Форум МБОО \"Хантер-синдром\"

Здравствуйте мамочки, чьи детишки болеют такие редким заболеванием, как Мукополисахаридоз. Вот и мы к вам присоединились. 26 июня нам врач генетик поставил этот страшный диагноз Мукополисахаридоз.  Сегодня пришли результаты анализов с Москвы, где нам подтвердили степень. У нас 2 тип Мукополисахаридоза (синдром Хантера). Мы живем в городе Новосибирске. Моего сынишку зовут Кирюшка, ему 4 годика. Но мы "не вешаем нос" и не собираемся делать что то подобного. Сейчас предстоит диагностика внутренних органов. У меня к вам вопрос, скажите плж, при 2 типе возможны психические расстройства или нет????

Здравствуйте! Дети с мукоплисахаридозом, тип 2 очень разные. В вашем возрасте возможны синдром гиперактивности с дефицитом внимания, нарушение когнитивных функций. Покажите ребенка невропатологу и психологу, но постарайтесь найти самого хорошего в Вашей области. К деткам с синдромом Хантера нужен особый подход! Сейчас Ваша задача - ПОЛУЧИТЬ ЭЛАПРАЗУ. Действуйте! От этого зависят жизнь и здоровье Вашего сына. Действуйте, даже когда говорят, что это бесполезно, даже если будут убеждать, что не поможет! Помогает, поверьте! УДАЧИ ВАМ! Пусть все будет ХОРОШО!!!!

Спасибо!

Приветик всем!!!! :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :)
Ну наконец-то заработал интернет, а то захотела с Вами поделиться замечательной новостью, но увы интернет не работал :'( :'( :'( :'(. Но ура всершилось чудо, заработалоооооооо ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D.
Так вот начну сначало.  12.01.2010г нам сделали первую инфузию. Мы приехали в больницу к 8-00, нас уже ждали и сразу же отправили на анализы, которые мы благополучно сдали, не считая анализа крови из вены и установки катетора. Почему-то сначала Кирюшка держался молодцом и не капризничал понимая  всю важность этого мероприятия, а как дело дошло до установки катетора, тут из глазок потекли слезинки, и от солдата (так он себя называет) не осталось и следа, но он быстро успокоился. К системе нас подключили в 9-30 (самых первых из четверых). Все проходила хорошо и давления в норме и температура и серцебиение. И когда нам оставалось совсем немного времени до окончания , Кирюшка умудрился вытащить катетор и нам пришлось устанавливать его снова и тогда опять от солдата не осталось ни следа. Но зато потом после вторичной установки катетора, Кирюха даже рукой боялся пошевелить, чтобы ни дай бог он снова не вылетил. Ну а потом когда нас закончили капать у Кирюхи проснулся просто ззззверский аппетит, он съел практически все , что я с собой брала. Потом закончил капаться Сашулька Мамонтов и тогда началось.......... в нашей палате смех, игры и вертение на креслах (вообщем они с Сашей подружились) я все боялась, чтобы они не дай бог не свалили бы системы, потому- то капаться еще не закончил Паша. Потом когда все ушли домой, Кирюха еще немного поиграл и в 18-30 сон его поборол и проспали мы до 8-30. Ночь прошла хорошо (слава богу), а то я все боялась, мало ли что, не дай бог температура или что-то др., все-таки первый раз, но повторюсь все прошло хорошо УРААААААА. Утром пришел наш доктор, посмотрел, послушал, измерил давления, все в норме и отпуслил нас домой.Надеюсь, что завтрешняя инфузия, да и последующие пройдут с таким же успехом , как первая. Еще раз УРААААААА ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D

 



Кто следующий?

(договаривайтесь с катетором, чтобы сидел крепко) А вообще, повезло Вам - вчетвером капаться очень классно! Прикольно и весело!

Мы тоже очень рады за Танюшку и Семёна :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :). Когда же мы будем радоваться за Юру из села Довольное.     http://video.precedent.tv/index.php/kategorii-video?task=viewvideo&video_id=185

Я думаю, что Юриной маме пора обращаться в прокуратуру и суд

Здравствуйте! Очень рада была увидеть Костюшу Бухнова в дневнике. Мама с папой молодцы. Раскажите как он себя чувствует. Как в Калуге - тихо? (ттт)

Как дела у Димы Шугаева??? :)

Здравствуйте,дорогие форумчане.Костик лечится уже больше года.За это время он вырос на 5см,поправился на4,5кг,стали более подвижными суставы, начал сидеть,за последние полгода гаги уменьшились с 58 до 17.Может кому\то это покажется мало,но если учесть что ребенок травился 10 лет,а лечится год то я считаю наши достижения выдающимися.Дайте нам 10лет лечения и мы не подве дем.

Хочется Вас поздравить  ;Dи позавидовать, Вот нам бы так. Но увы :'(

Подскажите пожалуйста, после какой инфузии лучше сдать на ГАГи?

Мы первый раз сдали после 4 месяцев лечения.

Один раз в полгода обязательно, а если доктор скажет чаще, значит чаще ;D

Мне анализ на ГАГи делали через каждые 4 инфузии, т.е. раз в месяц