696EDF9) (https://scontent.xx.fbcdn.net/hphotos-xfp1/v/t1.0-9/12042933_888835757831495_2844935710074491503_n.jpg?oh=ae8e7eab7dcb0c3db3e5740a851abca1&oe=569F37EE)
А тем времени, дети играют с любимыми волонтёрами- самыми добрыми и хорошими друзьями! Лечить нужно всех!
(https://scontent.xx.fbcdn.net/hphotos-xtf1/v/t1.0-9/12011312_944902385574705_6534637449837892984_n.jpg?oh=fd8491994cd52bcd0a7376203426dbdb&oe=56670157) (https://scontent.xx.fbcdn.net/hphotos-xtp1/v/t1.0-9/12043199_944902412241369_5196231029550525980_n.jpg?oh=a4669bf60e9b5991c2482e60bbdd6f33&oe=565E16A3)
Snezhana Mitina с Натальей Шугаевой: на МПС-конгрессе.
(http://cs624818.vk.me/v624818614/41090/A4mF5aNSxJY.jpg) (http://cs624818.vk.me/v624818614/41099/gTf66cjbpck.jpg) (http://cs624818.vk.me/v624818614/410a2/i3j6OzClnhk.jpg) (http://cs624818.vk.me/v624818614/410ab/8roHo-D-Jg4.jpg)
Мы только прилетели с МПС конгресса, который проходил в славном городе Севастополе. Это была очень насыщенная и позитивная неделя. Нам повезло с погодой, было тепло и солнечно, мы даже купались в море и успели позагорать на солнышке. Все вместе весело и дружно побывали в Аквапарке с морской водой, где мамы, папы, врачи, волонтеры и детки с удовольствием поплескались в бассейнах, прокатились с веселыми возгласами со всех горок. Побывали в тематическом парке "Крым в миниатюре", где прекрасный контактный зоопарк. Посетили Свято-Успенский пещерный монастырь в Бахчисарае. На автобусе проехали по ночному Севастополю с обзорной экскурсией. Погуляли по набережной в Севастополе. А в субботу и воскресенье родители прослушали интересные и познавательные доклады врачей и семей МПС. А наши детки в это время играли и веселились с волонтерами.
Огромное спасибо за организацию конгресса Снежане и Вике. Все было замечательно. Большое спасибо НАШИМ врачам, за интересные доклады, за Ваши огромные сердца. Любимые волонтеры, вы самые лучшие!!! Дети любят вас, и это главное! Как здорово было познакомиться со многими семьями вживую. Ваши доклады про жизнь с Мукополисахаридозом у всех в зале вызывали слезы. Спасибо всем неравнодушным людям, благодаря которым появилась такая прекрасная возможность не только отдохнуть и встретится с друзьями, но и узнать много нового и интересного!
(http://cs627831.vk.me/v627831614/16775/_0Zqrx0UB5E.jpg) (http://cs627831.vk.me/v627831614/1677e/cwR8sZV0ojw.jpg) (http://cs627831.vk.me/v627831614/16787/yotveaOaKYw.jpg) (http://cs627831.vk.me/v627831614/16790/q7zDur7-rp8.jpg) (http://cs627831.vk.me/v627831614/16799/OPYGSCyhoG4.jpg) (http://cs627831.vk.me/v627831614/167a2/x_jsfTmlr0A.jpg) (http://cs627831.vk.me/v627831614/167ab/sSgtwjU5G84.jpg) (http://cs627831.vk.me/v627831614/167b4/Ukhh3A6sYds.jpg) (http://cs627831.vk.me/v627831614/167bd/KIoQSdHVeF8.jpg)
Когда Ваня и Миша узнали о возможности отправиться в любимый Севастополь, сразу согласились и начали собираться в дорогу. Шанс встретиться с нашими МПС-друзьями мы тоже не могли упустить, да еще эти встречи проходили в рамках МПС-конгресса, консультаций МПС-специалистов и НАШИХ врачей. Каждый день мы узнавали что-то новое, общались, путешествовали, купались в теплом море. Дети не только отдыхали, но и прошли курс лечебного массажа.
(http://s019.radikal.ru/i622/1509/89/891d8d566d7d.jpg)
Наши дети научились делать кораблики. Спасибо нашим волонтерам за эти мастер-классы!
(http://s017.radikal.ru/i425/1509/62/7ca2efa748ec.jpg)
Конгресс получился очень информативным, очень позитивным! И родители, и врачи остались довольны! Одним из самых ярких было выступление Нато Джумберовны:
(http://s020.radikal.ru/i718/1509/0d/99a330246321.jpg)
Во время проведения конгресса наши дети тоже не скучали! Их занятия запечатлены на следующих фотографиях:
(http://s020.radikal.ru/i706/1509/6e/8979b07ff338.jpg) (http://s008.radikal.ru/i305/1509/7a/128ffb773371.jpg)
Спасибо организаторам и всем участникам МПС-конгресса! Спасибо спонсорам за возможность участия в таких важных мероприятиях! Друзья, мы так рады, что смогли встретиться, ведь только вместе мы сможем нарисовать фиолетовым фиолетовое счастье ЖИТЬ!
(http://s020.radikal.ru/i710/1509/b5/49961e395f08.jpg)