Форум МБОО \"Хантер-синдром\"

=> Наш фотоальбом => Тема начата: Натали от 24 декабря 2015, 17:17:07

Название: 5 лет с начала лечения в Екатеринбурге
Отправлено: Натали от 24 декабря 2015, 17:17:07
Рассказывает Татьяна Гертман (главный организатор и мама Илюши):

Вчера в Екатеринбурге отмечали 5 лет с начала лечения пациентов с МПС-2 ферментозаместительной терапией Элапразой.
5 лет назад после невыносимо трудного пути через суды прошла первая капельница. Волновались все: врачи, медсестры, родители, но Илюша не подвел, все прошло в рабочем режиме.
Сейчас, 5 лет спустя, мы собрались почти в семейной обстановке, чтобы сказать огромное спасибо всему мед. персоналу педиатрического отделения ОДКБ №1, паллиативной службе, главному врачу больницы за профессионализм, за участие, за доброту к нашим детям.Был праздничный торт, вручали благодарности ии наши календари "5 лет вместе".
И хочу сказать огромное спасибо Снежане, без которой ничего бы этого не было!

А всю атмосферу нашего маленького, но такого важного юбилея передадут фото...

(https://img-fotki.yandex.ru/get/15555/222450541.d/0_137ac8_a84d113b_L.jpg) (https://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/1276616/)

(https://img-fotki.yandex.ru/get/64820/222450541.d/0_137ac9_35d238c1_L.jpg) (https://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/1276617/)

(https://img-fotki.yandex.ru/get/9555/222450541.d/0_137acb_e81e9eb6_L.jpg) (https://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/1276619/)

(https://img-fotki.yandex.ru/get/39232/222450541.d/0_137acc_785b16c8_L.jpg) (https://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/1276620/)

(https://img-fotki.yandex.ru/get/4510/222450541.d/0_137acd_47f5dcfa_L.jpg) (https://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/1276621/)

(https://img-fotki.yandex.ru/get/4529/222450541.d/0_137ace_3f9b876e_L.jpg) (https://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/1276622/)

(https://img-fotki.yandex.ru/get/6621/222450541.d/0_137acf_e95c5eef_L.jpg) (https://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/1276623/)

(https://img-fotki.yandex.ru/get/5806/222450541.d/0_137ad0_e4f8ded_L.jpg) (https://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/1276624/)

(https://img-fotki.yandex.ru/get/15490/222450541.d/0_137ad1_24b75471_L.jpg) (https://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/1276625/)

(https://img-fotki.yandex.ru/get/67577/222450541.d/0_137ad2_e8602f07_L.jpg) (https://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/1276626/)

(https://img-fotki.yandex.ru/get/9828/222450541.d/0_137ad3_e63ee194_L.jpg) (https://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/1276627/)

(https://img-fotki.yandex.ru/get/6503/222450541.d/0_137ad4_24e1fbbe_L.jpg) (https://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/1276628/)

(https://img-fotki.yandex.ru/get/67577/222450541.d/0_137ad5_1994eee9_L.jpg) (https://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/1276629/)

(https://img-fotki.yandex.ru/get/64820/222450541.d/0_137ad6_dcd6724b_L.jpg) (https://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/1276630/)

Название: Re: 5 лет с начала лечения в Екатеринбурге
Отправлено: Натали от 24 декабря 2015, 17:18:23
(https://img-fotki.yandex.ru/get/64820/222450541.d/0_137ad7_1d782636_L.jpg) (https://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/1276631/)


(https://img-fotki.yandex.ru/get/43546/222450541.d/0_137ad8_e6be069c_L.jpg) (https://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/1276632/)

(https://img-fotki.yandex.ru/get/39232/222450541.d/0_137ad9_29439b82_L.jpg) (https://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/1276633/)

(https://img-fotki.yandex.ru/get/3012/222450541.d/0_137ada_bb71b640_L.jpg) (https://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/1276634/)

(https://img-fotki.yandex.ru/get/4614/222450541.d/0_137adb_adfee60f_L.jpg) (https://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/1276635/)

(https://img-fotki.yandex.ru/get/4302/222450541.d/0_137adc_ab7d7c00_L.jpg) (https://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/1276636/)

(https://img-fotki.yandex.ru/get/15580/222450541.d/0_137add_420e735c_L.jpg) (https://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/1276637/)

(https://img-fotki.yandex.ru/get/72233/222450541.d/0_137ade_81185834_L.jpg) (https://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/1276638/)

(https://img-fotki.yandex.ru/get/38067/222450541.d/0_137adf_a89c5b16_L.jpg) (https://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/1276639/)

(https://img-fotki.yandex.ru/get/4420/222450541.d/0_137ae0_84d8a7ac_L.jpg) (https://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/1276640/)

(https://img-fotki.yandex.ru/get/64827/222450541.d/0_137ae1_b9086e27_L.jpg) (https://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/1276641/)

Название: Re: 5 лет с начала лечения в Екатеринбурге
Отправлено: Татьяна Г. от 25 декабря 2015, 10:20:56
Здравствуйте друзья, хочу поблагодарить Юлечку Хвосточку за красивые макеты, мамочек наших Анжелу Мироненко, Катю Смирнову за помощь в организации и проведении нашего мероприятия, Наташечку Шугаеву за выкладку на форуме и поддержку . Спасибо девчонки, пусть как можно дольше мы будем вместе!!!
Название: Re: 5 лет с начала лечения в Екатеринбурге
Отправлено: Асия от 25 декабря 2015, 16:28:18
 Татьяна! Огромнейшее спасибо Вам за организацию такого чудесного праздника" 5 лет вместе!" Ваши фотки отображают всю ту теплую, счастливую ,предновогоднюю обстановку ,которая царила там ,где 5 лет назад,впервые в Вашем городе началась Инфузии долгожданного лекарства !!! Спасибо Вам за теплоту души ,которую Вы подарили Вашим медикам!!! ПОЗДРАВЛЯЮ с ЮБИЛЕЕМ!!!

                                                      (http://s020.radikal.ru/i707/1512/e8/23c7d8ceb5f3.jpg) (http://radikal.ru/big/5b48cc15df364cc79678f5aeea63008b)