Народ?
Ау?
Смотрим и очень радуемся...)))
Рады за всех деток и их родителей, презентация о многом говорит ...
И все остальное очень интересно.
Снежана большое спасибо за дневник. И Жене тоже большое спасибо.
И я смотрю и радуюсь :)
Я только тем и занималась последнее время))))
Очень даже смотрю! Написать времени нет, посмотрю, читану и бежать. Рада-рада за всех!!! Такие молодчинки! И фотографии очень хорошие!
Мы всегда ждём обновление в дневнике и получаем большое удовольствие :)На сердце так тепло,когда наши детки поправляются.
Ну слава Богу!
А то я думаю может всё зря...
Частенько заглядываю в дневник, все фотографии, рассказы и стишки очень интерессные. Жаль, комментарии нельзя там оставлять. Все молодцы!
Снежана, спасибо!
Так в форуме можно! Про то и разговор! Давайте комментировать на форуме?!
Пожалуйста, дайте ссылку на дневник! Не могу прочитать! Удачи Лилечке!
mps-russia.org\pvl
;D ;D ;D
Смотрите пожалуйста!
Здравствуйте,наконец и у нас получилось зайти.Мы очень рады! :)
Постоянно заглядываю в Павлушкин дневник, очень радостно, что деток, получивших лечение, становится больше!
Вызываем всех на соревнование!
Высылайте фотографии и рассказики о Вашей жизни, приключениях, событиях!
Всем нам очень интересно, что происходит с друзьями в другом городе!
Дневник читают и в других странах.
Теперь точно знаю, что Израиль, Литва, Казахстан, Белоруссия, Украна.
;D ;D ;D
Что думаете про АНЮ и ЕРЛАНА?
Сейчас читаю дневник с самого начала..... И прям так хочется мне в Германию....
Вот ведь, действительно, есть нашей медицине к чему стремиться....надеюсь, что когда-нибудь и у нас так будет...
Дневник читаем вместе с Вовой он с удовольствием слушет.Радуюсь и за деток которые лечатся.
Ура, наконец-то я с вами!
Здравтвуйте, наконец-то я тоже тут.
Иринка! Привет!
Беру уроки компьютерной грамоты... или дрессуры буковок (у меня они только встают на чужие места без спросу, а бегать дружно и в нужном поядке не умеют ;D ;D ;D ;D)
Здравствуйте Снежана!!! каждый раз смотрю ваш дневник,как отлично у вас всё организованно!!!
ЖДУ В ГОСТИ!
Как только к нам приедете все вам сразу расскажу.
будем красоту с вами наводить) :-*
Еду таки!
;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
Я вас заждалась уже)
скучаю очень очень) :-* :-* :-*
Снежана и Женя (подозреваю, что без папы Жени точно не обошлось ;)), спасибо огромное за рассказ о Павлушкином дне рождения, такой заряд положительных эмоций, видно, что такое веселье было, хорошее, доброе баловство! Жаль только мы очень далеко и никак не прикоснулись к этому празднику, ну разве что мысленно и по фото. Спасибо, Вам, большущее.
Чудесные фотографии с праздника))) молодцы!!! Спасибо за позитив)))))
На следующий год ждём всех, кому понравилось!
:'( :'( :'( :'( :'(Наши соболезнования.
Мы тоже приносим свои соболезнования родным Сережи....скорбим вместе с ними...
Прочитала в дневнике Павлика про Сережу, сил сдержать слезы от боли и обиды не было....ревела белугой.
Поднялась чуть выше в дневнике, смотрю на Темку моего, сердце защемило, только в такие моменты я особенно остро ощущаю, какие же мы (те кто получает лекарство) счастливые. Пусть другие (не наши) считают, что мы несчастны, они же не знают в чем заключается настоящее счастье.....когда твоя жизнь зависит от волшебных флаконов.
И еще...Хочется во весь голос закричать, до каких пор все это будет продолжаться? Сколько всего детей должно умереть, чтобы ЧИНОВНИКИ перестали быть слепо-глухо-немыми?
Наши соболезнования родным Сережи...
Так тяжело на душе и так страшно...сижу реву, понимаю что нужно найти какие-то слова, но не могу...
:'( :'( :'( :'( ,мои соболезнования....
наши соболезнования семье Серёженки крепитесь.
У Волгоградской администрации проблем уменьшилось, мпсочек--НЕТ!!!
Юля, Серёжа.
Волгоградский список закрыт пока. Пока не диагностируют еще кого-то
Приносим наши соболезнования семье Серёженьки... держитесь,крепитесь..
От всей своей семьи приношу глубокие соболезнования всем родным Сереженьки....Потерять ребенка-это невосполнимая,тяжелая утрата для всей семьи. Это не возможно не сказать словами ,не описать.Мы скорбим вместе с
Вами. Большой выдержки и крепких сил Вам...
Невозможно без слез и содрогания смотреть фотографии Сереженьки и читать стихотворение,написанное одной из
мам МПС-очек. Я считаю, что стихотворение-это крик души матери,потерявшей ребенка"...Из благ земных прошу лишь об
одном-Пусть никогда не умирают дети."
С Сережей и его мамой мы познакомились в Москве, в больнице. Я так радовалась, когда узнала о том, что их начали лечить и все это время я думала, что у них все хорошо. И тут такое несчастье, когда это все прекратится, когда наши дети перестанут уходить от нас.
Хочу сказать маме Сережи: "Держитесь".
Юленьки Кутиновой из Волгограда сегодня, как полгода нет с нами...ПОМНИМ,СКОРБИМ И ЛЮБИМ.
Мои соболезнования семье Сережи
Пересмотрела сейчас Пусть говорят в интернете. Неужели всё бесполезно.
Начали лечить и бросили! Сделали для галочки, якобы помогли.. Когда закончатся эти эксперименты!
Юлечку невозможно забыть!
Это одна из ее любимых композиций http://poiskm.ru/song/230268-Didyulya-Paryashchiy-v-oblakah#play-1
Когда ее слушаю, мороз по коже..
Цитата: Вика (Костя МПС3А) от 08 декабря 2009, 13:21:43
Сейчас читаю дневник с самого начала..... И прям так хочется мне в Германию....
Вот ведь, действительно, есть нашей медицине к чему стремиться....надеюсь, что когда-нибудь и у нас так будет...
Вика, в Германии тоже не все возможно. У моего сына тоже МПС 3А но лечить это и здесь нечем к сожалению!
Девочки я у вас новенькая. А есть где нибудь на форуме раздел где можно представиться? Ну ради знакомства - я такой то живу там то. Я ничего подобного не нашла
u menja toge moroz...No muzika o4en krasivaja!
Oksana!A Vi otkrojte novuju rubriku i mi vse tam budem pisat o sebe
От всей нашей семьи искренние соболезнования родителям Сережи.
Это очень сташно, вы сделали все, что могли и даже больше. Сил вам.
мы тоже соболезнуем-становилось бы еще от этого легче.
Я хочу выразить большую благодарность Снежане и ее мужу, за все то что они делают для всех нас.Ведь,надо не забывать у них такой же ребенок как у нас ,с которым надо и заниматься и поиграть и самое главное вовремя получать лечение. Так помимо этого у Снежаны есть еще и мы со всеми своими проблемами, с которыми она по мере возможности
старается чем-то помочь. Иной раз я просто поражаюсь ,как Снежана все успевает ,и в суде, и на конференции и с нами пообщаться на форуме,открывая каждый раз новые рубрики и написать в Павлушкином дневнике о ком-то из наших детей ,об их успехах в лечении. Но самое главное, Снежана не забывает о наших детках,которые ушли из этой жизни , по вине страшного заболевания МПС, так и не дождавшись спасительного лекарства. Она находит место в Павлушкином дневнике и посвящает целые страницы их Памяти. Уже 7 месяцев как нет с нами Ерлана (МПС-2),но я до конца своих дней никогда не смирюсь с такой потерей сына. Вы знаете,для меня Павлушкин дневник -стал святым! Снежана выделила много страниц в дневнике для помещения моей статьи об Ерлане. Поверьте, все ваши соболезнования родным, потерявшим детей ,очень трогают,они нас поддерживают,так как мы знаем ,что мы объединены одной бедой-МПС.
И я хочу пожелать всем мамочкам МПС-0чек - Главное ,не отчаивайтесь,делайте все возможное,чтобы победить МПС! Пусть все Ваши детки будут здоровы!
Я только тем и занималась последнее время))))
_________________
Лучше чем у нас лучшую кухню на заказ в москве (http://www.homprojekt.ru/info/zakaz-kuhni/) вы ни где не найдете.
Цитата: vfbig от 02 июня 2010, 15:27:47
Я только тем и занималась последнее время))))
_________________
Лучше чем у нас лучшую кухню на заказ в москве (http://www.homprojekt.ru/info/zakaz-kuhni/) вы ни где не найдете.
КТО ВЫ????