Мы обратились к профессору Гржегожу Вегржину,который разработал лечение Сойфимом с этим вопросом.(wegrzyn@biotech.ug.gda.pl)
Он рекомендовал нам удвоить дозу!Т.е.надо давать 1таблетку на 2,5кг!Если это работает,то результат должен быть виден уже через пару недель. Удачи!
Если удвоить дозу, получится больше 20 таблеток в день :o
это не опасно?
Мы проконсультировались у профессора (Он является автором лечения Сойфимом),он ответил,что эта доза относится к МПС3,разработкой лечения которой он занимается.Для других видов МПС ему надо знать возраст,вес,как долго принимается генестеин и какие от него результаты.Тогда он может,что-нибудь рекомендовать.Мы дали адресс его электронной почты,вы можете сами у него всё спросить.Мы не уверены знает ли профессор русский язык,англиский у него идеальный!Если у Вас возникнут языковые трудности,то мы с радостью поможем ;)
У нас возникли трудности с заказом Сойфема по Интернету,что делать? ???
Татьяна! Свяжитесь с аптекой. После того, как всех накрыл кризис, аптека ведет расчет только в злотых. По карточке платеж у нас также не проходил, деньги нам вернулись месяца через три, мы звонили в Польшу и нам прислали расчетный счет для банковского перевода ( на сайте его нет). По этому счету мы оплачивали уже три посылки. Последний платеж я осуществила 29 июня, аптека выслала подтверждение, что посылка выслана и номер посылки, расчитываю получить через месяц.
Технически это выглядет след. образом:
1. Делаете заказ по интернету, указывая количество упаковок, способ пересылки ( обычный или быстрый) и то что платить вы будете банковским переводом.
2.После получения подтверждения из аптеки с указанием общей стоимости, идете в банк , заводите валютный счет ( обычная сберкнижка), на нее кладете деньги , заполняете бланк для осуществления банковского перевода ( укажите номер заказа) и переводите деньги ( в злотых) с вашего счета на счет аптеки.
3.Пишете в аптеку, что такого то числа Вы осуществили перевод на такой то счет , указывая номер заказа.
4.После получения денег аптека Вам вышлет подтверждение об отправке посылки с ее номером.
P.S. При банковском переводе из моего города есть небольшая трудность, так как злотых в наших банках нет. Поэтому сначала я сообщаю в банк, что намерена перевести такую-то сумму денег в злотых (после подтверждения из аптеки точной суммы), банк заказывает эту сумму в Москве ( обычно 1-2 дня), проводит перерасчет злотых в евро + проценты за операцию , и я кладу на книжку эту сумму в евро. Банк осуществляет перевод с нее уже в злотых.
Надеюсь, это информация Вам поможет, если конечно нет никаких препятствий с украинской стороны для пересылки БАД
Спасибо,Наташа,за подробную информацию!
Спасибо семье Никиты из Ирландии за совет. Я напишу доктору Вегржину, но позже, потому что сойфем закончился и купить его пока нет возможности. Спасибо за предложение помочь с переводом, попробую написать на польско-английском, если возникнут проблемы, теперь я знаю, к кому обратиться ;D
Я даю соифем сыну 1год 4месяца. Дозировка вначале по 6табл. в день, с декабря (спасибо огромное Терезе из Польши) пьет соифем-форте по 4 табл.в день. Результаты анализов на ГАГи: до принятия соифема - 67.2, через месяц после приема - 68.6, через год - 46.9, через 1г4мес. - 10.8. Элапразу пока не получает. Результаты меня поражают, но физическое состояние все равно ухудшается. Много вопросов возникло к специалистам.
Танечка, мы все-все поздравляем тебя и Илюшку с победой в суде! ;D ;D ;D
Рассказывай как идет общение с судебным приставом, как прокуратура следит за исполнением решения суда, как уполномоченный по правам ребенка поддерживает, и вообще, срочно готовьтесь к первой инфузии! ;D ;Dне позднее начала лета ждем рассказа о первом вливании! И твою фотографию в футболке победителя ТРЕБУЮ!!! ;D ;D ;D
Снежана спасибо! Но это общая победа (все речи писала ты), девчонки (мамы МПСов 2)тоже поддерживали очень. Всем им огромное спасибо. Без вас вряд ли что-то получилось. Фотографию победителя не вышлю (поясню для всех что на суд я ходила в футболке с фотографией Илюхи и надписью "я хочу жить") т.к. отдельные люди считают что суд это не место для демонстраций, а место для поиска правды. Я так не считаю, просто хотела чтобы видели глаза моего сына, чью судьбу они решают.
Это законный метод! Значит, он допустим в суде. Спасибо тебе!
Мы давали Никите Сойфем больше 2-х лет.ГАГи были низкие,а состояние ребёнка ухудшалось.В апреле прошлого года у нас начались приступы эпилепсии,в этом году мы стали пользоваться инвалидной коляской :(Приступы стали повторятся каждую вторую неделю.Сейчас мы перевели Никиту на синтетический генестеин-5 недель принимаем и приступы полностью прекратились!Никита стал более активный,улутшились сон и настроение!Я,понимаю,что говорить о стабильных результатах рано,но и медлить для кого-нибудь тоже нельзя.В конце мая мы повезём Никиту в Латвию,что бы увеличивать дозу генестеина под присмотром врачей(в Ирландии другая система,которая запрещает врачам делать эксперименты),если кому-нибудь это интересно,то будем информировать о все новостях.
Очень-Очень интересно! Рассказывайте, пожалуйста!
Безумно интересно!!!!
Да конечно очень интересно, но я не понимаю чем отличается искуственный генестин от Сойфема Я думала что это одно и то же. Просветите пожалуйста
Сойфем-это соевый продукт,который содержит генестеин.Я не знаю как для других видов МПС,но для 3 группы он является самым слабым :(Кровянной барьер в голове не позволяет проникать Сойфиму в мозг,в результате центральная нервная система продолжает ухудшатся.
Синтетический генестеин-это концентрированный,без добавок генестеин.Его разработал польский профессор для МПС3 специально.
Сегодня мы получили письмо из Латвии от родителей Ренарса(у него МПС3А)-у него тоже начались улучшение после приёма генестеина :D
Американский Матио(МПС3Б),после генестеина,стал пользоваться туалетом и называть все буквы!!!
Мы сейчас даём Никите 10мг на кг веса,в Латвии дозу будем увеличивать под присмотром доктора Крумини.
Да конечно хорошо что есть улучшения. У нас тоже МПС3А нам 10 лет , а как достать генестин ???? Мы живем в России и в аптеках этого препарата нет. Помогите пожалуйста!!! Может и нам станет лучше.
В начале этой рубрики есть эмаил профессора.Напишите ему на англиском письмо,что Вы хотите попробовать новый генестеин,только,пожалуйсто,не делайте ссылку на нас, потому что нет законченного результата теста.Если есть проблемы с языком,то пришлите нам текст письма на русском и мы сделаем Вам перевод.
Наш латвийский доктор тоже сконтактировала с профессором,после отправила рецепт в Польшу и ей прислали генестеин,который она передала нам в Ирландию.
Если у Вас не получится с профессором,то надо пробывать купить через интернет.Через некоторое время его можно будет купить через Team Sanfilippo.
Как только появится эта возможность,мы обязательно всех проинформируем!
Когда будем в Латвии,я буду писать какие тесты и анализы мы будем сдавать.Даже если профессор откажет,то можно договорится со своими врачами и начать это пробывать самомтоятельно.
Спасибо большое обязательно попробуем
Всем интересно, особенно для тех типов у кого ещенет никаких других альтернатив. У меня вопрос - как называется синтетический генистеин и какое содержание его в одной таблетке?
в продаже синтетического генестеина ещё нету, поэтому он так и называется синтетический генестеин (или натуральный). Синтетический гетестеин не содержит в себе ничего кроме генестеина и не является ферментированным из сои (как Сойфем и live Extension). В Америке продавался бранд синтетического генестеина, Bonistein, но сейчас производство приостановлено. Team Sanfilippo ищет выход из этой ситуации и возможно будет сотрудничать с профессором, поставка генестеина детям должна восстановиться через несколько недель! Если есть желание быть в курсе дел Team Sanfilippo напишите емаил Катлин Буклей (президенту) и она Вам будет высылать все новости, и возможно Вы сможете договориться о поставках генестеина и в Россию! kbuckley12866@gmail.com
В 1 таблетки-100мг генестеина,мы начали с 1,теперь принимаем по 3.Никита весил 27 кг,и этот рассчёт идёт,что приблизительно 10 мг на кг веса.Американский генестеин,вообще в порошке,его дают меретельной ложечкой,но система расчёта приёма такае же.
Спасибо, а Катлин я подозреваю писать по английски?
Я думаю,что легче писать Карине,т.е.нам,а она пусть всё решает с Катлин сама ;).Ну у кого есть желание поупрожняться с англиским,пишите Катлин-ей будет приятно,что родители всего мира объдиняются :D
Скажите, а что именно написать профессору или Катлин , Я даже не знаю с чего начать
Карина - это Ваш прибалтийский доктор? Что-то я запуталась, извините.
Карина это моя дочь! Она работает с Team Sanfilippo и Катлин это её хорошая подруга!
В этот четверг мои дочки поедут на конференцию в Краков с Евродис, где встретятся с профессором Wegrzyn и президентами Alliance Sanfilippo France и Sanfilippo Foundation Swiss
Они тоже работают с Team Sanfilippo. Новости напишу!
Емаил Карины k3ndy-karina@hotmail.com
Катлин спросите есть ли возможность поставки генестеина в Россию, они сейчас начинают сотрудничество с профессором!
Ну вот все прояснилось, спасибо :D. Будем ждать Ваших сообщений. Мне бы хотелось очень узнать у профессора есть опыт применения для 2 типа, у Илюхи 2 тип? Применяют ли в Польше совместно соифем (или синт.генистеин) и элапраз? И какие побочные у синт.генистеина - это я поняла уже не БАД, а лекарственный препарат? или нет?
Татьяна, мы уже спрашивали! Он проверял работу генестеина только на 3ем типе!
Ой! Ура! И я еду в Краков!!! Я наконец-то увижусь с Никушкиными сестричками!!!
Это просто супер!!!
У нас мальчик в области - Денис, у него 4 тип. Лечения никакого нет. Профессор не рассматривает хотя бы в планах что-то для этого типа? Или для Польши 4 тип не актуально?
Для 4 типа препарат сейчас проходит клинические испытания. В Майнце сейчас идут исследования и даже один российский ребетёночек туда попал. Срочно пишите в Майнц.
Простите нас ради Бога!Мы не знаем как обстоят дела в Польше с исследованиями для МПС4.У нашего Никиты МПС3Б и мы больше ищем новости для нашего вида,но если появятся новости и новые источники,то мы обязательно напишем.
Снежана скинь адрес в Майнце, к кому обращаться конкретно. Спасибо.
Татьяна Г.!Девочки спросили у профессора об применении генестеина для других видов МПС.Он ответил,что генестеин очень хорошо работает вместе с Элапразой!Так что Вы всё делали правильно :)А про другие типы МПС он не знает.
А ещё он порекомендовал нам GINKOFAR-это травянной экстракт растений,который свободно продаётся в Польских аптеках.Профессор сказал,что на тестах Ginkofar работает лучше,чем генестеин.
Спасибо, т.е. этот травяной сбор лучше применять чем соифем? Тогда какие травы туда входят и как его применять(сколько )?
На коробочке вся информация на польском,но основная трава Гинко.Через интернет можно купить в разных странах,может быть оно есть в росийских аптеках.Профессор принёс из ближайжей аптеке в Кракове.Он сказал,что только начал это изучать и эффект лучше! А нам порекомендовал начать с 1 таблетки и потихоньку увеличивать дозу,продолжая принимать генестеин.Так же он сказал,что во многих случаях Сойфим отлично работает-надо смотреть результаты по состоянию ребёнка.Если результатов нет,тогда лучше принимать pure genestein.
Мы пили танокан содержащий экстракт Гинкго Билоба, это он? Это препарат для улучшения памяти, мозгового кровообращения. Еще нам назначали пантогам с этой же целью, мы его пили курсами, но потом врач сказала в НЦЗД что его пить категорически нельзя т.к. ускоряется процесс накоплания мукополисахаридов. Что по этому поводу считает профессор?
Профессор сказал что хорошо на Мпс-х работают только 3 препарата с Гинко.Мы уточним какие именно и дадим информацию позднее.Название первого я уже написала.там 60 таблеток по 40 мг.
У нас в продаже препараты: гинкго Билоба - Эвалар
Гинкго Билоба Бустер памяти
Гинкго Билоба настойка
Гинкго билоба с боярышником
Гинкго Билоба С
Гинкго Билоба форте
Гинкго Билоба Фрешбрейн, все содержат гинкго билоба в разных пропорциях. "Гинко" и гинкго это одно и тоже?, просто разница в написании?
Ginkofar! ;)
Здравствуйте! Скажите вы начинали давать Никите Ginkofar? В какой дозировке? Изменилось ли что-нибудь? И узнавали ли вы какие 3 препарата работают с МПС? Спасибо.
Здравствуйте!У нас не получилось сразу купить Гинкофар,и мы спросили профессора совета,что нам делать.Он сказал,что надо довать чистый экстракт Гинко.Мы сейчас даем Bio-Biloba от Pharma Nord в количестве 4 таб.по 60 мг.К сожалению мы так и не смогли выяснить у профессора других тестированных 3 вида!Но он сказал,что Гинкофар должен работать по рузультатам теста лучше чем Сойфим.
На вопрос Татьны Г.,я думаю разница написания зависит от переводчика на русский-ginkgo.Просто надо спросить у аптекаря какая фирма изготовляющая Гинко пользуется авторитетом .
Сейчас мы уже купили Гинкофар через польскую аптеку,но ещё не принимаем.
У Никиты есть улучшения,но сказать точно как работает Гинко я затрудняюсь потому,что мы даем Никите генестеин.В середине ноября ,я надеюсь, у меня будут результаты тестов на ГАГи за 3 последних месяца.
Скажите, я что-то не поняла, вы принимаете генестеин? Или вы принимете и генестеин и гинкго. А ещё генестеин до сих пор не продается?
??? ???
Спасибо большое, очень надеемся что результаты анализов вас порадуют. Будем ждать новостей.
Мы принимаем Live Extantion(это соевый экстракт содержащий генестеин),синтетический генестеин и экстракт Гинко.С синтетическим генестеином нам повезло участвовать в экспирименте,но к сожалению мы пока где купить генестеин не знаем.В Польше какае-то компания патентует генестеин,и пока его в продаже нет ???
Будем ждать и молится,чтобы это было побыстрее :)
В наших аптеках сложно ориентироваться, часто предлагают не то что себя зарекомендовало, а то что подороже, поэтому спрашивать в аптеках бесполезно.
Тогда надо полагаться на свою интуицию :)
у нас есть вот такой "аналог" - Мемоплант (таблетки 0,04 №30)
Состав и форма выпуска: 1 таблетка, покрытая оболочкой, содержит сухого экстракта листьев Гинкго Билоба (35-67:1) 40 мг, что соответствует 9,6 мг гинкго-флавонгликозидов и 2,4 мг - терпенлактонов (гинкголид, билобалид); в блистере 10 шт., в коробке 3 блистера.
Фармакологическое действие: Антиагрегационное, улучшающее мозговое кровообращение, улучшающее периферическое кровообращение, улучшающее тканевой метаболизм.
Фармакокинетика: Cmax терпенлактонов гинколида А, гинколида В и билобалида составляют соответственно 15 нг/мл, 4 нг/мл и 12 нг/мл. T1/2 - 3,9; 7 и 3,2 ч соответственно.
Фармакодинамика: Регулирует тонус сосудов, улучшает кровообращение, препятствует образованию тромбов, усиливает снабжение мозга кислородом и глюкозой, обладает противоотечным эффектом, повышает устойчивость мозга к гипоксии, связывает свободные радикалы.
Показания: Цереброваскулярная недостаточность, проявляющаяся ослаблением концентрации внимания и памяти, снижением интеллектуальных способностей, головокружением, головной болью, шумом в ушах; нарушения артериального периферического кровообращения, перемежающаяся хромота, нейросенсорные нарушения.
Противопоказания: Гиперчувствительность к экстракту Гинкго Билоба.
Побочные действия: Редко - диспептические явления, головная боль, кожные аллергические реакции.
Способ применения и дозы: Внутрь, не разжевывая, с небольшим количеством жидкости. По 1-2 табл. 3 раза в сутки в течение 3 мес (в среднем).
Если он годится то в какой дозировке его давать ребенку (вес 33кг).
Мы принимаем по 4 таблетки,содержащие по 30мг экстрактя Гтнко.Надо начинать с одной и медленно увеличивать дозу,следя за реакцией ребёнка.Мы добовляли через неделю.Я поняла,что Гинко надо принимать так же как и Сойфим(генестеин) без перерыва.В случае МПС он выводит ГАГи при всех остальных положительных качествах.
У Никиты тоже вес 33 кг.
У меня дочка МПС-3а,10 лет. Мы уже сами не ходим. :( Меня очень интересуют препараты, которые действительно подходят для детишек с диагнозом мпс-3а.Семья Никиты какие препараты и в каких дозировках вы принимаете, и как эту дозировку расчитываете??? Напишите пожалуйста.
Юля на форуме очень много информации опрепаратах для МПС 3А, Вернее о сойфеме как его достать и сколько подавать почитайте внимательно форум.
Здравствуйте !
Сегодня зашла на http://www.mps-ev.de. , что бы отыскать и рассказать вам ещё об одной МПС-звезде , но немецкой ... Об МПС-звезде я забыла , т.к. нашла вот такую интересную иследовательскую статью о синтезированом Генестеине , т.е о том о котором писала семья Никиты .
Предлагаю вам отрывок из неё в оригинале интернет-перевода .
" Исследования Статья .
Генистеин улучшает невропатологию и корректирует поведение в мышиной модели нейродегенеративных обмена веществ .
Аннотация
Нейродегенеративных метаболических расстройств, таких как mucopolysaccharidosis IIIB (MPSIIIB или Санфилиппо болезни) накапливаются undegraded субстратов в мозге и часто реагирует на фермент замены лечения из-за непроницаемости гематоэнцефалический барьер для фермента. MPSIIIB характеризуется поведенческие трудности, познавательные, а затем снижение мотор, со смертью во втором десятилетии жизни. Большинство из них нейродегенеративных заболеваний лизосомальных хранения отсутствие эффективных методов лечения. Мы недавно описал значительное сокращение накопленных подложки сульфата гепаран в печени мыши модель MPSIIIB использованием ингибитора тирозинкиназы генистеин.
Методология / основные выводы.
Мы сообщаем, что высокие дозы генистеина агликона, учитывая непрерывно в течение 9 месяцев, чтобы MPSIIIB мышей, значительно уменьшить лизосомальных хранения, гепаран сульфата подложки и neuroinflammation в коре головного мозга и гиппокампа, в результате коррекции поведенческих дефектов наблюдается. Улучшения в синаптические везикулы экспрессии белка и вторичного хранения в коре головного мозга также наблюдается.
Выводы / Значение.
Генистеин может оказаться полезной в качестве восстановителей подложки для задержки начала клинических MPSIIIB и, в связи с его смешанным действия, может обеспечить лечение дополнением для ряда других нейродегенеративных болезней обмена веществ....."
http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0014192
Ещё есть на форуме информация , что синтетический генестеин пр-ва США оказывается уже есть в продаже в швейцарских аптеках !!!!! Цена заказа одного килограмма в Германии (Цена с налоговыми, таможенными и т.д.,) будет около 1500 евро.
Цена довольно высокая , т.к. проходит через импорт Швейцарии в Германию . Согласно немецкому законодательству, Генистеин должен быть упакован в капсулы и может быть отправлен по всей Европе.
http://forum.mps-ev.de/
Когда узнаю сколько стоит синтетический Генестеин в Швейцарии сообщу ...
Это исследование проводилось на мышах, с МПС 3В. И действительно, положительный результат есть. Дети - не мыши. И сказать, к чему приведет прием данного препарата у больных детей на основании этой статьи НЕЛЬЗЯ!
Все ислледования производятся в начале на животных,в основном на мышах,после проверки всех побочных реакций, переходят к доброволцам.Генестеин прошёл эти исспытания,и уже многие американские и европейские дети с МПС3 начали принимать егщ,в том числе и мы.Для того,чтобы собрать все бумаги и преступить к экспириментам на детях-нужны милионы и время,с которыми у нас ниочень >:(
Я считаю,что Таиса дала очень хорошую информацию.Мы сейчас очень озабочены покупкой новой партии,если появится возможность покупать через Щвецарию-это отлично!
Я указала на плохой перевод статьи. Все клинические исследования в Европе и США проводятся строго по протоколу. С контролем, плацебо и др. Контроль эффективности приема препарата осуществляется в клиниках (там же проводятся все обследования, анализы и др.). Если вы участвуете в таком исследовании, это замечательно. Только тогда почему вы сами закупаете препарат? Я не против софейма, я против бесконтрольного приема препарата. Доктор, который вас наблюдает в вашей стране (генетик, невролог, педиатр) выписал вам этот препарат? Кто проводит контроль лечения в вашей стране?
Это всё очень сложно,и мне трудно объяснить эту систему.В Ирландии нам такой рецепт никто не даст,генестеин не находится в реесте страны,также как и сойфим.Но у нас есть рецепт из Латвии.Мы регулярно проходим осмотры и сдаём анализы,также получаем рекомендации от ведущих специалистов,но к сожалению это полулегально.Все европейские и американские пациенты закупают его сами по причине указанной до этого :(
Я понимаю,что лучше говорить о некоторых вещах когда это уже легально.Эту информацию я дала только для тех у кого уже нет времени ждать пока Генестеин станет официальным лечением или вспомогательным средством для людей с нашим заболеванием.
Мы получили анализы ГАГов за последние три месяца-не радуют.Пока стабильности нет.Но мы даём только третью часть от нужной дозы,по причине трудности покупки генестеина.Одно я могу сказать точно-приступы эпилепсии сократились до одного в месяц,до этого стабильно приступы были каждую вторую неделю и цикличность приступов ухудшалась.Последний раз до начала приёма препарата у нас был двойной приступ,Никиту всё время подёргивало и моментами он закатывал глаза.Сейчас всё намного лучше.ГЕНЕСТЕИН РАБОТАЕТ!
Огромное спасибо Таисе за её поисковую работу,это может помочь многим!
Здравствуйте ! ;D ;D ;D
Если вы внимательно прочтёте начало моего сообщения , то увидете , что я предлагаю только отрывок статьи предложеный в оригинале интернет -перевода , т.е автоматической машиной .Текст перевода вполне читаем и понятен ! Чтобы прочесть всю статью просто нужно нажать на ссылочку !
Уважаемый Кот Полосатый , если бы вы прочли статью , а нетолько отрывок , то поняли бы на каком Генестеине тестировались мыши , с какими дозами и каких результатов достигли научные работники этого теама .
Статья действительно очень интересная и хорошая ! Обратите внимание , что это научно-исследовательская статья , где указаны все научные ссылки и рессурсы . Также в тексте статьи учёными об`ясняется , почему они достигли таких хороших результатов .
Моё сообщение не призывает на основании этой статьи давать больным детям бесконтрольно генестеин ! А уж что вы домыслили - это ваше личное дело ! Это было информативное сообщение об исследовании синтетического Генестеина .
Цитата: Татьяна Г. от 16 мая 2010, 14:02:40
Мы пили танокан содержащий экстракт Гинкго Билоба, это он? Это препарат для улучшения памяти, мозгового кровообращения. Еще нам назначали пантогам с этой же целью, мы его пили курсами, но потом врач сказала в НЦЗД что его пить категорически нельзя т.к. ускоряется процесс накоплания мукополисахаридов. Что по этому поводу считает профессор?
Я немножко не поняла - что именно нельзя принимать пантоган или Танокан? ???
У меня МПС 4А, вот думаю, попробовать начать принимать Гинкофар форте, хуже не должно быть?..
пантоган
к ДОКТОРУ обратитесь!!!
У нас вылезла проблема с заказом Сойфема. Первый раз заказали, все ОК было, все пришло. А теперь, на фоне конфликта с Россией по поводу перевозки лекарств из России в Эстонию вспомнили, что есть закон о лекарствах, по которому нельзя покупать через интернет магазины, аптеки и т.д. вообще никакие лекарства. И если по логике Сойфем - БАД, то согласно нашему законодательству он лекарство, поставленный в один ряд с сильнодействующими препаратами.
Я тут прочитала, что используют еще Гингко билоба. Вот его у нас в аптеке можно беспрепятственно купить в виде БиоБилоба.
Ищем варианты покупки сойфема...
Никак не могу найти статью о том что генестеин помогает при МПС ЧТОБЫ ДОКАЗАТЬ ТАМОЖНЕ ЧТО НАМ НЕОБХОДИМ СОЙФЕМ ЕСЛИ ЕСТЬ ССЫЛОЧКА СКИНЬТЕ ПОЖАЛУЙСТА
У нас тоже была такая ситуация, когда посылку не отдавали. Мы просто попросили нашего участкового врача написать нам бумагу со следующим текстом:
Фамилия Имя , год рождения, проживающий по адресу:.................,
наблюдается с рождения по настоящее время в детской поликлинике №......
Основное заболевание - Мукополисахаридоз тип....
Ребёнку установлена инвалидность до 18 лет. Специфическое лечение этого заболевания в РФ отсутствует.
В качестве симптоматической поддержки ребёнок принимает постоянно БАД "Соифем" пр-ва Польши ( по ...таблетки ... раза в день)
дата, подпись, печать
С такой бумагой больше проблем с таможней не возникало.
Мы тоже подобную справку носили.
А ссылка вот: http://mps-russia.org/forum/index.php?topic=10.0
А что им документов из аптеки, которые присылали не достаточно?
Таможенникам надо быть добрее, а то вот переименуют их в полицейских инспекторов дорожного регулирования, будут знать...
;D ;D ;D
Скажите пожалуйста при каком типе нельзя принимать пантоган? Я спрашиваю не просто так просто вижу что он нам не помогает даже принимая пантогам с фенибутом нет не какого результата.
Ирочка, если есть сомнения, надо позвонить врачу. который назначил именно это лекарство и посоветоваться
Ирина, когда нам выписывали фенибут и пантогам у нас было только наоборот ухудшение.
нам тоже назначали фенибут,результат ноль.,так и валается где-то в аптечке :-\ :-\ :-\