Здравствуйте!Я мама троих деток, старшей Анне-10 лет, сыну Ярославушке-2 годика, младшенькой Мирославе-5 мес, мы из Приморского края.Месяц назад нашему сыночку поставили диагноз МПС-1.Девчушки здоровы, мы сдавали кровь и мочу в Москву, подтвердили у сыночка только.Живем мы в поселке Горные-Ключи-это в 400км от Владивостока, на обследование поехали случайно...стала расти грыжа, с рождения была дисплазия,помутнение роговицы, в полтора годика поставили гидроцефалию и увеличение внетренних органов.Это теперь мы понимаем, что все симптомы просто сопутствие МПС, а тогда нас просто отправили домой с постоянным диагнозом-гидроцефалия.Приехать сказали через пол года на ЭЭГ.На всякий случай отправили к гинетику...зайдите мол...покажитесь...и зашли...На тот момент(март месяц), я ходила беременная с младшей дочерью(берем.7 мес.)Посмотрели, покрутили..."вроде МПС", диагноз под (?) и домой, "приедте через пол года, а беременность нужно прервать, ребенок может родиться с таким же диагнозом".Вышли с кабинета в растеренности, пошли опять к неврологу, так мол и так...."спорный вопрос...приезжайте через пол года".И УЕХАЛИ.
Порешали ребенка родить и в июне появилась девчушка...Все пол года живем с гидроцефалией, пьем необходимые лекарства...Ходим в д/садик, растем как полноценный ребенок.Приезжаем через пол года. Проходим необходимые анализы (Узи внутр.орг.,ЭЭГ,ЭКГ).Идем к окулисту, хирургу,неврологу, убиваем много времени....приходим к гинетику, заходим..."(?)-зачем вы приехали, я вас уже подала в департамент здравоохранения с диагнозом МПС-1 еще пол года назад".Как так...Про гидроцефалию то, мы читали уже и знаем, а про МПС..НИЧЕГО...Нам дали заключение, тел.Москвы(РДКБ) и опять отправили домой изучать в интернете наше заболевание и звонить узнавать что делать...Приехали домой, сели почитали и ахнули....ВЫ все испытали на себе это, даже не буду описывать наше сотояние...Четыре дня в слезах и в интернете...дни..ночи..дни и ночи...Пока не наткнулись на "Персональный сайт Дениски Пучкова",только оттуда мы узнали что нам теперь делать.Сдали в Москву анализы(процес скажу я вам...не из приятных,все таки Владивосток, а не Москва...ничего не знают...как делается забор крови, как транспортируется...пришлось перездавать, ехать через неделю с детками за 400км.). Результат знаем на словах, ждем на бумаге, а пока занимаемся инвалидностью...Папа Дениса -Игорь Пучков, дал ссылку нам, куда обратиться на счет Альдуразима-это к вам Снежана,поэтому я и пишу вам.Мы новички в этом деле, хотели бы узнать, что и как.Помогите,пожалуйста.Нам сказали, что болезнь может прогресировать в считанные сроки,а про ТКМ еще ничего не известно, пока все собирем, отправим, дадут ли согласие, подойдет ли дочь как донор и т.п.Написала много, а суть одна..ВАША ПОМОЩЬ НАМ ОЧЕНЬ НУЖНА,САМИ МЫ НЕ СПРАВИМСЯ.
[вложение удалено администратором]
Леся, здравствуйте!
Очень хорошо, что Вы нашлись! Будем бороться вместе ;D ;D ;D
моя почта:
snmitina@mail.ru
Пишите конкретно что надо сделать.
Я уже связалась и с РДКБ и с другими врачами. Ждем Ваши документы.
Дочери то у Вас две, значит шансов в два раза больше ;D
Все будет хорошо.
Все обязательно получится и будет отлично! Дай Бог, чтобы одна из дочек подошла как донор. Главное-поддерживайте друг друга. Жизнь все равно продолжается, она просто чуть-чуть изменится. Это понимание приходит не сразу, но приходит обязательно. Терпения вам и удачи!
Здравствуйте, Леся!
Врачи у вас там, конечно.. слов нет ("отправили домой изучать в интернете наше заболевание")
Нашему сыну диагноз поставили в 9 месяцев, в год сделали трансплантацию (6 месяцев назад). В своем ЖЖ я описываю весь путь, от постановки диагноза до больничных будней. http://laventura.livejournal.com/
Возраст 2 года и 2 сестры как потенциальные доноры - неплохо, но вам нужно шевелиться, шевелиться, шевелиться...
Удачи Вам и торопитесь!!!!!!
Леся!
ВЫ обязательно справитесь!!!
Мы все рядом!
Спасибо за поддержку!!!А дочь старшая от первого брака у меня, поэтому шанс у нас один-на младшенькую.Не маленькая ли она для такого серьезного шага (?).Боимся и за нее.В голове каша.
Леся, не гадайте на кофейной гуще. Готовьте вопросы, структурируйте "кашу" (выясняйте все у врачей РДКБ, не надо пользоваться ОБС) все будет так, как должно быть - ХОРОШО. Сбывается все, во что веришь.
;D ;D ;D
Снежана, можешь помочь маме Ярослава с получением Альдуразима? Вернее подсказать ей в каком направлении идти в регионах - тут у тебя опыта значительно больше. Пока чинуши из здравоохранения отправляют её, предлагая забыть про Альдуразим. Но у них же статус РЕБЁНОК-ИНВАЛИД. Значит программа должна быть федеральной? Может я просто чего не так понимаю и не правильно ей говорю? Посмотри, пожалуйста наши дебаты тут: http://denispuchkov.1bbs.info/viewtopic.php?p=42#42 . Если у кого ещё будут мысли - пожалуйста, говорите. Скоро Новый Год. Надо хотя бы попасть в квоту 2010!
Спасибо.
Уважаемый Ishadow!
Помогу всем, кому нужно. Всем, что знаю - поделюсь. Когда родители захотят моего совета или участия - сразу подключусь.
Вчера как раз занималась этим ребенком ;D.
К сожалению, читать дебаты нет возможности. Этот сайт создан специально для общения и обсуждения всех вопросов, касающихся МПС. Очень много организационных и координационных мероприятий мне и моей семье приходится делать одновременно. Поэтому, не то, что лишнего времени, просто времени ребенку книжку почитать или кофе попить нет. Увы. Если буду читать дебаты, могу не успеть запланированные мероприятия или остро возникающие. Уж простите.
Кстати, сюжет из передачи Марии Ситтель на рТР в воскресенье (читайте форум внимательно, ссылка выложена) именно о такой ситуации. Не аналогичной, а такой. Мой конкретный вопрос и однозначный ответ Министра. Постановление 890 Правительства России действует в данном случае. Если Прокуратура или Суд с Вами не согласны, имея отказы райздрава, горздрава, минздрава смело нужно идти в суд. А у родителей ребетенка ни одного письменного ответа нет, соответственно вопрос еще не начинали решать. Устно беседовать - не перспективно - прост терять время.
И опять к вопросу про Альдуразим
Если есть назначение препарата консилиумом врачей клиники федерального значения, то ситуация одна, если нет - другая.
Гадать - только время терять.
Пока мама или папа все по полочкам не разложат - виртуально или заочно, не зная проблемы, помочь не реально.
Утверждение, что если "РЕБЁНОК-ИНВАЛИД. Значит программа должна быть федеральной" В данном случае ошибочно. Как раз с препаратами не вошедшими ни в один список, т.к. зарегистрированы в стране после создания списков, ситуация регламентируемая Постановлением Правительства № 890 (обеспечение лечения детей-инвалидов возложено на региональные власти), а это чистой воды - наш случай.
Смотрите сюжет по РТР.
Снежана, спасибо Вам огромное. Извините если что не так, будем работать над вопросом. Спасибо!
Рада помочь!
Удачи!
Помните, что вместе всё легче ;D
СПАСИБО ВАМ БОЛЬШОЕ.ПРИЯТНО ЗНАТЬ, ЧТО ТЫ НЕ ОДИН НА ОДИН В СВОЕМ ГОРЕ, А ЕСТЬ ЛЮДИ КОТОРЫЕ ГОТОВЫ ПОМОЧЬ.КАК БУДУТ ПРОДВИГАТЬСЯ ДЕЛА ОТПИШУСЬ.
Держитесь и боритесь вместе действительно сила.Еслибы не Снежана незнаю чтобы со мной было,а теперь нашлись 3 -х МПС из нашего Пермского края и вместе бороться легче.
Наташа, Вам уже пора про уполномоченного по правам ребенка в крае озадачиться, росздравнадзор, прокуратуру и суд. Все иные ресурсы уже не справились. Пишите в личку, что Вам нужны образцы и куда(адрес уполномоченного у меня есть), подберу и скину. Только не тяните.
Мы тоже познакомились с родителями Артемки из Владивостока.Теперь хоть есть люди, которые поймут тебя и смогут поддержать, все таки одна боль на всех и есть к кому обратится за советом.
Снежана здравствуйте.Нам никак не удается получить Альдуразим. В воскресенье прилетели с Питера, где получили на руки заключения о необходимости ТКМ и Альдуразима. Опять неоднозначные ответы получили с Минздрава...Сново собираемся писать письмо в Минздрав Приморского края....может вы поможте нам,...даже не знаем, что делать дальше...Пока не прокапаемся хотябы три месяца, нам не начнут ТКМ....а Минздрав не собирается оплачивать....а время идет :'( :'( :'(
Скажите, а почему по поводу ТКМ вы обращались в Питер, а не в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ), где это проводят детям с МПС 1 типа?
Цитата: Леся от 26 января 2010, 16:47:33
Снежана здравствуйте.Нам никак не удается получить Альдуразим. В воскресенье прилетели с Питера, где получили на руки заключения о необходимости ТКМ и Альдуразима. Опять неоднозначные ответы получили с Минздрава...Сново собираемся писать письмо в Минздрав Приморского края....может вы поможте нам,...даже не знаем, что делать дальше...Пока не прокапаемся хотябы три месяца, нам не начнут ТКМ....а Минздрав не собирается оплачивать....а время идет :'( :'( :'(
ЗДРАВСТВУЙТЕ!
ПИСАТЬ МОЖНО ДО БЕСКОНЕЧНОСТИ. БЫЛ БЫ ТОЛК. БЕЗ СВЕЖИХ ОТВЕТОВ СЛЕДУЮЩИЕ ПИСЬМА ГРАМОТНО СОСТАВИТЬ НЕВОЗМОЖНО. КАКАЯ КОНКРЕТНО ПОМОЩЬ ВАМ НУЖНА?
СОГЛАСНА С ПОЛОСАТЫМ КОТОМ, (УЖЕ НЕОДНОКРАТНО ВЫСКАЗЫВАЛАСЬ НА ЭТУ ТЕМУ) ЧТО В РДКБ ОПЫТА ТКМ МПСОЧКАМ ПОБОЛЬШЕ БУДЕТ, РАЗ В ВОСЕМЬ...А ДРУЖБА С МПС-СЕМЬЕЙ ИЗ ПИТЕРА, НА МОЙ ВЗГЛЯД, НЕ ЛУЧШИЙ АРГУМЕНТ ДЛЯ ВЫБОРА КЛИНИКИ.
РЫДАТЬ В ЭТОМ СЛУЧАЕ - САМОЕ ПОСЛЕДНЕЕ ДЕЛО.
В ЧЁМ ПОМОЧЬ?
РДКБ или Питер это уже мне выбирать..если я так решила то значит мне виднее. ??? Я не думаю, что ТКМ везде делают по разному >:( Нам посоветовали врачи обратиться к Вам за помощью по поводу Альдуразима, а не за советом где, что и как нам делать. Извените если Вас побеспокоили..."по поводу и без повода" :-\ Если бы с нами Москва работала????то может я бы и поехала в РДКБ... >:( Питер оперативно сработал на нашу просьбу...вот и весь выбор между..между..
Леся, вам сейчас очень тяжело и плохо... я очень хорошо помню себя в этот момент... и я знаю, как мы до сих пор бьемся в кровь с РДКБ по поводу ткм для Лили. Кстати, врачи РДКБ читают этот сайт, не обижайте их лишний раз..
главное другое: вам уже нашли донора? и еще главное-Снежана и люди, которые здесь собрались на форуме действительно могут и хотят помочь. Поверьте в это и не думайте, что вы кого-то беспокоите, и не стоит просто так обижать и обижаться. Мы уже 9 месяцев живем ожиданием ткм. Без этого форума и Снежаны эти месяцы были бы гораздо мучительнее.. а то, что здесь уже протоптали несколько хороших дорог и вам пытаются их показать, то нет смысла топтать еще одну. Вам понадобится еще много сил для борьбы за ребенка.
Я никого не хочу обидеть и даже не пытаюсь...а обижаюсь, потому что в данной ситуации, каждое слово воспринимаешь резко и это все вылевается в обиду.Не могу иначе сейчас.Просто так складываются обстоятельства. Врачи посоветовали обратиться к Снежане за помощью, мы обращаемся, а мне в ответ "хватит по пусту рыдать". На данном этапе всем было тяжело и я ничем не отличаюсь от других.Все через это проходили и я просто прошу о помощи, так как, только тот человек меня сможет понять, кто сам через это проходил. Извените если резко высказалась.
Леся! Я очень хорошо отношусь к Питеру, а спросила, потому что это важно для других детишек! И действительно, искренне переживаю за вас. И к сожаление, путь только один - огромные кипы бумажек, и суд - как крайняя мера.
И еще, я не имею отношения к РДКБ, но эта клиника работает СО ВСЕМИ регионами России. Это просто информация, и там и там работаю профессионалы. А по поводу обид, знаете здесь очень много людей, у кого надежды на получение препарата намного меньше, чем у вас. И все думают о вас и верят, что все получится!
Леся, я могу дать удочку, но не рыбу.
До сих пор ответов от Ваших региональных чиновников мне не предоставлено. Без этих бумаг сделать что-либо невозможно. Мозаика должна быть полной. Иначе картинки не получится.
Может быть я попробую ответить про Питер. На примере почему мы выбрали Центр Р. М. Горбачёвой. Вся сказанное глубоко ИМХО и основано на тех данных которыми я располагаю.
1. Т.к. мы из Питера - нам банально ближе. Что в Москву, что за рубеж отпускать маму с ребёнком достаточно непредсказуемо (болезнь, нервный срыв и т.д.). Ехать втроём накладно и тяжело организационно и материально. Семья останется без единственного источника дохода - папиного, старшая дочка на наших родителях, что тоже имеет массу минусов для всех. Про касается Ярослава - в Москве и них нет никого, а в Питере есть мы. С одной стороны, конечно, я в этом уверен, что и в Москве родители и активисты МПС-сообщества помогли Ярославу и родителям, но с точки зрения психологического привыкания это тоже непросто... В любом случае выбор остаётся за родителями Ярослава, свою посильную поддержку мы им предложили, на встреча с ними у нас в гостях прошла успешно, родители и их малыши нашли общий язык.
2. Условия содержания в Центре Горбачёвой значительно комфортнее, чем в Москве. Вывод сделан из опыта собственного прибывания в Центре Горбачёвой, материала Набутова, рассказов родителей, проходивших ТКМ в Москве. Кроме этого, я могу ошибаться, но в разговорах это проскакивало, в силу того что Центр Горбачёвой основан позже и более комплексно, то обладает более продуманной технической базой, имеет более современное оборудование и самые прогрессивные схемы лечения. Т.е. с момента основания он был заточен под ТКМ. Это включает в себя специальное проектирование здания, помещений, систем вентиляции и кондиционирования с учётом последних наработок в этой области. При этом больший опыт РДКБ никто не отрицает, но Центр Горбачёвой работает с ним в тесном контакте, и не только с ним, а с немецкими и американскими центрами, где проходят стажировку сотрудники Центра Горбачёвой.
3. Проживание в Питере несколько дешевле проживания в Москве. Психологическая обстановка в городе более спокойная, народу меньше, отношение другое... Я несколько лет жил в Москве, у меня в Москве остались друзья, есть родственники - я знаю о чём говорю. В Питере будет поспокойнее.
4. Питер очень старается. Не для кого не секрет что Москва по возможности старается подмять под себя все высокодоходные и высокотехнологичные отрасли. Для многих не секрет, что анализы на МПС (да и не только) проводятся ТОЛЬКО в Москве - в Питер даже реактивы не поступают, дорого. Главный генетик Питера, Медико-генетический центр на Тобольской - это не 100% полноценные учреждения, которые ни анализы сделать сами не могут, ни какие-то решения принять. Да, они стараются, идут навстречу, и вообще при том финансировании и отношении к ним странно что вообще работают, но это не оправдывает вызванных отсутствием финансирования и таким отношением неверные диагнозы, потерянное время, упущенные возможности, а может и потерянные жизни пациентов. Поэтому Питер старается. Он хочет стать вторым в стране лечению наследственных, онкологических, заболеваниях головного мозга и пр... Вторым по старшинству. :) Для того чтобы больше делалось операций в стране и здоровой конкуренции, чтобы у пациентов была и возможность и выбор. И это старание в конечном итоге идёт на пользу пациенту. Что-то сделать побыстрее, где-то пойти навстречу, что-то изменить для блага пациента... Что касается регионов - я думаю, что это всё обсуждается. И центр Горбачёвой и РКДБ - в федеральном подчинение и квоты и пр. распространяются на них одинаково. Другое дело, что не все про это знают. :)
Что-то ещё хотел написать - забыл. :) Могу ответить на любые вопросы в личке или если это будет уместно на форуме. Последнее что могу добавить в декабре решили отказаться от донорства дочери по нескольким причинам, в основном из-за её болезни и долгому восстановлению. Сыну был начат поиск неродственного донора. Вчера сообщили, что донор найден и сейчас проходит необходимые проверки и необходимые для этого процедуры. Если всё пойдёт успешно, ориентировочно в апреле ложимся на ТКМ. Куда, как Вы, надеюсь, понимаете, очевидно. :)
Я просто в замешательстве!!!
Я тоже из Петербурга. Для меня просто откровение: "Питер старается." Может быть он старается для конкретных детей??? Но не для всех. В Генетическом идут на встречу??????? Уверяю вас- не всем!!! Да, согласна - центр Р.Горбачевой - новый, красивый, современный. НО: трижды договорившись напрямую с врачом о встрече - трижды врач от этих самых встреч уклонялась под разными благовидными предлогами, переадресовав нас другому специалисту.
Не нужно обобщать отношение к больным детям за всех.
таки расскажите мне, люди добрые, у Вас в Питере 2 центра Горбачевой?
И почему надо так рьяно защищать Ваших врачей? На них кто0то нападал?
На 100 % согласна с Анной, а конфликт между москвичами и питерцами нам тут просто ни к чему. Дело не в городе, а люди везде одинаковые. Всяких хватает и среди лаборантов, и среди медиков, и среди прохожих.
Цитата: Анна от 11 февраля 2010, 15:42:56
Я просто в замешательстве!!!
Анна, а можно подробнее, а не голословно? Я безусловно согласен - косяки есть у всех. Вопрос просто в их признании и работе над ошибками и тем, что бы больше их не допустить. МГЦ нам тоже немного насолила, а именно не верно поставила диагноз, подробнее на сайте Дениса в Истории болезни http://www.denispuchkov.spb.ru/history.html (http://www.denispuchkov.spb.ru/history.html). Потом было выбивание альдуразима, тоже непросто, т.к. квоты уже были сформированы. Просто я приложил массу сил и в итоге вышел напрямую на начмеда и главврача МГЦ. Проявил определённую настойчивость. В итоге - мы всё получили в кратчайшие сроки. За что им ОГРОМНОЕ СПАСИБО. При этом ни взяток ни подарков я не носил - всё сугубо официально. Никто меня не посылал, не разводил, не вымогал. Я молчу о бесплатных бахилах и чистоте и удобстве. После поликлиник и больниц - просто сказка. А повидали мы немало... И теперь получение очередного направления - всё чинно и благородно, звонок накануне и потом приезжаю после работы и всё. Каждый раз распросят про наши дела, успехи, состояние. Кста, работают они до 20:00, что для меня, как для работающего очень здорово.
Теперь про центр Горбачёвой. Ну во-первых, генетические дети для них в новинку. Я может ошибаюсь, но Денис первый или один из первых, с которым они так плотно работают - уточню, отпишусь. Во-вторых, загруженность у них дикая, кроме плановых больных есть и срочные, которым отказ равносилен смерти. Это надо понимать. Третье, есть руководство, в лице директора, Бориса Владимировича, человека производящего адекватное впечатление и с пониманием относящегося не только к проблемам своего центра, но и к проблемам пациентов. Потом, у врачей есть часы приёма - смысл договариваться о личной встрече? Я считаю, что правильнее всё делать ОФИЦИАЛЬНО. Пришёл, поговорил. Не получилось, не устроил ответ - обратился за разъяснениями выше. Спокойно, без криков и наездов. У всех дети. У всех они САМЫЕ любимые и родные. И врачи не могут идти всем навстречу, в порядке очереди и по мере возможности. Просто надо прежде всего цели которые ты хочешь достичь, потом сопоставить свои возможности и силы и ДЕЛАТЬ, БОРОТЬСЯ, СТАРАТЬСЯ. Никто не говорил, что будет просто. Не надо опускать руки и после первого отказа прятаться в свою ракушку. Не за себя стараемся - за своих детей. А тут все средства хороши. Главное ощущать себя ПРАВЫМ. А в чем сила, брат? В ПРАВДЕ вся сила мира и в вере в неё. За нами наши дети, отступать некуда... Мужикам это понять сложнее, но вы же МАТЕРИ! Материнский инстинкт это вам не папина забота. Вы этих детей под сердцем носили и с муками и болью в этот мир выпускали - мне ли рассказывать Вам как за них надо бороться!? Я не призываю к агрессии - я призываю не опускать руки, вытирая слёзы и сопли. Некогда себя жалеть - уходит время, а ещё хуже возможности и шансы спасти Вашего ребёнка. И понимая это, и будучи уверенными в себе Вы в итоге добьётесь своего, в нашем далёком от идеала, мире. Удачи всем в этой нелёгкой борьбе. Если есть вопросы, Анна, обращайтесь. Ко мне, к моей жене - координаты есть на сайте Дениса. Чем сможем - поможем. Только не отчаивайтесь и не останавливайтесь.
Снежана, в Питере один центр Горбачёвой, просто в нём не один врач и обращается туда не один родитель. Никто врачей не защищает - просто спрашивали, я объяснил. А про разных врачей соглашусь, есть всякие, вот только предпочитаю с "разными" не общаться, чего и всем советую. Моему ребёнку нужны КОНКРЕТНЫЕ и ХОРОШИЕ врачи. За что и борюсь. Я думаю, что мой опыт будет полезным, в любом случае решение принимать надо будет самим и чисто индивидуально для каждого случая, для каждой семьи. И я даже настаиваю на том, чтобы всё было перепроверено НА СВОЁМ ОПЫТЕ! Но с оглядкой на чужой. Тяжело тропить первому, но кто пойдёт следом - будет легче. Не надо тропить самому параллельные направления к одной и той же цели - эти силы можно потратить на другое.
Т.к. имею другой опыт общения с вышеуказанными учреждениями с Анной согласиться не могу, хотя и не утверждаю, что она неправа. Я думаю у неё пока неполная картина в ввиду малого опыта и неполного понимания как с врачами надо общаться. Думаю в этом, и Вы, Снежана, и я, другие родители прошедшие через многое смогут ей, да и другим таким же, помочь. Иначе ради чего вообще зачем весь сыр-бор? Именно в взаимопомощи, в изучении чужого опыта и анализирования чужих историй, что в конечном итоге должно привести к максимально эффективному и быстрому решению проблем наших детей. Ведь именно их жизнь и здоровье наша цель. Или я не прав?
А вот от мысли что Питер старается, а Москва разжирела и обленилась не отказываюсь. Глубоко ИМХО, ни в коем случае не хочу обидеть москвичей и могу развить эту тему, но смысл? На мой взгляд всё очевидно и чисто теоретически и на практике. Мне Москва ничего плохого не сделала, но и хорошего тоже. В Питере не смотря на имевшее место недоработки и препятствия, всё виднее свет в конце тоннеля. Причём последнее время позитив побеждает негатив с серьёзным отрывом. Чему я очень рад, а главное всё больше шансов на успешное выздоровление моего ребёнка, чего и всем искренне желаю. Ну и это, каждая лягушка, понятное дело своё болото хвалит. ;D Но тут дело даже не в своём - я не хочу сравнивать Москву и Питер между собой. И думаю вполне очевидно москвичам лечиться в Москве, а Питрецам в Питере, у нас есть и местные программы, и средства в местном бюджете и родные стены, которые помогают. Сравнение Москвы и Питера в этой ветке - это сравнение для регионов, которые выбирают где лечиться. Вот тут опыт прошедших через это и в Питере и в Москве может помочь им определиться как с выбором, так и с осознанием того к чему готовиться. К тому же конкуренция - всегда хорошо. И от этого в первую очередь выиграют пациенты. И эти пациенты - НАШИ ДЕТИ. Ради здоровья которых мы и объединяемся и делимся опытом, помогаем друг другу и стараемя сделать этот мир лучше.
Вот только не надо рассказывать о героических подвигах и Анну обвинять в маленьком опыте. Смешно, честное слово. Ну не Сусанин Вы, ТКМ в стране делают и успешно. Вы выбрали такой путь, МОЛОДЦЫ. Реши сами себе дорожку протоптать, а не идти по проторенной - Ваше право. Только вот у каждого проблемы очень индивидуальные, а ТКМ и ФЗТ не равнозначные мероприятия, разное финансирование, разные ситуации с доступностью и пр.
Хотите помочь, скиньте мне координаты Ваших "главов" и "завов" с объемом полномочий. Поможете всем Питерским детям.
Спасибо за мнение.
Предлагаю закрыть вопрос "Москва-Питер. Кто хуже? Кто лучше?"
Если кто не в курсе - моему "опыту" на днях исполнилось 16 лет, так что я и повидала, и побывала.... И почему Вы решили, что я бьюсь в истерике, руки у меня опущены и т.д.? ??? :o
Что значит "голословно"? Не верите на слово? Я не настаиваю.
P.S. Питер испугался дать консилиум, Москва - сама предложила.
;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
Леся! АУ!
Вы просили о помощи, но откказов чиновничьих так мне и не скинули. Мне только молиться за Вас или как-то реально будем решать ситуацию?
Кичапиным ищут донора.
Тикуновым ищут донора.
Про других не знаю.
PS. Родителей с синдромом Гурлера и Гурлер-Шейне, которые смотрят эту тему и которым я не написал лично большая просьба связаться со мной. Регион и факт проведение ТКМ или получение заместительной терапии значения не имеет. Просто свяжитесь со мной по электронке. Адрес, надеюсь найдёте. :)
Всем удачи.
ДОРОГИЕ РОДИТЕЛИ! ПРОШУ ВАС ОЧЕНЬ ВДУМЧИВО ОТНОСИТЬСЯ К ПРОСЬБАМ О ПРЕДОСТАВЛЕНИИ АНКЕТНЫХ И ИНЫХ ДАННЫХ ВСЕМ, КТО ОБ ЭТОМ ПРОСИТ. УЧАСТИЛИСЬ СЛУЧАИ ПОХИЩЕНИЯ БАЗ ДАННЫХ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИ. ДЛЯ ЧЕГО ЭТО НУЖНО? ПУСТЬ КАЖДЫЙ РЕШАЕТ САМ. МНЕ КАЖЕТСЯ, ЧТО ЧЕМ БЛИЖЕ МЫ К ФЕДЕРАЛЬНОМУ ФИНАНСИРОВАНИЮ, ТЕМ БОЛЬШЕ ЛИХИХ ЛЮДЕЙ ВЬЁТСЯ ВОКРУГ.