Форум МБОО \"Хантер-синдром\"

Страны, в которых успешно применяют препарат Наглазим для лечения МПС 6:



Данные 2007 года, уверена, что список стран за два года пополнился.



А моей страны даже в конце списка нет. Так славно начали и так позорно закончили.

Просто в этих странах соблюдают Конвенцию о правах человека, о правах инвалидов и о правах ребенка!!
Организация Объединенных Наций во Всеобщей декларации прав человека провозгласила, что дети имеют право на особую заботу и помощь. Цивилизованному государству в отношении детей, особенно попавших в трудную жизненную ситуацию, надо просто выполнять положения, закреплённые в Международной Конвенции о правах ребёнка!
Не знаю, если Белоруссия подписывала эту Конвенцию , но Россия подписала! Но у нас в стране осуществление практических мер в области защиты прав ребёнка  (т.е. мер по реализации Конвенции) не является обязательством государства Российская Федерация, а просто передаётся на усмотрение региональных властей...Таким образом, скудость регионального бюджета или нежелание и неумение ответственных областных работников выполнять возложенные на них государственные обязательства, в нашем конкретном случае приводит к дискриминации ребёнка по признаку места проживания и тем самым нарушает принципы равенства граждан Российской Федерации.
Не так давно Россия подписала Конвенцию ООН о правах инвалидов, т.е. наше государство стремится стать «государством с человеческим лицом»... Но где оно это лицо?...
Может быть я резко...Извините...Просто я воочию увидела как обстоят дела в той же самой Франции, которая по размерам почти как Воронежская область...

Наташа, а нам про Францию рассказать?

Во Франции « Наглазим» применяют с 2006 года. В настоящее время этот препарат получают около 20 человек ( дети и взрослые) . Финансирование ведется адресно на конкретного больного из специальных фондов ( государственных и благотворительных).  Место жительства больного МПС не имеет значения, инфузии проходят по месту проживания. Во Франции существует несколько центров, занимающихся редкими болезнями, где собраны все узкие специалисты  наблюдающие таких больных и дающих консультации врачам , занимающихся лечением больных по месту жительства. Периодически больные МПС приезжают в ближайший к ним такой центр, чтобы провести очередное обследование у всех узких специалистов сразу. Это все занимает 1-2 дня и проводится совершенно бесплатно. Также, на базе таких центров делают операции  больным МПС ( сердце, суставы, сухожилия и т.д)
Нет смысла говорить о реабилитационных программах для таких пациентов....
Я была просто потрясена вниманием врачей к моему сыну - русскому ребенку

Нас в Германии тоже очень трепетно оберегали ;D

хотелось бы , чтобы наша Родина нас так оберегала