http://www.dddkursk.ru/number/784/new/006399/
Читаем, комментируем, высказываемся
13-летней Кати очень редкое заболевание. Этой девочке единственной в области поставлен диагноз «мукополисахаридоз», или «хантер-синдром». Таких детей российское здравоохранение будто не замечает. Надежда только на сострадание простых людей.
Лидия Козьякова просит вас подарить ее внучке жизнь
Лидия Козьякова просит вас подарить ее внучке жизнь
Дети и родители остаются со своей бедой один на один. Причем болезнь проявляет себя не сразу. Первые несколько лет ребенок может развиваться абсолютно нормально, лишь потом недуг дает о себе знать. Из организма не выводятся токсины, он отравляет себя сам. Отсюда - проблемы в развитии. Дети выглядят значительно младше своего возраста, все функции организма нарушаются.
Кто-то из курских чиновников от здравоохранения даже осмелился заявить, что лечить таких больных смысла нет. Мол, все равно они обречены. И именно поэтому будет не благоразумно выделять средства для Кати... Опустим моральную сторону вопроса, это суждение как минимум некомпетентно. Детей с хантер-синдромом можно спасти!
Козьяковой Кате 13 лет. Ее болезнь диагностировали, когда малышке было всего полтора года. Что за недуг у девочки, тогда смогли понять только московские врачи, местные лишь разводили руками. Сейчас в России с такой болезнью зарегистрировано всего 200 детей.
Серьезных препаратов в наших стране против этого недуга не было. Новейшее американское лекарство официально допущено на российский рынок полтора года назад. И у детей с диагнозом «мукополисахаридоз» появилась надежда. Но лишь у тех, которые замечены государством и обществом - стоит этот препарат очень дорого. Между тем, местное здравоохранение, похоже, делает вид, будто проблемы и нет.
Как раз полтора года назад, когда лекарство из США было зарегистрировано в РФ, курянка Катя слегла. Болезнь прогрессировала: девочка потеряла зрение, у нее отказали ноги. Сейчас она еле дышит... Но бабушка Кати сдаваться не хочет.
«Жизнь каждого из нас бесценна, - со слезами на глазах произносит Лидия Козьякова. - Если бы я бросила мою девочку, она бы давно погибла. Врачи всегда удивлялись нашим достижениям, а я продолжала заниматься с внучкой».
Лидия Сергеевна вспоминает - были времена, когда Катя ездила на велосипеде, рисовала, пересказывала сказки. Бабушка и внучка остались одни. Отец девочки погиб, а мать о ней не вспоминает. Лидия Сергеевна как могла старалась облегчить жизнь Кати. Вычитывала народные рецепты, узнавала лечебные действия трав и ягод. Но по-настоящему поднять Катю может только американский препарат «Альдуразима». Очень дорогой и действенный.
Со времени появления в России препарат на своем больном сыне опробовала президент межрегионального общества «Хантер-синдром» Снежана Митина. Эта женщина создала свою организацию, чтобы объединить тех, кто столкнулся с такой бедой, как она. Раньше ее мальчик ел из бутылочки, не держал голову, не открывал глаза, его печень была существенно увеличена в размерах. Сейчас Павлу 9 лет, у него выросли зубы, он ходит, слышит, печень пришла в норму. Этот препарат - настоящее спасение для детей!
Только вот годовой курс лечения обходится в 30 тысяч евро. Снежана Митина уверена: если в бюджете Курска нет на это денег, комитет здравоохранения должен обратиться в Министерство здравоохранения. Однако курские чиновники на все просьбы Лидии Козьяковой не откликаются.
Снежана Александровна оглашает страшную статистику. Из 200 детей с хантер-синдромом лишь 27 получают полноценное лечение, остальные медленно умирают. Митина сама отслеживает их судьбы. На днях, по ее словам, в Новгороде скончалась 9-летняя девочка. Ей не смогли, а точнее, не захотели оказать своевременную помощь. Местный комитет здравоохранения не изыскал средств на лечение, зато подарил ребенку путевку в санаторий, где малышка и умерла.
Лидия Козьякова с огромной просьбой обращается к каждому из читателей «ДДД» - не останьтесь равнодушными к ее горю. Идет сбор средств на дорогостоящее лечение, помните - ваши деньги могут подарить жизнь ребенку и счастье этой семье!
Без слёз в нашей семье необошлось. Статья тронула до глубины души это естественно, очень жаль, что не все понимают.
Больно читать высказывания хладнокровного человека.
Снежана огромное спасибо, что в очередной раз защишаете нас.
Отписываться они умеют (чиновники), лучше бы описывались.... >:(
Дорогие мои, а на сайте газеты -то поучаствуйте, пожалуйста! Для Кати это нужно. Журналисты должны видеть, что тема ВАЖНАЯ, что надо продолжать держать ситуацию на контроле. Не каждому удается даже до журналистов достучаться