Уважаемые мамы! Необходимо нам всем объединиться по поводу получения Элапраза в регионах. Откликнитесь, пожалуйста, те, у кого есть документы, подтверждающие оплату Элапраза из регионов. Возможно, необходимо выступить с законодательной инициативой по поводу включения Элапраза в Перечень, утвержденный приказом Минздравсоцразвития России от 18.09.2006г. №665 "Об утверждении Перечня лекарственных средств, отпускаемых по рецептам врача при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи". Я обратилась с электронным обращением в Совет Федерации и Общественную палату с этим вопросом. Региональные власти не спешат выделять средства на оплату лекарства из региональных бюджетов. А в Москве лечение идет полным ходом. Я добиваюсь выделения денежных средств на лечение ребенка уже третий год. Столкнулась с жестоким противостоянием чиновников решению этого вопроса. Отказ в письменном виде также не дают, кормят обещаниями. Ждут того момента, пока Россия возмет на себя финансирование лечения. Тем, кто хочет добиться результата в получении денежных средств из регионов, могут обратиться к cоздателям сайта. Я жду окончательного ответа по поводу финансирования от региональных властей 11 февраля. Необходимо всем миром писать письма, чтобы Элапраза включили в указанный перечень, чтобы дети получили лечение хотя-бы в 2010 году, если регионы наотрез откажутся оплачивать в этом году.
Прошла неделя. Власти Башкирии уклоняются от подписания необходимых документов. Не исключено, что это будет продолжаться еще очень долго. Необходимо решать вопрос о включении препарата Элапраза в перечень лекарственных средств, обеспечение которыми осуществляется из федерального бюджета. В России 85 регионов и если каждый в своем регионе будет добиваться от властей финансирования, то мы не достигнем большой эффективности в получении препарата, не будет обеспечен равный доступ к лечению больных детей. Также необходимо учитывать, что не все матери больных детей в регионах пользуются интернетом и могут прочитать всю необходимую информацию. Мы должны учитывать их права тоже. Хотелось бы знать, что сделала общественная организация в этом направлении? Куда нам нужно обратиться, чтобы решить вопрос о включении Элапраза в перечень лекарств, обеспечиваемых за счет средств федерального бюджета? Нельзя оставлять жизни детей на произвол региональных чиновников.
После очередной поимки министра финансов Республики Башкортостан в Правительстве в 8 утра, был подписан документ о выделении денежных средств на лечение Ярослава и Альфреда. Подписанные документы направились в Минздрав РБ, теперь готовится техническое задание на проведение тендера. Ура!!! Свершилось! Теперь нас направляют в стационар на обследование для определения состояния на момент начала лечения. Но это все равно не выход из ситуации. Регионам необходимо объединиться, чтобы препараты включили в федеральный перечень лекарственных средств. С регионов добиться финансирования практически невозможно. Добиться финансирования стоило титанических усилий, и это только на полгода. 02 марта я иду на встречу к депутату Гос.Думы от Единой России, Мурзабаевой С.Ш., как раз по этому вопросу. Необходимо, чтобы было как можно больше обращений из регионов по этому вопросу. Я выпросила у правительства РБ финансирования, в регионах мы можем только просить, а требовать финансирования должны от России. Россия должна была обеспечить равный доступ к лекарству, а получилось, что все дети оказались в неравном положении. Необходимо активно обращаться к представителям власти, идти на личные встречи, только так можно что-то изменить.
УРА!!
ЭЛЕОНОРА, ВЫ МОЛОДЦЫ!
03 апреля 2009г. после множества согласований объявлен тендер на закуп Элапраза для детей из Башкирии. 27 апреля будут известны результаты тендера и будет осуществляться закупка препарата.
Слава Богу!!!
Очень хорошая новость!!!
Молодцы!!!
Дай бог, чтобы все сложилось...
27 апреля будет подписан контракт на покупку Элапраза для детей из Башкирии. Детей вызывают на предварительное обследование в детскую республиканскую больницу.
Слава Богу!
Элеонора, ведите записи, кидайте фотографии - всё выложим в дневник!
Это очень важно и нужно!!!
Вы настоящие герои!!!
Как же здорово!
Вы молодцы! кто хочет -тот добьется, кто весел - тот смеется!
Удачи Вам, ждем дальнейших новостей!
Мы делали запрос в Совет Федерации о включении препаратов ферметнозаместительной терапии в перечень препаратов, финансирование лечения которыми производится за счет средств федерального бюджета. И получили ответ. На сайте не имеется возможности размещения данного файла из-за его большого размера.
Элеонора, не переживайте. Все, кто занимается добычей препарата уже все получили)) В тот же день, как и я.
Спасибо!
Уважаемые родители, прошу принять активное участие в обсуждении последнего письма. Жду вашего мнения и предложений по поводу выхода из ситуации. Предлагаем обратиться с этим письмом (и с Вашим письмом о получении разъяснений) в аппарат полномочного представителя Президента РФ в вашем Федеральном округе.
Уважаемые родители! Прошу выслать, у кого имеются, отрицательные ответы местных чиновников (правительства, минфин, минздрав) о финансировании закупки препарата. Нам это нужно для того, чтобы вновь обратиться в Совет Федерации к Вялкову А.И., но уже мотивировано, с приложением обоснования (отрицательные ответы). Нам нужно будет дать рекомендации по внесению изменений в законодательные акты в области финансирования закупки наших препаратов. Сейчас отсутствует законодательный механизм финансирования закупки таких препаратов. Все отдано на откуп местным властям, вопрос о финансировании решается по их усмотрению. Но ситуацию нужно менять. Поэтому прошу занять активную позицию. Чем больше ответов у нас будет, тем более мотивированными будут наши рекомендации. Из 56 детей (МПС 2), зарегистрированных в Минздраве России, лечение в настоящий момент получают только 8. С этим надо что-то делать. Такая же ситуация обстоит и с МПС 1.
В предыдущем обращении я просила всех родителей прислать мне отрицательные ответы чиновников о финансированнии закупки препаратов. И не получила ни одного подобного письма!!!! Все, кто желает получить препарат хотя-бы в 2010 году, срочно пишите в местные Минздрав, Минфин, и непосредственно в месное Правительство (Кабинет министров) о включении в местные бюджеты статью расходов на закупку препаратов генной инженерии (с указанием конкретного наименования). Иначе, если Вы и будете обращаться в госорганы о финансировании закупки за счет средств местного бюджета, то получите ответ об отсутствии в бюджете на текущий год средств на указанные цели. Проще говоря, расходы в бюджете должны быть запланированы на будущий год. И тогда есть надежда, что решение о финансировании из местного бюджета все-таки будет принято.
18 июня состоялось первое капание Ярослава (7,5 лет) и Альфреда (12,5 лет) из Башкирии. Фотографии ребят будут выложены в Дневнике Павлушки. Инфузия прошла "на отлично". Ребята чувствуют себя хорошо. Все спокойно и замечательно. На следующий день в Клинику приезжала Зам министра здравоохранения РБ узнать о состоянии детей после полученного препарата. Огромное спасибо всем, кто принимал участие в судьбах наших детей. Теперь остро стоит вопрос о реабилитации. Работа продолжается! Всем желаем по-скорее получить препарат!
Во время 10 капельницы Альфред стал разговаривать, чем удивил и массажистов и весь медицинский персонал. Но пока говорит неосознанно, но надеемся улучшение.
Спасибо, ГОСПОДИ!!!
Читаю, плачу и радуюсь!!!
Элеонора, расскажите поподробнее, пожалуйста! Для нас всех это крайне ВАЖНО!!!
Очень рада за Альфреда!
Молодцы!
Прост чудо!!! Очень рада!
Вот оно - СЧАСТЬЕ!
Альфред повторяет слова за мамой, предложения, конечно, не говорит. Причем повторяет осознанно. Но также говорит и на "марсианском языке", не понятно, что за слова, но нам радостно, что мальчик вообще стал говорить, так до этого полностью молчал. Также у мальчика улучшилось ЭЭГ, исчезли показатели эпи-активности. Состояние внутренних органов пришло в норму. У Ярослава тоже все хорошо, улучшилось общее самочувствие, улучшилась двигательная активность. Говорит отдельные слова, когда захочет :)
;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
Какие чудесные новости!
Просто лучше не придумаешь! Спасибо за радость!!!
Если скините фотографии наших героев, мы выложим их в дневнике.
Отличные новости!
Очень рады за мальчишек и их родителей!
Молодцы, надеемся еще услышать приятные новости...
Всем здавствуйте! Вот уже скоро полгода, как наши дети принимают Элапразу. 17 ноября 09г. мы провели пресс-конференцию по вопросу дальнейшего получения препарата. Информация на сайте bashinform.ru в разделе "Общество", видеоролик в разделе "Видеосюжеты" за 17.11.09г. Закупленного препарата хватит только до февраля 2010г., 18.12.09г. будет проведено медицинское освидетельствование детей на эффективность получения медикамента. На основании чего будут даны рекомендации в Правительство РБ. Будет учитываться и нервно-психическая деятельность. Соматическое состояние детей явно улучшиловь, но положительных изменений в нервно-психической деятельности не наблюдается. Мы проводим работу по внедрению новейших методик реабилитации, связанных с восстановлением и развитием речевой функции. Достигнута договоренность с местным отделением партии "Единая Россия" о содействии в этих вопросах.
http://www.bashinform.ru/news/225979/
ссылочка на публикацию
http://www.spufa.ru/node/492
Молодец!
Элеонора, у Вас колоссальные орг.успехи!
Научите, поделитесь опытом проведения подобных мероприятий. Конечно, никто из представителей МПС лидеров в регионах не может похвастаться всего двумя пациентами ;D на лечении и тремя в запасе, но тем интереснее акция. Для 200 человек мне сложно организовать подобное, при круглосуточной координации нескольких регионов становящихся на лечение, начинающих лечение, испытывающих волнения по очередной закупке препарата, нескольких мамочек , детки у которых в реанимации, на инфузии, в санатории... но по проторенной дорожке идти проще, глядишь и в других (кроме Башкирии) регионах сможем провести подобные акции. Ждем инструкций с нетерпением
Здравствуйте.У нас теперь тоже встала проблема на получение Альдуразима (МПС-1).Пока только на словах, попробуем добиться в письменном виде.
Леся, напишите мне в личку, пожалуйста... я Вас никак не могу идентифицировать :o не могу сообразить чья Вы мама.
Сейчас в Башкирии получают инфузии 3 детей. Третий ребенок стал получать препарат месяц назад (ок.25.10.2009г.). Мальчик 6 лет с сохранным интеллектом. Один ребенок, за которого борется наша организация, находится в детском доме инвалидов. Мы в течение 9 месяцев не могли добиться, чтобы ребенка привезли на обследование в больницу. Но когда все-таки нам удалось добиться, чтобы его привезли, то при госпитализации были выявлены "выраженные изменения со стороны кожи, диагноз "осложненная стрептодермия, чесотка" (цитата из больничной справки). Был дан повторный срок госпитализации 17.11.09г. Но ребенок не был повторно доставлен в больницу. Я была у заместителя министра здравоохранения по данному вопросу (Шакировой Р.М.), на что она мне сообщила, что этими детьми заниматься нет смысла (!!!!). Второй вопрос, с которым я была на приеме, это продление лечения детей препаратом Элапраза. Мне сообщили, что я занимаюсь "не сохранными" детьми, когда вокруг умирают "сохранные" дети от недостатка аппаратов искусственной вентиляции легких. Очередная пресс-конференция по нашему вопросу состоится в "Интерфакс" в январе 2010г.
Элеонора, скажите пожалуйста, "Интерфакс" в Москве или Уфе готовит пресс-конференцию?
Какова тема Вашей пресс-конференции?
Нам ужасно интересно!
Здравствуйте! Большое спасибо всем за поддержку. Организовать пресс-конференцию очень просто, если у вас имеется много нерешенных вопросов, которые Вы хотели бы озвучить в присутствии прессы. Мы разослали пресс-релизы с приглашением тех лиц, кого мы хотели бы видеть на пресс-конференции. Информационное агентство (Башинформ) разослало анонсы по всем местным СМИ. По поводу Интерфакс. У них имеется башкирское отделение, они и будут организовывать следующую пресс-конференцию. Предполагаемая тема: вопросы взаимодействия НКО с органами государственной власти и местного самоуправления, поддержка НКО, обсуждение нового закона об НКО.
Если честно, то нам не до проблем НКО. :(
Наша задача добиться как можно большему количеству детей начала лечения.
Цитата: Снежана от 26 ноября 2009, 12:21:06
Леся, напишите мне в личку, пожалуйста... я Вас никак не могу идентифицировать :o не могу сообразить чья Вы мама.
Я мама Ярославушки МПС-1, Приморье.В личку Вам писала, только ответа не получала, что вы мое письмо просматривали.
Леся, простите, а можно продублировать Ваше письмо? У меня не бывает писем, на которые я не отвечаю.
Леся, только что скинула Вам повторно те письма, которые Вам ранее скидывала, посмотрите, пожалуйста.