Что мы хотим видеть ???, что получить от конференции ???, ее цели ???, наши надежды ???, ожидания ???и планы ???.
Высказываются ВСЕ!
Хочу видеть Голикову Т.А., получить - лекарство, цель - лекарство, надежды - постоянное лечение, ожидания - лекарство, планы - лекарство. Пока больше ничего не нужно, только лекарство.
Танечка, это понятно и не удивительно. Скоро так и будет - лекарство доползет до Илюшки и других деток ;) Однако, конференция - немножко не то :-X
Это полезное общение на заданную тему. Лекции врачей, реабилитологов, общение, возможно -консультации специалистов, получение информации иновых знаний. Какие, например методички хочется иметь дома? По обучению? Реабилитации? Лечению? поддерживающему лечению?
Сразу прошу прощения, если повторюсь или напишу нелепость, но это то что созрело.
1.необходимо обсудить вопрос о создании спец. центра или отделения, где родители столкнувшиеся с редкой болезнью ребенка не "выискивали куда пойти-куда податься" - а их четко информировали на местах, - здесь вас обследуют и помогут, но это тоже только вопрос гос. финансирования
2. считаю, что необходима "информационная революция" - проведение на местах семинаров для врачей различных профилей, распространение брошюр, плакатов, и др. (может это и делается, но у нас не видно ничего этого). Нужно распространение информации по всем детским (да и взрослым) поликлиникам о редких болезнях, т.е. посвящение в проблему не только генетиков (у них хлеб никто не отнимает), но и педиатров, неврологов и других.Т.е. выявление болезней в раннем возрасте.
3. Перемена (обмен) международ. опыта, хотелось бы услышать "А как там обстоит дело" - и учиться, учиться, учиться, а не придумывать колесо.
4. Обратиться к властям регионов о создании реабилитационных центров для пациентов (мы бегаем то туда, то сюда, чтобы найти где позаниматься: с обычными нельзя - мы отстаем, а для особенных - слишком легкие, чтобы нас опредилили в спец. сад, нужен центр, где бы занимались всесторонне и в одном месте - а создание таких центров под силу только государству)
5. Хотелось бы выслушать врачей:
- пульмонолога -например, с НЦЗД - дает очень полезные советы по дыхательной гимнастике, гимнастике на мяче (мы эти советы на себе испытали - очень помогает, думаю другим тоже будет интересно)
- ортопеда - какие изменения происходит в суставах, какую обувь шить и какие тонксти
- лора
- стоматолога
- кардиолога
и других
конечно наших генетиков - что можно и нельзя этим детям вообще, понятно, что к каждому индивидуальный подход нужен, но ведь много чего общего.
На местах очень сложно, я думаю это многим будет интересно и полезно.
Конечно, нужна четкая законодательная база и четкий порядок финансирования лечения - а это государствен. бюджет и нужно, конечно, написать "всесильным" нашего гос-ва обращение.
Вот такие мысли, может это не то, что нужно, но ведь нужно было мнение...
Спасибо, все записала. Очень грамотно и ценно!
Присоединяюсь к пожеланиям. Все изложено предельно точно
Снежана привет!
Присоединяюсь к высказываниям Натали и готов принять активное участие в организации конференции.
С Уважением Алексей.
Проблемы, озвученные Натали актуальны и для нашей страны. Если Россия их решит, мы будем рады, будем изучать ваш опыт и идти по стопам к успеху.
Мои вопросы. Есть старая методичка на английском языке, в которой кратко расписаны проблемы с разными органами и совсем кратко, как их поддерживать. Хотелось бы раздобыть новую методичку, если такая имеется, с кратким обзором тех же проблем, но учитывая, что человек уже получает ФЗТ. Т.е. интересует вопрос, надо ли теперь заниматься коррекцией зрения или сердце лечить и пр. или оставить всю работу Наглазиму (Альдуразиму, Эраплазе) и ждать, когда все само восстановится.
Еще я бы хотела увидеть методичку с физическими упражнениями.
Консультация специалистов, невропатолога, ортопеда или, например, всегда интересовало лечение зубов, в старых методичках написано, что это надо делать в стационаре, а почему, не объясняется. Какие могут возникнуть проблемы при лечении зубов. А то сидишь в кресле у стоматолога и не знаешь, от чего предостеречь врача, как сформулировать проблему.
Ну и наконец, кому что, а у меня эндопротезирование насущная проблема. Интересно было бы узнать у зарубежных специалистов, какая статистика, сколько было сделано подобных операций при МПС, Какое соотношение успешных операций и неудачных. Как долго может простоять такой протез теоретически (у МПС), какой известен самый длительный срок хождения на эндопротезах. Модель эндопротеза такая же, как у обычных людей или есть нюансы, например в креплении (цемент, шурупы)? Как укреплять слабую костную ткань перед операцией и в дальнейшем. У нас никто не может ответить на эти вопросы.
Снежана, понимаю, что такие мелкие вопросы не для конференции, но не могла не озвучить, вдруг, кто-нибудь проконсультирует.
Принято! Лилианочка, ты как всегда - умница!
мне бы тоже хотелось увидеть методичку с физ. упражнениями. а то приходится самой придумывать, не уверена, что все что я делаю идёт на пользу.
Юль, напишите мне в почту, что я обещала брошюрку по мпс-6 :D