Форум МБОО \"Хантер-синдром\"

=> Общая информация => Тема начата: Снежана от 22 февраля 2010, 13:01:19

Название: МПС-3! Ау! Как лечитесь, чем живёте?
Отправлено: Снежана от 22 февраля 2010, 13:01:19
здравствуйте меня зовут Руслан у моего сына Максимки мпс 3 подтип А,ему уже 7,5 лет, расскажите что за поддерживающая терапия для МПС 3, сейчас даю только препорат ГЕНИСТЕЙН,родители у которых то же заболевание напишите пожалуйста что делать как еще можно помочь. СПАСИБО.

Напишите Руслану всё, что знаете.
Название: Re: МПС-3! Ау! Как лечитесь, чем живёте?
Отправлено: Семья Никиты (ирландия) от 23 февраля 2010, 00:53:05
Здравствуйте,
Пускай Руслан напишет мне на майл, напишу всё что знаю! или могу скинуть инфо Вам- Снежана?
Карина

k3ndy-karina@hotmail.com
Название: Re: МПС-3! Ау! Как лечитесь, чем живёте?
Отправлено: Снежана от 23 февраля 2010, 02:19:59
Если можно, то на форум или мне. Я со всеми поделюсь  ;D
СПАСИБО!!!


Целуйте Никушечку :-* :-* :-*
Название: Re: МПС-3! Ау! Как лечитесь, чем живёте?
Отправлено: Семья Никиты (ирландия) от 23 февраля 2010, 22:06:36
Хорошо, напишу Вам. Вы понимаете англиский? Очень извиняюсь, но мне на русском сложно писать, если не кому перевести, тогда напишу на выходные! Ещё у меня много статей на англиском, могу поделиться!  :)
Название: Re: МПС-3! Ау! Как лечитесь, чем живёте?
Отправлено: Снежана от 24 февраля 2010, 11:28:31
к сожалению, только русским владею ((
Название: Re: МПС-3! Ау! Как лечитесь, чем живёте?
Отправлено: Снежана от 24 февраля 2010, 11:29:31
Кидайте все, что есть. Передам мамочкам с МПС-3, может быть кто-то захочет (сможет) перевести и поделиться со всеми ;D
Название: Re: МПС-3! Ау! Как лечитесь, чем живёте?
Отправлено: Наталья от 10 марта 2010, 18:45:54
У моих знакомых мпс 3 .Приступы эпилепсии  даём фенобарбитал
когда судороги,но помогает плохо ,может можно что-то другое?
Название: Re: МПС-3! Ау! Как лечитесь, чем живёте?
Отправлено: Снежана от 10 марта 2010, 19:39:24
Надо подбирать препараты индивидуально. Запишитесь на госпитализацию и нужно подобрать подходящую поддерживающую терапию.
Название: Re: МПС-3! Ау! Как лечитесь, чем живёте?
Отправлено: Оксана от 20 мая 2010, 22:38:43
Всем добрый день! Я живу в Германии, моему сыну скоро будет 6 лет. Диагноз - МПС 3А - поставили год назад. Лечение никакое не предлагается. Можно было сделать ПКМ но мы отказались. Толку от этого мало и к тому же с этим типом МПС опыта по пересадке почти нет. В июле мы едем в медицинский университет посмотрим что нам скажут. Может что то изменилось.
Название: Re: МПС-3! Ау! Как лечитесь, чем живёте?
Отправлено: Снежана от 04 июня 2010, 19:57:13
Уважаемый "vedsik" а моет Вы расшифруетесь? Хотите все материалы и со всеми поделиться... я Вас знаю?

_________________