Флешмоб всегда приносит успех и положительное решение проблемы. Проверено неоднократно.
Если каждый станет писать о себе любимом, то выстрел получится из пушки по воробьям. Если мы озадачимся не персоналиями а сроками начала работы федеральной программы (которая нужна всем детям и взрослым с МПС), тогда писем 150 с одним вопросом будут получены адресатом. Соответственно будет результат. Я обычно прошу всех друзей и родственников написать письмо с утвержденным текстом. РАБОТАЕТ вопрос на флешмобе ВСЕГДА.
Давайте спросим?
Снежана!
Давайте задание, напишу куда надо и что надо. >:(
Savakr@list.ru
Прошу помощь мпс-общественности в формулировке вопроса. Голова кипит - готовлюсь к конференции, простите
Предлагаю такой вариант обращения:
Обращаемся к Вам с вопросом о финансировании лечения редких болезней дорогостоящими препаратами, а именно мукополисахаридоза. Сейчас препараты для лечения Мукополисахаридоза 1, 2, 6 типов в России зарегистрированы, но на данный момент финансирование их должно осуществляться за счет бюджетов субъектов РФ, где часто нет достаточных средств. Получается, что одни регионы лечат своих детей, а другие нет. Где же равноправие? в КАКИЕ СРОКИ будет принята целевая федеральная программа по финансированию лечения нуждающихся пациентов с мукополисахаридозом? Когда препараты Альдуразим, Элапраза, Наглазим будут включены в перечень средств предоставляемых бесплатно по жизненным показаниям? Очень надеемся на Ваше участие в судьбах тяжелобольных детей.
Можно вопрос задать по телефону, как смс или на сайте - идет реклама то всем каналам ТВ.
адрес сайта www.moskva-putinu.ru
+1
Извините, что влезаю, вариант обращения очень хороший, но есть момент, который лично мне бросился в глаза. Может расширить определение нуждающихся в лечении? Может быть не стоит акцентировать внимание на лечении только детей с мукополисахаридозом? Власти возьмут и примут Программу только для граждан до 16-18 лет. Дети, дай Бог скоро вырастут, но это может стать препятствием к их участию в такой программе. Или я не права? Как бы не пришлось потом биться над расширением определения нуждающихся в дорогостоящем лечении. Тем более, уже сейчас есть много взрослых пациентов. Хотя, конечно, просьба помочь детям всегда бьет в самое сердце.
Извините, возможно я не правильно понимаю.
Умница!
Спасибо!
П Р А В А !!!! 100 000 раз
С П А С И Б О!!!
одна голова - хорошо, 2 - полезно, а 3 - правильно!
Лилиана вы умница, вы смотрите и в будущее и настоящее одновременно, спасибо вам!
Всю адесную книгу попросила помочь нам - написать письмо.
Веду ЖЖ. Там написала так:
Дорогие друзья!
Прошу ниже приведенное письмо отправить по указанному адресу.
Это может помочь спасти тех, кому лечение равно жизни.
ПИСЬМО:
В КАКИЕ СРОКИ планируется принятие целевой федеральной программы по финансированию лечения пациентов с мукополисахаридозом? Когда препараты Альдуразим, Элапраза, Наглазим будут включены в перечень средств предоставляемых бесплатно по жизненным показаниям? Смертная казнь для нашего государства - не гуманна, а не лечить мукополисахаридоз?
адрес:
www.moskva-putinu.ru
Спасибо!
А ОСТАЛЬНЫЕ?
Вопрос Путину ушел! ;)
И я отправила :)
Отправила и с сайта и с телефона!
Я тоже написала ;)
И я отправила.
я и мои друзья отправили :)
Таки ура, почти!
отправила письмо.
Смотрю в прямом Путина. Туда позвонить можно. Никто не пробовал? Вдруг повезет.
Я пробовала и не раз...набирала периодически, но...мне не повезло, но очень надеюсь, что заданные нами вопросы не останутся без внимания...
Я дозвонилась, в трубке услышала: "задайте ваш вопрос после звукового сигнала", соответственно в прямой эфир не попала, сообщение оставила. Муж отправил около 20 sms с телефонов сотрудников.
Молодцы!
Ждем ответов!
Моя мама тоже писала.