Форум МБОО \"Хантер-синдром\"

=> Рассказы о семьях => Тема начата: Снежана от 25 ноября 2009, 23:18:52

Название: Ерлан. Завтра было бы 25
Отправлено: Снежана от 25 ноября 2009, 23:18:52
http://ifolder.ru/15153039 Фильм о нашем мальчике, снят в память о нём, на 40 дней, его старшим братом.
Ерлан не дожил до 25. Все эти годы вся его семья была рядом. Его родители,по моему мнению, героические люди, безумно любившие своего ребёнка.

Папа Сеилхан, мама Асия и брат Ернат...Вам силы, здоровья, любви и понимания.

Мы скорбим вместе с Вами...
Название: Re: Ерлан. Завтра было бы 25
Отправлено: katya_france от 26 ноября 2009, 16:16:45
Ochen' horochii svetlyi film.
Svetlaya pamyat' Erlanu.
Bratu, mame, pape i vsei sem'e mugestva i sil.
Название: Re: Ерлан. Завтра было бы 25
Отправлено: Натали от 27 ноября 2009, 17:05:14
Очень теплый фильм...
Очень дружная, любящая и героическая семья...
Держитесь, вы большие молодцы...
И мы скорбим вместе с Вами...
Название: Re: Ерлан. Завтра было бы 25
Отправлено: Лилиана от 01 декабря 2009, 23:01:55
Мальчишка с постоянной улыбкой на лице. Веселый, неунывающий, не смотря ни на что.
Даже 12 минут фильма позволяют почувствовать, какую радость он приносил своей семье.
Мама, папа, брат - замечательная семья, дай Бог вам сил!
Название: Re: Ерлан. Завтра было бы 25
Отправлено: Асия от 06 декабря 2009, 13:58:06
Здравствуйте Уважаемые Снежана,Катя, Натали,Лилиана! Огромное спасибо Всем Вам за такие
теплые, чуткие слова ,которые вы выразили всей нашей семье!Я очень рада ,что Вы посмотрели
фильм про Ерлана и теперь знаете ,какой он был в жизни! Несмотря на свою такую страшную болезнь ,Ерлан не унывал ,а всегда был таким жизнерадостным и веселым! Еще раз спасибо Вам
за поддержку нас в такой трудный период! Желаю Всем Вам добра,здоровья и счастья!

Я благодарна судьбе, что я встретила на своем пути такую  сильную, мужественную женщину как
Снежана, которая своим кропотливым трудом добилась как регистрации Elaprase ,так и лечения
им на территории России. По моему она достойна громких аплодисментов и высокой похвалы!
Снежана! Огромное спасибо за возможность увидеть фильм! С Уважением Асия.
 
Название: Re: Ерлан. Завтра было бы 25
Отправлено: Наталья от 08 декабря 2009, 15:56:04
Смотрела фильм и плакала.Дай Бог всем нам так любить ,заботиться,понимать и боротся за наших деток.
Название: Re: Ерлан. Завтра было бы 25
Отправлено: Асия от 09 декабря 2009, 19:53:27
Наталья! Большое спасибо за теплые высказывания в адрес нашей семьи! За все 24 года жизни Ерлана ,я поняла ,что
наши дети ни только редкие, особенные,но и очень терпеливые дети! И никогда не надо верить врачам, что никогда
они не будут говорить,развиваться , а наоборот надо доказать самому себе и врачам ,что наши дети самые умные и
чудные дети на свете, а для этого им нужно чуть-чуть помочь и Вы потом сами будете удивляться их успехам! Я считаю,
что Все родители у кого есть такие дети -это героические родители! А мамочки! Вы все достойны уважения! Я хочу по-
желать Вам Всем мужества, здоровья,терпения и преодоления всех преград,возникающих на Вашем пути!


Название: Re: Ерлан. Завтра было бы 25
Отправлено: Оксанка от 20 декабря 2011, 17:23:58
Вчера закончила читать книгу Преодоление... Жаль, что сам фильм уже нет возможности посмотреть здесь,но и прочитав книгу слез было много... И восхищение! Ерланчик-замечательный, умный, чуткий мальчик и его сильная, мудрая мама и всегда поддерживающие и помогающие папа и брат-это достойно восхищения. Сейчас мне кажется, что я была знакома с Ерланом,так хорошо написала о нем мама. Ваш пример, ваши силы и мужество неподражаемы! Скорблю с Вами о мальчике... И очень рада пусть и заочному, но очень приятному знакмству с Вами, Асия.
Название: Re: Ерлан. Завтра было бы 25
Отправлено: Асия от 20 декабря 2011, 22:49:13
 Здравствуйте Оксанка!Огромнейшее спасибо Вам за такие теплые,трогательные высказывания,как в мой адрес по поводу моей книжки о Ерлане,так и спасибо за Память о моем любимом сыночке! Уже, как 2 года 2 месяца,прошло с того трагического дня как не стало нашего Ерлана,но в мыслях, в нашем сердце ,он каждый день с нами.Читала Ваш отзыв и плакала. Ведь потеря ребенка для матери-это невыносимо тяжело,неописуемо и никакими словами не объяснишь....И я не знаю ,что было бы со мной ,если бы не Ваша всеобщая поддержка как меня ,так и всей нашей семьи в такой трудный час жизни.Спасибо Всем форумчанам,Павлушкиному Дневнику, Всем нашим дорогим мамочкам- за поддержку!Хочу еще раз поблагодарить наших дорогих Снежану и Татьяну за распечатывание книги о Ерлане ! Я так рада ,что благодаря Вам ,распространению книжки,все больше и больше людей узнают о нашем дорогом сыночке. И не случайно я назвала эту книгу "Преодоление",так как вся короткая жизнь Ерлана,так и его каждый день-это было самое настоящее преодоление,как себя,так и препятствий,возникавших на его пути.И даже белая снежная гора на обложке  книги имеет почти такой же смысл.Он шел по этой дороге жизни,как по снежной горе,постоянно преодолевая трудности,препятствия,которые то и дело появлялись на его пути,но он никогда не оборачивался,а шел вперед,борясь с болезнью и не сдавался.
     Cпасибо Всем! Пусть Ваши детки будут   -ЖИВЫ и ЗДОРОВЫ!
Название: Re: Ерлан. Завтра было бы 25
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 20 декабря 2011, 22:50:47
Цитата: Оксанка от 20 декабря 2011, 17:23:58
Вчера закончила читать книгу Преодоление... Жаль, что сам фильм уже нет возможности посмотреть здесь,но и прочитав книгу слез было много... И восхищение! Ерланчик-замечательный, умный, чуткий мальчик и его сильная, мудрая мама и всегда поддерживающие и помогающие папа и брат-это достойно восхищения. Сейчас мне кажется, что я была знакома с Ерланом,так хорошо написала о нем мама. Ваш пример, ваши силы и мужество неподражаемы! Скорблю с Вами о мальчике... И очень рада пусть и заочному, но очень приятному знакмству с Вами, Асия.

Оксан, я тебе могу прислать фильм... Фильм замечательный,  просто раздирающей душу фильм......
А Асия просто Супер-мама!!!Супер-женщина!!!
Название: Re: Ерлан. Завтра было бы 25
Отправлено: Асия от 20 декабря 2011, 23:12:54
Дорогая Вика! Очень тронута Вашими словами! Спасибо!!!
Название: Re: Ерлан. Завтра было бы 25
Отправлено: Снежана от 20 декабря 2011, 23:45:16
cогласна с каждым словом Вики.


А может быть нам этот фильм в Ерордиз на день редких отправить? Пусть знают, что был у нас такой мальчик и есть такая Мама! Вика, сделаешь?
Название: Re: Ерлан. Завтра было бы 25
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 21 декабря 2011, 08:22:25
Сделаю!
Название: Re: Ерлан. Завтра было бы 25
Отправлено: Снежана от 21 декабря 2011, 09:24:15
 Как классно, когда ты не один! Как здорово, кода есть друзья! Спасибо, Вика!
Название: Re: Ерлан. Завтра было бы 25
Отправлено: Оксанка от 21 декабря 2011, 10:52:55
Викуль, пришли пожалуйста. Я сейчас лежу с Гришей в НЦЗД, здесь многие прочитали книгу. Восхищение и горечь утрады чувствуются после прочтения. А если получится увидеть и фильм, то уверена, что многие задумаются... Луди не ценят жизнь, пока не сталкиваютс с трудностями и потерями. Ерлан мог бы многих научить по-другому воспринимать жизнь и радоваться каждому её дню...
Название: Re: Ерлан. Завтра было бы 25
Отправлено: альфия от 21 декабря 2011, 15:58:25
ВИКА, а мне можно тоже выслать фильм?
Название: Re: Ерлан. Завтра было бы 25
Отправлено: Асия от 21 декабря 2011, 20:53:38
 Здравствуйте дорогие мои мамочки! У меня нет слов выразить все, что испытываю я ,когда читаю все Ваши душевные,теплые отзывы о книге ,о фильме про Ерлана!Я тысячу раз благодарю свою судьбу за то ,что на своем жизненном пути я встретила всех Вас-милых ,умных и самых добрых,любимых мамочек на свете!Общение с Вами помогает мне дальше жить,чувствовать себя нужной в обмене опытом по воспитанию ребенка с редким заболеванием! Снежана! Вы как всегда-инициатор великих идей! Это же здорово показать фильм на день редких болезней на Евродиз! У меня просто нет слов от восхищения всеми Вами! Какие Вы все Молодцы! Снежана ,Вика! Спасибо за возможность смотреть фильм о Ерлане !
Спасибо, что Вы Все есть у меня!!!
Название: Re: Ерлан. Завтра было бы 25
Отправлено: Снежана от 21 декабря 2011, 22:35:12
А мы в Санкт-Петербурге в ряд библиотек передали книги про Ерлана и в НЦЗД в ПНО их всем желающим дают почитать, а если кто-то просит, то домой разрешают забрать ;D Это бесценный опыт для всех мамочек, не только мпс. Эта книга - путеводитель по жизни
Название: Re: Ерлан. Завтра было бы 25
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 22 декабря 2011, 11:04:29
Цитата: альфия от 21 декабря 2011, 15:58:25
ВИКА, а мне можно тоже выслать фильм?

Цитата: Оксанка от 21 декабря 2011, 10:52:55
Викуль, пришли пожалуйста. Я сейчас лежу с Гришей в НЦЗД, здесь многие прочитали книгу. Восхищение и горечь утрады чувствуются после прочтения. А если получится увидеть и фильм, то уверена, что многие задумаются... Луди не ценят жизнь, пока не сталкиваютс с трудностями и потерями. Ерлан мог бы многих научить по-другому воспринимать жизнь и радоваться каждому её дню...

Девочки, ловите фильм в почте....)))
Название: Re: Ерлан. Завтра было бы 25
Отправлено: Асия от 22 декабря 2011, 21:28:56
  Тысячу раз СПАСИБО за память о Ерлане!!! Низкий поклон Вам Всем от меня !!!
Знать ,читать, слышать и видеть ,что где-то далеко -далеко за несколько тысяч километров от твоего дома так чтут память о твоем любимом сыночке,поверьте-это самое настоящее Счастье как для меня ,так и для всей моей семьи! Я очень тронута Вашим теплым вниманием и поддержкой!!!

                                               СПАСИБО!!!!!!!                       
Название: Re: Ерлан. Завтра было бы 25
Отправлено: Светлана (Катя МПС-3а) от 23 декабря 2011, 06:25:02
Вика, а можно и нам фильм?
Название: Re: Ерлан. Завтра было бы 25
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 23 декабря 2011, 12:03:53
Вот ссылка для скачивания:

http://files.mail.ru/1LU3J5 (http://files.mail.ru/1LU3J5)

Друзья, файл будет храниться по этой ссылке только месяц, потом она действовать не будет...
Название: Re: Ерлан. Завтра было бы 25
Отправлено: Lyubov от 23 декабря 2011, 15:35:47
обязательно посмотрю