Форум МБОО \"Хантер-синдром\"

=> Срочно в номер => Тема начата: Снежана от 08 января 2009, 01:49:52

Название: БРАТЦЫ! С Р О Ч Н О!
Отправлено: Снежана от 08 января 2009, 01:49:52
Объяснять нет времени, просто прочтите и сделайте что можете! :)

Срочно нужны все диагностированные МПСочки списки по типам со всей кучей данных :o
Если я кого-то не знаю, если не вступили в МБОО, если нет Ваших документов, П О Ж А Л У Й С Т А до 10 киньте на электронку!!! 11 я должна подать полные списки!

ВСЕМ! ВСЕМ! ВСЕМ!

Если знаете МПСочку, которую не знаю я, хоть регион, ФИО, контакты киньте - это крайне ВАЖНО!

пока не сдам и не узнаю результата своих стараний на вопросы об этом отвечать не стану. Просто помогите.
Название: Re: БРАТЦЫ! С Р О Ч Н О!
Отправлено: Левая от 11 июня 2010, 00:38:11
Здравствуйте, Снежана. Прочитала ваше сообщение только сегодня и в сообщество вступила тоже только что. Наши данные: Левая мария МПС-4. диагноз поставлен в 2006 г. Живем: Калининградская обл. г. Пионерский.
Название: Re: БРАТЦЫ! С Р О Ч Н О!
Отправлено: Лилиана от 11 июня 2010, 15:21:32
и я хочу :(
Название: Re: БРАТЦЫ! С Р О Ч Н О!
Отправлено: Снежана от 11 июня 2010, 22:41:29
Мадам Левая, а куда Вы вступили, если я об не знаю?! ??? ??? ???
Название: Re: БРАТЦЫ! С Р О Ч Н О!
Отправлено: Снежана от 11 июня 2010, 22:42:02
Цитата: Лилиана от 11 июня 2010, 15:21:32
и я хочу :(


Лилианочка, а мы тебя давно своей считаем ;D ;D ;D ;D
Название: Re: БРАТЦЫ! С Р О Ч Н О!
Отправлено: Laventura от 12 июня 2010, 22:29:52
Я вот не знаю - мы вступали или как?...:)
Название: Re: БРАТЦЫ! С Р О Ч Н О!
Отправлено: Снежана от 13 июня 2010, 08:13:01
;D ;D ;D ;D ;D ;D
А как же иначе-то?
Вы автоматом приняты
;D ;D ;D
условно-досрочно, так сказать
;D ;D ;D
Название: Re: БРАТЦЫ! С Р О Ч Н О!
Отправлено: masha_gav от 15 июня 2010, 16:46:51
А мои данные у тебя есть?
Название: Re: БРАТЦЫ! С Р О Ч Н О!
Отправлено: Снежана от 15 июня 2010, 19:47:17
 ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
Название: Re: БРАТЦЫ! С Р О Ч Н О!
Отправлено: Serg от 10 ноября 2010, 20:44:05
Снежан. мы же есть у тебя? Ваня и Миша?
Название: Re: БРАТЦЫ! С Р О Ч Н О!
Отправлено: юлия69 (Полина МПС-3А) от 11 ноября 2010, 12:46:54
Смирнова Полина 20.12.2000 года рождения, МПС-3А.Диагноз поставлен в 2006 году. Проживаем в городе Тверь.
Название: Re: БРАТЦЫ! С Р О Ч Н О!
Отправлено: Снежана от 11 ноября 2010, 14:20:39
"Вступить" - значит написать заявление и приложить к нему копии всех документов (перечень документов смотрите на сайте)
Название: Re: БРАТЦЫ! С Р О Ч Н О!
Отправлено: Админ от 12 ноября 2010, 10:08:25
Залина, какая помощь нужна мальчику? В чем?

И,друзья мои, давайте личные данные в личку, т.к. в интернете разные люди бывают. В личку жду полный адрес с индексом, фио мамы и ребенка. Скоро новый год. Куда подарки дед мороз понесет?
Название: Re: БРАТЦЫ! С Р О Ч Н О!
Отправлено: sergei от 13 ноября 2010, 19:58:18
ЗДРАВСТВУЙТЕ!СНЕЖАНА А НАШИ ДАННЫЕ У ВАС ЕСТЬ?
Название: Re: БРАТЦЫ! С Р О Ч Н О!
Отправлено: Снежана от 15 ноября 2010, 14:58:36
Как это узнать можно? Если Вы присылали анкету и все прилагаемые к ней документы, значит есть. Если нет, значит - ждём
Название: Re: БРАТЦЫ! С Р О Ч Н О!
Отправлено: Залина от 15 ноября 2010, 20:54:52
Пишу от имени родителей Торшхоева Магомед-амина 25.12.2006г. Г. Назрань. Р.Ингушетия, ул Ганиева 26. У него Мукополисахаридоз второго типа, ему назначили препарат элапразе и за дальнейшими разъяснениями посоветовали обратиться в Минздрав. Сегодня после четвёртого визита в минздраве посоветовали самим связаться с НЦ ЗД РАМН и узнать насчёт лечения. Весь день не могли дозвониться, родители в растерянности, подскажите пожалуйста, что им конкретно нужно делать и с чего начать.У родителей нет доступа к интернету, да и я сама пока толком не умею пользоваться. Всем кто отзовётся и даст полезную информацию будем очень благодарны.
Название: Re: БРАТЦЫ! С Р О Ч Н О!
Отправлено: Снежана от 15 ноября 2010, 23:06:49
Залина, пусть родители или Вы отправят сканы документов на ребенка. Я по Вашим документам напишу образец письма и подскажу куда и в каком порядке обращаться