Доброго всем дня!
Сегодня у Павлика было первое капание. В течение первого часа его обследовали врачи - проверили давление, оценивали общее состояние, беседовали с мамой. Капание длилось около 3-х часов. Что характерно, никаких катетеров. Просто пришел лечащий доктор, начал с Павликом разговаривать, тут же появился медбрат с инфузоматором и в течение 5-ти минут все установил. А Павлушка просто сидел за столом и играл. Никаких проблем с укладыванием - он вообще в кровати не лежал. Инфузоматор умный, за несколько секунд до требуемого изменения скорости вливания он пищит, так что с переменой скорости тоже проблем не было - подбегала медсестра и все регулировала. Элапраз надо вливать с переменной скоростью. Сначала по чуть-чуть, потом постепенно увеличивать каждые 15 минут. В конце в инфузоматор добавляется физраствор для того, чтобы лекарство все до капельки попало пациенту и лучше усвоилось. Капание прошло без каких бы то ни было эксцессов.
После вливания Павлика еще час наблюдали, чтобы никаких побочных эффектов не было. Их не было. Павлушка бодрый и веселый.
Жалко, что у Снежаны пока нет интернета - она весь процесс снимала на фотоаппарат. Надеюсь, скоро эта проблема решится.
УРА!!!!!!!!! Нет слов, чтобы выразить все чувства!!! Как же здорово, замечательно!!! Наконец-то!!!!!!Наконец-то началась белая, широкая полоса!!!
ПОЗДРАВЛЯЮ!!!
Павлуша первый, можно сказать, родной человечек, который начал получать волшебный препарат!!! Наконец-то это случилось!!!
Снежана, с нетерпением ждем тебя в интернете!
Как здорово наконец Павлушке станет легче.
Огромный им привет.Поздравляем наконец то лед тронулся.
Спосибо вам.Здоровья и удачи!
Люба.
Спасибо, мои родные!
Очень ощущается ваше участие и молитвы за нас. Я понимаю, что с первого капанья НЕ МОЖЕТ быть заметных изменения. Если бы я прилетела сюда только с Павлушей, я бы решила, что сошла с ума. ВСЕ врачи предупреждали, что чуда не будет и их (чудес) просто нет. Я это знаю, но то, что есть альдуразим, наглазим, элапразе - это чудо и аксиома, то что мы в Майне - чудо и аксиома. Павлик имеет розовый цвет кожи, пальчики не проволочные, кожица не сухая, какаем только 2 (на 15, не 10, не 8) раза в сутки, снимаем писаный памперс, СПИМ НОЧЬЮ!!!! волосы шелковистые... я не сошла с ума. Настя отмечает те же самые моменты. Вчерв мы сказали:"Оля дома", сегодня повторили: "Митины". Если я сошла с ума, то пусть все будет так! Это просто счастье какое-то! Я знаю, что летом лекарство будет доступно в Москве, приполучении подтверждения о регистрации - "рыбы писем любимому государству выложу здесь. В личку каждому - к великому сожалению никак не выходит - связь только через интернет-кафе".
Дорогие мои! Спасибо вам за ВЕРУ и поддержку! ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
Снежанна ПОЗДРАВЛЯЕМ!!!!
Безумно рады за ВАС! У меня лично такое ощущение , что с Вами мы все получаем спасительные инфузии. А мы здесь, в России , вместе с вами получаем препарат под названием - НАДЕЖДА!
Нет слов , чтобы описать свои чувства радости , чувства победы и гордости за нас. За нас , граждан государства, которые вынуждены бороться за жизни своих детей не благодаря ,а вопреки!
Спасибо Вам и удачи.
С Уважением Алексей , Елена и Валюшка!
Снежана , мы очень за вас с Павлушей рады ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D,вы просто молодец!!!!!!!!!!!!!!
Передавайте ему огромный привет.
Поздравляем! Замечательная новость! Удачи!
Доброго всем дня!
По просьбе Снежаны выкладываю первую часть ее дневника: http://mps-russia.org/files/pavlik01.doc (http://mps-russia.org/files/pavlik01.doc).
СНЕЖАНА,
ВЫ С ПАВЛИКИМ - МОЛОДЦЫ!
УВЕРЕН - ТЕПЕРЬ ВСЁ У ВАС БУДЕТ ХОРОШО.
УДАЧИ!
Несчастье может быть и случайностью. Счастье - не удача и не благодать; счастье - добродетель или заслуга.
Григорий Ландау
Потрясающая новость!!! Просто замечательно! Очень надеюсь, что все будет так же! (тьфу-тьфу-тьфу))) Снежана, огромный респект за вашу уверенность и надежду! Это замечательно!!! Павлуше - привет! ;)
Доброго всем дня!
Дневник Снежаны теперь доступен в виде интернет-странички по адресу: mps-russia.org/pvl (http://mps-russia.org/pvl). Не судите строго, красоту просто не успел навести. Но там уже появились новые материалы.
Сегодня ходили в "гости" - были в клинике не на процедурах, а общались с Флорианом, его мамой, бабушкой и папой. Общались с пациентами МПС1 - 34 лет, 37 лет, 7 лет. Общались с двумя красавицами (с Помпе), Двое взгослых - Гоше, двое взрослых - Фабри. МПС2 три мальчишки. наговорились, насмеялсь. А у Флориана мама работает 3 раза в неделю, когда он в школе!
СЛАВА БОГУ !!!!!! Поздравляю ВАС !!! Все у вас будет хорошо !!!!!!!
Галина
Спасибо, Галина!
Даст Бог, с Павлушкой и остальными детками в России все будет благополучно!
Спасибо Вам за участие!
ПРивет! Наконец то глупая твоя подруга нашла дневник. Спасибо матушке твоей.Очень за вас рада.Выглядите хорошо.Люблю вас.Молюсь за вас.Теперь все спокойно, я в курсе всех дел.СЛАВА БОГУ ЗА ВСЕ!
Очень рада ;D
А что моя матушка в интернете разбирается - для меня очень большая новость! ::)
Наверное можно всему научиться в любое время и в любом возрасте.Было бы желание.Она молодец! Великий оптимист! Энергии хватит на 10 молодых.Дай ей Бог здоровья!
СПАСИБО!
МУДРАЯ МОЯ - ЛЮБОВЬ ВЛАДИМИРОВНА ;D ;D ;D
Снежана здравствуйте, передавайте Павлушке привет, с нетерпением жду продолжения вашего дневника ::), как ваши дела ?
Спасибо, Леночка,
Спасибо всем читающим. Если есть какие-то вопросы или непонятки - готова обсудить, выяснить у специалистов, доложить на форуме. Личные вопросы так же принимаются. Я не писатель, просто отично понимаю как Вы все за Павлика переживаете, как страшно за деток без лечения, как жутко, до холода в конечностях от неизвестности и непонятности происходящего в период лечения, сам процесс, порядок - все - это неизвестность. Знаю, что родители двоих МПСочек быи в Майнце с детками МПС-1 и 6, но подробных рассказов получить не удалось. Зато удалось найти дневник Голландского мальчика МПС 2, его родители описывают капания уже больше 9 месяцев. Нам с Павлушиным папой показалось, чтотакой дневник на русскром очень нужен и важен со всех точек зрения. Производители препарата и заинтересованные врачи нас поддержали - сказали идея стоящая.
Ваше мнение очень важно и нужно. О чем писать подробнее, что опускать? Какие снимки важнее, где нужно детализировать информацию.
Жду замечаний.
Спасибо!
Кстати (про МПС-1)
Отта - наша знакомая с МПС-1 учитель по профессии, очень эффектная блондинка, сказала, что за 5 лет приема препарата ее оставили в покое кардиологические проблемы (ушла одышка, аритмия, тяжесть в груди), покинули проблемы гастро-энтерологического характера - не тревожит печень, почки, весь ливер пришел в порядок и по ощущениям и по анализам. Единственная проблема, которую решить не удалось - зрение с -7, стало -5, но не сильно ведь улучшилось. А какие у не глаза красивые!!! А очки очень эффектные и грамотно подобраны. Просто красавица - ни за что не догадалась бы о её проблеме!
Пальцы рук стали чувствительнее, но не значительно, зато по ночам от боли уже несколько лет не просыпается!
Дорогие мои, как Вам оценка лечения?
Спасибо, Снежана, за ваши позитивные очерки! Читая их, убеждаешься, что действительно НЕВОЗМОЖНОЕ ВОЗМОЖНО!!! Меня, как маму ребенка с мпс 6 также интересуют ваши наблюдения за пациентами с такой же формой. (если Вы их встречали или встретите) , их адаптация в жизни ( учеба, работа, семья)
Все у них тут отлично - преимущества при пр иеме в ВУЗы, на государственную службу приоритетный прием людей с ограниченными возможностями!
Солнечные, улыбчивые - живут, жизни радуются. Создают семьи, работают, отдыхают - ЖИВУТ!!!
Добрый вечер!
Как же мы рады за Вас! Наташе все рассказла, она так же просила передать привет Чупик тоже что-то подобное "прохрюкал" :)
Теперь только стала осознавать значимость этих лекартств для детишек в России. Желаю удачи в намечанной цели!
А всем мамам и папам терпенья, и ещё раз терпенья!!!!
сПАСИБО!
Спасибо всем, за нас переживающим. Сегодня дневник не получится у нас температура. не очень высокая, но плачем, слюни до коленок, ревем просто. Надеюсь, что это зуб продирается, а не хвороба-микроба напала.
Приветики! Как же радостно видеть вас каждый день обновленными! Даже немецкий комфорт способствует росту зубов!Невероятно!Боюсь при встрече вас будет не узнать! Целую вас крепко.Храни вас Господь!
Снежана здравствуйте ,как ваши дела ?как у Павлушки делишки с температурой ,надеюсь что всё обошлось, болеть совсем нельзя -держитесь ,передавайте ему огромный привет . удачи и самое главное здоровья .
Спасибо, Лно4ка!
С температурой справились. ТТТ, а вот нос хрюкает, всю ночь его пугались и просыпались, прислшивались где это так грозно и громко бульчит и спать мешает. вчера два раза по полчасика гулять его водили. было тепло, солнечно. сегодня хмуренько - пока не пойдем.
Снежана, Павлик, с таким радостным чувством читаем ваши новости! И фотографии замечательные. Даша Бережная и компания (привет от Красной Шапочки :)
Спасибо, Дашенька!
Целуйте за нас "красную шапочку" и её любимую сестричку!
мы сейчас с соплевичами расквитаемся и продолжим переписку "Юстас - Алексу".
Очень приятно, что вам наши новости нравятся)) Будем стараться и дальше радовать вас)))
Снежана, здравствуй!
С большущим удовольствием читаю Дневник. Не устаю восхищаться твоей энергии! Столько талантов, а тут еще и писательский для нас открылся. Интересно абсолютно всё, и лечение и отдых. Читаю, как интересную книгу, особенно приятно читать-перечитывать про Павлушкины улучшения.
Снежана, а ты кого-нибудь с МПС 6 встречала? Может удалось с кем-нибудь пообщаться? В Германии их, насколько мне известно, около 40 человек.
Очень интересна судьба одной девушки с МПС 6. Мы с мамой были у неё в гостях в 2002 году. Это был первый человек с МПС, которого я увидела в своей жизни! Впечатления незабываемые! До этого я думала, что я одна такая на свете. Девушку зовут Дороти Брайс, ей 31 год (могу ошибаться +/- 1 год). Её мужа зовут Дункан Брайс, он англичанин. А еще ... у них есть сын! Сейчас ему должно быть 10 лет.
Я думаю, что она получает препарат с 2005 года, а может быть даже и раньше. 3-4 года - достаточный срок, чтобы делать выводы об эффективности препарата, как он действует в тридцатилетнем возрасте. Тогда, давно она не очень хорошо ходила, но не из-за проблем с суставами, а было что-то связано с неврологией. Интересно, решилась ли эта проблема.
В общем, если вдруг встретишь в клинике девушку с пышными темно-русыми волосами, ростом около 160 см, возможно, это будет она. Если сможешь с ней каким-либо образом пообщаться, буду признательна :)
Быстрого вам выздоровления и солнечного настроения!
Привет, Лилианочка! ::)
Завтра же спрошу у мамы Флориана про твою знакомую, но мне кажется я ее видела. Могу ошибаться, но девушка, на которую я подозреваю выглядит как Иринкин клон, только постарше, мы 2 раза с ней сталкивались в клинике. Я думала, мальчик, который с ней был - это ее братик! Очень красивая девочка! Завтра попробую узнать. А про мои таланты - преувеличение, все выходит в Жениной редакции. ;D
Здравствуйте, Снежана! Очень рады успехам Павлушки. Как вы справляетесь с простудой? Можно ли вводит фермент в таком состоянии? У меня еще вопросы по конференции , на которой врачи из разных регионов будут узнавать о ферментозаместительной терапии и обучаться введению препарата. КТО ОРГАНИЗАТОР ЭТОГО МЕРОПРИЯТИЯ? КАКИМ ОБРАЗОМ ТУДА ПОПАСТЬ ВРАЧАМ ( будет ли это приглашение сверху или можно всем желающим?
Здравствуйте, Наташа!
С простудой боремся всеми силами! Температура в клинике нормальная и самочувствие хоршее. КАПАЛИСЬ! Все прошло благополучно. Слава Богу.
По Конференции.
Конференция будет проводиться для врачей, занимающихся МПС-2, а в перспективе, естественно и остальными типами, даст Бог.
Буду рада, если Вы скинете список заинтересованных врачей из Вашего региона, с указанием должности, контактного телефона, клиники. Всех, естественно, никто не осилит. Наташа, а в Вашем регионе есть детки МПС-2?
Насколько я знаю, мы тут одни такие с мпс6 ( есть еще один юноша в районе с неопределенной формой мпс). Постараюсь скинуть Вам координаты врача, который располагает большей информацией по таким больным.
Спасибо Вам, Наташа :)
Привет,Снежана.
Как мы рады за вас!Ты молодец,ты сделала ЭТО!Все-таки бывают чудеса...если долго-долго стучаться!!!
Удачи вам,терпения и сил ;)
Спасибо Ирочка! ;D
Еще немножко и в Москве можно будет капаться!
Держитесь!
Все будет хорошо!
Некоторые мамы начали писать письма в фонды. Правтельства регионов получат свои письма чуть позже - когда будет утвержденная Минздравом цена.
Снежана здравствуйте ,передавайте Павлуше привет,как ваши дела -как у Павлушки со здоровьем прошла простуда .
какая у вас там погода ,да и вообще что у вас нового.?
удачи и самое главное здоровья!!!
Спасибо, Леночка!
Мы потихонечку справляемся с простудой. Правда, "волшебное" средство, рекомендованное доктором нам очень не подошло. Ничего, все уже прошло.Слава Богу.
Целуйте Ваших мальчишек!
Спасибо за участие.
Есть в природе знак святой и вещий,
Ярко обозначенный в веках:
Самая прекрасная из женщин
Женщина с ребенком на руках
От любой напасти заклиная
Ей-то уж добра не занимать
Нет, не Богоматерь, а земная,
Гордая, возвышенная мать
Свет любви издревле ей завещан,
И с тех пор живет она в веках,
Самая прекрасная из женщин
Женщина с ребенком на руках
Все на свете мерится следами,
Сколько б ты ни вышагал путей
Яблоня украшена плодами,
Женщина судьбой своих детей
Пусть ей вечно солнце рукоплещет!
Так она и будет жить в веках
Самая прекрасная из женщин,
Женщина с ребенком на руках!
C ДНЕМ РОЖДЕНИЯ ПАВЛУШУ! ЗДОРОВЬЯ! С ТАКОЙ МАМОЙ ВСЕ У НЕГО БУДЕТ ХОРОШО!
ДОРОГОЙ ПАВЛИК! ПОЗДРАВЛЯЕМ ТЕБЯ С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!ОГРОМНОГО ЗДОРОВЬЯ,ВЕСЕЛЬЯ И ВСЕГО ЧТО ТОЛЬКО ПОЖЕЛАЕШЬ. И ПУСТЬ ВСЕ ВАШИ МЕЧТЫ ВСЕГДА СБЫВАЮТСЯ. ИРА И СЕМЕН. СНЕЖАНОЧКА,А ТЕБЯ С РОЖДЕНИЕМ ПАВЛУШКИ.СЧАСТЬЯ ВАМ,НАШИ ДОРОГИЕ!
Поздравляю с днем рождения!!! Пусть в этот день будет много подарков и интересных событий!! И не только у именинника, но и для родных и знакомых, для тех, кто знает и верит, что все будет хорошо! А ведь не верить просто не получается... Пусть в жизни сбудутся ожидания, пусть будет друзей, радости и здоровья побольше!! Павлуше - привет! ;)
Павлушу с ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!!!
С праздником всю вашу семью!
Пусть мечта любая, как по волшебству,
Превратится сможет в сказку наяву.
Словно фея добрая, палочкой взмахнет,
все чего желали вы вмиг произойдет.
Павлушку с ДНЕМ ВАРЕНЬЯ мы поздравляем и маленький стишок спешим отправить вам !!!!!!!!!!!!!!!
Пускай ваш сын не видом важным
Прославится среди людей,
А тем, что всех скупых сограждан
Затмит он щедростью своей.
Пусть будет он в труде проворен,
Но и на свадьбу приглашен.
В закусках, винах, в разговоре
Пусть тоже будет искушен.
И в танце быть ему примерным,
Но главное - имей ввиду, -
Чтоб успевал он там быть первым,
Где человек попал в беду.
Пусть будет быстрым он, как птица.
Со взором горного орла,
С усами - пышною пшеницей,
Чтоб в них однажды заблудиться
Коза или козочка смогла.
Пусть он друзьям отдаст и разум,
И вдохновение свое,
Пусть дружбу бережет, как вазу,
И пусть не разобьет ее!
Лилианочка, спасибо, рыбка!
;D ;D
Спасибо, Леночка!!!
Спасибо всем, кто поздравил!
спасибо!!! ;D ;D
У нас ночь была очень тревожной. Мы горевали и звали папу. Даже именинные конфеты, присланные из самой Франции в подарок от Арины не радовали. Мы их аккуратно прятали под подушку и продолжали горевать. Иногда прерываясь на "поторговаться" (1 или 2 конфеты спрятать, типа для Оли или папы вторая, а потом злая мама напоминала, что и Оля и папа в Москве, и грусть возвращалась с новой силой.)
Павлуша очень замерз вчера на прогулке. Не только ручки ледяные и ножки целиком леденючки. Я его вечером в душе погрела немножко с температурой было все хорошо, правда я очень переживала - всего три дня назад окреп мальчик - ну не подходящее время для обморожений, а в 3 часа была температура 39. Утром температура спала, но мы рассказали врачу и она отменила инфузию. Сказала, что у нас не бактерия, а инфекция и пора давать антибиотики. (неделю назад было не пора 37 и 7 конечно лучше 39, но я тогда просила назначить антибиотик, а было рано, хорошо, что я не доктор, а то залечила бы ребенка). Антибиотик мы радостно купили - лечимся до пятницы. У нас теперь капиталистическое обязательство - низвести температуру до 11 апреля. Жалко неделю то! Я очень огорчилась. Доктор сказала, что возможно в пятницу мы прокапаемся.
Вот в больницу и сходили.
Процедуру отменили.
Не спокойной ночь была,
И горячей голова.
Нам велели подождать,
В пятницу туда шагать.
Коли лучше мы задышим,
Разрешат леченье брать.
А пока домой велели
И лекарства получать.
Нагуляли аппетит!
Хорошо хоть не отит!
Павлик !! С Днем Рождения !!! Долгих,долгих и счастливых лет жизни !! Все Будет хорошо !!!!!
Снежаночка,извините за позднее поздравление ,не было возможности зайти в интернет. Снежаночка ! Вам здоровья и терпения.Благодаря Вам,вашей настойчивости и терпению в России наконец зашевелились и согласились,что есть в России Мукополисахаридоз и его можно лечить.СТУЧИТЕСЬ И ОТКРОЕТСЯ ВАМ !!! Спасибо Снежана ,вы многим из нас показали замечательный пример материнской любви.Всего Вам самого,самого наилучшего.
Галина
Доброго дня, тебе Снежана и Павлуше!
Извините нас за долгое молчание (на то были свои причины), также присоединяемся ко всем поздравлениям. И хотим пожелать вам от всего весеннего Крыма:
Чтобы вы не мерзли и не болели,
Чтоб светило солнышко вам, назло метели,
Чтобы кушались с аппетитом конфетки,
А нас радовали ваши заметки!
Мы верим в ваши силы! :D
Спасибо, наши дорогие!
Отдельно ГАЛИНЕ!
Отдельно Татьяне и Олегу!
Все мы каким то неведомым образом оказались вместе!
С вами нам теплее и солнечнее, даже в Майнцевские метельные дни!
СПАСИБО!
Будем-будем есть конфетки и писать для вас заметки))))
Дорогие мои!
В Питере ожидается Польский Сойфейм
Всем желающим необходимо четко сформулировать готовность, необходимое количество и связаться с Анной.
Будут вопросы - пишите Ане или мне.
Снежаночка и Павлуша просим прощенья, за очень поздние поздравленья!
Мы желаем Павлику:
Что задумалось, то пусть исполнится,
Все хорошее пусть запомнится,
Люди добрые пусть вам встречаются,
Пусть глаза ваши счастьем светятся,
Пусть любовь будет до старости,
Мы желаем вам только радости!
Здоровья, удачи, тепла,
Чтоб беды-несчастья
Сгорели дотла!!!!!!!!!!!
Целуем.
Юрочка, Маргаритка, Люба, Бабуля.
Спасибо большое!
Вам здоровья и сил!
Юре, Маргаритка, Любе и бабуле ;D ;D ;D
Снежана и Павлушка -здравствуйте ,как ваши делишки??
с наступающим вас праздником .Передавайте Павлушке огромный привет.
Дай Вам Бог всего самого-самого замечательно доброго,
хорошего, вкусного , светлого, , радостного и уютного!!!
Пусть Вам будет хорошо-прехорошо! Не болейте ничем!
Будьте всегда: сытыми , румяными, довольными и любимыми.
Счастья Вам Настоящего! Христос воскрес!
***
Христос Воскресе!
Вот и Пасха к нам пришла-
праздник милый для меня!
сколько радости принёс,
и печали он унёс.
вот уж птицы прилетели
прямо к Пасхе подуспели-
хорошо!Весна пришла-
светлый праздник принесла-
Воскресение христово!
все поют и славят Бога!
Снежа,как хорошо,что у тебя снова есть возможность писать! Как нам было тяжело и тревожно в информационном вакууме! Приучила всех к сежим новостям, жили и знали каждый день -что у вас, да как=)
не бросай нас, пожалуйста! Целуем обоих!!! ;)
Cнежана, привет! Спасибо, что пишешь о ваших делах. Очень приятно видеть вас довольными, улыбающимися. Вы молодцы, держитесь. Все будет хорошо. А как же похожи наши детки! Целуем.
Снежана ,здравствуйте ! Как ваши дела?Как себя чувствует Павлик? Нет никакой информации о том как вы прокапались.Я очень надеюсь,что у вас все хорошо.
Галина
Спасибо Вам за участие!
Прокапались благополучно.
Завтра во второй половине дня появится дневник за сегодня)))
Извините,техническая заминочка))
Спасибо)))
Снежана спасибо вам огромное ,что вы пишите ваш дневник ,я с удовольствием читаю его и рада за Павлушку -его и конечно ваши успехи ,передавайте ему огромный привет .
Спасибки еще раз
Спасибо, что читаете и болеете за нас ;D
Мы чувствуем, что Вы за нас переживаете! Нам теплее и светлее - оказывается можно ощущать участие на таком большом расстоянии. Мы теперь это точно знаем!
Спасибо за участие!
Для нас это крайне важно!
Снежана, ты большой молодец. дневник читать очень интересно. Хорошо, что мы все можем узнавать о ваших новостях почти ежедневно. Мы очень переживаем за вас и молимся. целуем и обнимаем. Наташа и Димка из Краснодара.
Спасибо, Наташа и Димка!
Мы стараемся. Понимаем на сколько наш дневник нужен и нам и нашим мамам с мальчишками. Теперь не страшно. Теперь уже совсем скоро всех наших деток будут лечить.
Вчера немецкий профессор и наш московский договорились об отправке в НИИ ПиДХ 9 аппаратов для введения лекарства. Даже ждать покупки не придется, нам их подарили. Обидно за державу, но это ускорит начало лечения для всех.
Снежана, от потрясающих Павлушкиных достижений аж дух захватывает! А его пожелание «тринк» - это вообще нет слов!!! ;D Как же я за вас рада!
Очень хочется, чтобы ближайшие три недели были такими же радостными и плодотворными, как и всё ваше пребывание в Майнце! Дай Бог, чтобы вам провели оставшиеся инфузии! Молимся за вас!
P.S.Спасибо немцам за аппараты для введения лекарства! :)
Спасибо, Лилианочка! Мне иногда сташно становится, боюсь, что утром открою глаза и окажется, что все это приснилось ;D
Здравствуйте Снежана и Павлик ! Где можно прочитать ваш дневник ? Я не могу найти никакой информации о вас.
Всех вам благ
Галина здравствуйте ,вот здесь Снежанин дневник : mps-russia.org/pvl. -это первая страница этого поста -от низа третие сообщения под ником Админ. ::)
Снежаночка прошу прощения -что влезла ;D
Здравствуйте,Снежана и Паша! :)
От имени Наташи, Чупа-Чупса и Баффина я передаю Вам привет!!!
Как Ваши дела? Ждем Вас к нам.
У Наташа пролежала в больнице 3 недели, поправила своё здоровье, ей стало лучше. Она Вам посылала сообщение на номер,который вы ей оставляли...кажется не доходит....
Пошла читать Ваш дневник)),завтра поделюсь с Наташей.
Прастите,забыли поздравить Пашеньку в Днем рождения....
ПОЗДРАВЛЯЕМ!!!!
Илюза, Наташа, Бафин и Чупс!!!
Спасибо!
московский номер, к сожалению заблокировали еще в марте((( простите.
Спасибо за письмо и поздравления!
Очень грустно, что Наташа была в больнице, но радостно, что поправила здоровье!
Мы уже скоро-скоро! ;D
Готовьтесь!
Мы очень соскучились!
И стали ужасно озорными!
А еще у наз зуб передний показался!!!
И еще один проклевывается ;D
В итоге Германских приключений вылезло 2 зуба, два намечается!!!
Дорогие мои!
С днем защиты детей!
Пусть у нас получится защитить их от мпс!
Хотела спросить совета:
Нужно ли продолжать дневник инфуззий? Описывать 11,12 и т.д.?
Предстоит огромная работа, по затратам сил и времени, но если дневник нужен, найду возможность его продолжить.
Привет!
Снежана, если тебе будет не сложно и будет хватать времени на дневник, то, конечно, на мой взгляд, он нужен. Интересно следить за изменениями состояния здоровья при приеме препарата.
Привет Снежаночка!
Очень рады, что у вас с зубками все хорошо. :D
Павлуша хорошо выглядит.
Дай бог вам всего хорошего.
Привет ВАМ от нашей большой семьи.
Конечно дневника будет не хватать, но если всетаки будет получаться то большое спосибо. ;)
Спасибо, девочки! Будем стараться!
Вчера мы благополочно получили инфузию в Москве.
Нам есть с чем сравнивать. Тепла и заботы наши врачи и медсестры подарили не меньше немецких специалистов. Условия и аппаратура, конечно, не сравнимы, но на качестве получения процедуры это ни ком образом не сказывалось. Как хорошо, что в России уже можно получить ФЗТ!
Ура! Скорее бы всех стали капать!
Снежана, очень рада, что и у нас это возможно. Вопрос - где капались?
Как положено - на Талдомской))
Надеюсь завтра выложить фото))
Снежаночка и Павлик , рада за вас от души ! Снежана ваши дневнеки читали всей семьей , спасибо вам что держите всех нас в курсе ваших событий.Снежаночка , моя дочка сейчас беременна и здесь в Америке она сдавала кровь на определение носительства больного гена.Анализ дает точность 95% и показал у нее отрицательный результат...но есть еще 5%....которые меня волнуют.Мои дочь и зять сказали , что не зависимо от конечного результат они не откажутся от ребенка.А врач-генетик сказала что оказывается у них есть лечение для таких больных как внутриутробно , так и после рождения сразу.Будем молиться что бы все было хорошо.Если вас заинтересует внутрутробное лечение плода , я могу узнать подробнее, а если вы в курсе то напишите мне , что вы знаете об этом.
Молюсь о вас равно как и моих детях. С любовью и уважением Галина
Господи, помоги!
Галина, все лечится! Без последствий, но дай то Бог, чтобы не понадобилось. Мы будем за Вас молиться!
Если начать лечение в младенческом возрасте - еще и пробабушкой станете! Все благополучно будет!
Сегодня прокапались 14 раз (в Москве второй). Все благополучно!
Слава Богу!
Здравствуй Снежана!
Очень рада, что вы капаетесь дома.
Что все хорошо!
Успехов!!!
Павлушке и семье огромный привет!
С уважением Люба, Юра, Рита, бабушка.
Спасибо, Бусинка!
Мы постаремся отчитываться о капалках в дневнике.
Разгребаем документы и накопившиеся вопросы за время нашего отсутствия.
Врачи и медсестры НИИ П и ДХ очень внимательны и занимаются нами и учатся лечить детей ФЗТ с удовольствием. Видно, что они очень рады - Хантеров можно лечить и результат видно, и не так это и сложно. Не Боги горшки обжигают!
Снежана, привет! Очень рада за вас! Господь услышал наши молитвы, а значит все будет хорошо. желаю вам и дальнейших больших успехов. И спасибо за заботу о нас. Наташа и Дима.
Спасибо всем!
Мы очень стараемся!
Мы еще раз прокапались в Москве. Все прошло благополучно.
А еще! У нас следующий зуб вырос!
Цитата: Админ от 14 марта 2008, 21:17:20
Доброго всем дня!
Сегодня у Павлика было первое капание. В течение первого часа его обследовали врачи - проверили давление, оценивали общее состояние, беседовали с мамой. Капание длилось около 3-х часов. Что характерно, никаких катетеров. Просто пришел лечащий доктор, начал с Павликом разговаривать, тут же появился медбрат с инфузоматором и в течение 5-ти минут все установил. А Павлушка просто сидел за столом и играл. Никаких проблем с укладыванием - он вообще в кровати не лежал. Инфузоматор умный, за несколько секунд до требуемого изменения скорости вливания он пищит, так что с переменой скорости тоже проблем не было - подбегала медсестра и все регулировала. Элапраз надо вливать с переменной скоростью. Сначала пgreat day to you all, peace!о чуть-чуть, потом постепенно увеличивать каждые 15 минут. В конце в инфузоматор добавляется физраствор для того, чтобы лекарство все до капельки попало пациенту и лучше усвоилось. Капание прошло без каких бы то ни было эксцессов.
После вливания Павлика еще час наблюдали, чтобы никаких побочных эффектов не было. Их не было. Павлушка бодрый и веселый.
Жалко, что у Снежаны пока нет интернета - она весь процесс снимала на фотоаппарат. Надеюсь, скоро эта проблема решится.
Простите, я не поняла цель с задачи приведенной цитаты.
Вы не успели задать Ваши вопросы?
Снежана привет!! Посмотрела дневник - Павлик выглядит замечательно (тьфу тьфу тьфу). Рада.
Спасибо! Он и правда на много лучше! Уже начал хитрить и придумывает, что хочет пить, есть, какать, спать, если я предлагаю позаниматься ;D
Скорее бы наши чаянья увенчались успехом! Скорее бы начали всех капать!
17 инфузия прошла чудесно!
Атмосфера была волшебная! Нас сегодня никтошечки ни разочечку не отругал! Ура! Павлушка был очень позитивный и славный! Шутил, хихикал, смеялся. Вся процедура у него не вызыала ни малейшего негатива! УРА!
Нижний Новгород, Краснодар и нкоторые другие регионы активно включились в переписку с целью пробить финансирование лечения своим мпсочкам! Интересно, а остальные регионы просто не знают что дделать или не хотят, или мы им не сказали о том,что они хотят нас спасать? А если мы не сказали, значит нам не надо? Просыпаемся и начинаем работать! От нашей проворности зависит все!
Сегодня у нас была инфузия. Приезжал доктор из Уфы. Он будет капать хантерят в Башкирии. Мы считали, что в Башкортостане двое наших, а там их четверо! Наши два старых друга и два легких мальчишечки - учатся в общеобразовательных школах! Мы очень рады за них.
Капанье прошло чудесно! Нас сегодня капали в игровой комнате. Там много книг, игрушек, места, света, окон, за которыми рабочие ремонтируют фасад здания. Это все так интересно! А еще - второе капанье с нами были молодые специалисты - девушки ординаторы. Павлуша вторую инфузию в перерывах между мультиками активно строил им глазки и кокетничал ;D. А еще нас навестил профессор Новиков. Скучать было некогда. Все как-то гладко и слаженно получилось. Поэтому и прошло все быстро. Мы героически сдали кровь из пальца и даже не заплакали. А на массаже перед инфузией пели песни и хихикали. Гладили массажистку из люви и за хорошее отношение к нам. Ей было приятно. И нам -очень тепло и солнечно от её доброты.
Жизнь то налаживается... ;)
правда следующая среда - октябрь. ??? ??? ???
Об этом мы подумаекм завтра :-\
Дай Бог, чтобы следующее капанье прошло как и положено в среду.
И также тепло и хорошо как это.
От всей души желаю удачи!
Вы держитесь, боритесь, а мы как можем поддерживаем вас.
Спасибо!
Будем сильно-сильно стараться!
Мы благополучно прокапались в 29 раз. Правда не без злоключений, но без них было бы не интересно.
Успели пообщаться с генетиком из Харькова;
назвать по имени любимую массажистку, когда прощались;
бегом принестись на массаж(!!!), пешком вернуться - подняться 2 пролета по лестнице;
спеть песни, пообщаться, посмеяться;
показать зубки, когда попросили и предложить пожевать игрушку, которую грызли, а доктор спросила: "что ты кушаешь?" Мальчик не сомневаясь вынул изо рта "погрызушку" и щедро протянул - НА! Доктор смутилась, она не ожидала такой щедрости и простодушия ;D и спросить у папы: "как дела?", когда папа вернулся с работы...
А то, что капельница не сразу заладилась, ключ искали от кабинета, где капаемся 15 минут и еще во второй раз 10 минут, да и другие мелочи. Мы народ привычный.
Слава Богу - лекарство есть на пару недель, а потом мама метнется и привезет. А потом! А потом- всем его дадут и придет счастье! :D :D :D
Снежана здравствуйте ,рада- очень рада за Павлушку ,за его успехи и за то, что у него есть вы -вы молодец с большой буквы .
Передавайте Павлушке огромный привет.
Слава Богу, Павлушу прокапали! Он настоящий мужчина- щедрый и заботливый!
Снежана, какая же ты молодчина, однако скольких сил и нервов для этого надо, знаешь только ты. Но ведь све не зря, слава богу все получается. Держись.
Во фразе, что скоро начнут лечить всех столько тепла и надежды, что все не за горами, да скорее пришло бы это счастье.
Удачи!!!
15 октября 2008 года
Мы прокапались без проблем...
я такого желаю всем!
Удивительно и непонятно.
Но приятно! Безумно приятно!
«автоматом» мы поступали,
измеряли нас и замеряли,
быстро слушали нас и смотрели.
Не крехтели мы и не ревели,
не сердились, не возмущались,
а вокруг вроде и не старались.
просто как-то обычно работали,
далеко ведь еще до субботы то.
Объяснили, когда мы спросили,
что такой вот порядок в России,
где до этого были - не знаю,
но боюсь, что и не угадаю.
И давление с температурою,
и животик с мускулатурою.
все проверили и записали,
а мы даже и не устали.
как-то быстро катетор случился
и мальчишечка не огорчился,
как-то вдруг и лекарство в системе...
провели мне ликбезик по теме,
как работает инфузомат,
разъяснили раз 5 мне под ряд.
Я все с первого раза вняла,
как же быстро тут всё! Ну дела.
капли капают по расписанию,
рядом с Павликом дети играют.
Смотрят мультики с мальчиком вместе.
В этом славном-обычном месте.
Кто постарше вопросы сплошные.
Почему? Для чего? А другие?
дети лечатся? Нет? Когда будут?
А для них препараты добудут?
Забинтованы ручки, ключицы.
И сердчишко волнуясь стучится.
Эти дети его не боятся!
И не станут над ним смеяться.
Он не спрятан от этих деток
не за стеклышко и не в клетку
Здесь наш вид никого не пугает,
не травмирует, не задевает.
просто лечатся р а з н ы е дети,
только солнышко общее светит.
Нас до лифта гурьбой провожали
и здоровья от сердца желали.
Мне хотелось реветь и смеяться!
и в листве золотистой валяться.
Я заметила вдруг - уже осень...
Клен у клиники листик мне бросил.
Дождь грибной в октябре?
Не бывает. Но я видела! Точно знаю!
Сын смеётся в машине и пляшет
и ручонкой кому-то машет, и кричит:
«Там красиво смотри!
Много! Ярко! Скорей! Принеси!»
Бросив взгляд, я теряюсь немного,
но пытаюсь следить за дорогой
Через Ленинский Р А Д У Г А встала!
Я такого еще не встречала.
На дворе октября середина!
Я везу восхищенного сына.
Он увидел и мне показал,
как сумел, так все и описал.
Это доброе видно знамение.
Приключение? Приключение!
Kak malo nado dlja s4astja! :D :D :D :D :D :D :D :D :D
Na serdce tak teplo!
Слава Богу все прошло хорошо.
Как-то на душе приятно и спокойно.
Очень хочется, чтобы так легко и хорошо проходили капания постоянно.
Удачи Вам. И все обязательно будет хорошо.
Какое замечательное стихотворение! ;D
Снежан, вас что ли в каком-то другом месте капали?
;D
Еще одна среда успешно!
Опять прокапались неспешно.
Лишь час пути. Понятно всем,
что мы добрались без проблем.
Моргнули глазом - есть катетор.
Пора привыкнуть - норма это.
Нас посмотрели все врачи,
мы раскидали тут мячи,
в конструктор быстро поиграли,
три раза с горки не упали.
залезли, слезли, посмеялись,
в бильярд большим играть мешались.
нас не ругали, не кричали,
дежурного лишь назначали,
тому, кто очереди ждет
читать нам поручали!
В среду Пашик утомился и обследование (очередное, рядовое), которое нужно для отслеживания динамики и коррекции терапии назначили на четверг. В четверг сделали кучу мероприятий: экг, рентген, узи органов брюшной полости, показались генетику третий раз, навропатологоу второй раз... В понедельник доделаем то, что назначили по результатам четверговых обследований и к докторам на вердикт. Очень приятно, чтонас все специалисты помнят! И радостно, что рассказывают коллегам, ведь так большее количество специалистов будет знать об мпс! На эхо, узи и прочие мероприятия приглашают молодых специалистов и просто коллег. Если они будут знать больше, то пациентам кроме пользы ничего не принесут. Живой интерес к нашим изменениям встречаем в каждом отделении. Все помнят какие мы были. Видят какими стали. Радуются и поздравляют, что у нас в стране мпс начинают лечить. Страшно приятно быть в кругу единомышленников! Очень комфортно, что нам и нашим успехам рады, что интересуются проблемой и состоянием дел сегодня. Дают полезные советы и добрые наказы.
А одна хорошенькая кудряшка в нашем отделении принесла Паше конфетку ;) Он мужчина стеснительный оказался, но конфету взял. А еще мы процедурную медсестру гладим по руке, когда она нам капельницу подключает. Люба сказала, что её еще никто так не благодарил ;D
22.09.08
Он особый. И я это знаю.
Как молитву слова повторяю.
«Лишь идущий - осилит дорогу».
Мы живые, и слава Богу!
Он жалеет, когда я плачу.
Он всегда приносит удачу.
Когда плачет он - небо трясется,
А смеется - гроза не проснется.
Он смешной и дурашливый слишком.
Мой чудесный, любимый мальчишка.
Счастье каждому в жизни дается.
Удержать вот не всем удается.
Когда он открывает глазки,
жизнь моя превращается в сказку.
Там опасности и приключения,
и уснуть нельзя ни на мгновение.
Там чудесно все и не кончается.
Лишь Земля под ногами качается.
От Земного её от вращения
приключается вдруг отвращение
ко всему не по правде блестящему,
К не живому, не настоящему.
Ко всему фальшиво чудесному.
К вракам, лести и приторно пресному.
К тем друзьям, что в беде бросают,
К тем, кто счастья - любить не знают.
К тем, кого по утрам не будят
на него надеючись люди.
Господи, слава богу, что все хорош.
Как тепло, уютно и странно спокойно на душе.
Искренне рада за вас.
Мы вчера были в больнице на обследовании - делали очередные замеры. В отделении есть молильная комната и там был молебен для деток, проходящих лечение в этой больнице. Вот здорово! Павлуша причастился и был благостный и покладистый целый день! И ночь прошла благополучно!
Батюшка причастил всех, кто пришел на молебен, лежачих деток, всех детей в реанимации. Как хорошо!
29 октября прокапались без особенностей! Просто классно и всё! ;D ;D ;D
Прокапались без особенностей! Какая простая фраза.
А на душе счастье-то какое невозможное!
Удачи вам!
Снежана, посмотрела Павлушины фотки в дневнике.
Он здорово изменился: и кожа, и ротик не открыт, да и шейку лучше видно.
Но хочу написать про реакцию моего мужа, он не знал с какой целью я показала ему фотографии Павлуши, только фотки с датами. В ответ он сказал: "Как он изменился!"
Этого для меня было достаточно, чтобы понять, что я действительно вижу изменения, а не только мне этого хочется.
Радости, бодрости духа и дальнейших успехов вам.
Спасибо! ;DНаташа, я очень рада ;D
Иногда проделываю такое мероприятие с друзьями и родственниками из других городов - ссылку кидаю и даже ждать не приходится - тут же перезванивают ??? Фотошоп - спрашивают ??? ??? ???
Я очень радуюсь - просто ликую и всё!
Всем привет. Я тоже посмотрела фото. Павлик превращается в Павла. Уходит детская округлость щек (скорее не детская а мпс-ная). А в остальном такой же симпатяга.
У меня есть крестник - Артемка, он на год и 3 месяца старше Паши. Когда у нас стали проявляться МПС проблемы Артемка говорил:"Крестная, ну если нет у тебя денег - возьми у папы, у него скоро зарплата! Ну полечи Пашку - пропадёт ведь"
А после Германии сказал: " Ну наконец-то за ум взялась - начала Пашку лечить, я думал, что так и начнешь его лечить. Теперь хоть стал как человек - просто расколдованный, а был гномик гоблинович. Опять в мальчика превращается. Ты только лечи его лучше, а то опять заколдуется."
Павлик появился, когда я на Артемку насмотрелась и поняла, что больше не могу жить просто так - без сыночка.
Снежана -посмотрела сама потом, с мужем --Павлушка очень изменился )))--его глаза - взгляд другой какой то )- ротик закрыт))-черты лица менее грубые --мы рады за вас --от всего сердца желаем дальнейшего успеха в лечении ))).
Мальчик - то вырос!
Надавно приезжала бабушка .
Здороваясь, она сказала:"суслик ты мой, любимый!" ;DМальчик отстранился и сердито сказал:"ЗАЙКА!"
Он и дефектологам представлялся "зайкой" ;D ;D ;D ;D ;D
Вчера, наводя дома порядок я пару раз, проходя мимо детей ласково называла их "котята" и трепала по головушкам... Прошло несколько часов, мальчик потрепал меня за ухо и на фразу "золотой мой мальчик!" Ответил: " я - котят"!
Папа заявил, что это правильное слово, обозначающее единственное число, образованное от слова "котята" ;D ;D ;D
Снежаночка!
С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!!!
Счастливой будь - хоть трудно будет иногда,
Любимой будь - любовь спасает нас всегда,
Будь молодцом - в любых условиях держись,
Ведь что бы ни было - прекрасна эта жизнь!
Пусть тебя всегда радуют твои зайки и котятки!
^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^
^^^^^^^^^^^^^^^##########^^^^^^^^^^^^^^^ ^^^^^^^^^^^########^^########^^^^^^^^^^^ ^^^^^^^^#####^^^^^^^^^^^^^^#####^^^^^^^^ ^^^^^^####^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^####^^^^^^ ^^^^^###^^^^####^^^^^^^^####^^^^###^^^^^ ^^^^###^^^^######^^^^^^######^^^^###^^^^ ^^^###^^^^^######^^^^^^######^^^^^###^^^ ^^^###^^^^^######^^^^^^######^^^^^###^^^ ^^###^^^^^^^####^^^^^^^^####^^^^^^^###^^ ^^###^^^##^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^##^^^###^^ ^^###^^^##^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^##^^^###^^ ^^^###^^###^^^^^^^^^^^^^^^^^^###^^###^^^ ^^^###^^^####^^^^^^^^^^^^^^####^^^###^^^ ^^^^###^^^######^^^^^^^^######^^^###^^^^ ^^^^^###^^^^^##############^^^^^###^^^^^ ^^^^^^####^^^^^^########^^^^^^####^^^^^^ ^^^^^^^^#####^^^^^^^^^^^^^^#####^^^^^^^^ ^^^^^^^^^^^########^^########^^^^^^^^^^^ ^^^^^^^^^^^^^^^##########^^^^^^^^^^^^^^^ ^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^
Привет девочки и мальчики, посмотрела Павлушины фотки, изменения на лицо :). Павлуша просто похорошел на глазах (пусть мой минздрав попробует нам говорить ещё, что Elaprase не эффективен). Я просто рада за вас!
Инета, как мы можем помочь?
Ну время то терять нельзя. Надо капать деточку!
Что мы можем сделать?
Спасибо за участие. Если честно то пока помолитесь за Аннушку. Всё идёт своим чередом слава Богу. Ждём, когда будет назначена дата суда. Постораемся по возможности собрать положительную информацию об Elaprase. С адвокатами постоянно напоминаем про Анну агенству страхования здоровья, оно выполняет функцыю закупки и оплаты лекарств, по вердикту суда оно обьязонно было уже с 9 октября Анну обеспечить лекарством (потому что всилу вступило временное урегулирование до конца дольнейшего решения суда). На следующей неделе в Ригу приедет представитель компании Shire для встречи с нашими чиновниками.
Инета, берите фотографии Павлушкины в динамике, пишите что сделать, что бы помочь хоть чуточку?
Вчера инфузия прошла буднично.
Уже без восторгов отношусь к попаданию катетора в венку с первого раза, не удивляет то, что все делается мгновенно. Как быстро к хорошему привыкаешь! И все таки СПАСИБО персоналу - очень внимательные и доброжелательные!
Фотографии постараемся до выходных выложить.
и это-обсолютно нормально! ;)Так и должно быть!
Так это и удивительно и жутко приятно ;D
Здравствуй, Снежана!
Павлушка изменился, в глазах, овале лица, лучизарненький.
Вы молодцы!!! Так держать!!!!
С уважением!
Любочка, спасибо за добрые слова ;D
Как Юрик? Когда госпитализация?
Я шью сарафан (не шила в принципе года 3-3,5, а тут нашла магазин со смешными ценами на ткани - по 40-50 руб метр, купила пару ткашек и такое вдохновение захлестнула - на день рождения себе сшила шифоновое кимоно за полночи, а сегодня звдумала "женильный" сарафан (не чтобы замуж идти, а как в сказке про царевну лягушку, когда царь сыновьям велел, чтобы их жены хлеб пекли, рубаху шили... "а такую рубаху только по праздникм надевать!!!"))Помнишь сказку? Так вот - шью я свой "женильный" сарафан, а требований то к нему не меряно - женильность, скорость изготовления, простота кроя и исполнения. Павлику надоело - минут 40 "помогал" (триста лет столько времени мальчик не мог заниматься самостоятельно, благодаря чему получил от мамы ласковое прозвище "шатун", маятно ему, не сидится, а тут так увлекся!) тряпочки перебирал, нитки путал, машинку швейную починял, метром заматывался... ушел по своим мальчишечьим делам... Прислушиваюсь - тихо, опять прислушиваюсь - едят банан - чавкают, напополам с Джинькой. Паше шкурка досталась, собаке банан. Пожалала-пожурила, дала печенье сыну, собаку пристыдила. Шью дальше. Слышу:"красивый!красивый мальчик!" Подкрадываюсь, а этот красивый - притараканил табуреточку в ванную комнату, встал на нее, плюхнулся в раковину попой - как Карлсон в аквариум, нога на ногу, смотрит в зеркало и нахваливает того, кто сидит в зеркале, причем точно знает, что это он и есть. Гордый, самодовольный! и тут- Мама! "Ой! Ой! Плохо! Да?" Плоховато, сын. Выковыриваю его из раковины, страшно радуюсь, что не упала она, а выдержала такую красоту))) Идем дошивать сарафан. Потом похвастаюсь! Правда "женильный" получился. Соседка выкройку просила)))
спасибо!Вся наша семья радовалась проделкам Красоты!Он-такой любимый наш мальчик!Снежанна!Огромное спасибо!Эта такая радость,так тепло на душе!
Большой привет Красоте.
Снежана, а тебе побольше терпения и спокойствия.
Очень приятно, что мальчик оживает и расцветает, а как же без шалостей.
Все будет хорошо.
Спасибо, девочки!
Спасибо, родные!
;D ;D ;D
Будем делиться с Вами нашими "подвигами"
Снежаночка, очень троготельный рассказ про красоту и сарафан. Мы тоже шьём с Аннушкой и котом Брицысом. Может можем зделать тему, где можем подилиться опытом и идеями ;D?
Супер!
Идея очень симпатичная!
А может две темы? Про домашних любимцев и про рукоделия?
Да! Особенно про любимцев!
У меня такой любимец появился, точнее, любимица!!! ;D ;D ;D ;D самая красивая, умная, добрая собачка на свете! Как я без нее жила, даже не представляю! А появилась она у меня благодаря замечательной семье, с которой я общаюсь здесь на сайте. Осчастливили меня четыре месяца назад, подарили сокровище! Вы не представляете, насколько это было вовремя! Когда наши надежды на препарат в очередной раз рухнули, было так страшно, не знала, чем себя отвлечь. И тут появился этот меховичек. Собакотерапия, в самом прямом смысле слова. Она от меня ни на шаг не отходит, грустить не дает. ;D
Снежана, посмотрела Павлушкины фотографии. Как он подрос, взгляд взрослый. Я не знаю, что бы сказали врачи, но мне кажется, что изменения вполне очевидны. Так держать!
Будем стараться ;D
Да, позитив это всегда приятно действует, как на душевное состояние, так и на физическое. За это огромное спасибо и тебе Снежана и тебе Лилиана! Побольше бы нам такого позитива...
Что касательно Павлушки, могу заметить, что самое основное, это то, что сошла отечность. В результате этого и все последующие изменения - результат на лицо,тьфу-тьфу-тьфу. ;)
;DРады стараться! ;D
У нас температура 38,4 :-\
Инфузия откладывается
Обидно!
Выздоравливайте!!!!!!!!!!!!!!
Привет, родные! :-*Выздоравливайте! У нас с Аннушкой первое капанье ещё долеко. Следующий суд 7 января 2009 (Минздрав подал аппеляцыю). :-[
Инета!
7 января - Рождество. Даст Бог, все сложится благополучно!
Только мне казалось, что в решении было сказано о начале лечения до принятия окончательного решения. Или я не верно поняла?
Павлушка, не болей!
(//)
[вложение удалено администратором]
Это решение они тоже оспорили, наш адвокат подала встречный иск о не выполнение временного урегулирования, суд был 25 ноября. Окончательное решение тоже перенисли на 7 января. У нас бюрократия ещё та...
А в Еврокомиссию по правам человека обращались? Вы ж Европа! А к производителям!
Производители не благотворительная организация. Их представитель даже встречалась с нашими чиновниками, они красиво поговорили и разехались не заключив никоких соглашений. Что бы обращаться в Евросоюз, мы с начало должны пройти все этапы здесь, суд - аппеляционный суд - конституционный суд.
Держитесь, родные! На конференции в Польше говорили о том, что Ваш случай не может оставаться в нерешенном состоянии. Даст Бог, сложится все благополучно!
Всех с Рождеством!
Мы сегодня чудесно прокапались. Первый раз за счет города!!! И первый раз 3 флакона!!!
Павлуша в чудесном расположении духа - поет, щебечет, бормочет ;D Я немножко расчихалась, так после каждого чиха мальчик исправно приносит гексорал и вручает мне ;) - заботится :D
У Артема и Валюшки некоторые трудности, накладки, неувязочки - не знаю как точно охарактеризовать. Надеюсь, родители поведают обо всем сами. В общем - лечение получают.
В Екатеринбурге Илюшка попал в больницу 31 :-[
Мама вещала врачам, что трудный доступ к венам, прячутся они, а доктор внимательно слушал и не обращал на эти глупости никакого внимания. В результате - капельницы все эти дни так и ставили с первого раза! Ничего удивительного! Так и должно быть!
Илюха! Скорее выздоравливай! Твой город обещал закупить лекарства!
Спасибо Снежана! Нас выписали, диагноз поставили кишечная инфекция - 4 капельницы по 8 часов. Лежал, потому что уже полуживой. АЛТ-90, АСТ-73 и прочие ужасы. НО все закончилось благополучно, нас выписали (правда все праздники в больнице) Слава БОгу. Илюхе было плохо он говорил "Боже-Боже-Боже".
Слава Богу!
Илюшка сам просил! потому и обошлось! ;D
Снежана, спасибо, что не перестаешь вести дневник.
Очень радостно, что находишь силы, время, чтобы написать и о других детках. Очень трогательный рассказ про Калугу.
Очень хочется, чтобы мечты сбывались, тем более, что все для этого теперь есть.
Ты большая умница! Павлушу целуй.
Полностью согласна с высказываниями в адрес Снежаны.
Снежана если бы не ты, таких результатов бы не было.
Ты вселяешь надежду и уверенность в нас.
Спасибо тебе за все!
Если верить, то все получится!
Вместе - мы сила!
;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
Снежана Митина написала:
14 марта 2008 года случилось невозможное.
Вы же знаете, что невозможное требует чуть больше сил и времени, чем возможное... так и вышло.
Стараниями огромного количества людей, молитвами, бессонными ночами, килограммами писем и литрами слез стало возможно лечение мукополисахаридоза для всех россиян.
Павлик! Со вторым днем рождения!!!
(https://pp.userapi.com/c637419/v637419614/37ddd/5MtN23PUlhU.jpg)