Все, кто считает, что сделал все возможное-невозможное для начала лечения себя или ребенка могут легко задать вопрос Диане Олеговне Михайловой. Возможно, она подскажет пути решения.
http://gzt.ru/
Если звезды зажигают, значит это кому-нибудь нужно...
Лечение мПС1, 2и 6 нужно только мне, похоже...
Ни один вопрос про мпс на сайте не задан (кроме моего).
А жаль >:(
Снежана! А где задавать, чего то видимо я упустил!!!!! ???
http://gzt.ru/
справа на странице газеты можно задать вопросы Диане Михайловой
;D ;D ;DСОВЕТУЮ ССЫЛОЧКУ ДАВАТЬ ВАШИМ ЧИНОВНИКАМ!!! ;D ;D ;D
Я спросила, мне ответили:
http://gzt.ru/conference/lekarstva-mikhailova/?page=2
GZT.RU, 11.08.2009, 06:29
Среди читательских вопросов есть несколько, касающихся снабжения лекарствами по редким болезням, в частности, о лекарствах для больных мукополисахаридозом.
В отношении перечня по заболеваниям, требующим дорогостоящего лекарственного обеспечения, могу сказать: не все заболевания, которые входят в обеспечение лекарственными препаратами, являются редкими. Понятие «редкое заболевание» у нас сегодня законодательно нигде не закреплено. Тем более и не закреплено понятие орфанных лекарственных средств, т.е. тех препаратов, которые используются для лечения редких заболеваний. Кстати, в новом законопроекте появляется эта позиция - орфанные лекарственные препараты. Для того, чтобы мы знали, какие препараты относятся к орфанным, наверное, надо сначала устанавливать критерии редких заболеваний. Есть рекомендации ВОЗ, есть свои критерии в европейских странах, свои - в североамериканских, по некоему количество больных на 10 тыс. или 100 тыс населения, или в целом на население страны. Такие обращения поступают в Минздравсоцразвития по лечению детей, в частности, с мукополисахаридозом. Эти дорогостоящие препараты не включены ни в программу ДЛО, ни в программу обеспечения дорогостоящими лекарственными средствами. Но, в соответствии с действующим законодательством, каждому субъекту не возбраняется расширить меры социальной поддержки. И, в частности, для этой категории больных. Кроме того, все дети до 18 лет, дети-инвалиды, должны бесплатно обеспечиваться всеми лекарственными средствами за счет средств субъекта. Могу сказать нашим уважаемым коллегам из регионов, что на сегодняшний день практически все больные, которые обеспечиваются дорогостоящими препаратами, обеспечиваются ими путем централизованных закупок, производимых за счет средств федерального бюджета, а не регионального. Для примера. Больные гемофилией, или те, кто перенес трансплантацию органов тканей, но не вышел на инвалидность и сохранил трудоспособность, раньше обеспечивались за счет средств регионального бюджета субъекта. Сейчас эти больные обеспечиваются федеральным бюджетом. Значит, тем самым образуется высвобождение некой суммы в региональном бюджете. Почему бы ее не направить на обеспечение, в частности, детей с полисахаридозами?
Дорогие мои! Возникает полное ощущение, что тут у нас не форум, а монологи о вечном и прекрасном... Я могу обсуждать всё, что тут пишу дома - на кухне. Дебаты получаются более жаркие. Во всяком случае 3-4 мнения за ужин я получаю на каждое высказывание о ситуации с МПС.
Детишки с мукополисахаридозами - особенные дети. Сейчас всем детям с МПС 1,2 и 6 типов дан шанс жить, радоваться и не плакать от боли. И задача всех, кто рядом с ними - родителей, врачей, друзей- помочь получить препарат и добиться лечения. Давайте вместе попробуем что-то сдвинуть в этой стране. Активная позиция - это возможность выжить!
Согласна с Котом полосатым на 300 %!!
На мой взгляд, активная позиция - ЕДИНСТВЕННЫЙ шанс.
Я тоже согласна с Полосатым Котом!!!
Обращаюсь к родителям больных детей, проживающих в Свердловской области. Хватит сидеть сложа руки и ждать у моря погоды!!! Или ждать пока любимый ребеночек превратится в неподвижного немого инвалида...
Чиновникам выгодно Ваше молчание! Если Вы не требуете препарат, значит он Вашему ребенку не нужен. А из-за Вашего молчания меня считают антигуманисткой... Кому нужен Ваш ребенок? Вам или чиновникам?
Прошу занять активную позицию!!!
Я согласна со всеми, молчать нельзя...Я тоже задавала вопрос про МПС Диане Михайловой...и хорошо что она дала нам аргумент чем можно ответить чиновникам...Слава богу моему ребенку регион закупает препарат и на данный момент Диму лечим... но что будет завтра?!...каждый раз обращаясь к тем или иным представителям власти, я слышу много чего...и 55 000 льготников останутся без доплат, и больные сахарным диабетом и открытой формой туберкулеза без нужных лекарств и т.д и т.п...
Я знаю, что для бюджета это очень большие финансовые трудности - лечение наших детей, но мы обращаемся за помощью к ГОСУДАРСТВУ и оно обязано занниматься нашими проблемами. Или я не права?
А если не мы будем кричать, писать,просить и добиваться лечения? то кто? Снежана? Ей я готова "воздвигнуть памятник нерукотворный" за все что она делала, делает и еще сделает для всех детей, но мы тоже должны помогать и делать.
Так давайте все вместе будем бороться...
;DНаташенька, ты умка! ;D
И совершенно права. Капля камень точит. Если сидеть и горе горевать - никакого лечения не получится, а если делать так, как ты, мамочки в Калуге, Омске, Питере, то детей будут лечить, с Божьей по помощью.
Спасибо тебе за Димку! А памятника мне не надо! Я флаконами возьму! Альдуразимом, Элапразой и Наглазимом на мой вес в обмен!!! ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D