Форум МБОО \"Хантер-синдром\"

=> Публикации в СМИ => Тема начата: alexfj от 03 апреля 2008, 10:56:18

Название: Передача 06/04/08
Отправлено: alexfj от 03 апреля 2008, 10:56:18
Всем добрый день! 

В  это  воскресенье , 06/04/08  в  20:20  по  телеканалу  «Столица»  в  рамках передачи «На  этой  неделе». будет  показано  интервью с  нашим участием. По  словам  редактора  в  передаче  будет  5 сюжетов ,  наш  посвященный  МПС-1 , будет 4-ым.

С Уважением  Алексей .   
Название: Re: Передача 06/04/08
Отправлено: Снежана от 08 апреля 2008, 01:52:11
Алексей, большая просьба! выложите, пожалуйста!
Название: Re: Передача 06/04/08
Отправлено: alexfj от 08 апреля 2008, 23:12:14
Добрый день  Снежана.

К сожалению  передачи  т/к "Столица"  не  транслируются нигде  в  интернете.Поэтому  самим  записать  никак  не удалось.  Я  попросил  редактора  , чтобы  они нам   сохранили  запись. Обещали  предоставить. Как  только получу, сразу выложу. 

С  Уважением   Алексей. 
Название: Re: Передача 06/04/08
Отправлено: Снежана от 09 апреля 2008, 09:23:21
Спасибо, Алексей!
Будем ждать.
Название: Re: Передача 06/04/08
Отправлено: alexfj от 20 апреля 2008, 19:16:02
Снежана  привет ,

сегодня наконец  доехал до Жени и передал  запись программы  с  нашим участием!  Т.ч.  вскоре этот  сюжет будет доступен  для  просмотра  всех желающих не  неравнодушным  к нашим  проблемам.

У Вас  очаровательная собака, просто  прелесть.

Привет огромный Паше , от всех нас  .

Обнимаем , Лена  , Леша , Валя ! ;D
Название: Re: Передача 06/04/08
Отправлено: Админ от 25 апреля 2008, 15:36:44
Доброго дня!
Сюжет, показанный 4 апреля в передаче "На этой неделе", выложен на сайте. Посмотреть его можно здесь: http://mps-russia.org/index.php?key=210 (http://mps-russia.org/index.php?key=210).
Название: Re: Передача 06/04/08
Отправлено: alexfj от 28 апреля 2008, 12:03:41
Спасибо  Администратору  за выложенный сюжет.   

С  Уважением  Алексей . 
Название: Re: Передача 06/04/08
Отправлено: Снежана от 28 апреля 2008, 23:34:47
Алексей, Лена, Валюшка!
Спасибо за сюжет!
Вы молодцы!
Даст Бог у нас все получится!
Название: Re: Передача 06/04/08
Отправлено: Снежана от 29 апреля 2008, 18:55:56
мЫ ПОКА БЫЛИ В БОЛЬНИЧКЕ, ИМЕЛИ УДОВОЛЬСТВИЕ ОБЩАТЬСЯ С ПРЕДСТАВИТЕЛЕМ "дЖЕНЗАЙМ" - СИБИЛЛОЙ. оНА НАС ОБНАДЕЖИЛА, ЧТО В ТЕЧЕНИЕ 4 НЕДЕЛЬ ДОКУМЕНТЫ НА РЕГИСТРАЦИЮ ПОДАДУТ И ОБЕЩАЛА ДО ИЮНЯ С НАМИ ЕЩЕ ПАРУ РАЗ ПОВСТРЕЧАТЬСЯ. дЛЯ РАЗРАБОТКИ СТРАТЕГИИ. МЫ ГОТОВЫ И ОБЩАТЬСЯ И ДРУЖИТЬ И ПОЛЬЗУ ДЕТЯМ ПРИНОСИТЬ. ДАСТ БОГ ВСЕ СЛОЖИТСЯ.
Название: Re: Передача 06/04/08
Отправлено: alexfj от 30 апреля 2008, 12:35:09
Снежана   привет,

Это  отличная новость . А  Сибилла   это  представитель  "Genzyme"   в  Германии ,  да ? Откуда  у  нее такая информация ?  Если  есть  подробности  , были  бы  признательны.  Потому   что  у  нас  пока  с   представителем  в  России  пока оборвалась  связь. Он до  конца  майских праздников   в  отпуске. И  все  наши  вопросы  и письма  пока  без  ответа . 

С  Уважением  Алексей .