Друзья, ну вот и прошла наша первая инфузия! Ура!!!
Первый раз, конечно, было не быстро. Пока установили катетер, пока инфузомат настроили , пока мы в палате расположились! В общем капаться закончили только в 16.00 прошло все хорошо, Лева спал вторую половину 4-х часовой инфузии. Мы все очень сильно волновались, но прошло все без проблем. ☺ с инфузоматом мы подружились быстро. Теперь ждем, не дождемся, когда сможем оценить эффект. Аппетит вот только совсем не очень, кушает мало. Может так и должно быть ?! Единственное показалось, что щечки порозовели. Может, опять же только кажется?)) а потом нас оставили до утра понаблюдать. Я очень очень не люблю быть в больницах, ребенку поползать негде, меня замучал, сам замучался! Но медсестры и врачи просто замечательные !!!отдельное спасибо заведующей отделения -Матвеевой Наталье Владимировне! спасибо всем, кто с нами!!
(http://cs630620.vk.me/v630620614/10b9a/kQLKnzaMOEs.jpg) (http://cs630620.vk.me/v630620614/10ba1/-tBV9pSH0iE.jpg) (http://cs630620.vk.me/v630620614/10ba8/JWhyM2hIYxY.jpg) (http://cs630620.vk.me/v630620614/10baf/_hjI9zL6NSg.jpg) (http://cs630620.vk.me/v630620614/10bb6/4VylOHseHxw.jpg) (http://cs630620.vk.me/v630620614/10bbd/E1MST3laDQ8.jpg) (http://cs630620.vk.me/v630620614/10bc4/2QdAlyiNhaM.jpg) (http://cs630620.vk.me/v630620614/10bcb/pE7IdDt_jdo.jpg)
От всей души поздравляю нашего Левушку и его замечательных родителей с таким чудесным праздником-Началом Инфузий !!!
(http://s020.radikal.ru/i702/1602/44/da1af0b05d78.jpg) (http://radikal.ru/big/b00fba0ba5cd460c8c656e66b4a4e28d)
Лёвушка Фомичёв, новости:
Друзья! В воскресенье мы побывали в Лесной республике. Стояла чудесная погода, около нуля, безветрие и снег хлопьями... В связи с Левиной болячкой мы совсем забросили Лерины занятия по горным лыжам. Она, конечно, большая и все понимает, но ей сильно нас не достает... Все свое время мы тратим на Леву, его здоровье. Вроде болеет один ребенок, а страдают оба ((( и вот мы выбрались... Мама с Лерой покоряли вершину, а мы с Левой и его другом бороздили снежные просторы у подножья...
Лева с Демидом вдоволь нашустрились в снегу (если эти забавно переваливавшиеся с боку на бок фигуры можно назвать шустрыми!), постояли, посидели, полежали, пробуя снег на вкус и на ощупь. Лева с радостью доставал снег из ведерка и складывал назад. В общем погулял на славу, отоспался на свежем чистом воздухе! 😊
Лева, как нам кажется, чувствует себя лучше: спокойно сидит в коляске, не плачет без повода, хорошо ест свои 2 вида каш!)) он слегка порозовел и повеселел! Реально, кажется, ребенок не выглядел еще таким счастливым! Мы и сами счастливы, когда видим, как он беспрестанно дарит нам свои улыбки!
Удивило то, что мы увидели на горе: ребенок-инвалид со специальным устройством и инструктором получал уроки катания на горных лыжах! Это было как-то странно, словно и не в Новокузнецке даже! Я понял, что все у нас не так плохо, если даже на обычной горке в окрестностях не самого благополучного в социальном плане города проходят такие вот занятия! "Горы равных возможностей" гласила надпись на спинах инструктора и ребенка. Название как нельзя лучше описывает происходящее и мы очень порадовались за мальчика, которому это все доставляло горы удовольствия!
Сегодня начинаем новый курс массажа. Решили делать каждые две недели, потому как Лева заметно добавляет в физических кондициях после окончания курса.
Спасибо всем, кто с нами!)
P.s. За 2,5 дня акции потенциальными донорами костного мозга стали 106 человек! Это хорошие результаты!
(http://cs630620.vk.me/v630620614/11eca/Hjr-o4EyQMg.jpg) (http://cs630620.vk.me/v630620614/11ed1/-tednajrG7E.jpg) (http://cs630620.vk.me/v630620614/11ed8/zr8RjwZVBa8.jpg) (http://cs630620.vk.me/v630620614/11edf/N8ZVBqtWCRs.jpg) (http://cs630620.vk.me/v630620614/11ee6/LJFdo_XgIZs.jpg) (http://cs630620.vk.me/v630620614/11eed/hwao7sSKbFI.jpg) (http://cs630620.vk.me/v630620614/11ef4/Ju7wpcMxxK0.jpg) (http://cs630620.vk.me/v630620614/11efb/aJLOARPZwPo.jpg)
Всем привет из северного города на Неве!)) спасибо всем, кто за нас переживает!
Мы отлично добрались! В самолете познакомились с прекрасной девушкой Олесей, летевшей через Москву в Германию. Спасибо ей за помощь и пожелания!
Благодаря вам, мы сняли хорошую квартиру недалеко от клиники. Пешком - 20 минут (около 2 км) проходя через серую Неву и минуя множество исторических зданий. Воздух здесь - не чета Кузнецкому! Сырой, холодный. И вместо сажи - песок!) Но Леве здесь нравится! Гуляем, пока есть возможность, много и с удовольствием. Почти приспособились к разнице во времени, скоро, глядишь и вовсе коренными питерцами станем!😁😆😎
Отдельное Спасибо Оле Иваницкой, что помогла с подбором жилья, встретила и всячески помогает нам здесь освоиться!😇
Сегодня на консилиуме врачей мы обсуждали план кондиционирования, то есть подготовительного этапа, когда будет проводиться интенсивная химиотерапия. Препараты утверждены, 4.04 начинаем обратный отсчет до "Дня 0". Мы все ближе к финальному этапу лечения. И это, скажу я вам, очень страшно! Позавчера сделали МРТ головного мозга. Сегодня ставили центральный венозный катетер. Два наркоза через день. Три наркоза за 2 недели...😢😕 Теперь Лева - полуробот с торчащими из области ключицы проводами. Через эти трубки в его организм будут сначала поступать препараты, убивающие его костный мозг и иммунитет, а потом и сами новые донорские клеточки от нашего неизвестного польского 90-килограммового друга... 💪✌Молимся, чтобы он не передумал и в добром здравии пришел 14.04 в коллекторскую клинику в Варшаве... 🙏 Сегодня мы передали деньги на командировку врачам. Тем самым, что доставят утром 15.04 наши вожделенные нативные клетки, которые, прижившись, будут сами вырабатывать недостающий фермент и помогут нашему мальчику обрести полноценное будущее. С 15.04 начнется новая жизнь: мучительное ожидание приживления, учет лейкоцитов, тромбоцитов, борьба с инфекциями и последствиями химии... Не теряйте нас, друзья, но после ТКМ мы пропадем на некоторое время: говорить о результатах раньше середины мая не имеет смысла.
Вы знаете, каждый день мы любим своего сына все больше и больше, хотя, кажется, больше любить уже просто невозможно!
Спасибо всем, кто помог нам получить еще один шанс, спасибо за все! Пожалуйста, молитесь за нашего мальчика, пожелайте нам удачи и справиться со всеми трудностями, ведь эта операция считается одной из самых рискованных в современной медицине...
(http://cs633624.vk.me/v633624614/2e83b/--Rs5FMb6nE.jpg) (http://cs633624.vk.me/v633624614/2e842/SXHFEiq-M-E.jpg) (http://cs633624.vk.me/v633624614/2e849/W4uONFNHihg.jpg) (http://cs633624.vk.me/v633624614/2e850/ETgyBfY8KK0.jpg) (http://cs633624.vk.me/v633624614/2e857/RrB3PMnNZrc.jpg) (http://cs633624.vk.me/v633624614/2e85e/EAGvK-8NhwU.jpg) (http://cs633624.vk.me/v633624614/2e865/oojEaJuzI58.jpg) (http://cs633624.vk.me/v633624614/2e86c/oJ6FxEqYniA.jpg) (http://cs633624.vk.me/v633624614/2e873/b3px9rdLVxs.jpg) (http://cs633624.vk.me/v633624614/2e87a/7AFnvZBKN5A.jpg)
молодцы,растите здоровыми и весёлыми.