!!!! У НАС БЕДА !!!!
Последние месяцы у меня не было ни сил, ни времени написать что у нас творится!!!
Министерство здравоохранения Республики Беларусь хочет прекратить наше лечение Наглазимом!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Этим они обрекают нас на мучительную смерть!!! И это после того, когда лично Министр и его первый зам обещали нам, что будут закупать Наглазим и дальше, что не прервут наше лечение!!! Как после этого верить людям????!!!!! Кому верить????!!!!
Это первая статья о нас
http://www.ej.by/publication/2009_03_18_2588.html
Очень хочу все подробно написать о последних месяцах, как все происходило и выложить здесь на форуме. Это беспредел чиновников минздрава, который не укладывается в голове!!! Государство помогло нам, выделило деньги на дальнейшую закупку препарата, а теперь по вине некоторых конкретных чиновников мы будем медленно и мучительно умирать!!! Я обязательно все напишу, как только появится свободное время.
Лилианочка! Пиши что можно сделать, как помочь! Все что можно сделаем, что нельзя то же сделаем. Мы с вами!
ДЕРЖИТЕСЬ!!! Чем мы можем помочь?
Эх, девочки, чем тут поможешь? Спасибо вам большое! И всем МПСкам спасибо, кто морально поддерживает! Только вы понимаете, какое страшное заболевание - мукополисахаридоз! Как страшно вновь остаться без лечения! Я не хочу возвращаться в то состояние, которое у меня было до начала капельниц! Трясущиеся ноги, дрожащие руки и боль... бесконечная боль, и днем и ночью... Как вспомню, аж мороз по коже... А ведь у нас такая радость - я пробовала несколько раз выйти на улицу без костыля! У меня получилось!!! Я могу несколько дней не пить обезболивающие, вообще! Боль в сотни раз стала меньше! Господи, если опять все плохое вернется, уж лучше пусть МЗ пристрелит, это будет с их стороны гуманнее.
Лилианочка, мы с тобой!
Мы очень за тебя переживаем ;D
Мы верим, что все будет хорошо!
а мы не верим...
страшно...
Вторая статья о нас, на стр.5 Надежда, не теряй людей!
http://www.recipe.by/pdf/9_2009.pdf
Там не стали писать, что нас больше не хотят лечить, не каждый на это решится. Но всё равно спасибо, что хотя бы рассказали о таких, как мы, что мы есть. Мы просто хотим лечиться и жить без боли и без тех страшных мучений, которые я даже врагу не пожелаю!
Должна была выйти статья в Комсомольской правде, но статьи не будет. Я думаю, не нужно объяснять, почему... И нигде не будет...
Мы неоднократно обращались на все наши ТВ-каналы и в газеты с просьбой рассказать о нашей проблеме. Не обязательно было писать о том, что нас бросили в беде, отказались лечить единственным пригодным для этого лекарством. Мы были бы рады, если бы просто написали о редких генетических больных. Но нам отказали. Мы обращались и устно и письменно, самый распространенный письменный ответ нам, это «ваше письмо направлено в Министерство здравоохранения». Я не понимаю, зачем его переправлять в Минздрав, если мы просим написать о нашей проблеме, а не купить нам лекарство. Выходит, что даже написать о чем-то и тем более, снять сюжет никто самостоятельно не может, только с разрешения МЗ. Надеяться, что МЗ разрешит смешно.
Единственная газета, точнее, интернет-издание Ежедневник, опубликовало еще одну статью про нас. Тема статьи - суд по Жалобе на решение Минздрава РБ о недоказательности клинической эффективности лекарственного средства Наглазим.
http://www.ej.by/publication/2009_07_08_3073.html
Почитайте после статьи отзывы, там написал один, как бы его правильно назвать, чтобы не обидеть, в общем, гражданин, один из тех, кто представлял на суде Минздрав. Все его математические подсчеты на тему, сколько детишек из-за нас не родится, просто чудовищны. Он подсчитал, что если потратить деньги на мое лечение в течение года, то в Беларуси пострадает 2500 беременных женщин и не родится целых 2500 детей. Тронула его забота о несуществующих пока детках, и поразило наплевательское отношение к людям, уже живущим, страдающим и борющимся за жизнь. Мы помрем, зато родятся 2500 детей и станут такими же ненужными как и мы. В чем смысл? Эти «почти доктора» легко определили, что одних людей лечить надо, т.к. их лечение стоит не дорого, а нас лечить не надо, т.к. это дорого. При этом официально сказать, что лечение прекращено из-за отсутствия денег все боятся, и прикрываются решением каких-то несуществующих комиссий о том, что Наглазим неэффективен. Мы живем вроде бы в цивилизованной стране и медицина у нас бесплатная и выбирать, кого целесообразно лечить, а кого нет - просто дико! Если кто-то лицом не вышел или ростом мал, то, по их мнению, и жить таким людям незачем.
Все это - просто УЖАС!!!
Держитесь Лилиана!
Зато мы крепкие как кремень!
И умеем по достоинству оценить то приятное и прекрасное, что дает нам жизнь. Мы ценим ее, любим ее и восхищаемся ею больше, чем обычные люди. Такими нас природа сделала...
Надеюсь и верю, что мы все-таки не в фашистском обществе живем, а значит лечить нас всех будут. Всех, кто в этом нуждается. Всех, кому есть хоть малейший шанс помочь.
Не сдавайтесь!
Лилианочка, а производители Наглазима не желают опротестовать такое чудесное высказывание Вашего Минздрава? Ведь эта чушь (заключение минздрава о неэффективноси) опровергает европейские стандарты и протоколы по препарату, т.е. входит в противоречие и конфликт между РБ и Европой. Или я ошибаюсь? Кажется, что для юротдела Биомарина есть интересная зацепочка! Не хотят ли они вам помочь в судебных баталиях?
Мы держимся, еще как держимся! Хорошее настроение - это наше всё. Искусственно поддерживать его не приходится, оно всегда при мне (почти всегда ;D). Хотя постоянно происходит что-то неприятное. Вчера, вернувшись с дачи, по уши погрузилась в наши дела, снова ничего обнадеживающего, на приемы 5 и 6 августа нас не записали, мы долго ждали эти дни и очень на них надеялись. Некоторые принимают раз в полгода, кто-то вообще граждан не принимает, кто-то раз в квартал, в лучшем случае - раз в месяц. Ждали, дождались и пролетели. Люди выше МЗ, мы уже были у них, они поняли нашу проблему, но в конечном итоге и они от нас отказались. Но это уже не удивляет и почти не расстраивает. Зато теперь не надо ломать голову, как успеть в один день и на важный прием и в суд, нам назначили очередное судебное заседание (обжалуем решение судьи).
Снежана, производители не желают. Какой цивилизованный человек захочет иметь дело и тратить время на чиновников, не умеющих держать слово? Я думаю, фирму мало волнует мнение врачей, которые слабо представляют, что такое мукополисахаридоз. У нас вообще нет врачей-генетиков, если уж говорить откровенно. А мнение людей, называющих себя генетиками, ученых мира вряд ли взволнует. Они могут только посмеяться над этой чушью, что препарат неэффективен.
Про противоречие могу сказать, что РБ тоже абсолютно не интересует мнение внешнего мира. Мы как-то попытались показать одному доктору, доказывающему всем, что Наглазим неэффективен, результаты медобследования из Германии, которое мы прошли в последний месяц приема Наглазима. Этот доктор сказал, что всякие справки оттуда ему не указ и что он сам может таких бумажек хоть сотню написать.
Статья в АиФ в Белоруссии.
Спасибо российской газете!
http://minsk.aif.ru/society/article/5780
Лилианочка, держитесь!
Очень надеюсь, что все разрешится в вашу пользу. Могу только сказать, что вы большая умница и мы молимся за вас.
И еще есть такой афоризм:"Пессимист видит возможности, но представляет трудности, а оптимист видит трудности, но представляет возможности".
Вы оптимист и обязательно преодолеете все трудности.
А вообще хочу пожелать оптимизма всем нам, как бы трудно не было.
Спасибо Натали! Будем биться, куда ж мы денемся. Хотя, могу сказать, не в плане жалобы, а так для размышления, впервые появилась мысль - а есть ли смысл? Я имею в виду не смысл бороться вообще, а бороться с конкретными людьми. Нам дали четко понять, что у нас лечить МПС не будут, ни сейчас, ни потом и дело не в кризисе Это позиция не одного человека, а всех тех, кто наверху. Что мы можем сделать? Их много и они сильнее. Даже наше огромное желание жить не может пробить эту стену. Конечно, мы будем писать, ходить и в дальнейшем. Но иногда реально становится жаль своего времени и сил. И еще одна мысль, которая неприятна уже тем, что она вообще появилась - стала жалеть, что не уехала отсюда, когда училась в университете, было несколько возможностей. Жила бы там уже больше 10 лет и гражданство, наверное, уже получила бы, лечилась бы. Так вот нет же, патриотизм.. И чем я раньше думала?
Недавно я и вторая девочка Таня, с которой мы капались прошли полное обследование. После прекращения капельниц с Наглазимом, у нас начались страшные ухудшения. Прогрессирование однозначно проходит быстрее, чем раньше. Теперь я на себе убедилась, прекращать инфузии нельзя! У Татьяны вообще критическая ситуация. Ей нужна помощь, необходима срочно операция на сердце. Об этом статья в АиФ в рубрике Доброе сердце.
(http://img697.imageshack.us/img697/4015/33502862.jpg)
Лилиана, статью кое-как удалось прочесть, так хочется сказать все будет хорошо, поддержать и вас и Татьяну!!! Если можно, продублируйте реквизиты, а то не разобрать.
пишите в Коммерсант
Спасибо!
Хотела дать ссылку на наш белорусский АиФ, но сайт не работает. Статью в виде картинки можно сохранить на компьютере и, увеличив, прочитать. Еще нашла ссылку на Танино обращение, там есть все реквизиты.
http://www.pomogi.by/pomogite-detyam/matievich-tatyana.html
Еще ссылки на статьи про Таню:
http://www.pomogi.by/pomogite-detyam/matievich-tatyana.html
http://beldonor.org/content/view/116/1/
http://komkur.info/obshchestvo/trebuetsja-operacija/
Дорогие Вы мои Лилиана и Таня! Я с Вами! Прочитала ваши статьи и плакала! Ведь Вы знаете,что вся моя семья только
недавно пережила такое горе-потеряли самого дорогого,чудного сына Ерлана, больного Синдромом Хантера.И только
те семьи, кого коснулась эта страшная,коварная,cмертельно-опасная болезнь Мукополисахаридоз понимают Вас,как
Вам тяжело и мучительно больно от этой болезни.Для нас ,родителей таких детей-Вы самые умные ,самые необыкновен-
ные дети на свете и чем можем мы Вам помогаем,боремся вместе с Вами за право на жизнь! А что до Минздрава , то им
конечно нет дела ни до больного,так и до его заболевания! А если бы у Вас ,чиновники из Минздрава, ,был бы сын или
дочь с заболеванием Мукополисахаридоз,cмогли бы Вы сказать своим женам и детям,что лечение неэффективно и нужно
прекращать его? Да,нет конечно! Вы бы сделали все возможное,чтобы вылечить своих детей! Сколько бы это не стоило!
Люди, в белых халатах, не забирайте у таких больных права на жизнь! Ведь Вы все давали клятву Гиппократа-бороться
за жизнь больного до конца, до последней минуты!!!
Только что прочла на своей страничке в "Одноклассниках" послание от РОДНОЙ (реально - двоюродной сестры), ответ на просьбу о флешмобе... "маммограф для поликлиники стоит дешевле лечения в год для одного мпс-пациента... что выберет государство?"
Сестрица живет со слуховым аппаратом с детства и морально ущербной я её не считала... раньше. И в мой дом она приходила... Страшно как... кровный племянник не выгоден государству... если так считает тётушка... Люди!!! Как дальше-то жить? :'(
Устала я... сил нет.. иначе отреагировала бы грубо и жестко. От таких слов "родственников" или "друзей" руки опускаются. Мне тоже однажды одна "подруга" сказала, мол на эти деньги можно целую школу отремонтировать. Нет у меня больше этой подруги.
Тошнит и температура, глаза слезятся и почти не видят - результат сегодняшнего очередного похода в Администрацию Президента. Почти целый рабочий день, с 11.00 до 17.00, с часовым перерывом на интернет. Все как обычно, нам улыбаются, что-то говорят, а смысл все один - никому мы не нужны, и кидают нас от одного к другому и кидают и кидают, и еще обещают постоянно что-то, а потом забывают, что обещали, искренне удивляются, что типа не было этого, впервые слышим. Устала.. Завтра в Москву, только эта мысль и греет сейчас.
Асия, спасибо вам за слова, за поддержку! Знаем и понимаем, как вам плохо сейчас. Вы правильно сказали, только люди вплотную столкнувшиеся с МПС, понимают, что это такое, другим объяснять бесполезно. Тяжело и мучительно больно - да, но сейчас больнее не от болезни, а от жуткого разочарования в людях. У меня всегда получалось держаться, справляться с болезнью, но к тому, что творят люди я не могу привыкнуть! Их поступки, а не болезнь доводят до слез и до отчаяния. Я не по-ни-ма-ю! Из какого мира они к нам прилетели? Кто их научил этому? В моем мире не было людей, подленьких и трусливеньких, которые готовы пожертвовать жизнями других людей, ради собственного благополучия, ради должности или звания, ради того, чтобы с работы не уволили. Я не знаю, я, наверное, наивная дурочка, но я действительно не понимаю, как так можно. Все, что они сделали - это античеловечно. Да и грех это, в конце концов! Но подобные люди о Боге не слышали. И не понимают, что все вернется бумерангом. Самое удивительное, что не нашлось ни одного !!! ни одного !!! человека, кто бы возмутился этому беспределу. Где вы, Люди? Вымерли... Ну хоть бы кто-то.. Нет, все уши прижали. Понимают, но все молчат. Противно.
Дорогая,Лилианочка!Я хочу сказать Вам,чтобы Вы не отчаивались.В Америке в следующем году будут тестирования нового препората Zaharon,который,есть большие надежды,будет лечением для всех заболеваний с нарушением лизосом!Т.е.мукополисахаридос будет излечим!!!Надо продержатся и всё будет хорошо!Мы все очень не равнодушны к Вашей с Татьяной истории!Дай Вам Бог силы пережить всё ЭТО!
Дорогие наши Ирландцы! Расскажите поподробнее про этот чудо-препарат!
Интересная информация, спасибо!
Ну что ж, ждать мы уже привыкли :), Годами ждали-ждали, мечтали, потом пролетели, стало ждать нечего, даже как-то чего-то нехватать в жизни стало. А теперь опять есть чего ждать, надеяться ;D. Изобретут новое спасение и стоить оно будет 2 руой и будет мир во всем мире, дожить бы только ;D. Доживем, конечно. Назло..
И вообще, настроение хорошее, это, наверное, нервное перед завтрашним днем. Денек завтра намечается - жуть, хождение по мукам
Лилиана, ты обязательно доживешь! После того, как увидела тебя, у меня вообще ни одного сомнения не осталось, что ты непобедима!!!
так что, пусть дрожатат те, кто ставит нам палки в колеса)))
а от Ирландцев очень ждем ссылки, где можно почитать про этот препарат))
ага, как Дункан Маклауд, это который бессмертный Горец ;D.
Умирать не собираюсь, а если даже и случится, то я к этим вершителям судеб с того света приходить буду :D во сне и наяву, в виде привидения, и объяснять буду изо дня в день, что они наделали. Может хоть у кого-нибудь совесть проснется.
Еще статья
http://naviny.by/rubrics/zdorovie/2010/01/09/ic_articles_292_166163/
Дороге мамы и папы!
В Беларуси есть чудесная семья Матиевичей. Они много лет рассказывают властям о необходимости лечить редкие болезни. Если Вы готовы биться за лекарства для Ваших деток, напишите Тамаре и Татьяне (мама и дочь, у Танечки МПС-6, она психолог по образованию и помогает ролителям добиваться лечения или они ей помогают ;D, не важно) ГЛАВНОЕ, что один в поле не воин. Значит, надо объединяться.
Адрес Татьяны и Тамары:
matievich@list.ru
25 августа был очень важный и необычный день. Важный потому, что мы впервые за несколько лет попали на прием к Заместителю Главы Администрации Президента. Необычный, потому что нас было много! Не как обычно, две семьи, Танина и моя, а много мам и пап и несколько взрослых МПСок, итого человек 15-20.
Замглавы Администрации Наталья Владимировна очень хорошо нас приняла, я не ожидала, что нам уделят так много времени, мы разговаривали минут сорок. Наталья Владимировна сказала, что это сложная проблема, но пообещала, что лично займется этим вопросом. У нас снова появилась надежда. Ждём.
Помоги Вам,Господи!
Помогал, помогает и будет помогать
Статья про нашу встречу с Заместителем Главы Администрации Президента.
Жаль, что в этот раз у меня не получилось лично поговорить с журналисткой, умудрилась заболеть, голос пропал, сиплю, хриплю, даже по телефону не поговорить. Статья получилась как всегда очень хорошая. Спасибо!
http://naviny.by/rubrics/society/2010/8/27/ic_articles_116_170235/
Я очень рада за моих соотечественников из Белоруссии ! Я думаю , что это был действительно очень важный день для них . А необычным он стал только благодаря тому что вы стали обьединяться и в этом ваша сила ! Я думаю , что вам также стоит быть активнее, встречаться , создавать свои ассоциации, организованно искать финансирование для лечения. Нельзя сидеть и ждать !
Очень хочется надеяться , чтобы слова Замглавы Администрации Натальи Владимировны остались не просто обещаниями , а превратились в реальную помощь больным ...
Помогай вам , Боже !
Лилиана!
Какие вы молодцы, дай вам сил и надежды, мы все время о вас помним и молимся за вас. Пусть на вашем пути в министерствах встретятся Люди с большой буквы.
Держим за вас кулачки )))
Дай Бог, чтобы МПС в Беларуси лечили!
Будут лечить. Честное слово ;-)
Спасибо коллективу газеты за очень нужную,содержательную статью о МПС-пациентах,о всех проблемах,c которыми они
сталкиваются по жизни. Хочется верить, то Минздрав Беларуси все же пересмотрит свое отношение к проблеме редких
заболеваний , в частности к (Мукополисахаридозу), ведь на самом то деле ничего нет на свете дороже, чем жизнь человека.Лилиана, спасибо за возможность прочтения такой статьи! Дай Бог у Вас все образуется.
Истина нашей жизни гласит- Один в поле-не воин! И только, объединившись в общество,группу,ассоциацию,можно чего
то достигнуть.Я желаю Вашей ассоциации достижения всех поставленных перед Вами задач! Пусть все у Вас получится!
А Вам, Лилиана желаю оставаться всегда такой оптимисткой,какой я Вас знаю.И пусть надежда и вера в самое лучшее
всегда сопутствуют ваш жизненный путь.
Спасибо всем большое! Будем стараться. Кто знает, а вдруг все-таки что-нибудь получится. Может не сейчас, а через год-два, вода и камень точит.
Статья по результатам встречи с Замглавы АП
http://naviny.by/rubrics/zdorovie/2010/09/27/ic_articles_292_170609/
ой, извините, уже оказывается есть ссылка на эту статью в другой теме :), мне с телефона не все видно
вот тогда еще одна хорошая статья про нас в АиФ
http://www.aif.by/ru/articles/item/11537-genetic.html
большое спасибо Анне Крючковой!
Еще одна статья о нас
http://naviny.by/rubrics/zdorovie/2010/12/10/ic_articles_292_171622/